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Mai 2010
MON HISTOIRE DE POLIO. Témoignage
Thérèse
MAUBOUSSIN, Mauboussint26@aol.com
Avec la collaboration de Henri
CHARCOSSET :
http://bien.vieillir.perso.neuf.fr/digestpost%20polio.htm
Thérèse Mauboussin souhaiterait avoir des e-mails en retour de
son témoignage, dont nous la remercions ; n’hésitez pas à lui écrire, HC.
De mon côté, j’aimerais recevoir un peu plus témoignages à publier,
HC.
Résumé
Thérèse
M. relate d’abord les conditions brutales de la paralysie polio. Elle a souffert à 13 ans, de séquelles
initiales généralisées. Son degré de récupération a été ensuite très élevé. Il
est dès lors surprenant que sa période ultérieure de stabilité de ses
possibilités fonctionnelles ait duré jusqu’ à ses 60 ans.
Depuis une douzaine d’années, des
manifestations tardives de la polio, couramment appelées syndrome post-polio,
se font jour chez elle.
Elle
a participé en 2009, à des essais
contrôlés d’injection d’immunoglobulines. Outre que ces essais n’ont pas donné
de résultats très probants, Thérèse M. se plaint à leur sujet, d’une
insuffisance d’informations de la part des médecins spécialistes.
A ce
souci, nous répondons en fin de ce texte, par une mini bibliographie avec le
moteur de recherche Google. Un exemple d’utilisation de l’outil linguistique de
Google montre que sa traduction, reproduite ici en son état brut, n’est pas si
mauvaise! Quant aux résultats ils sont assez conformes à ce que décrit Thérèse
M. pour son cas.
Un
point que n’aborde pas Thérèse M., mais
qui pourrait bien lui être essentiel dans les années qui viennent, se rapporte aux suites à la loi
Handicap de février 2005. Il est important pour tout polio en difficulté
fonctionnelle, de se faire inscrire à sa MDPH, Maison Départementale de la
Personne Handicapée, et d’y demander une prestation de compensation PCH, pour
aides humaines et techniques selon ses besoins.
Témoignage
Née
le 15 06 1938 dans un petit village près du
Mans dans la Sarthe nous étions une grande famille à vivre a la ferme.
En
1951 à l’âge de 13 ans le 10 octobre au
matin je ne me sentais pas bien
très mal a la tête et la nuque
raide avec de la fièvre le médecin de familles est venu a midi il craignait une
méningite alors il est retourné chez lui chercher son matériel pour une
ponction lombaire et le soir vers 19 heures il me conduisait a l’hôpital du
Mans avec sa voiture dans un pavillon d’isolement …Le jour suivant j’étais
paralysée des quatre membres.
La
suite beaucoup de piqûres un mois après mes doigts ont commencé à bouger et à ce moment là j’ai
eu des bains très chauds, du patin à roulettes, couchée sur une planche toujours
sur le lit pour bouger les bras et les jambes.
Je
croyais devenir folle car moi qui arrivais du grand air de la campagne et
enfermée dans cette chambre à ne plus
bouger mes parents me regardaient par une petite fenêtre pas question de
rentrer à l’intérieur des chambres une bonne Sœur montait la garde dans le couloir !! Cela pendant
2 mois, fin décembre je commençais à marcher en me tenant a une rambarde dans
le couloir et c’est a ce moment là que j’ai eu des contacts avec les autres
malades j’avais hâte de sortir de cette
prison j’avais beaucoup de volonté de
m’en sortir.
Ce
n’est que en janvier que j’ai appris ma
maladie par l’autre malade polio ; nous étions environ 40 de tout âge j’ai
vu 2 jeunes femmes décéder dans le poumon d’acier.
Enfin
le 26 février je rentrais à la ferme et
là tout a été très vite en avril je commençais à faire du vélo avec beaucoup de
chutes et la suite retrouver le travail de la ferme ce qui m’a beaucoup aidée
pour moi l’école était finie.
Je
me suis mariée à 21 ans, j’ai eu 4
enfants dont 2 décédés, assistante maternelle pendant 20 ans, suite au décès de mon mari en 1981 un coup
dur pour moi malgré les familles et les amis il y avait trop d’apitoiement et
ça je refusais !!! 2 ans après je
suis descendue dans le sud- Est de
la Drome
en vacances et tout de suite j’ai
aimé ce paysage et je suis venue
y vivre fin 1984.
Et
en 1998 atteinte de leishmaniose viscérale de kala- azar mon état se dégrada… la suite post polio !!!!
Mon post polio
Fin
1998 étant très fatiguée après une leishmaniose viscéral kala- azar traitée à domicile avec du glucantime à base
de sulfate d’antimoine pendant un mois suite à ce traitement ou à la
leishmaniose mon état s’est
détérioré perte de force, mauvaise analyses les médecins ne trouvaient rien
et cela pendant presque 2 ans et un jour j’ai eu un médecin du Nord remplaçant de mon médecin traitant qui m’a
fait hospitaliser a Montpellier dans un service de neurologie clinique du
motoneurone après deux semaines
d’examens et diagnostic syndrome post polio sans douleurs, très affectée par
cette nouvelle surtout qu’il fallait
que je réduise mes activités et cela a été très dur pour moi car je suis une
touche à tout essais du traitement
Rilutek pendant 4 ans avec un échec,
kiné passif a domicile 4 fois par semaine , oxygène la nuit a débit modéré.(0.5
l/min)
J’ai
subi une biopsie de muscles voilà 5 ans à la Timone a Marseille pour rechercher une myosite à inclusion résultat
négatif.
Et
comme une partie des médecins doute de
plus en plus de mon post polio alors on m’a proposé en janvier 2009 de faire des
cures d’immunoglobulines pour remonter ma musculation et éviter de trop grande fatigue. J’ai réfléchi plusieurs
mois avant de me décider j’avais peu
d’informations sur ce traitement et sur les effets indésirables mais malgré
cela j’ai commencé les cures en juillet, poursuivi en août et septembre 2009 du
lundi au vendredi dans le service du motoneurone à Montpellier avec tests iso-cinétiques avant et après
les cures.
Effets
indésirables (céphalées, nausées, douleurs à la nuque, grande fatigue,
quelques lésions cutanées).
En
ce qui concerne le service hospitalier tout le monde est très dévoué et gentil
mais avec le médecin un manque de dialogue et d’informations
avec le malade !!! Enfin ce qui compte pour eux c’est tester de nouveaux
produits et nouveaux
traitements !!! J’ai été déçue à ce sujet.
En bref : pas d’amélioration objective après les cures d’immunoglobulines.
Mais étant donné que lors de la 3eme
cure mon état s’est amélioré pendant 10 jours, les médecins me laissent la
porte ouverte pour réaliser une nouvelle cure et voir si cette amélioration se
reproduit.
Je
ne suis pas encore prête pour cette nouvelle cure !!! Ça donne réflexion !!! Surtout
nous les malades on manque d’informations de la part des médecins j’aimerais trouver des personnes qui ont déjà
fait cette cure mais c’est très difficile car en France je crois que je suis
une des premières !!! J’aimerais
pouvoir joindre le Pr Nollet pour avoir
plus de renseignements sur ses malades qui ont fait ce traitement
d’immunoglobulines depuis plusieurs années et les résultats de longue durée de
ce traitement.
Toutes
les informations possibles seront la bienvenue !!!! Merci
Etat de mes possibilités fonctionnelles, au 21 mars 2010
Je
marche encore seule environ 200 mètres avec arrêt, les escaliers très
difficilement je suis autonome pour ma toilette, je jardine, fais de la
cuisine, tricot, broderie, petit bricolage, conduis ma voiture normalement
petit trajet 40 km pour aller faire mes courses, informatique, etc.
Ce
qui m’handicape le plus ce sont mes épaules j’ai beaucoup de difficultés à
lever les bras mais je suis restée très souple
je peux même me plier en deux,
sans pour autant plier les genoux.
Mais
on peut dire que depuis 6 mois mon handicap reste stabilisé, avec le kiné 3
fois par semaine à domicile.
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°
Mini recherche Internet sur
le sujet : Post-polio syndrome et
immunoglobulines
Par
Henri Charcosset, auteur de : Post-Polio Infos en bref :
http://bien.vieillir.perso.neuf.fr/digestpost%20polio.htm
1/ Allons à Google, ligne :
Recherche dans Web :
Dans le rectangle Recherche,
on entre : Syndrome post-polio, immunoglobulines
Il en sort l’adresse
web :
et une liste de références ; j’en
sélectionne deux ; on pourra
compléter la recherche, si le cœur en dit.
2/ Aller à cette référence-ci :
http://www.springerlink.com/content/06751u381q514760/
Syndrome
post-poliomyélite: actualités thérapeutiques
The latest
treatments for post-polio syndrome
Syndrome post-poliomyélite: actualités thérapeutiques
A. Rapin1 
, L. Percebois1, 2, C. Supper1,
S. Leplaideur1, J. -M. Coulon1,
P. Mouret1 et F. -C. Boyer1, 2
|
Pôle de médecine physique et de
réadaptation, centre hospitalier universitaire de Reims, hôpital Sébastopol,
48, rue de Sébastopol, F-51092 Reims, France |
|
Faculté de médecine, université Reims
Champagne-Ardenne, EA 3797, F-51095 Reims, France |
Publication
électronique: 18 septembre 2009
La
Lettre de Médecine Physique et de Réadaptation; Volume
25, Number 3 / septembre 2009
Résumé Le syndrome post-polio (SPP) est un
diagnostic clinique difficile, fondé sur un faisceau de critères cliniques
comme ceux d’Halstead. Une fois le diagnostic posé, quels traitements envisager
? Plusieurs auteurs ont étudié les options thérapeutiques possibles pour
soigner les personnes avec un SPP. Ce travail est une revue de la littérature
des études randomisées et contrôlées, évaluant l’efficacité des prises en
charge du SPP, à savoir, d’une part, les thérapeutiques médicamenteuses
(pyridostigmine, prednisone, immunoglobuline en intraveineux, et plus récemment
le co-enzyme Q10) et, d’autre part, les thérapies physiques. Les thérapeutiques
médicamenteuses montrent une absence d’amélioration significative avec un
traitement par pyridostigmine (deux études contrôlées en double insu), une diminution des douleurs musculaires
suite aux traitements par immunoglobulines en intraveineux, retrouvée dans
deux études, et une inefficacité d’un traitement isolé par co-enzyme Q10. Les
études portant sur les exercices physiques (renforcement musculaire et
réentraînement à l’effort) montrent, quant à elles, une amélioration des
capacités cardiorespiratoires et de la force musculaire. Peu d’études ont prouvé formellement une amélioration fonctionnelle.
L’étude de la combinaison d’un traitement médicamenteux et des thérapies
physiques semble prometteuse.
3/ Aller à cette référence-ci :
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17222115
Post-polio syndrome
patients treated with intravenous immunoglobulin: a double-blinded randomized
controlled pilot study.
Farbu E, Rekand T, Vik-Mo E, Lygren H, Gilhus NE, Aarli JA.
Department of Neurology,
Haukeland University Hospital, Bergen, Norway. elfa@sir.no
Eur J Neurol. 2007
Jan;14(1):60-5.
Post-polio
syndrome (PPS) is characterized by new muscle weakness, atrophy, fatigue and
pain developing several years after the acute polio. Some studies suggest an
ongoing inflammation in the spinal cord in these patients. From this
perspective, intravenous immunoglobulin (IvIg) could be a therapeutic option.
We performed a double-blinded randomized controlled pilot study with 20
patients to investigate the possible clinical effects of IvIg in PPS. Twenty patients
were randomized to either IvIg 2 g/kg body weight or placebo. Primary endpoints
were changes in pain, fatigue and muscle strength 3 months after treatment.
Surrogate endpoints were changes in cerebrospinal fluid (CSF) cytokine levels.
Secondary endpoints were pain, fatigue and isometric muscle strength after 6
months. Patients receiving IvIg reported a significant improvement in pain
during the first 3 months, but no change was noted for subjective fatigue and
muscle strength. CSF levels of tumour necrosis factor-alpha (TNF-alpha) were
increased compared with patients with non-inflammatory neurological disorders.
In conclusion, in this small pilot study no effect was seen with IvIg treatment
on muscle strength and fatigue, however IvIg treated PPS patients reported
significantly less pain 3 months after treatment. TNF-alpha was increased in
the CSF from PPS patients. The results are promising, but not conclusive
because of the low number of patients studied.
Traduction avec l’outil
linguistique de Google:
Traduction (anglais > français)
Le syndrome post-polio (SPP) est caractérisé par une faiblesse musculaire
nouveau, l'atrophie, de la fatigue et des douleurs en développement depuis
plusieurs années après la poliomyélite aiguë. Certaines études suggèrent une inflammation en cours dans la moelle
épinière chez ces patients. Dans cette perspective, l'immunoglobuline
intraveineuse (IgIV) pourrait être une option thérapeutique. Nous avons
réalisé une étude à double insu contrôlé randomisé pilote avec 20 patients pour
étudier les effets cliniques possibles des IgIV en SPA. Vingt patients ont été
randomisés pour recevoir soit des IgIV à 2 g / kg de poids corporel ou le
placebo. Paramètres principaux étaient les changements dans la douleur, la
fatigue et la force musculaire 3 mois après le traitement. Paramètres de
substitution ont été les changements dans le liquide céphalo-rachidien (LCR)
des cytokines. Les critères secondaires étaient la douleur, la fatigue et la
force musculaire isométrique après 6 mois. Les
patients recevant des IgIV ont rapporté une amélioration significative de la
douleur au cours des 3 premiers mois, mais aucun changement n'a été noté pour
la fatigue subjective et la force musculaire. CSF du facteur de nécrose
tumorale alpha (TNF-alpha) ont été augmentés par rapport aux patients avec des
troubles neurologiques inflammatoires. En conclusion, dans cette petite étude pilote aucun
effet n'a été observé avec le traitement IGIV sur la force musculaire et la
fatigue, les patients traités par IgIV toutefois PPS rapporté de manière
significative la douleur moins 3 mois après le traitement. TNF-alpha a été
augmenté dans le LCR de patients atteints de SPA. Les résultats sont prometteurs, mais non concluants en raison du faible
nombre de patients étudiés.