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Septembre 2016
POST-POLIO.
QUESTIONS AU DR. MAYNARD.Suite3
Introduction
Les précédentes contributions du Dr F.Maynard ont pour
titres et adresses web :
Maynard Frederick M.(2010), Le syndrome
post-polio. Réponses à des questions
Maynard Frederick M. (2011), Séquelles
post-polio. Spécificité aux médicaments
courants , avec par Drawdy Leslie: Les bénéfices
des massages
Maynard Frederick M.(2011), Séquelles pot-polio SPP :
Facteurs les favorisant. Avis sur les antalgiques
Maynard Frederick M.(2012), Post-polio en fauteuil roulant et douleur au dos
Maynard F.M.
(2012), Post-polio . Questions posées au Dr F.M. Maynard
Maynard
Frederick, Dr (
2013), Questions de patients, réponses d’un spécialiste, sur le syndrome
post-polio
Maynard
F.M, Dr (2013) répond à des questions sur le syndrome post-polio.
Maynard
F.M, Dr (2014), Post-polio,
Faiblesse musculaire, Sexualité
Texte
—Questions au Dr Maynard.
in Post-Polio Health Vol
31, N°3 Ete 2015
Q : Pourquoi est-ce que
personne ne vous questionne sur les problèmes que crée la polio sur le système
digestif ? J’ai eu la polio à 6 ans et des problèmes du système digestif
depuis. Existe-t-il des recherches sur les effets de la polio sur le système
digestif ?
Réponse: Alors que de nombreux survivants de polio se plaignent de brulures
d’estomac et de symptômes de GERD[1] , il n’y a
pas d’évidence pour soutenir l’idée que ces problèmes soient plus communs que
parmi les personnes du même âge sans historique de polio. Vous êtes le premier
survivant de polio que je connaisse ayant expérimenté des « problèmes du
système digestif » dès sa polio d’origine. Vous ne mentionnez pas la
sévérité de votre polio ou si vos muscles respiratoires ont été affectés de
façon intensive ou si vous avez une scoliose.
Certaines des complications secondaires de paralysie de polio des plus
graves peuvent contribuer à des problèmes digestifs du fait d’inactivité/
d’immobilité/ et/ou de faiblesse de la paroi abdominale, voir, des muscles du
diaphragme. Il n’y a pas d’évidence que le virus de la polio ait un effet
direct préjudiciable sur les organes du système digestif, et les symptômes ou
les problèmes devraient être traités de la même façon que pour n’importe qui
d’autre, à l’exception de modification de traitement du fait d’un handicap
majeur.
Les recherches sur le sujet n’ont pas été entreprises par absence
d’hypothèses probables du pourquoi la polio aurait affecté directement le
système gastro intestinal.
Q : J’ai eu la polio à 5 ans, apparemment contractée
par le vaccin oral de polio. La maladie aigue a duré un mois environ, et une
lente convalescence a suivi (membres inférieur et supérieur impliqués) pendant
presque un an. Y a-t-il une différence entre les symptômes d’un PPS pour les
patients ayant contracté la maladie par le vaccin et les autres qui l’ont
contracté naturellement ?
Après
plusieurs années avec des problèmes de santé mystérieux, j’ai été diagnostiqué
d’un PPS par mon médecin de famille, mais les neurologistes que nous avons
consultés sont perplexes devant mes symptômes principaux. Ils disent n’être
familiers qu’avec un PPS ne causant que des difficultés de déglutition (ce que
j’ai). Cependant j’ai aussi un reflux sévère, une gastro parésie par
intermittence, une digestion lente, constipation et une douleur dans le quart
supérieur droit après des repas contenant des graisses. Est-ce que ces
problèmes digestifs pourraient être en lien avec le PPS ?
Réponse: En lien avec votre première question, il n’y a pas de différences
connues entre les effets tardifs de la polio qui s’est développé chez des
personnes avec un historique de polio en relation avec le vaccin, vs. une polio
sauvage. La façon dont vous décrivez votre rétablissement est aussi typique
d’un rétablissement d’une maladie de polio sauvage et il y a de grandes
variations de vitesse de rétablissement principalement due à la gravité et
l’étendue des atteintes des nerfs/ de la perte des nerfs, et non pas du fait
d’issues immunologiques.
Par
rapport à votre deuxième question concernant les problèmes gastro intestinaux,
au-delà des problèmes de déglutition en lien avec la faiblesse du muscle de la
gorge, je dirais qu’il n’y a aucune évidence scientifique ou étude prouvant qu’ils
sont directement en lien avec le fait d’avoir eu la polio. Il y a des rapports
suggérant que des survivants de polios vieillissants, pourraient avoir une plus
grande incidence de désordres de motilité gastro intestinal, ainsi que vous les
décrivez, mais l’évidence est faible et n’est pas largement accepté comme
« réel » les comparant aux chances d’occurrence car ces problèmes
sont communs chez de nombreuses personnes vieillissantes. Le traitement serait
aussi le même de toute façon.
Q :
Quels sont les symptômes chez les patients atteints d’un PPS avec une implication faciale ? Je suis une patiente P.T[2] avec une
implication du nerf facial dû à la polio.
Réponse: Concernant l’atteinte du nerf facial suite à une poliomyélite :
Ce n’est pas commun ni non plus rare. J’ai bien vu plus d’une douzaine de
patients avec une faiblesse significative d’un côté du visage, à la suite d’une
polio. Je n’ai vu personne rapportant une faiblesse faciale tôt après la phase
aigüe de polio et qui se serait ensuite résolue, puis revenue durant la phase
typique de PPS, (20 ou 40 ans plus tard)
Parmi les survivants de polio avec une faiblesse faciale chronique, que
j’ai connus en tant que docteur pendant plus de 20 ans, aucun n’a eu
d’aggravation significative appréciable, ni de nouvelles complications. Quelques
soucis mineurs qui sont apparus incluent un affaissement facial et un
changement d’apparence, une tendance à une élocution indistincte, et/ou un
travail plus ardu pour articuler clairement, et une augmentation légère de
bave, en particulier s’il y a aussi des difficultés de déglutition de la gorge.
Si quelques-uns de ces problèmes devaient devenir significatifs, je vous
suggère de consulter pour une évaluation par un médecin orthophoniste qui voit
des patients atteints de dysphagie (problèmes de déglutition) et/ ou un
Otorhinolaryngologiste (ORL)
Q :
J’ai eu une polio non paralysante à 2 ans en 1949. Je porte maintenant deux
prothèses sur mes jambes ; une sur ma jambe polio pour un pied tombant et
l’autre sur ma jambe gauche car je commençais à traîner ce pied. Ma jambe
droite est toujours très froide au toucher, bien que ne ressentant jamais le
froid à moins que je ne la touche. Y a-t-il une thérapie ou autre chose que je
puisse faire pour garder la chaleur dans cette jambe atrophiée ? Je porte
des chaussettes de compression et quelquefois deux paires de chaussettes
normales, mais cela ne résout pas le problème.
Merci
pour tout ce que vous faites pour aider les survivants de polio.
Réponse: Vous faites la seule chose pouvant aider des jambes froides
atrophiées par la polio en portant plusieurs couches de chaussettes chaudes
quand le temps est plus froid. Essayez de mettre les chaussettes quand les
jambes sont les plus chaudes, par exemple après un bain chaud ou la première
chose le matin avant de sortir du lit. Je tiens à vous rassurer que la
persistance du froid ne conduira pas à d’autres problèmes, ni qu’il soit le
signe d’un autre problème. Je sais que vous restez actif et cela peut aussi
aider.
00000
Questions au Dr Maynard.
in Post-Polio Health Vol 31, N°4 Automne 2015
Q : J’ai 82 ans et un PPS.
Il y a deux ans, je suis tombée à la renverse dans les escaliers et me suis
cassée les vertèbres C2 et C3. Je ne peux toujours pas tourner suffisamment la
tête pour pouvoir me conduire moi-même. Je suis épuisée sans rien faire et
continuellement fatiguée. On m’a installé deux monte-chaise, bien utiles et je
peux marcher avec un déambulateur, me permettant d’aller à l’église. Avez-vous
des suggestions à me faire ?
Réponse : Je suis content que vous soyez encore sur pieds à 82 ans après des
fractures du cou. La seule façon de retrouver plus de force et d’endurance dans
vos activités est par l’exercice. Il vaudrait mieux le faire sous contrôle
professionnel et la supervision d’un kinésithérapeute, environ 3 fois par
semaine. Vous aurez besoin d’être référé par un médecin et évidemment sa
permission pour pratiquer ces exercices.
Tout
progrès est toujours lent chez les survivants de polio, et tout particulièrement
à l’âge de 82 ans. Vous avez sans doute été contraint d’être moins actif
pendant plusieurs mois à la suite de vos fractures, ce qui a conduit à une
atrophie d’inactivité de vos muscles post-polio et à un déconditionnement des
systèmes cardio-pulmonaires, les deux se faisant plus rapidement et à un degré
plus élevé chez les survivants de polio. Essayez de rassembler votre
détermination et votre persévérance afin de maintenir un programme vigoureux
(pour vous) pendant au moins trois mois, minimum, avant de penser que votre
capacité d’activité est la meilleure possible.
Il est
possible et sans doute recommandé de continuer un programme d’entrainement
thérapeutique de renforcement et d’endurance même plus longtemps et cela peut
se faire dans des équipements de proximité tels que des centres de 3ième
âge, des clubs de bien-être et de remise en forme, etc. Les défis sont
l’accessibilité, le prix abordable, le personnel et l’équipement pour des
citoyens seniors avec des limites chroniques (faiblesse post-polio et rigidité
du cou et autres sans doute). J’espère que ces remarques sont utiles.
Q :
J’ai eu une polio dite « modérée » à 7 ans en 1951. Hormis une
courbure de la colonne vertébrale à peine visible et une faiblesse temporaire du
cou, je n’ai pas eu d’autres conséquences néfastes et j’étais à nouveau en
pleine action dans les deux mois suivants. J’ai fait du sport durant toutes mes
études secondaires et fait des courses variées depuis la trentaine, marathons
inclus et hier à l’âge de 71 ans j’ai parcouru une course de 9 miles.
Un
ami m’a parlé du PPS en 1985. Au travers de la littérature, j’ai vu qu’il était
recommandé d’éviter des exercices épuisants, mais j’ai continué à courir de
temps à autre sans PPS apparent ni de problèmes structurels sérieux.
J’ai
cependant une question sur deux points. L’un est le « syndrome de l’impatience
des jambes » que j’expérimente de temps en temps depuis l’épisode de
polio, et je me demande si les survivants de polio y sont spécialement sujets.
Mon
autre préoccupation tient à des « déchirures musculaires »
arbitraires dans mes membres (inférieurs et supérieurs) depuis la quarantaine à
des moments où je cours fréquemment. Curieusement les déchirures n’arrivent pas
pendant la course elle-même, mais plutôt lorsque je me balade dans la maison.
J’ai travaillé avec un kinésithérapeute sportif qui ne pense pas que j’ai un
PPS. Voyez-vous une relation entre ces deux conditions et la polio ou la
post-polio ? Merci de votre engagement continu pour aider les survivants de
polio. C’est remarquable et profondément appréciable.
Réponse : Félicitations de rester dans une telle bonne forme à 71 ans – mon
âge ! Je suis impressionné par le fait que vous ayez poursuivi de
nombreuses et bonnes stratégies pour vous aider dans vos préoccupations. Voici
mes idées à propos des deux points que vous soulevez.
Le
« syndrome de l’impatience des jambes » (RLS) est une condition qui
reste mal comprise et probablement représente un éventail et une variété de
conditions en matière d’étiologie ou de causes. Un nombre d’études de
survivants de polio suggère que le RLS est plus commun et particulièrement en
relation avec des syndromes d’apnées du sommeil. J’ajouterai aussi qu’une
utilisation vigoureuse et peut-être une surutilisation peut conduire à des
douleurs musculaires et une agitation des muscles. Si vous avez expérimenté
certains de ces symptômes depuis votre polio de l’enfance, alors cela prend
tout son sens que vous l’expérimentiez encore plus lors de périodes de courses
de longue distance. Si cela ne persiste pas lorsque vous ne courrez pas
beaucoup et si votre force musculaire globale des jambes n’a pas décliné durant
ces dernières années, plus que peut être attendu du fait de l’âge (difficile à
juger, mais certainement modérément), donc je ne serais pas inquiet concernant
vos antécédents de polio en relation avec ces symptômes de RLS.
Concernant
vos symptômes de « déchirure musculaire », je pense que des exercices
d’extension sont vraisemblablement la meilleure stratégie pour les prendre en
charge. Une fois encore, ils sont sans doute en relation avec l’utilisation
excessive des muscles qui est habituellement suivie de changements
microscopiques de lésions musculaires, ce qui rend les muscles plus vulnérables
aux blessures bénignes lors de contractions en relation avec une activité
normale mais non planifiée ou ciblée. Je dirais que si vous les avez eu depuis
longtemps, les courbatures se résorbant assez rapidement et la force de votre
jambe globalement a été maintenu, je ne suis pas particulièrement inquiet quant
à la relation de ces symptômes avec vos antécédents de polio.
Dans
l’ensemble je suis assez d’accord que vous n’avez pas de PPS. Je pense que
c’est bien que vous restiez impliqué dans la course, que vous aimez et dans
laquelle vous trouvez du plaisir et de continuer un monitoring vigilant de vos
symptômes et de leur intensité au regard de l’intensité et de la durée de
l’utilisation intense, en relation avec la course, des muscles de vos jambes.
C’est un fait que ces activités continuent à vous maintenir heureux et en bonne
santé.
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[i]
Envoyez vos questions au Dr Maynard : info@post-polio.org
Voir d’autres questions sur : www.post-polio.org/edu/askdrmay.html.