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Avril
2014
POST-POLIO
ET BIEN VIEILLIR. PROMOUVOIR DES SOLUTIONS POSITIVES. Suite bis
Rhoda
OLKIN et Stéphanie T. MACHELL
In Post-Polio été 2013 Vol. 29, N°3
Introduction, par Henri Charcosset
Des mêmes auteurs, spécialistes en psychologie, les
articles déjà sur ce site :
Olkin
Rhoda et Machell
Stéphanie T.( 2012). Post-polio. Promouvoir des solutions positives
Olkin Rhoda Se mettre ou
remettre en couple, avec un handicap polio après 60 ans, et Maynard
Frederick M, Dialogue entre patients et médecins(2012)
Olkin Rhoda et Machell Stéphanie
(2013), Post-polio. Promouvoir des solutions positives. Suite
L’intérêt de cette approche mérite de s’étendre à d’autres conditions de
vieillissement, qu’avec des séquelles de polio. Qu’on se le dise et fasse
circuler l’information !
Rappelons
aussi les réponses à des questions de post polios, par le Docteur Frederick M.
Maynard :
Maynard Frederick M.(2010), Le syndrome post-polio. Réponses
à des questions
Maynard
Frederick M. (2011), Séquelles
post-polio. Spécificité aux médicaments courants , avec par Drawdy
Leslie: Les bénéfices des massages
Maynard Frederick M.(2011), Séquelles pot-polio SPP :
Facteurs les favorisant. Avis sur les antalgiques
Maynard Frederick M.(2012),
Post-polio en fauteuil roulant et douleur au dos
Maynard F.M.
(2012), Post-polio . Questions posées au Dr F.M. Maynard
Maynard
Frederick, Dr ( 2013), Questions de patients, réponses d’un spécialiste,
sur le syndrome post-polio
Maynard
F.M, Dr (2013) répond à des questions sur les effets tardifs de la polio
TEXTE DE CETTE CONTRIBUTION-CI :
J’ai
81ans et ma femme qui a survécu à la polio en a 80. Nous sommes tous les deux
relativement en bonne santé, mais c’est de plus en plus difficile de faire face
à nos activités quotidiennes. Je suis inquiet de ce qui arrivera à ma femme
quand je décèderais ou à moi si c’est elle qui décède avant. L’avenir apparaît
très isolé. Nos enfants (dans la cinquantaine) font ce qu’ils peuvent pour nous
aider et nous avons modifié notre maison pour la rendre plus pratique. Mais,
cela reste malgré tout beaucoup trop dur. J’aimerais avoir votre avis de
comment entreprendre le sujet avec mon fils, mes deux filles et leurs époux,
qui semblent tous avoir leurs idées sur ce qui serait le mieux pour nous.
Réponse de R Olkin, PhD[1]:
Je vais tout d’abord m’adresser à vous et votre femme sur la
question. Ma collègue répondra à la question du point de vue de vos
descendants.
Tout ce qui vous
inquiète, à juste titre, est habituel pour les gens de votre âge, non seulement
pour les survivants de polio. Cependant ces questions sont en quelque sorte
amplifiées par les limites associées à la polio. C’est une chance que votre
santé soit globalement bonne, et que cela continue à l’être pour
longtemps ! Malgré tout, vous devez anticiper sur des diminutions de
capacités.
Vous dites que tous
semblent avoir des idées à propos de ce qui est le mieux pour vous. Je
comprends que vous puissiez le ressentir comme une pression et quelquefois que
les personnes ne vous aident pas à préciser ce que vous désirez. Vous et votre
femme devez décider.
Voilà plusieurs
questions à envisager :
1 Voulez-vous rester
dans votre maison jusqu’au bout ? Dans ce cas dites-le à tous.
2 Voudriez-vous avoir
quelqu’un qui vive avec vous si l’un de vous décède ?
3 Y a-t-il une
communauté/ agence pour les anciens qui s’arrangerait pour vous téléphoner tous
les jours pour vérifier comment ça se passe pour vous ?
4 Avez-vous les moyens
de louer des services supplémentaires ?
5 Avez-vous pris des
décisions ensemble sur la fin de vie, et chacun est au clair sur le désir de l’autre ?
6 Si l’un de vous
survit à l’autre, celui-ci (ou celle-là -NduT) serait-il (elle) capable ou
souhaiterait aller vivre avec votre fils ou l’une de vos filles ?
7 Avez-vous un système
d’alerte de vie ou pourriez-vous vous en procurer ?
8 Êtes-vous en mesure
de demander de l’aide, ou bien est-ce difficile pour vous de le faire ?
Quand les gens proposent leur aide, leur donnez-vous des tâches spécifiques à
accomplir ?
Vous semblez inquiet
par rapport à la solitude, et vous avez raison d’en prendre acte. La socialisation est une clé de la
longévité et du bonheur. Les recherches sous-estiment constamment
l’importance du soutien social et des activités sociales. Malheureusement en
vieillissant, nous perdons des amis du fait de l’âge, l’incapacité ou le décès.
Alors dès maintenant, alors que vous êtes ensemble, augmentez vos activités
sociales. Prenez des rendez-vous pour aller au cinéma, rejoignez ou démarrez un club de livres, prenez des repas toutes les
semaines avec des amis, rejoignez un cours (art, photos, apprentissage à
l’ordinateur, cuisine), faites du Tai Chi (excellent pour l’équilibre – ma mère
qui a aussi eu la polio quand je l’ai attrapée, et qui a maintenant 88 ans,
trouve qu’elle arrive à faire du Tai Chi et qu’elle s’en porte mieux) ;
asseyez-vous à l’extérieur (être dans la nature a tendance à aider les gens à
se sentir mieux) ; démarrez un pot de la chance dans le voisinage ; accueillez
une rencontre d’organisation de voisins ; trouvez d’autres qui aiment ce
que vous aimez faire. Le but est qu’il faut y travailler à tout cela – les
amitiés se développent à partir de temps et d’histoires partagées, donc
commencez à vous faire de nouveaux amis dès maintenant.
Vous ou votre femme
serez-vous triste quand l’un de vous meurt ? Bien sûr ! Il n’y a pas
d’antidote à la douleur de cœur de la perte d’un partenaire de nombreuses
années. Mais le plus de soutien vous construisez, maintenant, le mieux ce sera
pour l’époux restant. Cela soulagera aussi l’esprit de vos enfants, s’ils
savent que vous êtes occupés et que vous avez des amis.
Réponse de Stephanie T. Machell, PsyD[2]:
En tant que fille d’un
survivant de la polio, ce que je voulais de plus cher (et reçu le moins) était
des informations à propos de mes parents vieillissants. Ils étaient
furieusement indépendants et réticents à être un fardeau pour nous, même pour
des informations concernant leur santé. Cela a été mon expérience pour la plupart
des survivants de polios. Nous, en tant qu’enfants, en réponse, devenons
réticents à nous immiscer et croyons que vous n’avez pas besoin ou n’avez pas
envie de notre aide. En l’absence d’informations réelles, nous en tirons nos
propres conclusions, qui peuvent s’avérer des stéréotypes de
« normes » des besoins de personnes âgées.
Il y a une tendance,
renforcée par les médias et la société dans son ensemble, que les enfants
pensent qu’ils devraient se charger de leurs parents vieillissants. Cependant, à
moins que vous ne soyez tous les deux déclarés incompétents, il n’y a aucune
raison pour que vos enfants vous prennent en charge. Peu importe ce que vos
enfants pensent être « le mieux » pour vous, vous et votre femme sont ceux qui doivent décider. Alors que vous
désirez une participation et peut-être même une assistance de leurs parts,
rappelez-vous que vous avez le droit de vivre comme bon vous semble. Ceci étant
dit, si ce que vous souhaitez est plus de soutien ou d’emménager avec vos
enfants maintenant ou quand l’un de vous sera veuf (ou si c’est ce que votre
femme désire), vous devrez peut-être sacrifier un peu d’indépendance et de
contrôle.
Avant d’en parler avec
vos enfants, vous et votre femme devriez discuter de vos besoins et de vos
souhaits. Il peut être utile de prendre des notes, afin d’avoir quelque chose
sur lequel vous appuyer et peut-être les donner à vos enfants pour référence.
Pensez à ce dont vous avez besoin maintenant, autant qu’à ce dont vous pourriez
avoir besoin dans l’avenir. Chercher des informations sur les différentes
options qui vous, et/ou votre femme, intéressent. Rappelez-vous que quoique
vous choisissiez en tant que couple, chacun de vous puissiez vouloir d’autres
choses plus tard, en tant que survivant à l’autre époux. Il se peut que vous
trouviez de l’aide en consultant un expert juridique pour personnes âgées et/ou
des agences ou des individus planifiant les soins des personnes âgées.
Une fois que vous avez
clarifié vos désirs, prenez un temps pour rencontrer vos enfants (et si cela
est approprié, vos petits-enfants). Si possible, il vaudrait mieux que ce ne
soit pas à lors de vacances ou d’occasion chargée en émotions. Toute personne
concernée devrait être présente, afin que l’information soit transmise comme
vous l’entendez. Si la distance vous en empêche, vous pourriez considérer
utiliser la technologie, telle que Skype, afin que tous aient la même
information. Posez les grandes lignes du déroulement de la rencontre,
particulièrement si vous savez qu’un ou plusieurs de vos enfants auront des
difficultés à écouter.
Soyez clair sur comment
les choses se passent maintenant à propos de votre santé et vos vies
quotidiennes. Directement et pas sur la défensive faites état de vos besoins et
de vos souhaits. Soyez ouvert aux questions. Faites leur savoir que cette
rencontre est un commencement de dialogue concernant vos besoins, et ensuite
gardez les portes de la communication ouvertes.
Le plus honnête vous
serez, le plus à l’aise seront vos enfants à propos de vos choix. Rappelez-vous
que vous leur procurezr (à eux et à leurs enfants) un
modèle de vieillissement positif.
Envoyez
vos questions à Drs. Olkin and Matchell
à info@post-polio.org
[1]
Dr Rhoda Olkin est professeur
distinguée de Psychologie Clinique en Californie à l’Ecole de Psychologie
Professionnelle de San Francisco, et Directeur exécutif de l’Institut de Psychologie de Handicap et
Santé. Elle est aussi une survivante de la polio et mère de deux adultes.
[2]Dr
Stephanie T. Machell est
psychologue en pratique indépendante dans la région de la banlieue de Boston et
consultant au centre International de rééducation pour polio, Consultation
externe de Spaulding-Framingham, Framingham,
Massachusetts. Son père a survécu à la polio.