Entrée sur site Septembre 2015

POST-POLIO ET BIEN VIEILLIR. PROMOUVOIR DES SOLUTIONS POSITIVES. SUITE 6

OLKIN ROHDA , MACHELL STÉPHANIE, DR MAYNARD F.M. (2015)

Précédents articles de cette suite:

Olkin Rhoda et Machell Stéphanie T.( 2012). Post-polio. Promouvoir des solutions positives

Olkin Rhoda Se mettre ou remettre en couple, avec un handicap polio après 60 ans, et Maynard Frederick M, Dialogue entre patients et médecins(2012)

Olkin Rhoda et Machell Stéphanie (2013), Post-polio. Promouvoir des solutions positives. Suite1

Olkin Rhoda et Machell Stéphanie (2013), Post-polio. Promouvoir des solutions positives. Suite2

Olkin Rhoda   et Machell Stéphanie (2014), Post-polio et bien vieillir. Promouvoir des solutions positives. Suite 3

Olkin Rhoda et Machell Stéphanie (2014), Post-polio et bien vieillir. Promouvoir des solutions positives. Suite 4

Olkin Rhoda et Machell Stéphanie (2015), Post-polio et bien vieillir. Promouvoir des solutions positives. Suite 5

0000000000000000000

Question au Dr Maynard.

in Post-Polio Health Vol 31, N°2 Printemps 2015

Q : Je fréquente une femme qui a eu la polio, mais si elle ne m’en avait parlé, je l’ignorerais. Nous approchons tous les deux la trentaine, et elle m’intéresse réellement. J’ai entendu parler du syndrome post-polio et je me demande ce à quoi je peux m’attendre pour nos années futures, si je l’épouse.

Réponse du Dr Maynard : Les personnes ayant des antécédents de Polio pendant l’enfance et qui « semblent » ne pas avoir de séquelles physiques jusque dans leurs vingtièmes années sont à risques de développer de nouveaux problèmes de santé plus tard et en fin de vie. Ces problèmes sont reconnus comme effets tardifs de la polio et incluent le Syndrome Post Polio (PPS) ; c’est un affaiblissement lent des muscles affectés plusieurs années après l’infection de la polio et après rétablissement.

            D’autres problèmes assez communs sont une fatigue excessive et des problèmes de douleurs musculo-squelettales. La probabilité de développer des symptômes et leur sévérité est à la fois due à l’étendue et la sévérité de la polio paralysante initiale et du style de vie personnel et des comportements d’hygiène de santé.

            En général les conséquences tardives de la polio ne raccourcissent pas de façon significative l’espérance de vie de la personne, ni ne devraient causer un empêchement à un engagement à long terme avec une personne que l’on aime par peur d’un handicap excessif futur. Il y a eu de nombreux écrits à propos des conséquences tardives de la polio et en en prenant conscience, on peut apprendre à les retarder, les prévenir ou minimiser leur occurence en adaptant un style de vie opportun afin de prévenir des inteférences significatives à une vie de grande qualité.

            Je vous suggère de vous informer sur tous les effets tardifs de la polio et de les discuter avec votre amie. En ayant  une attitude honête et supportive concernant ses antécédents de polio, vous gagnerez une intimité spéciale et serez dans la meilleure des positions pour l’aider à optimiser sa santé et son fonctionnement pour des années plus tard.

Envoyez vos questions à Dr.Maynard : info@post-polio.org

Réponse de Dr Olkin : Bravo d’être si honnête à propos de votre intérêt soucieux. Personne ne peut vous dire ce que sera le futur avec elle, si elle développera des symptômes post-polio (douleur, fatigue, nouvelles faiblesses) ou non. Bien entendu, se marier avec qui que ce soit présente l’éventualité de développer des infirmités futures, voire la partie des vœux d’engagement « pour le meilleur et pour le pire, en bonne santé ou malade ».

Ce qui est possible pour la femme que vous fréquentez, c’est qu’elle a eu une polio légère avec peu de conséquences. Il peut y avoir des faiblesses qui ne sont pas très apparentes, qui pourraient être plus marquées avec l’âge au fur et à mesure que les axones nerveux périssent. Mais vu qu’elle a commencé avec une force relative, il se pourrait que ce ne soit pas si remarquable. Il se pourrait qu’elle soit plus fatiguée que ses pairs sans polio, mais encore ce ne sera pas si importun sur les activités quotidiennes.

Mais prédire ce qui arrivera n’est pas la question juste, étant donné que le futur avec n’importe quel partenaire présente des risques inconnus. Vous devez donc vous demander : « Si dans 20 ou 30 ans… vous voudrez encore être marié à elle ? » Les points de suspension pouvant être

๏ Elle développe une faiblesse des jambes nécessitant une canne, des béquilles, un scooter ou un fauteuil.

๏ Sa fatigue signifie qu’elle a besoin de siestes tous les jours.

๏ Elle n’est plus en mesure de travailler et de prendre soin des enfants du fait de sa fatigue, alors vous devrez faire des choix difficiles du fait du niveau de vos revenus, ou le nombre d’enfants à avoir, ou utiliser une partie des revenus pour louer une aide.

๏ Elle perd l’équilibre et tombe plus souvent, se casse des os, et vous devrez prendre soin d’elle de façon plus intensive pendant quelques mois.

๏  Vous pourrez avoir à modifier votre maison à hauteur de mille dollars pour installer des rampes et des barres, des portes plus larges et des comptoirs abaissés.

๏ Elle développe un cercle d’amis handicapés et vous trouvez que le thème du handicap devient le thème majeur de votre maison.

๏  Elle devient activiste pour les droits des handicapés.

๏  Elle a besoin, mais les refuse, d’utiliser des technologies d’assistance tels que scooter, ainsi vous n’allez plus aux musées ou centres commerciaux ou faire du lèche vitrine ou marcher ensemble. 

Est-ce que tout cela est probable? Personne ne le sait. Mais si vous n’êtes pas capable d’envisager un futur dans lequel vous auriez à faire face à n’importe lequel de ces scénarios, alors, ne signez pas. Vous vous rendriez service à tous les deux en étant honnêtes avec vous-mêmes.

Réponse de Dr Matchell : La seule chose dont vous puissiez être sûr, c’est qu’ayant eu la polio, elle est éligible à développer un syndrome post-polio. J’ai connu des survivants de polio qui n’avaient aucun signe visible dans leurs 20 ans et qui ont développé un sévère PPS. J’en ai connu d’autres plus visiblement handicapés qui n’ont eu qu’un PPS tempéré.

Des survivants de polio que j’ai connus ont développé un PPS assez tôt. D’autres plus tard. Certains n’en ont jamais développé. Et d’autres développent une autre condition handicapante ou chronique en addition ou à la place de leur PPS.

            Et, des époux de survivants de polios ont eu une maladie chronique ou un handicap. Ou sont morts jeunes.

            A tout moment de notre vie, tous autant que nous sommes, vous-même inclu ou quelle que soit la femme que vous épouserez, sommes éligibles à développer un handicap ou une maladie chronique. Que nous devenions handicapés ou non, nous allons tous vieillir. Ce faisant, notre apparence changera très certainement, en parallèle avec quelques ou toutes nos capacités physiques et intellectuelles.

            Certains d’entre nous vieilliront bien ; d’autres pas. Et certains d’entre nous ne vivrons pas assez longtemps pour le savoir.

            Le mariage est un saut de foi dans un grand inconnu. Que l’on soit heureux, compatible, et/ou amoureux, tous les mariages font face à des défis. Le handicap d’une épouse est un challenge majeur pour tout mariage. Certains mariages, souvent mais pas toujours ceux qui ont déjà un souci au départ, échouent de fait. Certains, souvent mais pas toujours ceux qui sont déjà forts, traversent les crises plus forts. Et certains, souvent mais pas toujours ceux qui ne sont ni grands, ni terribles, continuent comme ils l’ont toujours fait.

            Peu importe tout ce que vous savez sur les possibilités, le futur est incertain. Et, peu importe avec qui vous choisissez de marier, vous pourriez regretter votre choix. Pour prendre la meilleure décision possible, cela aide de prendre conscience de vos sentiments, valeurs et croyances.

            Est-ce que de savoir que cette femme particulière peut un jour développer un PPS, pourrait assombrir vos sentiments actuels à son égard et la vie que vous pourriez avoir ensemble? Pour un court moment, imaginez votre futur si elle développe un PPS. Imaginez vivre avec une femme avec moins d’énergie et plus de douleurs, une femme ayant besoin d’utiliser un appareillage, des béquilles, un fauteuil ou un scooter. Imaginez qu’elle puisse en faire moins à la maison, qu’elle ne puisse plus travailler, qu’elle soit moins capable de s’engager dans des activités de loisirs. Qu’elle ne passe plus temporairement comme une personne physiquement capable.

            Toujours intéressée par elle? Sinon, mieux vaut en prendre conscience maintenant, alors que vous avez tous les deux l’opportunité d’un choix différent. Si c’est le cas, vous aurez réalisé que quel que soit ce que le futur vous réserve, vous ne pouvez, vous imaginer sans elle – ce qui est la meilleure des raisons pour vous marier.

            Quelle que soit votre décision, je vous souhaite à tous les deux, beaucoup de chance.

Envoyez vos questions à Drs. Olkin and Matchell à info@post-polio.org