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Janvier 2012
BIEN
VIEILLIR AVEC UN POST POLIO-SYNDROME :
NE
PAS SE COUCHER DEVANT LA FATIGUE
Centre
de rééducation, de recherche et de formation (RRTC) pour les personnes vieillissant avec un handicap physique agerrtc@uw.edu
In Post-Polio Health Summer
2011 Vol. 27, N°3 www.post-polio.org
Introduction à l’article, par Henri
Charcosset, post-polio, webmestre
Cette publication a pour origine le « Rehabilitation
Research and Training Center on Aging
with Disabilities »,
http://agerrtc.washington.edu/articles/showRef.asp?ID=7817
Cette thématique de la recherche sur la
réadaptation au vieillissement avec un handicap, nous semble mériter une attention particulière de la part
de la Médecine Physique et de Réadaptation, française.
La publication contient en elle-même des
informations intéressantes, avec une philosophie d’action bien marquée :
Lors du vieillissement avec un handicap, toujours et encore s’adapter, baisser
les bras : jamais.
°°°°°°°
La fatigue est un
problème majeur pour de nombreuses personnes souffrant d’un syndrome post-polio
(PPS), problème frustrant et difficile à mesurer. C’est un symptôme pouvant
toucher votre capacité à travailler, vos déplacements et la qualité de votre
vie. Les personnes souffrant de PPS relatent que la fatigue est le symptôme le
plus persistent et handicapant.
Bien que la plupart des gens (avec ou sans PPS) signalent
une augmentation de fatigue au fur et à mesure de l’augmentation en âge mûr, de
façon intéressante, leur fatigue disent-ils diminue lors de la transition entre
l’âge mûr et la retraite. L’âge mûr est une période de grand « stress »
- travail, responsabilité, économies pour la retraite et préparation des
enfants vers leur autonomie.
A la retraite, la diminution de stress quotidien aide à
réduire la fatigue. Malheureusement, les analyses d’une étude récente complète
montre que, des personnes ayant lu cet article et souffrant d’un handicap
(incluant PPS) ne sont pas d’accord avec ce « bénéfice de la
retraite » à propos de la fatigue. Au lieu de cela, pour les personnes souffrant d’un handicap, la fatigue
est identique ou même pire au fur et à mesure des années de retraite.
(Cook 2011)
Dans notre étude, s’intéressant à 441 personnes atteintes de
PPS, nous trouvons que les personnes handicapées ont non seulement un plus
grand risque d’expérimenter la fatigue que des personnes sans handicap, mais ce
risque augmente avec l’âge. Qui plus est, la
fatigue des personnes atteintes de PPS est la plus grande parmi les sujets de
l’étude, qui incluait des personnes atteintes de sclérose en plaques,
myopathie et de trauma de la moelle épinière.
Une étude longitudinale de 5 ans, de personnes souffrant
d’attaques tardives des séquelles de poliomyélite, effectuée aux Pays-Bas
montre que la fatigue était associée aux restrictions perçues dans leur
fonctionnement physique, un plus haut degré de douleur et des problèmes de
sommeil. Il y avait une corrélation entre les styles de tâches à effectuer en
vue d’un objectif (focalisée sur un problème spécifique à résoudre) et des
niveaux élevés de fatigue. Cette sorte de tâches à effectuer, pouvant pousser
les survivants de polio au-delà de leurs capacités physiques augmentant le
niveau de fatigue. (Tersteeg 2011)
Il y a plusieurs façons non médicamenteuses de faire face
à la fatigue :
Appareils
d’assistance / Equipements / Technologie – Protection de
vos muscles affaiblis – En parler avec votre médecin ou votre kinésithérapeute
pour trouver les meilleurs appareils qui vous conviennent, tels que :
armature orthopédique, canne, déambulateur, fauteuil électrique.
Organisation
personnelle, définie comme méthodes, aptitudes et
stratégies qui pourront efficacement diriger les activités pour atteindre la
réalisation du but, de l’objectif. Pour les personnes devant vivre avec une
condition chronique, ceci se traduit par : « Surmonter les problèmes physiques et
émotionnels causés par la maladie. Le but est d’arriver aux capacités physiques
les plus grandes possibles pour jouir de la vie »(
Lorig et al, 2006) Cette idée peut s’appliquer à
la fatigue. Vous pouvez organiser votre niveau d’activité en planifiant et
faisant l’inventaire : établir des priorités, déléguer, ou demander de
l’aide et avancer à pas mesurés. (Ghahari 2010)
Exercices
/ Activité physique – Historiquement, on conseille aux
personnes atteintes de PPS de minimiser les exercices afin de conserver leur
énergie. Les recherches actuelles prouvent les bénéfices d’un programme
d’exercice soigneusement ajustée et de
manière douce, spécifiquement établi pour chacun selon comment le PPS
affecte le corps. (Davidson et al, 2009) Assurez-vous d’en parler avec votre
médecin ou kinésithérapeute lors du démarrage de tout nouveau programme
d’exercice.
Références :
Cook KF, Molton
IR & Jensen MP. Fatigue and
Aging with a disability. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation 2011;
92:1126-33
Tersteeg IM, Koopman FS, Stolwijk-Swüste JM, Beelen A, Nollet F, pour le CARPA study group. A
5-year longitudinal study of fatigue in patients with late-onset sequelae of poliomyelitis. Archives of Physical Medicine and
Rehabilitation 2011; 92:899-904
Ghahari
S, Leigh T, et al. Effectiveness
of an online fatigue self-management programme for
people with chronic neurological conditions : a
randomized control trial. Clinical Rehabilitation 2010; 24:727-744
Davidson
AC, Auyeung V, Luff R,
Holland M, Hodgkiss A & Weinman
J (2009) Prolonged benefit in post-polio syndrome from comprehensive
rehabilitation: A pilot study Disability & Rehabilitation 31(4), 309-317
The
National Center on Physical Activity and Disability (NCPAD) To
reap the rewards of Post-Polio Exercise – www.ncpad.org/disability/fact-sheet.php?sheet=136
Sur ce site; bon nombre des 16 publications post-polio évoquent
la fatigue spécifique :. « Faire son
choix » à partir de CLIC ; depuis le haut de cette page web,
on descend un peu jusqu’à la Liste.
Mot personnel : Né en 1936, tétraplégie
partielle, ne marche plus, je trouve un net avantage pour l’utilisation de mon
capital force, dans le fait de faire une bonne sieste après le déjeuner ; je reste ainsi « opérationnel »
jusqu’à bien pluis tard dans la soirée. HC //. Les bienfaits de la sieste, sur
ce site, à CLIC