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Mars 2012
POST-POLIO. PROMOUVOIR DES SOLUTIONS
POSITIVES
Rhoda OLKIN et Stéphanie T. MACHELL
In Post-Polio Health
Summer 2011 Vol. 27, N°3
RHODA OLKIN
En
tant que responsable d’un groupe j’ai quelquefois l’impression d’être perçue
comme étant trop contraignante, lorsque je suggère aux rescapés de polio
d’essayer un appareil d’aide. Comment puis-je encourager quelqu’un, qui de
toute évidence a besoin d’un nouvel appareil, à l’essayer, sans trop lui faire violence ?
Réponse de
R Olkin, PhD[1]:
Il
est quelquefois plus facile pour quelqu’un d’autre que la personne elle-même de
percevoir ses besoins. Mais que faire en sachant ceci ? Laissez-moi vous
raconter mon passage d’utilisateur de béquille à un scooter, façon de vous
introduire à la difficulté de cette transition… J’enseignais à l’université et
un jour à mon arrivée au travail, j’ai trouvé un scooter parqué devant mon
bureau. On m’a dit : «
Oh, le directeur a pensé que vous pourriez utiliser ceci pour vous déplacer sur
le campus. »
Vu qu’il apparaissait mal élevé de
refuser, j’ai donc commencé à utiliser le scooter. Et voilà, je me suis trouvée
à aller à des endroits où je n’avais jamais été car ils étaient trop éloignés
et j’ai conservé mon énergie. Mais au début je me suis limitée à l’utilisation
de mon scooter sur le campus, c’est-à-dire, je pouvais me reconnaître un
« utilisateur de scooter » dans ma vie professionnelle.
Et puis j’ai pris le scooter pour la maison et commencé à
l’utiliser avec les amis. D’un coup, j’ai pu aller aux grandes surfaces,
musées, parcs – le scooter agrandissait mon univers. Le dernier endroit où j’ai
utilisé le scooter fut avec la famille. Ce fut la transition la plus difficile
– à la fois pour moi et pour mes parents- faisant remonter un tas de sentiments
pour nous tous. Notre identité change selon que nous soyons droit debout ou en
position assise. Je le ressens, c’est difficile.
Mais vous savez la morale de
l’histoire. C’est celle que raconte tout nouvel utilisateur de scooter ou de
fauteuil : on ne réalisait pas combien on limitait notre univers jusqu’au
moment où on s’est équipé de roues pour l’étendre à nouveau. Alors on ressent
une sensation de liberté qu’on ne pressentait pas, et on ne voudrait jamais
plus revenir en arrière sans roues.
Mais comment faire partager
ce sentiment à quelqu’un qui n’en est
pas encore là ? J’ai quelques suggestions.
Faites un questionnaire à remplir par
les gens et à discuter les uns avec les autres. Poser des questions
comme : Y-a-t’ il des magasins où vous n’allez pas parce-qu’ ils sont trop
grands ? Combien de temps pouvez-vous rester debout dans une file
d’attente ? Dans les 5 prochaines années, comment envisagez-vous votre
activité ? Êtes-vous tombés dans les derniers 6 mois ?
Planifier une sortie dans un lieu
facile d’accès pour un scooter mais difficile à pied. Mettez des scooters à
disposition pour ceux qui, d’habitude, ne les utilisent pas.
Faire des petits groupes de discussion à propos de son image en tant que personne
ayant un handicap et ce que cela signifie d’être un utilisateur de béquilles,
ou d’un scooter ou d’un fauteuil.
Faire des chasses au trésor, chronométrées,
dans les locaux où vous vous rencontrez ; avoir des indices éparpillés
dans les locaux pour obliger les marcheurs à aller partout. Offrir des scooters
pour utiliser selon les besoins.
Mettre ceux qui utilisent des roues
d’un côté de la salle et ceux qui marchent de l’autre pour qu’ils échangent sur
les facilités et difficultés qu’ils rencontrent à propos de leurs modes de
déplacement.
«Se
rappeler que l’on peut conduire le cheval vers l’eau, mais seul le cheval peut
décider de boire »
Stéphanie T. MACHELL
Je
prends soin d’un survivant de la polio. A certains moments je me sens considérée
comme un dû. Comment puis-je faire face
à cette situation sans faire du tort à mon partenaire ?
Réponse
de S. T. Machell, PsyD[2] :
Tous
ceux qui prennent soin, tels que les parents ou les conjoints et autres que
nous aimons et dont nous dépendons sont souvent pris pour un dû. Peu importe
combien votre soin peut-être apprécié au quotidien, la personne veut oublier
l’importance d’exprimer appréciation et reconnaissance.
C’est difficile, de prendre soin
particulièrement pour un conjoint ou un partenaire. Cela change la relation et
peut créer des inégalités et du ressentiment. Il y a ambivalence pour les deux
partenaires à propos de leurs nouveaux rôles. Celui recevant le soin, peut
apprécier ce qu’il reçoit mais craindre de devenir une charge et être irrité de
ne pas être capable de faire ce qu’il ou elle faisait autrefois. Celui ou celle
procurant le soin peut être satisfait d’aider mais être irrité du travail
supplémentaire et de la perte de liberté. Les deux peuvent avoir la nostalgie
des premiers jours de leur relation.
C’est particulièrement difficile pour
les rescapés de polio de recevoir des soins. Être pris en charge peut rappeler
les souvenirs de la primo polio, incluant des expériences négatives de
soignants qui étaient tout sauf attentionnés. Ou bien cela peut faire appel à
des sentiments d’impuissance et de dépendance, durs à faire face pour quelqu’un
qui a toujours crû être essentiel d’être pleinement autonome et indépendant.
Exprimer une appréciation du soin, même quand elle est ressentie, peut faire
que le survivant de polio se sente plus
vulnérable.
Pouvez-vous parler avec votre
partenaire de ce que vous sentez ? Souvent les couples n’arrivent pas à
discuter de telles issues sensibles jusqu’à ce qu’elles arrivent de façon
indirecte ou avec des mots de colère et qui font mal – ou jusqu’à ce que le
soignant devienne malade et incapable de continuer. Une telle discussion
sérieuse et importante serait mieux d’être tenue à un moment calme et
neutre. Vous pourriez commencer en
demandant à votre partenaire comment il, elle se sent dans la façon dont votre
relation évolue. Ou bien vous pourriez parler en premier de ce qui est
important pour vous en prenant soin de votre conjoint, ou lui demander ce que
cela lui fait de recevoir l’attention, les soins. Vous pourriez lui demander
comment il, elle ressent ce que vous faites et s’il y a des choses
particulièrement agréables ou désagréables.
Ce peut être une occasion pour votre
partenaire d’exprimer sa reconnaissance ou son appréciation pour tout ce que
vous faites. Sinon, Vous pouvez en profiter pour lui exprimer ce que vous
ressentez et voir comment il, elle réagit. Si en parler ne fonctionne pas, ou
si votre conjoint ne peut ou ne veut en parler, il peut y avoir des façons
moins directes par lesquelles il ou elle exprime son appréciation et que vous
pouvez observer.
Par exemple, il, elle peut sembler plus
confortable ou vous souriant quand vous faites quelque chose pour l’aider. Vous
pouvez aussi remarquer les effets positifs de ce que vous faites pour lui,
elle, tel que plus d’énergie.
Le sentiment d’être considéré comme un
dû, peut aussi être un signe que vous avez besoin de repos. C’est important de
prendre soin de vous afin de pouvoir prendre soin de votre partenaire. Trouvez
un moyen de prendre du temps pour vous. Si famille et ami ne sont pas
disponibles, il existe des possibilités de soins de répit. Les utiliser et
prendre le temps de faire quelque chose pour refaire le plein d’énergie. Vous
retournerez remonté et ranimé et mieux à même de vous occuper de votre
conjoint.
Ressources :
National
alliance for Caregiving 4720 Montgoméry Lane, 2nd Floor,
Bethesda, MD 20814 www.caregiving.org
Family
Caregiver Alliance National Center on Caregiving 180 Montgoméry Street,
Suite 900 San Francisco, CA 94104 Tel 4154343388, 8004458106 info@caregiver.org www.caregiver.org
Because We
Care: A Guide for People Who Care Administration on Aging Washington DC
20201 Tel 2026190724 www.aoa.org
Area Agency
on Aging For caregiver support groups, respite providers and other
caregiving services Eldercare Locator Tel 8006771116 www.eldercare.gov
ARCH National Respite Network and Resource Center Call to find
local respite providers Tel 8004731727 http://chtop.org//ARCH.html
[1] Dr
Rhoda Olkin est professeur honoraire de Psychologie Clinique en Californie à
l’Ecole de Psychologie Professionnelle de San Francisco, et Directeur exécutif
de l’Institut de Psychologie de Handicap
et Santé. Elle est aussi une survivante de la polio et mère de deux adultes
[2] Dr Stephanie T. Machell est psychologue en pratique indépendante dans le Greater Boston et consultante au Centre International de réhabilitation de Polio, centre de consultations externes Spaulding-Framingham, Framingham Massachusetts. Son père était un survivant de polio.