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Mai 2013

4E CONGRES POLIO PARIS, 04 AVRIL 2013.  COLLABORATION AVEC LES MDPH 

Compte-Rendu Audrey PLESSIS

Journaliste santé indépendante,

Tel. : 06 22 01 27 00 ; plessis.aud@gmail.com
https://sites.google.com/site/redactionmediap/

Programme congrès polio 2013 ; Post-polio-infos à CLIC

Intervenants  à la Table ronde :

Brigitte Bonin (BB), présidente de l’association GLIP, http://www.post-polio.asso.fr /

Malika Boubekeur (MB), conseillère nationale APF, compensation et autonomie

Dr Amandine Chenet (AC), CHU Hôpital Saint-Jacques, Nantes

Dr Pascale Gilbert (PG), médecin de santé publique, Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie, http://www.cnsa.fr ( Dr Pascale Gilbert a aussi assuré une relecture de ce présent texte)

PG – PRESENTATION DES MDPH AVEC LEURS MISSIONS, NOTAMMENT ATTRIBUTION DE LA PRESTATION DE COMPENSATION DU HANDICAP (PCH)

Rappel de l'origine des MDPH

*Loi du 30 juin 2004 (= loi canicule) : création de la Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie (CNSA) pour financer en partie les besoins des personnes âgées (PA) et des personnes en situation de handicap (PSH) et veiller à une égalité de traitement.

*Loi du 11 février 2005 : création des Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) ; préciser le rôle de la CNSA et les prestations de compensation du handicap PCH.

Se posent plusieurs problèmes :

1. Qu'est ce que la notion de compensation ?

Définition très large (aide de toute nature à la personne ou aux institutions pour vivre en milieu ordinaire). Le problème, c'est que c'est un droit mais la Prestation de compensation ne finance pas tout.

2. Définir le handicap

Retour aux définitions de l'OMS en 1980 puis en 2001. La loi française de 2005 s'inspire de cette dernière = le handicap comme une limitation d'activité, ou restriction de participation à la vie en société.

3. Les missions de la MDPH

Elle en a beaucoup plus que les commissions précédentes (Cotorep, CDES...)

Depuis 2006, elle s’est focalisée prioritairement sur l'accueil des personnes (la salle grommelle...) et l'évaluation de leur handicap.

Elle a beaucoup de travail : en 2011, 53 demandes pour 1000 habitants en moyenne, ce qui représente 2,5 à 3 % de la population, gros flux de dossiers et grosses inégalités entre les MDPH (certaines débordées, d'autres plus cool).

4. La question du suivi de la compensation

C'est bien de donner les moyens financiers de compenser mais encore faudrait-il aider les personnes à les utiliser, par exemple en leur donnant les contacts ou en s'assurant qu'elles peuvent être prises en charge dans les hôpitaux alors qu'en général il y a beaucoup d'attente.

Comment se prend la décision de la compensation ?

C'est la Commission des Droits et de l'Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH), au sein de la MDPH qui la prend sur la base de l'évaluation réalisée par l'équipe pluridisciplinaire. Cette dernière doit étudier les besoins de la personne mais aussi tenir compte de ses attentes, par exemple si elle travaille, etc. (projet de vie).

Pour avoir la compensation, la personne doit remplir certains critères, par ex le taux d'incapacité. « Evaluation » ne signifie pas « Eligibilité » à la compensation.

Si elle est éligible, alors on étudie la question des prestations en fonction de critères précis recensés dans des textes réglementaires complexes (la décision n'est pas prise au hasard).

La CNSA s'assure que toutes les MDPH traitent de manière équitable les besoins de compensation.

BB SUR LE THEME « QUELS SONT LES PROBLEMES SIGNALES PAR LES USAGERS POLIO »

- la lenteur et les différences de traitement d'une MDPH à l'autre,

- les demandes sur la carte d'invalidité, de stationnement et leurs renouvellements,

- les demandes de Prestation de compensation du handicap (PCH),

- les difficultés à élaborer un projet de vie avec des séquelles polio ou l'apparition du syndrome post polio.

Ex 1 : homme de 46 ans qui en est à son 6e refus de PCH et se demande s'il faut un médecin spécialiste pour remplir le certificat.

Réponse : refus peut-être parce qu’il ne répond pas aux critères.

Ex pour un taux d'invalidité de moins de 80 %, seule la carte de priorité est accessible. Pour la carte de stationnement, ce sont d'autres critères ex avoir une prothèse, utiliser des cannes... Sont en cause les textes réglementaire, non les MDPH.

Concernant le médecin, oui, il vaut mieux voir un spécialiste, plus habitué à remplir le certificat (médecin de médecine physique et réadaptation dans l'idéal). Mais dans tous les cas, il est impératif d’aller jusqu'à la fin du certificat. Car c'est sur les pages 3 et 4 qu'il y a les conséquences fonctionnelles du handicap, celles sur lesquelles se base la commission pour prendre la décision.

Ex 2 : Polio membres supérieurs, ne peut pas porter... Pas droit à carte de stationnement ?

Réponse : effectivement, c'est la réglementation actuelle. (une dame se lève et quitte la salle : « je suis polio du haut, je n'ai droit à rien! »)

Ex 3 : J'avais une incapacité de 80 % et là on me l'a diminuée sans que je ne voie de médecin alors que mon état s'est plutôt aggravé...

Réponse : Ce n'est pas normal, il faut faire un recours.

Sauf, peut-être en cas de déménagement si la nouvelle MDPH trouve que l'ancienne avait surévalué le handicap au regard des textes actuels. L'erreur initiale ne rend pas le droit acquis.

Si la carte date d'avant le 8 novembre 93, c'est une erreur juridique.

Ex 4 : Le renouvellement tous les 5 ans alors qu'avant c'était illimité. Il est difficile, pour une personne âgée, de remplir tous les papiers etc. pour avoir les cartes d'invalidité et de stationnement. On lui a répondu qu'elle pouvait intégrer ces cartes dans son projet de vie pour ne plus avoir à faire les démarches...

Réponse : Ce n'est pas dans les textes, c'est une pratique locale.

Ex 5 : Concernant la reconnaissance du syndrome post polio : il est méconnu, voire ignoré, les limites d'âge sont aberrantes car des séquelles peuvent apparaître tardivement. Les MDPH n'ont pas repères écrits, ne connaissent pas.

Réponse : Il faut bien remplir le certificat médical. C'est bien que les équipes aient des repères pour connaître le syndrome post-polio, mais c'est l'évaluation de la personne qui prime : quelles sont les conséquences fonctionnelles pour elle en fonction de sa vie, de son environnement...

Le Pr Yelnik intervient : Nous allons faire quelque chose pour informer les MDPH. Le problème, ce n'est pas seulement le syndrome post polio, qui a une définition précise, mais toutes les conséquences tardives de la maladie, par ex la rupture de la coiffe des rotateurs suite à la sur-utilisation des épaules (par ex avec un fauteuil manuel).

Ex 6 : Cas d'une personne qui a entre 60 et 75 ans, peut-elle faire la demande ?

Réponse : Oui, à condition de monter un dossier pour prouver qu'elle remplissait les conditions d'accès à la PCH avant ses 60 ans. Sinon, c'est l'Allocation personnalisée d'autonomie (APA), ou la caisse d'assurance retraite et de santé au travail (CARSAT), ( complémentaire) qui s'appliquent.

Le problème du vieillissement, c'est comment faire la différence entre les besoins qui résultent du vieillissement et ceux qui viennent de la polio. On n'anticipe pas du tout la question de la dépendance des polios vieillissants.

MB QUEL REGARD PORTE T-ON SUR LES MDPH A L'APF ?

On salue, le dispositif, c'est innovant et la loi 2005 répond bien à toutes nos attentes. Les décrets d'application, par contre, sont longs à venir.

La MDPH, c'est un nouveau modèle de gouvernance, un groupement d'intérêt public, elle est adossée au Conseil général, donc l'Etat participe (co-pilotage, apport financier, impulsion nationale sur la politique du handicap). Bien aussi qu'elle fasse participer les usagers au travers des COMEX (union des associations) et CDAPH (défense des droits des usagers).

« Maison » = accueil, conseils, accompagnement, à opposer au « Guichet »

La MDPH recueille les attentes et les besoins : elle fait attention aux personnes.

Concernant le projet de vie, il ne devrait pas être obligatoire, pour un simple renouvellement de fauteuil, de tout reprendre si la personne n'en a pas envie.

La MDPH doit pouvoir évaluer la personne, ses besoins en aide humaine, aménagements, etc. Donc il faut éviter les évaluations sur dossier ou par téléphone. Tenir juste compte du périmètre de marche, ce n’est pas possible ! Il faut le regard d'une équipe pluridisciplinaire.

Il faudrait aussi recueillir l'avis de la personne tout au long du processus (entrée dans le dispositif, évaluation de la situation, audition en CDAPH...).

La MDPH est un lieu où l'on peut faire des recours etc., c'est bien ! Le problème est qu'une première demande est déjà longue !

Donc beaucoup de missions avec peu de moyens, d’où des problèmes !

*des difficultés de personnel (pas toujours formé, au niveau des équipes d’accueil et d'évaluation),

*des problèmes d'organisation (il existe toujours des accueils « guichet » pas du tout individualisés dans certaines régions),

*des procédures sont longues et complexes,

*des difficultés conjoncturelles. L’éligibilité pour la PCH est devenue trop restrictive ; il y a eu la réforme de l'AAH il y a deux ans avec l'employabilité et comme par hasard, des personnes ont été mises à 79 %...

*En fait, l’évaluation est à minima, due au manque de budget

La MDPH reçoit une enveloppe d'un service des Conseils généraux et forcément, étant donné le contexte actuel, c'est trop peu pour répondre aux besoins. Donc les prestations sont limitées et clairement insuffisantes aujourd'hui. Ex 12 euros pour une aide humaine, le reste à charge est énorme.

*Pb aussi de la PCH pour un enfant, toujours pas adaptée.

*Les parents ne peuvent pas demander une PCH-AH pour exercer leur rôle.

*Problème de la barrière des 75 ans, nous demandons à ce qu'elle soit supprimée.

*Enfin, concernant l'accompagnement et le suivi de l'aide accordée, il n'existe pas. Il n'y a aujourd'hui aucune mission pour aider la personne dans ses recherches.

AC QU'EST CE QU'UN MEDECIN DE MEDECINE PHYSIQUE ET READAPTATION (MPR) ?

« J'ai fait mes études au début des années 2000, nous étions la première promo à avoir 8 h de cours sur le handicap. Pas sur la polio, sur le handicap ! »

Le médecin de MPR fait un examen clinique et interprète selon la CIF (classification internationale du fonctionnement du handicap et de la santé).

Comment ça marche ?

Il y a une déficience, avec ses manifestations cliniques.

Celle-ci entraîne des limitations, c'est l'incapacité, avec des manifestations fonctionnelles, par exemple pour manger, se laver, etc.

Avec, au final, une restriction à la participation à la vie en société.

Le médecin de MPR examine tous ces aspects.

En général, les consultations sont donc assez longues, l'examen clinique ne suffit pas, il faut évaluer les capacités fonctionnelles avec le périmètre de marche mais pas seulement, c'est beaucoup plus complexe.

L'autre spécificité du médecin MPR, c'est qu'il coordonne les soins avec :

*les autres spécialistes,

*les prescripteurs d'aides techniques,

*l'ergothérapeute qu'il peut missionner pour une visite à domicile ou une évaluation en centre. Cela permet d'avoir des arguments pour le dossier PCH que nous sommes par ailleurs plus habitués à remplir que le médecin généraliste.

*les ergonomes pour l'adaptation du poste de travail et la reconnaissance du statut de travailleur handicapé.

On fait aussi le lien avec le social (MDPH, CPAM pour l'ALD...)

L'objectif de la prise en charge est de lister tous les petits points qui s'inscrivent dans le projet de vie. Il est très important de le faire dès le début pour gagner du temps et obtenir une réponse adaptée de la MDPH.

QUESTION DANS LA SALLE

APA, PCH, Problème : en général, il s’agit du passage de la PCH à l’APA, on nous dit que cela se fait d'office. Or s’il arrive à quelqu’un d'avoir des difficultés fonctionnelles, cela lui fait perdre tous ses droits.

Réponse de BB : la personne peut choisir le dispositif qui lui convient le mieux si elle a moins de 75 ans. Si elle a eu la PCH avant, elle peut la retrouver, même si elle a basculé sur l'APA, par exemple si on imagine qu'elle a besoin d'un fauteuil. Par contre, les deux ne sont pas cumulables.