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L’atteinte initiale de la
polio se fait sur quelques jours. Il suit une période de récupération généralement partielle, de
durée jusqu’à 2 ans environ. On sortait de la période de rééducation avec un handicap dit non évolutif.
Pourtant une quinzaine d’années après, ou bien plus
tard, ou même jamais, les séquelles de polio donnent lieu à des manifestations tardives, dites aussi effets tardifs de la polio ou encore séquelles post-polio.
En 1981, la partie
neurologique de ces effets tardifs de la
polio a pris le nom de syndrome
post-polio. Il a fallu attendre 20 ans de plus pour qu’une définition
claire soit donnée de ce terme. Voir la Note du Professeur François Boyer ( Juillet 2007) : Faire un diagnostic positif du syndrome post
poliomyélite, CLIC
GERER
SES SEQUELLES POST POLIO EN ETANT SON PROPRE PILOTE A BORD
Enfant, adolescent polio,
nous avons été vigoureusement pris en charge, comme on dit. Des décennies plus
tard, vous ne trouverez aucun professionnel qui puisse vous prendre en charge
sur tous les plans, en tout cas à lui tout seul.
L’interlocuteur privilégié doit être son
médecin traitant, auprès duquel il peut être
bien utile d’apporter de l’information
synthétique recueillie en milieu
associatif, sur les SPP !
Ne pas trop
lui demander de médicament qui réactive vos jonctions nerf-muscle
post-polio ; il n’en existe pas dont l’efficacité soit établie.
Mais ce médecin traitant
va être la plaque tournante de la gestion des informations vous concernant, issues de la consultation de
services spécialisés. Il doit pouvoir vous apporter soutien, de par ses
prescriptions facilitant kinésithérapie, cures thermales, arrêts de travail
pour congé de maladie, éventuellement longue maladie, etc.
A lui encore de vous
aider à maîtriser les chutes de moral, qui ne sont pas si rares, même si l’on
n’aime pas s’en épancher ! Faire pendant trop longtemps trop, par rapport à
la réalité de ses forces, conduit à tant de fatigue que l’on se dit qu’on n’en
sortira jamais ! Il n’y a vraiment pas à
culpabiliser.
LA « SACROSAINTE » KINESITHERAPIE
De nombreux articles ont
été consacrés à la kiné chez les polios atteints de SPP, avec des résultats
parfois contradictoires. Qu’en est-il, en un langage conforme au bon sens
populaire ?
Si vous avez des muscles
de force voisine de zéro, inutile de les exercer, ils ne vont pas se mettre à
récupérer 30 à 50 ans après l’atteinte polio.
Si vous avez des muscles
rigoureusement non atteints lors de l’attaque par le virus, vous pouvez les
travailler comme pour une musculature normale. En notant quand même que des
muscles de force apparemment normale pendant un temps, peuvent avoir gardé mémoire
d’un contact initial avec le virus, et donner lieu à une « baisse de
régime » précoce.
Le cas le plus typique
est néanmoins celui de muscles paralysés
initialement, qui ont eu la bonne idée de vouloir assez bien récupérer.
Si vous ne les utilisez pas du tout, comme
c’est le cas si vous devez garder pendant quelque temps le lit pour une cause
ou une autre, ils auront fâcheusement tendance à perdre de cette force qu’ils
avaient récupérée.
Si par contre, vous
voulez les renforcer par un travail de musculation, là où vos activités
quotidiennes leur suffisent déjà bien, vous ne gagnerez rien en force ou/et résistance, plutôt au
contraire.
Un peu d’activité
physique quotidienne est profitable, tout
autant voire plus que chez les « non handicapés ». La kinésithérapie, pratiquée en mode bien individualisé, toute
l’année, à raison d’une séance par semaine,
est très utile, car associant massages, étirements, un peu de travail musculaire pour les parties
du corps le tolérant bien.
LES CURES THERMALES
Je lis des messages
positifs sur le Centre héliomarin de Cap Cerbère ; n’y étant pas allé,
difficile pour moi d’en parler.
Je vais m’en tenir aux
Thermes de Lamalou les Bains, au Nord de Béziers, dont je suis un patient
assidu. Je ne crois guère que les eaux et boues y soient plus efficientes
qu’ailleurs. L’intérêt réside plutôt dans l’adaptation de l’établissement à
l’accueil de personnes dépendantes pour
tous transferts nécessaires à la pratique des soins.
Bien demander à son
médecin traitant une double prescription de neurologie et rhumatologie.
Ne pas se faire
d’illusion, ce sont des traitements très peu individualisés, déjà. De plus, il
vaut mieux parler de cures successives,
plutôt que d’une seule cure.
Quels bienfaits médicaux en attendre ? Une plus faible consommation de médicaments contre
les douleurs en cours d’année déjà. Une certaine diminution de la
fatigue de l’appareil musculaire, et squelettique associé, aussi.
Le temps de cure peut
être celui de décision- en tout cas de bonne intention- de réduire, après
retour à la maison, l’excès de
sollicitation de son appareil locomoteur. Les moyens sont divers et variés mais
si difficiles à adopter, tant l’on a son esprit ancré à l’idée de
« s’accrocher ». Alors que c’est au contraire en réduisant la fatigue
physique, que l’on entretiendra le mieux ses possibilités restantes.
Là où la cure thermale
annuelle permet aux polios encore en profession, d’augmenter leurs périodes de
non travail, cette même cure aidera tout autant ceux qui sont plus âgés, pour garder ou retrouver la « pêche » !
Citons
le Professeur Frans Nollet, d’Amsterdam, au Congrès de Paris Décembre 2008 :
« La cause du SPP est encore inconnue. L’hypothèse la plus
répandue est que les neurones moteurs, trop sollicités et innervant un nombre
de plus en plus important de fibres musculaires, vieillissent prématurément et
perdent petit à petit leur fonction.
Selon d’autres sources, le SPP serait dû à la persistance du
virus et à une inflammation chronique.
Aucun traitement curatif ne s’est avéré efficace jusqu’à présent.
Dernièrement, il a été
montré que l’injection
d’immunoglobulines par voie intraveineuse était efficace pour ralentir
l’affaiblissement musculaire, mais une
étude clinique doit être menée pour confirmer ces résultats. »
DES ADRESSES WEB POUR INFORMATIONS ET CONTACTS :
-
Actes des Congrès Polio Paris
2006 et 2008, ainsi que Liste de centres de
soins spécialisés en France , à l’adresse : CLIC
-
L’accompagnement
associatif : CLIC et aller dans PLAN à : D
CONCLUSION
Les séquelles post-polio, qui atteignent de manière
privilégiée les polios à forte atteinte initiale suivie d’une récupération
substantielle, s’apparentent à un vieillissement physique précoce, sans influence notable sur l’espérance
de vie.
D’où un important travail d’autogestion des spécificités de sa vie, qui pour être conduit
avec toute la sérénité qui convient, suppose déjà de ne jamais se laisser
entraîner jusqu’ au bord de l’épuisement.
Toujours garder un peu de réserve de ses forces physiques
décroissantes, et mentales, pour
s’adapter encore et toujours….jusqu’en fin de sa vie.
A partir de quoi, la vie peut garder tout son
intérêt, au travers d’activités mieux adaptées. Un exemple pour
l’illustrer : les messages de vœux en fin d’année, d’une amie polio de 86 ans.
Son mental résiste, face aux effets tardifs de la polio qui finissent par
limiter sa motricité à très peu de chose. L’écoute en continu de la musique
s’avère pour elle un soutien permanent.
Son grand intérêt porté aux uns, aux
autres, avec leurs joies et leurs peines, à l’évolution du monde aussi, reste
intact. N’est-ce pas là l’essentiel ?
CONTACTS
Henri Charcosset, né en 1936,
polio généralisée sauf respiratoire en 1953, ancien du Centre de Garches,
Rééducation plus lycée en 1953-1955)
Site web: http://bien.vieillir.club.fr ( Bien
vivre tout son après 50 ans. Essayer d'avoir, ou bien se préparer pour, un
vieillissement réussi. Articles tout sujet, plus de 450 en 01.2009).