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LAPAGE D’ACCUEIL : CLIC AUTEURS, TITRES DE TOUS LES
ARTICLES : CLIC
POST POLIO INFO en
bref. Début : 19.09.2006
SEPTEMBRE 2016
Henri Charcosset, Eté 2016.
Autobiographie : CLIC
Contacts : henri.charcosset@neuf.fr
TELE BENEVOLAT SOCIAL EN INDEPENDANT DEPUIS LE LIEU DE
RESIDENCE
Sujets
personnels rassemblés sur le site : http://bien.vieillir.perso.neuf.fr/
et sur une douzaine de discussions (ou topics), sur http://forum.doctissimo.fr/ , avec le pseudonyme henri69.
En septembre 2016, mon topic le plus visité
s’intitule : « POSITIVER LE HANDICAP. Inverser la notion de handicapé
et valide », à voir à CLIC
S’occuper pour la polio quand on a un handicap polio, est
le contraire d’un enferment en soi. J’appuie toute activité post-polio française.
L’historique du
sujet post-polio est résumé dans l’article : « Groupe
français d’entraide post-polio. Période 1989-1999 ».
Lequel a été prolongé par le
Groupe de Liaison et d’Information Post-polio, GLIP, initié par Anita Molines.
Je reçois volontiers pour être diffusée, toute information
post-polio.
Faire à mes côtés,
sur un sujet ou un autre, un bout de chemin est sans frais, sans structure,
sans formation autre que l’école de la vie, sans engagement de durée.
Henri Charcosset
PLAN
En
cours //
C. Publications. // D. L’accompagnement associatif. // E. Histoires
de vie de polios en condensé.
// F. Messages. // G. Discussions polio, post-polio sur l’Internet
EN
COURS Septembre 2016
La 11ème
journée/rencontre post polio aura lieu :
samedi 1er octobre 2016 à Tours : salle familiale des Fontaines 8 bis
avenue de Milan à partir de 09 heures
L’Assemblée générale clôturera la journée. Les adhérent-e-s à jour de leur
cotisation pourront prendre part au vote.
Pour contacts: l’adresse Internet du GLIP : contact@polio-france.org L’ Equipe du GLIP
°°°°°°
Association
Post-Polio France :
www.polio-france.org ;
https://www.facebook.com/poliofrance;
contact@polio-france.org
Démission de
Lionel Meuret, Président du GLIP, Association Post-Polio France ;
05.07.16
Je présente
une analyse primaire de cette démission,
faite d’encouragements aux uns et aux autres, à voir à :
http://forum.doctissimo.fr/sante/handicap/editer-2278-212363-3.htm#formulaire
°°°°°°
°°°°°°
Revue
mensuelle du Point Carré .A voir à partir de : http://www.apc-handicap.org/plan-du-site
/
°°°°°°
°°°°°°
Entraide
Polio Ouest France:, http://www.ouest-france.fr/ent [...] in-3376227
°°°°°
S’il y a des oublis, merci de me les signaler
°°°°°
Discussions
ouvertes sur forums, que je suis régulièrement :
http://forum.doctissimo.fr/sante/handicap/articles-temoignages-amities-sujet_2278_1.htm
https://www.handicap.fr/forum/viewtopic.php?f=11&t=2911
( Pour consulter d’autres
discussions sur Doctissimo.com, aller à //
G. )
°°°°°°°°
Soins
spécialisés :
Les membres du Comité Médical du GLIP : Professeur Isabelle Laffont ( Hôpital de Montpellier) ;
Professeur Alain Yelnik ( Hôpital Fernand Widal
Paris)
Docteur Rania Belmahfoud (Hopital
La Châtaigneraie Paris) ; Docteur Vincent Tiffreau
( Hôpital de Lille
Offre de soins polio dans le réseau de l’AP-HP , Assistance Publique
–Hôpitaux de Paris :
http://www.aphp.fr/prises-en-charge-specialisees-de-la-poliomyelite
, mis à jour le 17/03/2015
Dans l’agglomération lyonnaise, nous n’avons pas
de Service qui soit vraiment spécialisé post-polio. Ce qui ne veut pas dire
qu’on est mal soigné!
Chaque patient suit son propre bonhomme de
chemin. La relation au médecin traitant, l’information trouvée en milieu
associatif (plus importante en l’absence de Service médical spécialisé),
l’écoute de son corps, font partie du puzzle à prendre en compte pour pouvoir continuer à apprécier sa vie,
tout simplement !
Personnellement, je tire un certain profit de
2 séries par an d’hospitalisation de
jour (deux après-midis par semaine, durant six semaines), dans un Service de
rééducation fonctionnelle, bien équipé aux plans humain et technique. HC
°°°°°°
Cures thermales spécialisées post-polio, à Lamalou
les Bains :http://www.chainethermale.fr/lamalou-les-bains-cure-specifique-post-poliomyelite.html
°°°°°°
Plaquette
Patients polio et chirurgie :
http://www.aphp.fr/plaquette-patients-polio-et-chirurgie
°°°°°°
Les
aspects médico-sociaux du vécu des
SPP sont encore très insuffisamment traités
Audrey Plessis, CLIC « 4e Congrès Polio Paris, 04 avril 2013.
Collaboration avec les MDPH »
°°°°°
RET-HP, retour à PLAN
C. PUBLICATIONS
Bibliographie jusqu’à récente: http://www.i-sites.net/ppsma/medindx.html . Traduire avec https://www.google.fr/?gws_rd=ssl#q=google+traduction
Article de synthèse de Prof. Nollet et collaborateurs, 2015: Treatment for PPS: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25984923?dopt=Abstract
°°°°°
1/ Informations concernant les effets tardifs de la
polio(2003)
Post-Polio Health
http://www.post-polio.org/edu/pab-fr1.html
Les 10 commandements en matière de
post-polio
Drs Richard L. Bruno et Nancy M. Frick
(Eté 2002)
http://forum.doctissimo.fr/sante/handicap/editer-164-3968-1.htm#formulaire
2/ Les séquelles post-polio. Bien ou
mieux, vivre avec. Février 2009
Henri Charcosset
3/ Equilibre entre relations humaines et syndrome post-polio
Margaret E. Backman, Ph.D.( Juillet 2006)
4/ Syndrome Post Poliomyélitique et
Recherche
François Boyer ( Congrès
Polio Paris 2006) , plus Note bibliographique (HC)
5/ Faire le diagnostic positif du syndrome
pot poliomyélite
François Boyer, Pr en MPR ( Juillet
2007)
6/ Faiblesse due au
surmenage des muscles ou à leur manque d’utilisation
chez les post-polios
Pr Frans Nollet( 2005)
7/ Syndrome post-polio. Rééquilibrer sa vie. Témoignage Mai
2008
Marinette C., Michel B., Henri Charcosset (2008)
8/ Référence désactivée
9/ Le syndrome post-polio. Réponses à des questions
10/ Mon histoire post-polio. Témoignage
Thérèse Maubousssin avec la
collaboration de Henri Charcosset (Mai 2010)
11/
Difficultés de déglutition et effets consécutifs à la polio
Barbara C. Sonies, PhD (2010)
12/ Mathew Reji ( 2011),Gestion
de la fatigue . Guide pour redonner espoir et bien-être aux patients
13/ Maynard
Frederick M. (2011), Séquelles post-polio. Spécificité aux
médicaments courants, avec par Drawdy Leslie: Les
bénéfices des massages
14/Calmes Selma H.(2011), Utilisation des anesthèsies chez les post-polios
15/
Traitement
du syndrome postpolio.(
Résumé d’article traduit ;
Source : http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21328301?dopt=Abstract)
Koopman FS, Uegaki K, Gilhus NE, Beelen A, M de Visser, Nollet F.( Février 2011)
16/ : Maynard Frederick M.(2011), Séquelles pot-polio SPP : Facteurs les
favorisant. Avis sur les antalgiques
17/ RRTC, USA (2012), Bien vieillir avec un syndrome post-polio :Ne pas se coucher devant la fatigue
18/ Olkin Rhoda
et Machell Stéphanie T.(
2012). Post-polio. Promouvoir des
solutions positives
19/ Maynard
Frederick M.(2012)
Post-polio en fauteuil
roulant et douleur au dos
20/ RRTC (2012)°,
Bien vieillir avec un syndrome post polio : les bénéfices du renforcement
des muscles
21/ Headley Joan
(2012), Post-Polio. Mise à jour du traitement
intraveineux par immunoglobuline (IVIg)
22/ Maynard
F.M. (2012), Post-polio . Questions posées
au Dr F.M. Maynard
23/ Stotothers
Williaam (2013), Vivre en habitats regroupés pour bien vieillir avec
un handicap polio ou autre ( titre adapté
au contexte de ce site, h.c.)
24/
Olkin Rhoda Se mettre
ou remettre en couple, avec un handicap polio après 60 ans, et Maynard Frederick
M, Dialogue entre patients et médecins(2012)
25/ Maynard Frederick, Dr ( 2013), Questions de patients, réponses d’un spécialiste,
sur le syndrome post-polio
26/ Plessis Audrey (2013), 4e Congrès Polio Paris, 04 avril 2013.
Collaboration avec les
MDPH », Compte-rendu de la table ronde
27/ Olkin Rhoda et Machell Stéphanie
(2013), Post-polio. Promouvoir des solutions positives. Suite
28/ Plessis Audrey (2013), Histoire de la polio avec ses effets tardifs
depuis l’antiquité jusqu'a la perspective de l’éradication
29/ Maynard
F.M, Dr (2013) répond à des questions sur les effets tardifs de la polio
30/
Olkin Rhoda et Machell Stéphanie (2014), Post-polio et bien vieillir.
Promouvoir des solutions positives. Suite bis
31/ Olkin Rhoda et Machell
Stéphanie (2014), Post-polio et bien vieillir. Promouvoir des solutions
positives. Suite 3
32/ Maynard F.M, Dr (2014), Post-polio,
Faiblesse musculaire, Sexualité. Suite 1
33/. Maynard F.M. Dr (2014), Post-polio . Questions posées au
Dr F.M. Maynard . Suite2
34/ Olkin Rhoda et Machell
Stéphanie (2014), Post-polio et bien vieillir. Promouvoir des solutions positives.
Suite 3
35/. Olkin Rhoda et Machell
Stéphanie (2015), Post-polio et bien vieillir. Promouvoir des
solutions positives. Suite 4
36/. Olkin Rhoda et Machell
Stéphanie (2015), Post-polio et bien vieillir. Promouvoir des
solutions positives. Suite 5
37/ Olkin
Rhoda
, Machell
Stéphanie, Dr Maynard F.M.(2015),Post-polio et bien vieillir. Promouvoir des
solutions positives. Suite 6
38/ Charcosset
Henri ‘( 2015) ,
Gaudon Pierre, Prost Serge , Headley Joan L.,
Janin Jean-louis, Schneider Marie, coauteurs de : Gaudon Bernard
(1945-2014)), Une leçon de bien vivre et vieillir avec un
handicap
39/ Charcosset
Henri (2016), Syndrome post-polio
SPP et urologie. Témoignage
40/ Maynard F.M. Dr (2016), Post-polio . Questions
posées au Dr F.M. Maynard . Suite3
RET-HP,
retour à PLAN
D. L’ACCOMPAGNEMENT ASSOCIATIF.
Ce qui existe en France est –sauf omission à me signaler- cité ci-dessus.
Avoir une Association déclarée,
soit donc Association Post-Polio France,
est indiscutablement utile mais suffisant.
Tandis que d’autres formes d’action
post-polio peuvent très bien trouver
leur place, à leur manière.
La Revue de l’APCH, Le Point Carré,
qui a joué un rôle déterminant pour la relance de l’accompagnement au vécu des
séquelles post-polio,
en France, à partir
de 1989, est depuis récemment, diffusée en double version, papier et
électronique. IL y aurait des « places à prendre », en
complément avec Anita Molines.
L’Internet offre de nouvelles
possibilités d’engagement associatif largement inexplorées, tels les Groupes
Virtuels d’Entraide (ou Echange, ou Amitié)
autogérés, voir par exemple
à CLIC
Il importe selon moi que l’on
n’oublie pas de citer les actions marquantes qui nous ont précédé, et celles en
cours.
°°°°°°°
De l’étranger, je connais surtout Polio Health International, étant adhérent. D’où ici, les
articles de Frederick M. Maynard pour la médecine,
et
de Rhoda Olkin , avec Stéphanie Machell, pour la psychologie.
Ce sont des spécialistes avérés,
qui publient leurs réponses à des questions
de post-polios.
Il peut y avoir de ces approches,
des idées à tirer pour notre contexte français.
En particulier en psychologie
RET-HP, retour à PLAN
E. HISTOIRES
DE VIE DE POLIOS EN CONDENSE
Aiken
Sally : Histoire vécue de la polio au Québec(2000)
Biehler
Denise, en Hommage à : Noury-Bachelet Maria, Charcosset Henri
, et autres Ami(e)s de Denise, . Denise
Biehler (1921-2010). Polio en 1942. Assistante Sociale AS, puis Kinésithérapeute
et de nouveau AS (2011)
Charcosset Henri : A partir de
soi, au-delà de soi aller. Eléments autobiographiques(2006)
Charcosset Henri ‘(
2015) , Gaudon
Pierre, Prost Serge , Headley Joan L., Janin Jean-louis,
Schneider Marie, coauteurs de : Gaudon Bernard (
1945-2014)), Une leçon de bien vivre
et vieillir avec un handicap
Charcosset
Henri (2016), Syndrome post-polio SPP et urologie. Témoignage
Chomet Zoé et Lathoud
Madeleine, Haas Juliet et Charcosset Henri, CLIC (2010)
« Trente cinq ans d’amitié avec
Lysiane Leclere(1953-2009), en avant-propos au Recueil de ses poèmes. Point
de vue sur le bien vieillir avec un handicap »
Fournier André : Itinéraire d’un
webmestre à roulettes( 2006)
Gaudon
Bernard : Conception de mon appartement pour une vie autonome(ou comment se faire son petit
cocon ?)( 2004)
Gaudon
Bernard : Handicapé,
informaticien : la place d’Internet dans mon activité associative a temps
plein( 2006)
Jacquemon Pierre ( En
mémoire de): Souvenir de Pierre JACQUEMON,
participant au groupe de jeunes de l’APF69 de la fin des années cinquante,
artiste peintre( 2005)
Joguet Hélène et Sabbane Dominique : L’action de l’APAIRL pour l’autonomie des personnes handicapées, quel que soit leur âge (2006)
Jouve-Richier Nicole : André Dessertine(1927-2007),
polio. L’importance d’un investissement associatif des personnes handicapées ( 2007)
Laperle Pierrette : Et si
vieillir m'était conté…(2005)
Laperle
Pierrette : Le cyber-relationnel(2006)
Leclere
Lysiane : Revanche sur le destin. L’Internet en plus, j’espère !
(2007)
Leclere
Lysiane,
Revanche sur le destin. Paralysée mais
heureuse. Ma période 2006-2008 (2008)
Leclere Lysiane(1953-2009),
Son œuvre complète, CLIC, avec Analyse : CLIC
Livet André (2011), Aperçu sur l’histoire de la vie rurale en Brionnais(71). Témoignage d’un écrivain, poète, né en 1923
Maybel Christiane (2011) Histoire de vie d’une rescapée de la polio, née en 1946, ancienne du Centre de Garches (1952-1956).I. Enfance, adolescence
Maybel
Christiane (2012), Histoire de vie d’une rescapée
de la polio, née en 1946, ancienne du Centre de Garches (1952-1956). II. Vie
d’adulte
Maybel
Christiane (2012), Histoire de vie d’une rescapée
de la polio, née en 1946, ancienne du Centre de Garches (1952-1956). III.
Engagement associatif et convictions
Maybel
Christiane (2012), Histoire de
vie d’une « rescapée » de la polio, née en 1946, ancienne du
Centre de Garches (1952-1956). IV. Souvenirs d’enfance, adolescence
Maybel
Christiane (2013), Histoire de vie d’une « rescapée » de la
polio, née en 1946, ancienne du Centre de Garches (1952-1956). V. Souvenirs
et expériences d’adulte
Parroche
Danielle : Handicapée
en fauteuil, retraitée, raisonnablement bien dans mon corps et dans ma
tête(2005)
Phung Roseline : Mon insertion par un télétravail
indépendant : tenue d’une boutique virtuelle(2006)
R.Mireille, G.
Caroline, Charcosset Henri ( Juillet 2006)
Pseudonymes. Mireille: tatie souris ; Caroline: ysatis75 ; Henri:
henri69 : Echange à distance entre trois polios participants des forums
polio de www.doctissimo.fr
Rouaix
Danielle, Tracer sa route, Saisir les
opportunités et vivre ses passions malgré le handicap, les complexes, la
famille(2010)
Siché Paul : Témoignage d’un artiste-peintre(2004)
Sweet12 (Pseudonyme), Avoir de la forme à mes jambes
de polio (2009)
Tedeschi Jacqueline
et Boisserin Josette (2005) : Jacqueline et Josette se rencontrent
le 14.03.2005 pour résumer l’histoire de leur cheminement auprès de l’APF…depuis
1946 !
RET-HP, retour
à PLAN
F. MESSAGES
En septembre 2016, je ne conserve de cette section qui a été beaucoup
plus étoffée, que l’expérience, étonnante de Denise Biehler
10.09.2009
Faire avec son
handicap, voire en tirer une vocation !
Denise Biehler, polio à
22ans, décédée ce 16 juillet 2010, dans
sa 89ème année
Assistante sociale au départ, sa polio lui avait
« commandé » de devenir kinésithérapeute, ceci en vue de pouvoir soigner… des enfants
polio. Tant que ses forces le lui ont permis, elle a exercé comme
kinésithérapeute, avant de finir sa
carrière comme … assistante sociale.
« De fil en aiguille » au cours des ans, Denise a
vu son handicap fonctionnel croître de manière drastique. A l’approche de sa fin de vie, elle était
devenue « totalement dépendante d’autrui », disait-elle fin 2009
. Elle possédait toutefois une force de rebondir face à l’adversité au-dessus de la moyenne. Je me
rappelle quand ne pouvant plus monter dans, ou descendre de
sa voiture, qu’elle pilotait, pour aller se promener, elle a dû y
renoncer. Qu’à cela ne tienne, Denise
s’est équipée, illico presto, d’un fauteuil roulant électrique.
Pendant quelques bonnes années de plus, elle s’est déplacée ainsi dans Toulon
et ses environs. Son port d’attache y était alors une grande chambre
individuelle dans une résidence pour personnes âgées, avec jolie vue sur la
nature.
En décembre 2009, nous sommes assez nombreux je pense, à avoir encore reçu ses vœux pour 2010, composés sur une
face d’une page, d’un texte conçu par elle et dactylographié, et sur
l’autre face, d’un message
personnalisé, manuscrit de sa main.
Ecriture plus tremblée que d’habitude
certes, mais toujours imprégnée de
penser au-delà de ses propres misères et de sa fin de vie à elle.
Depuis longtemps déjà, Denise Biehler
fait partie de mes modèles à vivre. De son corps, soigner ce qui peut l’être,
certes. Mais encore et surtout, rester,
à sa façon, ouvert aux autres pour ces autres, autant que faire se
peut ! N’est-ce pas en sortant de soi, que l’on a les meilleures chances de pouvoir rester,
et même devenir, davantage soi, quand handicap et grand âge
conjuguent leurs effets ?
Non, Denise vous n’êtes pas morte, et le « dépôt de vos
cendres dans la mer » n’y change rien ! Vous êtes simplement passée
dans l’au-delà de votre vie sur cette terre.
Henri Charcosset, né en 1936, polio en 1953
A Villeurbanne le 10.09.2010
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G. DISCUSSIONS
POLIO , POST POLIO SUR INTERNET
TATA (15.04.05) : : http://forum.doctissimo.fr/sante/handicap/polio-sujet-164-1.htm
CATHY185 (
02.12.05) : http://forum.doctissimo.fr/sante/handicap/sequelles-post-polio-sujet-536-1.htm
PRINCE 494(
15.03.06) :: http://forum.doctissimo.fr/sante/handicap/polio-sujet-809-1.htm
ARCHYAIDE(
28.04.06) : http://forum.doctissimo.fr/sante/handicap/Poliomyelite-SPP-sujet-950-1.htm
MONIA3(01.11.2006):
http://forum.doctissimo.fr/sante/handicap/recherche-personnes-ayant-sujet_1362_1.htm
CATHY185(
11.12.06): http://forum.doctissimo.fr/sante/handicap/recuperer-dossier-2o-sujet_1450_1.htm
VICKKIE(
17.08.07): http://forum.doctissimo.fr/sante/handicap/ancienne-crm-fontainebleau-sujet_2100_1.htm
CATHY185(10.09.07):
http://forum.doctissimo.fr/sante/handicap/polio-constitution-cotorep-sujet_2158_1.htm
CATHY185(
22.09.07) : http://forum.doctissimo.fr/sante/handicap/polio-centre-spp-sujet_2190_1.htm
EPOKE( 09.09.2008): http://forum.doctissimo.fr/sante/handicap/handicapee-cotorep-statut-sujet_3105_1.htm
SWEET12(06.02.2009):
http://forum.doctissimo.fr/sante/handicap/jambes-forme-polio-sujet_3525_1.htm
CATHY
62340(02.02.2010): http://forum.doctissimo.fr/sante/handicap/demannde-travail-ancienne-sujet_4372_1.htm
LOURIA930 (06.11.2011),
http://forum.doctissimo.fr/sante/handicap/polio-mariage-sujet_5731_1.htm
ALKIRO (
06.07.2012), http://forum.doctissimo.fr/sante/vaccination/rappel-polio-precise-sujet_150881_1.htm
URBA75 ( 10.07.2012), http://forum.doctissimo.fr/sante/vaccination/rappel-polio-precise-sujet_150881_1.htm
BALOUSKA (29.07.2013) , http://forum.doctissimo.fr/sante/handicap/polio-consultation-garches-sujet_6701_1.htm
Note : au 17. 09.2016, Les
discussions ayant le mot « polio » dans leur titre, au Forum Santé de
Doctissimo.com, se trouvent à partir de la page web.
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