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JUILLET 2008
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SYNDROME POST POLIO. REEQUILIBRER SA VIE. Témoignage Mai 2008
Marinette
C., Michel B., Henri CHARCOSSET
Echanges entre trois anciens
polios, par la voie du courrier électronique.
Bonjour
Henri,
Il
y a peu je suis tombée sur votre site, CLIC, et j'ai
lu la lettre de Michel B à propos du congé longue durée, CLIC + à F, messages, 18.05.07
Je suis enseignante et actuellement en congé
longue durée depuis plus d'un an.
J'ai eu la polio à l'âge de 9 mois mais je pensais avoir eu de la chance vu que je pouvais marcher. J'ai toujours travaillé plus que la normale pour ne pas qu'on dise que je profitais de mon handicap. Depuis une dizaine d'années j'avais beaucoup de mal à récupérer et je ne comprenais pas pourquoi, jusqu'à ce que je m'écroule en janvier 2007.
J'ai vu le professeur Dizien qui m'a annoncé
que j'étais atteinte du syndrome
post-polio et que si je voulais garder la marche il fallait que j'arrête de
travailler. De toute façon il m'était absolument impossible d'assurer mon
service convenablement dans l'état où je me trouvais et où je me trouve
toujours.
Je me déplace désormais très péniblement avec
une béquille, Je n'ai plus aucune force et je suis en pleine dépression. Je ne
dors pratiquement plus et quand je dors, les apnées du sommeil font que je ne
me repose pas vraiment (j'ai essayé l'appareil mais je ne le supporte pas).
Sans compter les douleurs qui vont et viennent
au gré de leur bon vouloir !
Le problème c'est que je n'ai que 58 ans
et qu'il m'aurait fallu travailler jusqu'à 65 ans pour avoir une retraite
complète. Le médecin du rectorat m'a conseillé de rester en congé longue
durée jusqu'à épuisement de mes droits. Etant donné que les effets du
syndrome post-polio ont sûrement été aggravés par le travail, je souhaiterais
faire appel au comité médical supérieur afin de pouvoir faire valoir mes droits
lorsque je tomberai à mi-traitement.
Je ne sais pas trop comment m'y prendre et les conseils de Michel B seraient les
bienvenus. Vous serait-il possible de me mettre en contact avec lui ?
En vous remerciant par avance.
Bien cordialement
C. Marinette
Marinette,
il n'y a pas de problème :
normalement, le comité médical supérieur admet le congé de longue durée,
pour un syndrome post polio, c'est ce qu'il a fait en ce qui me concerne
en 2006, en modifiant l'avis du comité médical départemental, ce qui a
permis de passer de un an à plein traitement à trois ans, puis actuellement à
demi traitement avec un demi de la Mutuelle .
Pour passer à 5 ans à plein traitement cela ce complique, car il faut que
l'aggravation soit reconnue imputable au service, comme par exemple un
accident survenu en service, avec un taux d'invalidité fixé par la commission
de réforme, après avis du comité médical supérieur et du médecin de prévention
de l'administration.
En revanche la Mutuelle, si tu cotises à l'invalidité, te paiera le demi
traitement,
En revanche, il ne te sera pas nécessaire d'aller à 65 ans, car une réforme est
intervenue sur le calcul des droit à retraite pour les handicapés, qui majore
les annuités, je n'ai pas le texte sous les yeux , mais ton service du
personnel va pouvoir te le donner, il faut je crois de mémoire avoir déjà
fait 30 ans. Donc dans tous les cas tu dois pouvoir faire 3 ans à plein
traitement, 2 ans à demi plus Mutuelle, puis envisager de quitter
l'administration
III. Deux
messages de Henri Charcosset.
1.
Sur le congé
de maladie de longue durée et les demandes à caractère médico-social en
général.
J’ai moi-même bénéficié pendant cinq ans, entre 1989 et 1994, du congé de maladie de longue durée de la fonction publique. Des années qui comptent comme des annuités travaillées dans le calcul de la pension de retraite.
Les choses ont peut-être évolué depuis, mais tous les six mois je devais demander une prolongation, et cette démarche n’avait rien de purement formel. Elle démarrait avec la demande par mon médecin généraliste, au travers d’un certificat circonstancié. C’était un préalable à la visite auprès du médecin expert qu’à raison ou/et à tort, je ressentais modérément favorable à ma cause. J’étais pourtant aussi épuisé que l’est Marinette C. actuellement. J’ai eu le sentiment que ce médecin expert n’osait pas contredire l’avis, solidement argumenté, de mon médecin généraliste.
Auprès des post polios faisant une demande à caractère médico-social d’une sorte ou d’ une autre, je
suggère de déjà demander une justification détaillée à leur médecin traitant. Serait-il peu ou même
pas du tout au courant du syndrome post polio SPP, que ce n’est pas si grave. A
ce jour, l’Internet permet
couramment aux patients d’informer leurs médecins et autres soignants sur leur
pathologie. Y penser !Ainsi, l’article du Professeur François Boyer
« Faire le diagnostic positif du syndrome post poliomyélite » pourra
être mis à profit tout à la fois pour des raisons médicales, paramédicales,
médico-sociales, CLIC
2. Sur la recherche
d’un nouvel équilibre de vie, compatible
avec son syndrome post polio SPP.
Un minimum de compréhension de l’attaque polio, suivie de récupération partielle dans l’année qui suit, est utile. Le point clé en est que des muscles atteints et apparemment bien récupérés, gardent mémoire de leur paralysie. Ils peuvent s’user prématurément, ce qui constitue la base du SPP
Si l’on fait travailler trop de tels muscles, ils se détériorent par sur-utilisation. Si on ne les fait pas travailler du tout, ils le font par sous utilisation. Se situer entre la sur- et la sous-, utilisation, est difficile, et exige une bonne écoute des sensations des parties affectées de son corps.
Or se mettre à l’écoute de son corps, est en opposition avec notre pratique courante, jusqu’à s’écrouler d’épuisement. Ce que décrit très bien Marinette C. dans son message.
L’arrêt de profession offre de nouvelles possibilités, pour aller vers « un moins faire, en vue d’un mieux être ». Encore faut-il que le temps libéré ne soit pas consacré à des tâches à peu près aussi fatigantes que ne l’était le travail !
Ce ne sont pas tous
les polios qui développent un syndrome post polio significatif ; le
facteur clé se situe dans l’étendue et l’intensité de l’attaque initiale ;
les muscles rigoureusement non atteints
ne développent pas de SPP.
Fondamentalement, l’atteinte d’un nouvel équilibre de vie, pour prendre en compte la réalité de son SPP, passe par :
-
une réduction de
la fatigue physique,
- réduction accompagnée d’activités valorisantes de substitution.
L’Internet nous offre d’immenses possibilités d’insertion sociale active, en situation d’absence presque totale de travail musculaire. Au moment où je tape ces lignes, je suis assis dans un fauteuil bureau avec tablette servant à porter à la fois le clavier de mon ordinateur et….mes avant-bras, qui supportent et soulagent le haut de mon corps !
IV. En guise de
conclusion, le syndrome post polio n’atteignant pas à l’espérance de vie, il
nous faut faire avec !
Nous aimons nous trouver des exemples vivants d’un bon vécu de situations semblables à la nôtre.
Denise Biehler( en abrégé D.B.) a eu la polio à 22 ans .
Après quoi, elle a pu monter de nouveau,
en marchant, en haut du Mont Saint Michel. A ce jour, à 86 ans, elle ne
marche plus depuis longtemps déjà ; sa mobilité physique se réduit à très
peu, d’où dépendance prononcée y compris pour les actes de la vie quotidienne.
Mais par contre, Denise reste parfaitement présente au monde qui nous
entoure ! N’est-ce pas là
l’essentiel !
V. Contacts
Pour entrer en contact avec Marinette C. ou/et Michel B.,
adresser un mail à Henri Charcosset, webmestre : bien.vieillir@club-internet.fr
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Post Polio Info en bref accepterait volontiers des articles condensés, en direction des post polios déjà , ainsi que de leurs accompagnants professionnels ou non, entre autre sur les sujets suivants :
- Quels droits de compensation au handicap ancien ou/et plus nouvellement acquis, pour les post polios ? ( article pouvant être en plusieurs parties)
- Une gestion moderne du vécu d’un syndrome post polio : à partir de l’Internet, les patients s’en informent, et renseignent leur entourage familial ainsi que professionnel.
- L’ entraide post polio : ses différentes formes ; la place majeure prise par l’Internet, avec ses sites et autres forums.
- Témoignages sur son vécu depuis,.. son atteinte polio.
Les indications pratiques pour publier se trouvent à CLIC