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Mars  2013

SE METTRE OU REMETTRE EN COUPLE, AVEC UN HANDICAP POLIO APRES 60 ANS

Dr Rhoda OLKIN

In Post-Polio Health Summer 2012 Vol. 28, N°3

DIALOGUE ENTRE PATIENTS ET MEDECIN

Dr Frederick M. MAYNARD

In Post-Polio Health Autumn 2012 Vol. 28 N°4

Question: J’ai 66 ans et je suis veuf depuis 5 ans. Ma femme était en totale harmonie avec mes besoins du fait de ma polio. Nous avons eu une relation d’amour pendant 25 ans. Je suis inquiet à l’idée de fréquenter à nouveau, en particulier de rencontrer et de faire confiance à quelqu’un et aussi d’être dépendant de quelqu’un avec mon handicap. Ma femme avait un cœur d’or et il m’est difficile d’imaginer qui que ce soit pouvant la remplacer.

Réponse de R Olkin, PhD[1]:

Tout d’abord, je suis désolée pour la perte de votre épouse tant aimée ; mes condoléances. Deuxièmement, je m’associe à votre agitation pour fréquenter à nouveau – ce n’est pas facile pour une personne plus âgée, ni pour une personne avec un handicap. (Je corresponds moi-même à ces deux descriptions.) Mais soyez assuré, que ce n’est pas non plus facile pour les personnes sans handicap !

         Vous savez bien que rien ne remplace 25 ans de construction d’une relation d’amour et de confiance, relation qui a commencé quand vous étiez plus jeune. De ce fait, c’est important lors de votre rendez-vous que vous ne cherchiez pas la même chose que vous aviez trouvé en votre femme. Vous étiez à la mi- trentaine lorsque vous l’avez épousée, et ce que vous souhaitiez et aviez besoin à cette époque sont probablement différents de ce que vous désirez et avez besoin aujourd’hui. De plus, nos tâches et nos objectifs de vie à 30, 40, et 50 ans sont différents de ceux de 60 ans et plus.

         Je vous suggère que vous commenciez par faire une liste de ce qui est important pour vous maintenant, individuellement, en tant qu’homme de 66 ans. Et en second, qu’aimeriez-vous dans votre partenaire ? Est-ce pour vivre avec quelqu’un, ou bien voir la personne les week-ends, avoir quelqu’un pour aller voir un film ensemble mais rentrer seul à la maison, pour des ébats sexuels ou pour des étreintes au milieu de la nuit, pour des bavardages intimes ou des diners occasionnels ?

Et dans un 3ième temps, regardez avec attention tous les items de cette liste. Je ne peux m’empêcher de penser que les choses que vous désirez sont de l’ordre d’une assistance basique ou de sécurité en tant que personne handicapée. Craignez-vous de tomber et que personne ne soit présente pour vous aider ? Avez-vous des soucis avec des tâches ménagères quotidiennes ? Vous fatiguez-vous vite et avez-vous besoin que quelqu’un d’autre prenne en charge un peu de la conduite ?

Je comprends la fragilité dans laquelle nous nous sentons en tant que survivant de polio, par rapport à une vie indépendante, et spécialement en vieillissant. Mais, étant donné que vous recherchez une partenaire, assurez- vous que ce ne soit pas plutôt une assistante que vous cherchiez. Des partenaires procurent une  assistance, parce qu’ils ont des années d’histoire signifiante et des années d’amour pour entretenir leur assistance. De nouveaux partenaires n’apportent pas ceci sur un plateau et on ne devrait pas le leur demander.

Pour les besoins basiques d’assistance il faut y faire face autrement. Par exemple, commencez par un système téléphonique entre copains pour que l’un d’entre eux veille  auprès de vous (et vous auprès de cette personne). Si cela est possible embauchez quelqu’un pour le linge, le nettoyage, les courses à l’épicerie ; trouvez des ressources extérieures, dans la mesure de vos moyens.

A tout âge, il est préférable de fréquenter si nous avons la confiance en nous-même et en notre capacité à vivre seul. De cette position de force, vous pouvez partir pour chercher une partenaire. Et l’amour peut advenir à n’importe quel moment, à tout âge. Ce ne sera pas pareil qu’avant, mais ce peut-être gratifiant, satisfaisant et spécial.

 

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QUESTIONS AU DR. FREDERICK M. MAYNARD

Q: J’ai une question qui concerne un diagnostic différentiel utilisant spécifiquement l’électromyographie (EMG, un test qui mesure l’activité électrique des muscles au repos et pendant leur contraction). J’ai 63 ans et une histoire familiale de sténose. J’ai des douleurs en bas du dos, quelquefois radiant de façon diagonale à la hanche et la cuisse, qui augmente en intensité, et conduit à une incapacité à me lever de ma position assise de mon fauteuil roulant. ( Note : la sténose est un rétrécissement d’un conduit ou d’un orifice du corps)

Un IRM met en évidence une sténose L4-5. Ma jambe droite a toujours été très faible. Le neurologue a essayé d’effectuer un EMG sur cette jambe droite, mais m’a dit qu’il n’y avait aucune réponse électrique ; de ce fait il n’y a pas de moyen d’identifier si la racine nerveuse est impliquée afin de peut-être y remédier. Y a –t’il d’autres façons d’effectuer un EMG sur une jambe principalement flasque ou un autre test de diagnostic de l’origine du mal ?

R : L’utilité potentielle d’une étude par EMG d’une jambe sévèrement paralysée depuis longtemps suite à une polio est de fait limitée. Il n’existe pas d’autres tests de substitut réel à l’EMG, mais je vais vous offrir les réflexions suivantes qui peuvent vous aider à décider ce qui se passe avec votre dos et votre jambe (diagnostic) et que faire (traitement).

L’étude par EMG pourrait être faite sur votre jambe plus forte, car une sténose vertébrale est généralement, bien que pas toujours, bilatérale. Si vous avez eu une  nouvelle perte de sensation dans votre jambe droite ou votre pied, ceci suggèrerait que la sténose est significative et cause une atteinte au nerf sensoriel.

Votre histoire de douleur radiante descendant sur la jambe droite lorsque vous vous levez/ vous changez de position/ vous vous baissez, suggère une radiculopathie [2], ou problème de nerf pincé, dans le bas du dos ; ce qui relève plus du problème que la sténose vertébrale, espace restreint du canal vertébral central.

Vous pourriez envisager une injection de stéroïdes par épidurale. Ces injections sont généralement utiles s’il y a un nerf pincé de façon chronique ou un problème dû à 1  sténose vertébrale causant vos symptômes. Même si le problème n’est pas guéri, une amélioration temporaire est utile et soutiendrait le diagnostic suspecté. Les injections peuvent aussi être répétées et évitent d’avoir recours à la chirurgie, qui comporte des risques significatifs et des résultats imprévisibles.

Parmi les personnes souffrant d’une sténose vertébrale, démontrée par l’image, un tiers s’améliorent sans traitement spécifique, un tiers n’évoluent pas, un tiers s’aggravent.

Une douleur descendant le long d’une jambe au moment des mouvements de transition, telle qu’en se levant, peut être une douleur ayant pour origine une inflammation musculaire, articulaire ou des ligaments du bas du dos, du pelvis ou des hanches. L’évaluation et le traitement manuels par un thérapeute physique, un masseur, un chiropracteur peuvent aussi s’avérer utiles pour soit résoudre le problème soit en clarifier la cause véritable.

Q:J’ai une atrophie de la jambe gauche due à un PPS. Depuis une opération récente d’une hernie, je n’ai pas pu marcher ou faire du vélo aussi régulièrement que d’habitude. J’ai quelquefois remarqué un œdème inquiétant qui est devenu plus prononcé et soutenu depuis l’opération. A part essayer de ne pas rester assis pour trop longtemps, diminuer le sel et élever plus souvent ma jambe, est-ce qu’il y a d’autres choses à réfléchir ou faire ?.

R : L’opération de la hernie peut aggraver l’œdème de votre membre inférieur affecté par la polio, de plusieurs façons. Quelquefois c’est le résultat de déséquilibre entre le sel/l’eau qui suit l’anesthésie, les médications prises avant et après la chirurgie et l’activité moindre imposée par la chirurgie.

Un autre problème est le gonflement de l’aine autour du site de réparation de l’hernie, car une des veines majeures qui évacue le sang de la jambe passe par le même endroit.

Aux faits de plus de position assise et de moins de marche, il faut ajouter qu’il y a moins d’action de pompage normal des muscles de la jambe pour encourager le retour du flot de sang hors de la jambe. Si l’une d’elles ou toutes sont les raisons de ce que vous expérimentez, le gonflement devrait avoir largement disparu après une nuit où la jambe est maintenue élevée – elle peut être posée sur un coussin toute la nuit.

Vous faites bien de limiter le sel, mais bander la jambe et/ou l’élever lorsque vous êtes assis peut aussi minimiser un gonflement prolongé. Vous pouvez aussi agiter les orteils et bouger les muscles de vos chevilles de haut en bas lorsque vous êtes assis.

Il ne devrait pas y avoir de douleur ou de rougeur dans cette jambe. La crainte étant que pendant la chirurgie vous ayez eu un blocage nouveau d’une des veines de votre jambe. Ceci est connu comme thrombose veineuse. Si la jambe est rouge, chaude, sensible, ce pourrait être une phlébite. Cette dernière peut être silencieuse et résolue avec les suggestions simples ci-dessus. Il y a toujours une éventualité que la thrombose veineuse (caillot de sang) puisse grandir et un morceau se détacher pouvant créer un embolisme pulmonaire, si un bout de caillot se retrouve dans les poumons. Ceci est très sérieux et occasionnellement fatal. Généralement un caillot dans la jambe sera diagnostiqué par des tests, ultrasons et ou un scanner et si on en trouve, celui-ci sera traité par anticoagulants.

Si vous craignez une thrombose ou une phlébite, vous devez voir votre médecin immédiatement ou être vu en urgence dans une clinique/ hôpital.

www.post-polio.org

 

 

 



[1] Dr Rhoda Olkin est professeur distinguée de Psychologie Clinique en Californie à l’Ecole de Psychologie Professionnelle de San Francisco, et Directeur exécutif de  l’Institut de Psychologie de Handicap et Santé. Elle est aussi une survivante de la polio et mère de deux adultes

[2] N du traducteur (concerne la racine nerveuse)