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Mars 2013
SE METTRE OU REMETTRE EN COUPLE,
AVEC UN HANDICAP POLIO APRES 60 ANS
Dr Rhoda OLKIN
In Post-Polio
Health Summer 2012 Vol. 28, N°3
DIALOGUE
ENTRE PATIENTS ET MEDECIN
Dr
Frederick M. MAYNARD
In Post-Polio Health Autumn 2012 Vol. 28 N°4
Question: J’ai
66 ans et je suis veuf depuis 5 ans. Ma femme était en totale harmonie avec mes
besoins du fait de ma polio. Nous avons eu une relation d’amour pendant 25 ans.
Je suis inquiet à l’idée de fréquenter à nouveau, en particulier de rencontrer
et de faire confiance à quelqu’un et aussi d’être dépendant de quelqu’un avec
mon handicap. Ma femme avait un cœur d’or et il m’est difficile d’imaginer qui
que ce soit pouvant la remplacer.
Réponse de R Olkin, PhD[1]:
Tout
d’abord, je suis désolée pour la perte de votre épouse tant aimée ; mes
condoléances. Deuxièmement, je m’associe à votre agitation pour fréquenter à
nouveau – ce n’est pas facile pour une personne plus âgée, ni pour une personne
avec un handicap. (Je corresponds moi-même à ces deux descriptions.) Mais soyez
assuré, que ce n’est pas non plus facile pour les personnes sans
handicap !
Vous savez bien que rien ne remplace 25 ans de construction
d’une relation d’amour et de confiance, relation qui a commencé quand vous
étiez plus jeune. De ce fait, c’est important lors de votre rendez-vous que
vous ne cherchiez pas la même chose que vous aviez trouvé en votre femme. Vous
étiez à la mi- trentaine lorsque vous l’avez épousée, et ce que vous souhaitiez
et aviez besoin à cette époque sont probablement différents de ce que vous
désirez et avez besoin aujourd’hui. De plus, nos tâches et nos objectifs de vie
à 30, 40, et 50 ans sont différents de ceux de 60 ans et plus.
Je vous suggère que vous commenciez par faire une liste de
ce qui est important pour vous maintenant, individuellement, en tant qu’homme
de 66 ans. Et en second, qu’aimeriez-vous dans votre partenaire ? Est-ce
pour vivre avec quelqu’un, ou bien voir la personne les week-ends, avoir quelqu’un
pour aller voir un film ensemble mais rentrer seul à la maison, pour des ébats
sexuels ou pour des étreintes au milieu de la nuit, pour des bavardages intimes
ou des diners occasionnels ?
Et dans un 3ième
temps, regardez avec attention tous les items de cette liste. Je ne peux
m’empêcher de penser que les choses que vous désirez sont de l’ordre d’une
assistance basique ou de sécurité en tant que personne handicapée.
Craignez-vous de tomber et que personne ne soit présente pour vous aider ?
Avez-vous des soucis avec des tâches ménagères quotidiennes ? Vous
fatiguez-vous vite et avez-vous besoin que quelqu’un d’autre prenne en charge
un peu de la conduite ?
Je comprends la
fragilité dans laquelle nous nous sentons en tant que survivant de polio, par
rapport à une vie indépendante, et spécialement en vieillissant. Mais, étant
donné que vous recherchez une partenaire, assurez- vous que ce ne soit pas
plutôt une assistante que vous cherchiez. Des partenaires procurent une assistance, parce qu’ils ont des années
d’histoire signifiante et des années d’amour pour entretenir leur assistance.
De nouveaux partenaires n’apportent pas ceci sur un plateau et on ne devrait
pas le leur demander.
Pour les besoins
basiques d’assistance il faut y faire face autrement. Par exemple, commencez
par un système téléphonique entre copains pour que l’un d’entre eux veille auprès de vous (et vous auprès de cette
personne). Si cela est possible embauchez quelqu’un pour le linge, le
nettoyage, les courses à l’épicerie ; trouvez des ressources extérieures,
dans la mesure de vos moyens.
A tout âge, il est
préférable de fréquenter si nous avons la confiance en nous-même
et en notre capacité à vivre seul. De cette position de force, vous pouvez
partir pour chercher une partenaire. Et l’amour peut advenir à n’importe quel
moment, à tout âge. Ce ne sera pas pareil qu’avant, mais ce peut-être
gratifiant, satisfaisant et spécial.
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QUESTIONS AU DR. FREDERICK
M. MAYNARD
Q: J’ai une question
qui concerne un diagnostic différentiel utilisant spécifiquement
l’électromyographie (EMG, un test qui mesure l’activité électrique des muscles
au repos et pendant leur contraction). J’ai 63 ans et une histoire familiale de
sténose. J’ai des douleurs en bas du dos, quelquefois radiant de façon
diagonale à la hanche et la cuisse, qui augmente en intensité, et conduit à une
incapacité à me lever de ma position assise de mon fauteuil roulant. ( Note :
la sténose est un rétrécissement d’un conduit ou d’un orifice du corps)
Un IRM met en évidence
une sténose L4-5. Ma jambe droite a toujours été très faible. Le neurologue a
essayé d’effectuer un EMG sur cette jambe droite, mais m’a dit qu’il n’y avait
aucune réponse électrique ; de ce fait il n’y a pas de moyen d’identifier
si la racine nerveuse est impliquée afin de peut-être y remédier. Y a –t’il
d’autres façons d’effectuer un EMG sur une jambe principalement flasque ou un
autre test de diagnostic de l’origine du mal ?
R : L’utilité
potentielle d’une étude par EMG d’une jambe sévèrement paralysée depuis longtemps
suite à une polio est de fait limitée. Il n’existe pas d’autres tests de
substitut réel à l’EMG, mais je vais vous offrir les réflexions suivantes qui
peuvent vous aider à décider ce qui se passe avec votre dos et votre jambe
(diagnostic) et que faire (traitement).
L’étude par EMG
pourrait être faite sur votre jambe plus forte, car une sténose vertébrale est
généralement, bien que pas toujours, bilatérale. Si vous avez eu une nouvelle perte de sensation dans votre jambe
droite ou votre pied, ceci suggèrerait que la sténose est significative et
cause une atteinte au nerf sensoriel.
Votre histoire de
douleur radiante descendant sur la jambe droite lorsque vous vous levez/ vous
changez de position/ vous vous baissez, suggère une radiculopathie [2],
ou problème de nerf pincé, dans le bas du dos ; ce qui relève plus du
problème que la sténose vertébrale, espace restreint du canal vertébral
central.
Vous pourriez envisager
une injection de stéroïdes par épidurale. Ces injections sont généralement
utiles s’il y a un nerf pincé de façon chronique ou un problème dû à 1 sténose vertébrale causant vos symptômes.
Même si le problème n’est pas guéri, une amélioration temporaire est utile et
soutiendrait le diagnostic suspecté. Les injections peuvent aussi être répétées
et évitent d’avoir recours à la chirurgie, qui comporte des risques
significatifs et des résultats imprévisibles.
Parmi les personnes
souffrant d’une sténose vertébrale, démontrée par l’image, un tiers
s’améliorent sans traitement spécifique, un tiers n’évoluent pas, un tiers
s’aggravent.
Une douleur descendant
le long d’une jambe au moment des mouvements de transition, telle qu’en se
levant, peut être une douleur ayant pour origine une inflammation musculaire,
articulaire ou des ligaments du bas du dos, du pelvis ou des hanches.
L’évaluation et le traitement manuels par un thérapeute physique, un masseur,
un chiropracteur peuvent aussi s’avérer utiles pour soit résoudre le problème
soit en clarifier la cause véritable.
Q:J’ai une atrophie de
la jambe gauche due à un PPS. Depuis une opération récente d’une hernie, je
n’ai pas pu marcher ou faire du vélo aussi régulièrement que d’habitude. J’ai
quelquefois remarqué un œdème inquiétant qui est devenu plus prononcé et
soutenu depuis l’opération. A part essayer de ne pas rester assis pour trop
longtemps, diminuer le sel et élever plus souvent ma jambe, est-ce qu’il y a
d’autres choses à réfléchir ou faire ?.
R :
L’opération de la hernie peut aggraver l’œdème de votre membre inférieur
affecté par la polio, de plusieurs façons. Quelquefois c’est le résultat de
déséquilibre entre le sel/l’eau qui suit l’anesthésie, les médications prises
avant et après la chirurgie et l’activité moindre imposée par la chirurgie.
Un
autre problème est le gonflement de l’aine autour du site de réparation de
l’hernie, car une des veines majeures qui évacue le sang de la jambe passe par
le même endroit.
Aux
faits de plus de position assise et de moins de marche, il faut ajouter qu’il y
a moins d’action de pompage normal des muscles de la jambe pour encourager le
retour du flot de sang hors de la jambe. Si l’une d’elles ou toutes sont les
raisons de ce que vous expérimentez, le gonflement devrait avoir largement
disparu après une nuit où la jambe est maintenue élevée – elle peut être posée
sur un coussin toute la nuit.
Vous
faites bien de limiter le sel, mais bander la jambe et/ou l’élever lorsque vous
êtes assis peut aussi minimiser un gonflement prolongé. Vous pouvez aussi
agiter les orteils et bouger les muscles de vos chevilles de haut en bas
lorsque vous êtes assis.
Il
ne devrait pas y avoir de douleur ou de rougeur dans cette jambe. La crainte
étant que pendant la chirurgie vous ayez eu un blocage nouveau d’une des veines
de votre jambe. Ceci est connu comme thrombose veineuse. Si la jambe est rouge,
chaude, sensible, ce pourrait être une phlébite. Cette dernière peut être
silencieuse et résolue avec les suggestions simples ci-dessus. Il y a toujours
une éventualité que la thrombose veineuse (caillot de sang) puisse grandir et
un morceau se détacher pouvant créer un embolisme pulmonaire, si un bout de
caillot se retrouve dans les poumons. Ceci est très sérieux et
occasionnellement fatal. Généralement un caillot dans la jambe sera
diagnostiqué par des tests, ultrasons et ou un scanner et si on en trouve,
celui-ci sera traité par anticoagulants.
Si
vous craignez une thrombose ou une phlébite, vous devez voir votre médecin
immédiatement ou être vu en urgence dans une clinique/ hôpital.
[1] Dr Rhoda Olkin est professeur distinguée de Psychologie Clinique en
Californie à l’Ecole de Psychologie Professionnelle de San Francisco, et
Directeur exécutif de l’Institut de
Psychologie de Handicap et Santé. Elle est aussi une survivante de la polio et
mère de deux adultes
[2]
N du traducteur (concerne la racine nerveuse)