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Avril  2014

POST-POLIO ET BIEN VIEILLIR. PROMOUVOIR DES SOLUTIONS POSITIVES. Suite bis

Rhoda OLKIN et Stéphanie T. MACHELL

In Post-Polio été 2013 Vol. 29, N°3

 

Introduction, par Henri Charcosset

 

Des mêmes auteurs, spécialistes en psychologie, les articles déjà sur ce site :

 

Olkin Rhoda et Machell Stéphanie T.( 2012). Post-polio. Promouvoir des solutions positives

 

Olkin Rhoda Se mettre ou remettre en couple, avec un handicap polio après 60 ans, et Maynard Frederick M, Dialogue entre patients et médecins(2012)

 

Olkin Rhoda et Machell Stéphanie (2013), Post-polio. Promouvoir des solutions positives. Suite

 

L’intérêt de cette approche mérite de s’étendre à d’autres conditions de vieillissement, qu’avec des séquelles de polio. Qu’on se le dise et fasse circuler l’information !

 

Rappelons aussi les réponses à des questions de post polios, par le Docteur Frederick M. Maynard :

 

Maynard Frederick M.(2010), Le syndrome post-polio. Réponses à des questions

 

Maynard Frederick M. (2011), Séquelles post-polio. Spécificité  aux médicaments courants , avec par Drawdy Leslie: Les bénéfices des massages

 

Maynard Frederick M.(2011), Séquelles pot-polio SPP : Facteurs les favorisant. Avis sur les antalgiques

 

Maynard Frederick M.(2012), Post-polio en fauteuil roulant et douleur au dos

 

Maynard F.M. (2012), Post-polio . Questions posées au Dr F.M. Maynard

 

Maynard Frederick, Dr ( 2013), Questions de patients, réponses d’un spécialiste, sur le syndrome post-polio

 

Maynard F.M, Dr  (2013) répond à des questions   sur les effets tardifs de la polio

 

TEXTE DE CETTE CONTRIBUTION-CI :

J’ai 81ans et ma femme qui a survécu à la polio en a 80. Nous sommes tous les deux relativement en bonne santé, mais c’est de plus en plus difficile de faire face à nos activités quotidiennes. Je suis inquiet de ce qui arrivera à ma femme quand je décèderais ou à moi si c’est elle qui décède avant. L’avenir apparaît très isolé. Nos enfants (dans la cinquantaine) font ce qu’ils peuvent pour nous aider et nous avons modifié notre maison pour la rendre plus pratique. Mais, cela reste malgré tout beaucoup trop dur. J’aimerais avoir votre avis de comment entreprendre le sujet avec mon fils, mes deux filles et leurs époux, qui semblent tous avoir leurs idées sur ce qui serait le mieux pour nous.

Réponse de R Olkin, PhD[1]:

         Je vais tout d’abord m’adresser à vous et votre femme sur la question. Ma collègue répondra à la question du point de vue de vos descendants.

Tout ce qui vous inquiète, à juste titre, est habituel pour les gens de votre âge, non seulement pour les survivants de polio. Cependant ces questions sont en quelque sorte amplifiées par les limites associées à la polio. C’est une chance que votre santé soit globalement bonne, et que cela continue à l’être pour longtemps ! Malgré tout, vous devez anticiper sur des diminutions de capacités.

Vous dites que tous semblent avoir des idées à propos de ce qui est le mieux pour vous. Je comprends que vous puissiez le ressentir comme une pression et quelquefois que les personnes ne vous aident pas à préciser ce que vous désirez. Vous et votre femme devez décider.

Voilà plusieurs questions à envisager :

1 Voulez-vous rester dans votre maison jusqu’au bout ? Dans ce cas dites-le à tous.

2 Voudriez-vous avoir quelqu’un qui vive avec vous si l’un de vous décède ?

3 Y a-t-il une communauté/ agence pour les anciens qui s’arrangerait pour vous téléphoner tous les jours pour vérifier comment ça se passe pour vous ?

4 Avez-vous les moyens de louer des services supplémentaires ?

5 Avez-vous pris des décisions ensemble sur la fin de vie, et chacun est au clair  sur le désir de l’autre ? 

6 Si l’un de vous survit à l’autre, celui-ci (ou celle-là -NduT) serait-il (elle) capable ou souhaiterait aller vivre avec votre fils ou l’une de vos filles ?

7 Avez-vous un système d’alerte de vie ou pourriez-vous vous en procurer ?

8 Êtes-vous en mesure de demander de l’aide, ou bien est-ce difficile pour vous de le faire ? Quand les gens proposent leur aide, leur donnez-vous des tâches spécifiques à accomplir ?

Vous semblez inquiet par rapport à la solitude, et vous avez raison d’en prendre acte. La socialisation est une clé de la longévité et du bonheur. Les recherches sous-estiment constamment l’importance du soutien social et des activités sociales. Malheureusement en vieillissant, nous perdons des amis du fait de l’âge, l’incapacité ou le décès. Alors dès maintenant, alors que vous êtes ensemble, augmentez vos activités sociales. Prenez des rendez-vous pour aller au cinéma, rejoignez ou démarrez  un club de livres, prenez des repas toutes les semaines avec des amis, rejoignez un cours (art, photos, apprentissage à l’ordinateur, cuisine), faites du Tai Chi (excellent pour l’équilibre – ma mère qui a aussi eu la polio quand je l’ai attrapée, et qui a maintenant 88 ans, trouve qu’elle arrive à faire du Tai Chi et qu’elle s’en porte mieux) ; asseyez-vous à l’extérieur (être dans la nature a tendance à aider les gens à se sentir mieux) ; démarrez un pot de la chance dans le voisinage ; accueillez une rencontre d’organisation de voisins ; trouvez d’autres qui aiment ce que vous aimez faire. Le but est qu’il faut y travailler à tout cela – les amitiés se développent à partir de temps et d’histoires partagées, donc commencez à vous faire de nouveaux amis dès maintenant.

Vous ou votre femme serez-vous triste quand l’un de vous meurt ? Bien sûr ! Il n’y a pas d’antidote à la douleur de cœur de la perte d’un partenaire de nombreuses années. Mais le plus de soutien vous construisez, maintenant, le mieux ce sera pour l’époux restant. Cela soulagera aussi l’esprit de vos enfants, s’ils savent que vous êtes occupés et que vous avez des amis.

 

Réponse de Stephanie T. Machell, PsyD[2]:

En tant que fille d’un survivant de la polio, ce que je voulais de plus cher (et reçu le moins) était des informations à propos de mes parents vieillissants. Ils étaient furieusement indépendants et réticents à être un fardeau pour nous, même pour des informations concernant leur santé. Cela a été mon expérience pour la plupart des survivants de polios. Nous, en tant qu’enfants, en réponse, devenons réticents à nous immiscer et croyons que vous n’avez pas besoin ou n’avez pas envie de notre aide. En l’absence d’informations réelles, nous en tirons nos propres conclusions, qui peuvent s’avérer des stéréotypes de « normes » des besoins de personnes âgées.

Il y a une tendance, renforcée par les médias et la société dans son ensemble, que les enfants pensent qu’ils devraient se charger de leurs parents vieillissants. Cependant, à moins que vous ne soyez tous les deux déclarés incompétents, il n’y a aucune raison pour que vos enfants vous prennent en charge. Peu importe ce que vos enfants pensent être « le mieux » pour vous, vous et votre femme sont ceux qui doivent décider. Alors que vous désirez une participation et peut-être même une assistance de leurs parts, rappelez-vous que vous avez le droit de vivre comme bon vous semble. Ceci étant dit, si ce que vous souhaitez est plus de soutien ou d’emménager avec vos enfants maintenant ou quand l’un de vous sera veuf (ou si c’est ce que votre femme désire), vous devrez peut-être sacrifier un peu d’indépendance et de contrôle.

Avant d’en parler avec vos enfants, vous et votre femme devriez discuter de vos besoins et de vos souhaits. Il peut être utile de prendre des notes, afin d’avoir quelque chose sur lequel vous appuyer et peut-être les donner à vos enfants pour référence. Pensez à ce dont vous avez besoin maintenant, autant qu’à ce dont vous pourriez avoir besoin dans l’avenir. Chercher des informations sur les différentes options qui vous, et/ou votre femme, intéressent. Rappelez-vous que quoique vous choisissiez en tant que couple, chacun de vous puissiez vouloir d’autres choses plus tard, en tant que survivant à l’autre époux. Il se peut que vous trouviez de l’aide en consultant un expert juridique pour personnes âgées et/ou des agences ou des individus planifiant les soins des personnes âgées.

Une fois que vous avez clarifié vos désirs, prenez un temps pour rencontrer vos enfants (et si cela est approprié, vos petits-enfants). Si possible, il vaudrait mieux que ce ne soit pas à lors de vacances ou d’occasion chargée en émotions. Toute personne concernée devrait être présente, afin que l’information soit transmise comme vous l’entendez. Si la distance vous en empêche, vous pourriez considérer utiliser la technologie, telle que Skype, afin que tous aient la même information. Posez les grandes lignes du déroulement de la rencontre, particulièrement si vous savez qu’un ou plusieurs de vos enfants auront des difficultés à écouter.

Soyez clair sur comment les choses se passent maintenant à propos de votre santé et vos vies quotidiennes. Directement et pas sur la défensive faites état de vos besoins et de vos souhaits. Soyez ouvert aux questions. Faites leur savoir que cette rencontre est un commencement de dialogue concernant vos besoins, et ensuite gardez les portes de la communication ouvertes.

Le plus honnête vous serez, le plus à l’aise seront vos enfants à propos de vos choix. Rappelez-vous que vous leur procurezr (à eux et à leurs enfants) un modèle de vieillissement positif.

 

Envoyez vos questions à Drs. Olkin and Matchell à info@post-polio.org  

 

 



[1] Dr Rhoda Olkin est professeur distinguée de Psychologie Clinique en Californie à l’Ecole de Psychologie Professionnelle de San Francisco, et Directeur exécutif de  l’Institut de Psychologie de Handicap et Santé. Elle est aussi une survivante de la polio et mère de deux adultes.

[2]Dr Stephanie T. Machell est psychologue en pratique indépendante dans la région de la banlieue de Boston et consultant au centre International de rééducation pour polio, Consultation externe de Spaulding-Framingham, Framingham, Massachusetts. Son père a survécu à la polio.