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                                                NOVEMBRE 2007

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ANDRE DESSERTINE (1927 - 2007 ), POLIO. L’IMPORTANCE  D’UN INVESTISSEMENT ASSOCIATIF DES PERSONNES HANDICAPEES.

 

Nicole JOUVE - RICHIER , travailleur social, en retraite .

 

AUTEURE :  Née Jouve en 1947 , polio , ancienne de Garches (1954 – 1966 ) , épouse de Gérard Richier né en 1946 , polio , ancien de Garches (1959 – 1967)

 

RESUME  

 

 Il est en trois parties principales :

 1/ Rappel du cheminement d’André Dessertine .

 2/ Les relations personnelles que j’ai eues avec André Dessertine.

 3/ Réflexions sur la vie associative actuelles et à venir pour post polios et autres

 personnes en situation de handicap.

 

CHEMINEMENT D’ANDRE DESSERTINE

 

C’est une triste nouvelle que m’a transmis un ami ancien polio de Garches , André Dessertine nous a quittés le Samedi 16 Juin 2007 . Il s’est éteint à l’âge de 80 ans, au terme d’une vie consacrée à l’aide et au soutien des personnes handicapées.

 

Atteint par la poliomyélite en 1952 à l’âge de 35 ans, traité et rééduqué à l’hôpital Raymond Poincaré de Garches pendant 2 ans il y rencontrera de nombreux polios, des paraplégiques et tétraplégiques parfois grands insuffisants respiratoires, il découvrit alors les vertus de l’entraide et de la solidarité.

Doté d’une haute intelligence et d’un grand charisme, bien que privé de l’usage de ses deux jambes très vite il mena de front sa carrière de magistrat et un engagement total auprès des handicapés et des malades à travers des associations qu’il créa et présida durant toute sa vie.

 

Il s’imposa comme précurseur dans de nombreux domaines qui sont aujourd’hui d’actualité. Notamment :

-         dès les années 50 à l’hôpital  R . Poincaré de Garches avec le soutien  du Professeur Grossiord  et du directeur de l’hôpital Mr Vatier fut créée l’Amicale des polios qui deviendra rapidement l’UNPF, présidée par André Dessertine , dans le but de regrouper les malades poliomyélitiques hospitalisés et pour faire connaître la maladie et convaincre l’opinion politique de l’intérêt de la vaccination qui venait d’être découverte( 1955).

-         sensibilisé très tôt aux problèmes des polios atteints d’insuffisance respiratoire grave considérés  à l’époque comme condamnés à vie à l’hospitalisation, André Déssertine, soutenu  par des médecins de l’hôpital de Garches et notamment Mr le Professeur Goulon, a mis en place en 1972 la première structure d’habitat intégré , offrant de véritables logements aux personnes atteintes de déficience motrices et respiratoires sévères. Cette structure fut créée et gérée par l’Association d’entraide des polios et handicapés qui deviendra l’ADEP, qui reste encore aujourd’hui une association de malades.

-         Dès les années 80  André Dessertine a, en outre, favorisé le développement de structures d’aides humaines à domicile pour les plus dépendants et la prise en charge pluridisciplinaire des personnes handicapées en difficulté. Il a largement travaillé au rapprochement du secteur sanitaire et du secteur médico-social, convaincu de la nécessité du décloisonnement de ces secteurs pour mieux répondre aux besoins diversifiés des personnes en situation de handicap.

 

MES RELATIONS PERSONNELLES AVEC ANDRE DESSERTINE

 

J’ai pu à deux reprises bénéficier personnellement et comprendre la sensibilité et la mise en œuvre, de la philosophie d’André Dessertine concernant son soutien et son aide aux personnes handicapées .

-         D’abord en 1966 , jeune polio hospitalisée à Garches depuis une douzaine d’années , élève de terminale au lycée de l’hôpital , candidate au baccalauréat et sur le point de quitter l’hôpital pour rentrer  à la faculté nous avions fait le projet avec 4 camarades polios de passer 2 semaines de vacances dans le midi de la France (nos premières vacances autonomes) au mois de Juillet avec bien entendu l’accord de nos parents. Mais nous manquions d’argent pour financer une location. Un peu téméraires mais enthousiastes nous n’avons pas hésité à présenter notre projet à André Dessertine alors président de l’UNPF , qui nous a octroyé une subvention pour le financement de notre location de vacances . Aujourd’hui cela parait aller de soi  mais en 1966 c’était très novateur seul un de nos pairs, dirai je, pouvais nous accorder cette confiance.

-         Puis il n’y a pas très longtemps j’ai fait avec mon mari, polio aussi  , un séjour de vacances individuelles au Château du Doux en Corrèze lieu que nous avons découvert dans OXYGENE le journal de l’ADEP .

Ce Château est un hôtel restaurant accessible géré en Atelier protégé par l’ADEP . Magnifique lieu de vacances situé aux confins du Lot et de la Dordogne ouvert à tous, je vous le conseille vivement :

Le château du Doux, 19110 Altillac, tel : 05 55 91 94 00  http://www.chateaududoux.com/

Encore une réalisation d’André Dessertine qui, tout en réhabilitant un château, permet la réinsertion des personnes qui y travaillent et l’accueil touristique de personnes handicapées et valides . Croyez moi ce lieu de vacances est superbe, l’accueil chaleureux et le cadre magnifique.

 

REFLEXIONS SUR LA VIE ASSOCIATIVE

 

Bien sûr les mots qui précèdent ne suffisent pas pour évoquer la richesse d’un homme, André Dessertine, qui par sa volonté et son charisme a su être pour tous ceux qui l’ont côtoyé un exemple d’innovations et d’actions au profit des personnes les plus gravement handicapées. Nous ne l’oublierons pas, son nom et son œuvre sont inscrits dans l’Histoire du handicap. Cette dernière doit continuer à se construire avec la participation active des personnes directement concernées. De nouveaux problèmes et de nouvelles approches, il y en aura toujours et encore !

 

La polio nous a été décrite comme un handicap stabilisé et non évolutif. Disons plutôt que le handicap polio est moins évolutif que quelques autres handicaps neurologiques. Ce n’est pas une raison pour ne pas s’en occuper, encore plus quand on est polio soi – même. Initiée il y a un an, la page Internet « Post polio Info en bref » :

 1/ regroupe les adresses Internet d’actions associatives très significatives,

 2/ vise à publier quelques articles médicaux à vocation médicale spécialisée et aussi    médico-sociale, tel celui par le Professeur François Boyer, sur une définition enfin bien crédible du fameux syndrome post polio SPP,

3/ cherche à apporter enfin, un lieu d’expression pour chacun sur  et à partir de, son expérience polio. 

 

Même si le sujet de la polio peut se rattacher maintenant à celui des personnes handicapées vieillissantes, les post polios  n’en demeurent pas moins actifs dans le monde associatif , pour preuve l’ engagement  aux côtés d’André Dessertine au sein de l’ADEP de personnes telles Vincent Assante , et le fait que sa succession comme président soit assurée par Madame Henriette Marie.

De plus l’action des post polios dans la vie associative concernant les personnes en situation de handicap reste très active même si elle n’est plus forcement menée par eux. Ils ont su  s’associer et entrainer dans leur sillage des blessés médullaires, des personnes atteintes de sclérose en plaques ou des infirmes moteur cérébraux (IMC),dont les besoins et les revendications sont toujours très concrets et pertinents car , comme autrefois les polios , leurs souhaits est de vivre à leur domicile , en milieu ordinaire de la façon la plus autonome possible .

 

Le présent et l’avenir  se dessinent en termes simples de la façon suivante :

-         l’allongement de l’espérance de vie  ne peut que favoriser l’apparition de handicaps lourds chez des personnes déjà handicapées depuis longtemps,

-         l’accompagnement familial de proximité est à revoir à la baisse, pour la double raison de la diminution du nombre d’enfants dans les familles et de l’accroissement de la distance géographique parents –enfants,

-         l’accompagnement bénévole de voisinage et associatif, reste une « force d’appoint »,

 

Pour répondre à cette évolution je voudrais souligner trois actions en cours des associations de personne en situation de handicap :

        1/ Dans le contexte du prolongement de la vie à domicile jusqu’en fin de vie vient de se créer « L’ENSEIGNE HANDICAP » HANDEO qui est une enseigne de services à la personne regroupant les associations et les entreprises privées régionales et locales de service à la personne qui se mettent en place actuellement en particulier dans le cadre du dispositif Borloo.

        2/ De plus grâce à la loi du 11 Fevrier 2005 « pour l’égalité des droits et des chances , la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » il est désormais possible en s’adressant à la MDPH (maison départementale des personnes handicapées ) d’obtenir la prestation de compensation du handicap (PCH ) qui permet de financer les aides humaines pour effectuer les gestes de la vie quotidienne et l’accompagnement nécessaire pour garder un minimum de vie sociale y compris hors de chez soi . Les associations siégeant dans ces nouvelles instances veillent à la bonne application de la loi.

         3/ La mise en place prochaine dans le cadre de la sécurité sociale d’un 5eme risque au bénéfice des personnes dépendantes et handicapées.

 

De  quoi mobiliser le potentiel créatif et revendicatif de bien des personnalités de l’envergure d’André Dessertine .

 

MES COORDONNEES

Nicole Jouve – Richier, 63  route de Belbex, 15000 Aurillac

E- mail :  nicolerichier@wanadoo.fr

 

BIBLIOGRAPHIE

Revue OXYGENE n°68 , 2éme trimestre 2007

Revue READAPTATION  n°542 Juil/Aout 2007

 

ADRESSES INTERNET

 

- Digest post-polio :  CLIC

- Note du Professeur François Boyer(2007) :Diagnostic positif du SPP :  CLIC

-  Internet et handicap : CLIC