THE FRENCH
POST-POLIO SUPPORT GROUP
Après leur rééducation, nombre de jeunes français
anciens polios ont commencé à former des groupes de volontaires et ont créé des
associations qui sont devenues plus tard des groupes de handicaps associés.
Autour de 1980, au début des études sur les effets tardifs de la polio, ces
groupes ne touchaient, en France, qu’un faible pourcentage de la population
polio. De plus ils ne traitaient pas de problèmes médicaux. Beaucoup d’anciens
polios rencontraient des difficultés pour obtenir des informations sur les
études en cours et désiraient être convenablement informés ; c’est
pourquoi nous avons organisé, en 1989, un groupe post-polio.
Je suis né en 1936 et ai eu une forme tétraplégique de la polio en 1953 ; j’ai passé deux ans à l’Hôpital de Garches, près de Paris, dans un dortoir de 22 lits avec des polios entre 16 et 40 ans de toutes classes sociales, culturelles et professionnelles. Ces associations ont contribué à mon choix de carrière. Je suis devenu chercheur au Centre National de la Recherche Scientifique où j’ai effectué des examens, analyses et études sur le charbon.
L’idée
de ce groupe est venue de mes précédentes expériences de vie. Le Groupe
Français d’Entraide Post-Polio met l’accent sur une approche pragmatique des
effets tardifs de la polio et de ses effets sur notre vie quotidienne, plutôt
que sur une approche théorique et idéaliste.
Henri CHARCOSSET, Directeur de recherches au CNRS,
maintenant à la retraite
Notre groupe constate que la polio et ses effets tardifs
constituent une entité médicale qui devrait constituer un sujet de recherche.
Il n’est pas question que nous soyons compétents à cet égard. Pourtant nous
constatons aussi que les anciens polios ont un statut
« d’expérimentateurs » venant du fait qu’ils vivent avec les effets
tardifs. Il arrive que les anciens polios sans culture médicale soient plus
compétents dans la compréhension de ces questions en raison de leur expérience
de première main.
Du fait de ce statut « d’expérimentateur » la
relation entre un ancien polio et son équipe médicale est presque équivalente à
la relation entre un technicien et un chercheur dans un laboratoire
expérimental. Les deux sont considérés comme compétents et ils se respectent
mutuellement.
Nous offrons l’opportunité à tous de contribuer à ce
groupe.
La population française de la polio est principalement
composée de gens vivant loin des grandes villes ou dans des maisons
médicalisées ou des maisons de retraite. Du fait de leur manque de mobilité et
de la charge de travail du personnel médical, nous avons décidé d’organiser le
travail pour le groupe à partir de la maison ou du lieu de travail.
Nous traduisons des informations en français et une banque
de données a été créée par l’Association d’Entraide des Polios et
Handicapés : ADEP.
Du fait du départ en retraite du personnel médical qui
était en activité au moment des épidémies de polio, le suivi médical spécialisé
des anciens polios français n’a pas été très bien organisé et a quelquefois
manqué d’efficacité : notre travail initial a été d’effectuer une analyse
bibliographique exhaustive de la littérature post-polio pour la période
1980-1990 et de la diffuser parmi les spécialistes médicaux. Grâce à la collaboration
entre Henri Charcosset et Catherine Cousergue, le
Groupe Français d’Entraide Post-Polio a créé dans les hôpitaux un réseau
d’environ 30 départements médicaux spécialisés pour le suivi des patients
post-polio à travers la France.
Nous accueillons les professionnels en retraite des
services de santé pour se joindre au groupe.
Nous collaborons aussi avec d’autres groupes post-polios à
travers le monde et, dès le début, avons considéré cette activité comme de la
plus haute importance.
Notre information sur le groupe est publiée dans le Point Carré, une revue trimestrielle sur
les handicaps associés, bien connue dans le monde médical. Une souscription à ce
magazine, sans qu’elle soit obligatoire, donne droit à être membre du groupe.
Le Point Carré est rédigé en
particulier par des patients de l’Hôpital de Garches, qui était l’un des
centres principaux de traitement à l’époque de l’épidémie, avant que la vaccination
ne devienne obligatoire en France.
Avec l’aide de l’Association
des « Paralysés de France (APF) nous avons publié une version
française du Manuel sur les Effets Tardifs de la Poliomyélite Pour Les Médecins
et les Anciens Malades, publié par Gazette International Networking Institute,
complété par notre analyse bibliographique pour la période 1980-1990. Nous en
avons aujourd’hui distribué 3000.
Catherine COUSERGUE, Docteur en
pharmacologie, conseiller de rédaction.
Depuis la formation de notre groupe, on a effectué des
études médicales, plusieurs thèses médicales et d’autres travaux de recherche
sous la direction du Pr J.P. Held, à qui a succédé le
Pr O. Dizien, du Dr. B. Biot, du Pr. Eysette et du Pr. G. Serratrice.
Les compte-rendus de ces recherches ne sont
disponibles qu’en langue française.
La Société Française de Médecine, de Rééducation et
Réadaptation (SOFMER) a apporté son soutien à l’inventaire médical et
psychosocial parmi la population française de polios. En outre, le financement de
la recherche post-polio en France est assuré en partie par l’A.F.M. :
Association Française contre les Myopathies : fonds venant du téléthon.
Notre groupe n’a pas de statut officiel mais il joue néanmoins un rôle central
en réseau avec le Point Carré et avec
les spécialistes médicaux français, et en conseillant les membres de notre
groupe. Puisque notre travail est entièrement bénévole, chaque leader a la
responsabilité de trouver et de former un autre post-polio pour lui succéder.
Nicole RICHIER-JOUVE,
travailleuse sociale.
J’ai succédé à Henri Charcosset en 1993, et mon but a été
de poursuivre le travail tout en préservant ce qui avait été obtenu
précédemment.
Chaque année nous traduisons et distribuons au personnel
médical et aux post-polios de cinq à dix publications médicales d’experts
post-polio ; nous continuons à soutenir la recherche en France du Pr. J.
Julien et ses collègues (neurologie), du Pr. A. Delarque
et ses collègues (Rééducation) et du Dr. M. Bouffard-Verceli
et ses collègues (physiothérapie) parmi d’autres.
Les nouvelles activités de notre groupe sont : la
mise à disposition de lignes de téléphone pour les anciens polios ; la
rédaction (en mars 1995) et la distribution d’un livret résumant nos activités
de 1989 à 1994, la publicité de notre groupe dans des publications autres que
celles pour les handicapés, le développement de liens avec d’autres groupes
post-polios tels que ceux en Suisse et en Belgique ; et la liaison avec
des anciens polios au Portugal, où il n’existe pas de groupe de soutien pour
les anciens polios.
Depuis que les 30 départements spécialisés de suivi
médical ont été installés, il semble que l’on dispose de solutions au problème
de réduction des activités, ce qui est souvent nécessaire.
Les anciens polios ne montrent pas de véritable intérêt à
développer des liens d’amitié entre eux, puisque, au moment où apparaissent les
effets tardifs, ils ont déjà des relations personnelles et des amis.
Notre travail est important, parce que les effets tardifs
de la polio constituent un chapitre significatif dans le thème général du
vieillissement avec un handicap.
Notre problème est de trouver de nouveaux membres pour
remplacer les plus actifs. Il n’y a pas une mais plusieurs raisons à ce
phénomène, mais la raison principale est commune à tous ceux qui souffrent
d’une maladie chronique lentement progressive : les anciens malades
sous-estiment le besoin de prendre en charge leurs propres problèmes médicaux
spécialisés et associés.
***
Participants :
Outre par Henri Charcosset,
Catherine Cousergue et Nicole Richier-Jouve, le
travail est coordonné par une équipe d’anciens polios : Denise Biehler,
physiothérapeute à la retraite, devenue plus tard assistante sociale, Gisèle Derouault (psychologue) et Anne Gautier (traductrice).
L’équipe
du Groupe Français d’Entraide post-polio en 1997 est composée des personnes
mentionnées précédemment, ainsi que de Michèle Tachouet
(relations générales avec la presse), Nicole Tritschler
(conditions de logement), Marie Heraud (problèmes
post-polios dans les pays en voie de développement) et Marie-Pierre Servant
(traductions). Les nouveaux membres sont toujours bien accueillis.
Remerciements :
Remerciements
spéciaux à Lynne Breakstone, Maître de conférence en français, Washington University,
Saint Louis, Missouri.
Adresses :
.Henri Charcosset, 22
avenue Condorcet, 69100 Villeurbanne, France.
. Dr Catherine Cousergue, 27 Chemin des Maraichers Bât 4,31400 Toulouse.
. Nicole
Richier-Jouve, 63, route de Belbex, 15000 AURILLAC, France
.A.P.F. Association des
Paralysés de France, 8, Place de la Paix, 15000 AURILLAC, France
.Le Point Carré Club de
Loisirs et d’Entraide «C.L.E.», Hôpital Raymond Poincaré,
92380 GARCHES, France.
Précisions de Henri Charcosset, du 15 juin 2003 :
Déjà l’éditeur américain avait condensé
le texte que nous lui avions adressé. De sorte que certains travaux se trouvent
être ici, exagérément résumés. Par exemple les résultats de l’enquête médicale
et psychosociale obtenue par nos soins, et qui a montré que les évolutions
post-polios sont tout à fait comparables en France et aux USA
.
La traduction de l’américain en français a
rajouté de petites distorsions ; et puis chacun aura compris que nous
avons supprimé du texte américain, les photos des coauteurs .
Pour imparfait qu’il soit ,
ce texte n’en est pas moins la seule publication officielle résumant l’époque
des débuts d’une action associative
post-polio française. Le Groupe mis en place, sans statut formalisé, avait entre autres missions de se dissoudre
après une période n’excédant guère huit
ans, en vue de faire place nette à une/des nouvelles actions. Cela a été fait.
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Polio Network NewsFall
1997, Vol. 13, No. 4, pages 10 and 11
The French
Post-Polio Support Group
Henri Charcosset,
Catherine Cousergue, and Nicole Richier-Jouve
(Henri Charcosset was a research director at the Centre National de la Recherches Scientifiques
(C.N.R.S.) and is now retired.)
After rehabilitation, many young French polio survivors started voluntary
groups and created associations, which later became cross-disability
groups. Around 1980, at the beginning of
studies about the late effects of polio, these groups reached only a small
percentage of the polio population in France.
Furthermore, they did not deal with medical issues. Many polio survivors had difficulty in
getting information about current studies and wanted to be properly informed,
so we organized a post-polio group in 1989.
I was born in
1936 and had a tetraplegic form of polio in 1953. I spent two years at the Hopital
de Garches near Paris in a 22-bed dormitory with
polio patients of every social, cultural, and professional class ranging from
16 to 40 years of age. These
associations contributed to my career choice.
I became a researcher at the Centre National de la Recherche Scientifique (the French National Research Center) where I
tested, analyzed, and studied coal.
The idea for this
group came out of my previous life experiences.
The French Post-Polio Support Group emphasizes a pragmatic approach to
the late effects of polio, and its affect on our
everyday lives, rather than a theoretic or idealistic approach.
Our group
acknowledges that polio and its late effects are indeed a medical entity that
should be a subject of research. There
is no question of the relevance of this data.
However, we also acknowledge that polio survivors have "experimentator status" from living with the late
effects. Sometimes polio survivors with
no medical background are more competent in understanding issues related to
having had polio because of firsthand experience.
As a consequence
of this "experimentator status," the
relationship between a polio survivor and his or her medical team is almost the
equivalent of the relationship between a technician and a researcher in an
experimental laboratory. Both are
regarded as competent and each respects the other.
We offer the
opportunity for everyone to contribute to the group.
The French polio population
is composed mostly of people living far from big cities or in medical or
retirement homes. Due to their lack of
mobility, and the workload of the medical staff, we decided to organize the
work for the group from home or working place.
We continually
translate information into French, and a database has been created by the
Association d'Entraide des Polios et Handicapes -- ADEP (Associative Support Group for Polio and
Handicapped People).
Due to the
retirement of medical personnel that practiced at the time of the polio
epidemics, the specialized medical follow-up of French post-polio survivors was
not very well organized and somewhat lacking in efficiency: our initial work was to complete an
exhaustive bibliographic analysis of the post-polio literature for the 1980-90
period and have it distributed among medical specialists. Thanks to a collaboration between Henri
Charcosset and Catherine Cousergue, the French
Post-Polio Support Group created a network of about 30 specialized medical
departments in hospitals for the follow-up of post-polio patients throughout
France.
We welcome
retired professionals from the health services to join the group.
We also
collaborate with other post-polio groups from around the world and have
considered this activity of the utmost importance right from the start.
(Catherine Cousergue is a medical doctor in
Pharmacology and editorial advisor.)
Our group
information is published in Le Pont Carre, a
cross-disability quarterly which is very well known in the medical world. A subscription to this magazine is equivalent
to membership in the group, without being compulsory. Le Pont Carre
is written by patients from Hopital de Garches, which was one of the major treatment centers at
the time of the epidemics before polio vaccination became obligatory in France.
With the help of
the A.P.F., L’Association des Paralyses de France (the
French Association for Paralyzed People), we published a French version of the Handbook
on the Late Effects of Poliomyelitis for Physicians and Survivors,
published by Gazette International Networking Institute, complete with our
bibliographical analysis for the 1980-90 period. To date, we have distributed 3,500.
Since our group
was formed, a medical survey, several medical theses, and other works of
research have been completed under the supervision of Pr. J.P. Held, to whom
Pr. O. Dizien succeeded, Dr. B. Biot,
Pr. Eysette, and Pr. G. Serratrice. Written reports of this research are
available in French only.
The medical and
psychosocial survey among the French polio population was supported by the Societe Francaise de Medecine et de Reeducation et Readaptation -- SOFMEER (the
French Medical Society for Rehabilitation).
Additionally, financing of post-polio research in France comes from the
A.F.M., the Association Francaise contre
les Myopathies (French Association against Myopathies) fundraising telethon.
Our group has no
official status, but it nevertheless plays a central role in networking with Le
Point Carre and with the French medical
specialists, and in advocating for members of the group. Since our work is completely voluntary, each
leader is given the responsibility to find and train another post-polio person
to succeed him or her.
(Nicole Richier-Jouve is a social worker.)
I succeeded Henri
Charcosset in 1993 and my goal has been to continue the work while preserving
what has been achieved previously.
Each year we
translate and distribute between five to ten medical publications of post-polio
experts among medical staffs and post-polio people; and continue to support
research in France by Pr. J. Julien and colleagues (neurology), Pr. A. Delarque and colleagues (rehabilitation), and Dr. M.
Bouffard-Vercelli and colleagues (physiotherapy), among others.
Our group's new
activities include: acquiring phone
lines for post-polio people; writing (in March 1995) and disseminating a
booklet summarizing our activities from 1989 to 1994; advertising our group in
publications other than those about disability; developing a relationship with
other European post-polio groups such as those in Switzerland and Belgium; and
connecting with polio survivors in Portugal where there are no post-polio
support groups.
Since the 30
specialized medical follow-up departments have been established, solutions to
the problem of having to reduce activities, which is often necessary, seem to
be available. We sense no real interest
by post-polio people in developing friendships among themselves, since they
have already developed personal relationships and friendships by the time the
late effects appear.
Our work is
important because the late effects of polio represent a very important chapter
in the general theme of aging with a disability.
We have a problem
in finding new members to replace the most active ones. There are several reasons rather than one for
this phenomenon, but the main reason is common to every slowly progressive,
chronic illness -- survivors underestimate the need to take charge of their own
specialized and associated medical problems.
In addition to
Henri Charcosset, Catherine Cousergue, and Nicole Richier-Jouve, the work of the group is coordinated by a
team of post-polio people: Denise Biehler (retired physiotherapist, who later became a social
worker), Gisele Derouault (psychologist), and Ann
Gautier (translator).
The French
Post-Polio Support Group's team for 1997 is composed of the persons mentioned
previously, as well as Michele Tachouet (in charge of
general relations with the press), Nichole Trischler
(the housing conditions issue), Marie Heraud (the
polio problem in developing countries), and Marie-Pierre Servant
(translations). New members are always
welcomed.
Special thanks to
Lynne Breakstone, Senior Lecturer of French, Washington University, Saint
Louis, Missouri.
Nicole
Richier-Jouve
63,
Route de Belbex
15000
Aurillac, France
A.P.F.,
L'Association des Paralyses de France
8,
place de la Paix
15000
Aurillac, France
Le
Point Carre
Club de
Loisirs et d'Entraide (C.L.E.)
Hopital Raymond Poincare
92380 Garches, France