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Novembre
2009 : Début de cette
contribution, suivi de mises à jour dont la plus récente en janvier 2011 . Elle
se rattache à Post-Polio en bref CLIC
LE
SYNDROME POST-POLIO. REPONSE A DES QUESTIONS DE POST-POLIOS
Par
Dr Frederick M. MAYNARD
POST-POLIO HEALTH
Post Polio Health Fall 2010
Vol. 26 N°4
Question : J’ai lu avec grand intérêt la
question et la réponse à propos de l’affaissement subit des genoux dans le
vol26 N°2 (ww.post-polio.org/edu/pphnews/pph26-2sp10p7.pdf).
J’ai eu la polio à 1 an. On m’a dit que j’en étais complètement remis et notre
médecin de famille me citait comme exemple miraculeux de guérison.
Diplômé
de la marine des EU, j’ai 63 ans ayant eu une vie active normale. Il y a
quelques années, j’ai remarqué une faiblesse dans ma jambe droite qui a empiré
lentement. Je l’attribuais à une sciatique. J’ai été opéré pour une rupture de
disque en 2002. L’été dernier, après environ un an de quasi inactivité (par
paresse), ma jambe droite à commencer à flancher et s’est aggravée rapidement.
Elle semble même plus petite.
J’ai vu un neurologue et entendu parler pour la première
fois du syndrome post-polio (PPS). Il a pensé que ce pouvait être un PPS
combiné à mon problème de dos et à une myopathie dû à un léger diabète de type
2. J’ai traversé une période de réhabilitation et retrouvé un peu de force.
J’ai décidé de faire des exercices à la maison et de marcher tous les jours. La
fréquence des défaillances a diminué, mais je suis tombée une ou deux fois. Un
examen (MRI) récent de mes jambes s’est prouvé désastreux. Les muscles de ma
jambe droite ont presque disparus, et l’espace remplacé par du tissu gras. Je
suis surpris que ma vie ait été si normale. Mon corps a du compenser de façon
incroyable sans que je le réalise.
La question
est… Puis-je récupérer un peu de masse musculaire et de force par des
exercices ? J’aimerais pouvoir travailler de façon plus intense mes
jambes, mais j’ai entendu que je pouvais abîmer les muscles, qui n’auraient
peut-être pas la capacité de récupération. Devrais-je expérimenter des
exercices de routine énergiques pur voir si je peux améliorer ma force, ou
est-ce que je risque de causer des dégâts et nuire encore plus à mes
jambes ?
Réponse du Dr Maynard
Merci
d’avoir décrit votre histoire de polio et les changements récents de façon si
claire. Voici quelques idées à propos de votre situation et ce que vous pouvez
en faire.
La quantité importante de gras de vos
cuisses suggère une perte graduelle chronique de masse musculaire et à un
résultat auquel on pouvait s’attendre d’atrophie musculaire. Cela n’explique
pas si cette atrophie est le résultat de perte nerveuse dû à votre problème de
disque lombaire ou de perte nerveuse dû au PPS. Une activité réduite conduirait
aussi à une atrophie musculaire due à
« une faiblesse d’absence d’utilisation », ce qui arrive plus vite et
de façon plus grave chez les personnes qui ont eu des pertes nerveuses récentes
et anciennes. Les exercices peuvent habituellement inverser significativement
la tendance de perte de masse musculaire dû à l’atrophie par sous utilisation.
Je ne conseillerais pas une
« routine intensive » d’exercices. A la place, je vous conseille
d’essayer un programme d’exercices de faible intensité, n’entraînant pas de
fatigue pour renforcer les muscles des cuisses. Cependant, combinez ceci avec
une stricte surveillance (En faire des notes écrites) de vos activités de
marche, incluant l’enregistrement de votre « capacité maximale de
marche », pratiquée de façon hebdomadaire. Il vaut mieux faire ceci sur
une surface plane et soient des tests chronométrés (quelle distance parcourue
en 6 minutes), soit la distance maximum parcourue avant de sentir une fatigue
musculaire (le muscle pas aussi fort qu’au moment du démarrage de l’activité ou
le moment où la douleur se développe dans le muscle). Le premier vaut mieux du
point de vue de la gestion du temps, si les distances parcourues sont assez
longues.
La marche est une activité qui réclame
une utilisation importante et répétitive des muscles des cuisses et conduit à
un renforcement lent des ces muscles en eux-mêmes et d’eux-mêmes. Un programme uniquement de marche serait sans
doute mieux pour renforcer les muscles de vos cuisses. Il faut faire attention
à ce que les exercices de renforcement n’interfèrent pas avec, ou nécessitent
une diminution, votre marche de fonctionnement. Une faiblesse de
sur-utilisation peut survenir dans les muscles impliqués par la polio,
particulièrement dans vos muscles des cuisses.
Si vous expérimentez une augmentation
de douleur et/ou une sensation inconfortable de brûlure / souffrance dans les
muscles de cuisse, ou une augmentation
de fréquence involontaire de crispation dans ces muscles ou une
augmentation de faiblesse (même de nature temporaire) alors vous DEVEZ réduire
de façon significative, mais ne pas arrêter, l’intensité et/ou la durée et/ou
la fréquence de l’exercice et/ou de
°°°°°°
Question : J’ai vu une publicité pour un produit prétendant
« guérir » le PPS. De ce que je sais, la guérison n’existe pas.
Est-ce que ceux-ci ont des éléments dans leur composition qui peuvent nous
aider ?
Réponse du Dr Maynard
On
doit toujours se méfier de toute chose proposant une « cure » pour le
PPS, parce que c’est une condition qui presque certainement présente de
nombreuses causes. La plupart des publicités de tels produits sont des
« super-suppléments » nutritionnels et/ou des remèdes à base de
plantes médicinales. Ce que certaines peuvent faire est de diminuer ou soulager
des symptômes du PPS pour certaines personnes, en particulier si elles
corrigent une déficience qui produit ces symptômes.
Si les symptômes invalidant cessent et
qu’un survivant de polio peut pratiquer des exercices et devenir plus actif,
ils peuvent même retrouver un peu de force et de fonction perdues.
Rappelez-vous que les symptômes de PPS ne sont pas spécifiques et peuvent
ressembler à ceux de bien d’autres conditions – d’une déficience de vitamine à
une dépression jusqu’à même les symptômes précoces d’u cancer. (Voir
Post-Polio, Vol 25, N° 2 (www.pos-polio.org/edu/pphnews/PPH25-2sp09p4-5.pdf).
Concernant les ingrédients bénéfiques
dans ces produits publicitaires : La plupart des suppléments nutritionnels
contiennent des sortes d’antioxydants, composants ayant une capacité de
neutralisation des radicaux libres. Les radicaux libres sont des composants
dans le sang et dans les cellules, produites comme résultat de l’utilisation
énergétique des cellules corporelles et ayant un effet destructif sur les
cellules saines. Toutes les maladies et les blessures, incluant des exercices
vigoureux, augmentent la production de radicaux libres et le corps demande plus
d’antioxydants pour les neutraliser et maintenir une stabilité des cellules
saines (aussi connu comme homéostasie). Toute chose qui promeut les capacités
anti oxydantes et l’activité dans les cellules est probablement bonne pour la
santé.
Certains produits contiennent du
glutathion (GSH) ou encourage sa production. GSH est le plus puissant des
antioxydants qui survient naturellement dans toutes les cellules et est produit
par la plupart des cellules. Probablement tout supplément, ainsi que certains
aliments et les comportements de style de vie qui encourage l production de GSH
aide à se maintenir en bonne santé. Néanmoins, des études spécifiques sont
nécessaires pour renseigner sur la valeur ceux-ci sont pour maintenir la santé
et traiter potentiellement des maladies.
Le meilleur conseil que je puisse
donner à propos des produits complémentaires des médecines alternatives -
nombre d’entre eux sont vendus au travers de programmes de marketing, dont les
revendications interrogent – est qu’ils comportent peu de risques et pourraient
avoir des bénéfices à des individus qui ne peuvent être découverts qu’au
travers d’une approche d’essais pour voir.
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°
Post-Polio Health - Winter 2009 -
Vol.25, n°1
Bienvenue à Ask Dr. Maynard, un nouvel article de Post-PoIio Health. Frederick M. Maynard, MD, membre de longtemps
du Conseil d’Administration de PHI. Dr Maynard est depuis peu « Physiatre » retraité et spécialiste
de médecine physique et réadaptation. Il a dédié une partie très significative
de sa pratique clinique et académique depuis ses dernières 25 années de sa
carrière médicale (de 40 ans) uniquement aux problèmes des survivants de la
polio.
Si vous avez une question à poser au Dr
Maynard, merci de l’envoyer à info@post-polio.org , en inscrivant « Ask Dr. Maynard » dans l’espace objet. Les questions
sélectionnées seront publiées dans les prochains articles, les autres
paraîtront sur www.post-polio.org .
Post-Polio
Health - Spring 2010 - Vol.26, n°2, www.post-polio.org
Question : Existe-t-il
des études sur les effets des antidépresseurs pour soulager la fatigue et les
douleurs musculaires ? Est-ce un traitement éventuel pour les personnes
atteintes de post polio ?
Réponse : Il y a eu des études démontrant une réduction
de la fatigue et de la douleur (pas spécifiquement musculaire) parmi les
patients déprimés soignés par des antidépresseurs ; mais aucune de ces
études ne concernait la douleur comme « but de traitement
premier » Les comportements (humeurs) dépressives étaient toujours
le but premier du traitement. La fatigue, la douleur, les insomnies, les
céphalées et autres symptômes corporels sont généralement considérés comme
manifestation première de cette condition anormale qu’est la dépression.
J’ignore si des études traitent des
patients post polio spécifiquement par
antidépresseurs. Je sais que de nombreux médecins (et j’en fais parti) ont
traité des malades post-polios avec des antidépresseurs essentiellement dans le
but de les aider à faire face à la douleur déstabilisante et /ou la fatigue. Et
ce, en particulier lorsqu’un mauvais sommeil et une impression générale de
désespoir/ d’accablement est dû à leur état, même s’ils ne se sentent pas
eux-mêmes déprimés, un essai attentif par des antidépresseurs peut porter ses
fruits.
C’est toujours préférable si ces malades
sont traités par un psychologue clinicien ou autres professionnels de santé
mentale, soit en complément de médication, soi en alternance. Le coût et
l’accès au soutien psychologique sont des inconvénients habituels à cette
approche, de même que l’attitude du patient face à un traitement de santé
mentale. Le soutien par la famille, les amis, les paires et les conseillers
spirituels peuvent aider. Plusieurs de mes patients ont fait l’expérience de
cette approche globale pour résoudre leurs symptômes post-polios, ce qui
entraîne aussi généralement un changement de style de vie.
Question : Concernant
le vaccin contre la grippe H1N1, les survivants de la polio sont-ils considérés
comme faisant partie d’un groupe à risque?
Réponse : Me basant sur mes lectures des informations
actuelles de santé publique, les personnes qui ont eu la polio antérieurement
dans leur vie Ne SONT PAS considérés « à haut-risque » de développer
la grippe H1N1. Je suggère que vous considériez recevoir le vaccin lorsqu’il
sera distribué au public en général, si
votre fragilité respiratoire est significative (fonction pulmonaire réduite),
ou si votre état général de santé est affaibli du fait de problèmes cardiaque
ou rénaux, ou si vous côtoyez de nombreux jeunes enfants en tant que
travailleur social ou professionnel de la santé.
Je vous conseille de consulter votre
médecin de famille qui connait tous vos antécédents médicaux, et après avoir
fait votre propre travail personnel sur la question, prenez la décision avec
lui/elle.
Post Polio Health Winter 2010
Vol. 26 N°1
Question Dans
les colonnes grand public du Dr Donohue j’ai lu un article à propos de la perte
musculaire des personnes vieillissantes (sarcopenia).
Âgé de 78 ans et survivant de polio je m’affaibli de plus en plus, est-ce une
faiblesse de post polio ou de vieillissement ? Y a-t-il une façon de les
différencier ? Est-ce important ? Est-ce que les recommandations pour
les gérer diffèrent selon la cause ?
Réponse : Sarcopenia est un terme
descriptif de la réduction de la masse musculaire et s’observe chez les
personnes vieillissantes. Sans aucun doute, il y a une composante de
« programmation génétique » dans la sarcopenia
du sujet vieillissant ; mais la réduction fréquente, du niveau d’activité
parmi les personnes âgées, pour des raisons variées, a pour effet une atrophie
du muscle peu utilisé.
Il
n’y a pas de moyen fiable de différencier la sarcopenia
liée à l’âge (génétique) de la sarcopenia due à une
sous activité ; et les deux peuvent s’améliorer par des exercices
fortifiants. La quantité d’accroissement de muscle et la force acquise
peut-être limitée du fait de la composante génétique. La somme d’efforts
limitera les conséquences pour inverser la composante de sous activité.
Les
survivants de polio ont vécu avec la sarcopenia du
fait de la perte de cellules nerveuses suite à l’infection virale aigue de
En
réponse à vos questions pratiques, il n’y a pas de manière fiable de
différencier une faiblesse neurogénique (neuropenia) d’une nouvelle faiblesse musculaire (sarcopenia). C’est probablement sans importance car les
deux peuvent être ralenties ou inversées partiellement au travers d’exercices
de renforcement et/ou d’une augmentation d’activité. Les défis pour
atteindre avec succès ces bénéfices théoriques sont aussi les mêmes :
comment éviter une douleur d’usure par excès et/ou de muscle froissé, d’articulations, des
tendons, des ligaments et autres structures musculo-squelettique
résultant d’exercice.
Du
fait qu’une faiblesse nouvelle d’une personne post polio est généralement neurogénique, le plus grand challenge réside à trouver le
niveau optimal d’exercice suffisant pour renforcer sans produire de douleur ou
de blessure.
°°°°°°°°°°°°°°°°°°
Question : Conscient
que survivant d’une polio, une fois rétablie de la première
poussée, nous traversons un processus d’absence d’innervation. Est-ce-que ce
processus de perte des cellules antérieures (anterior horn cells :
AHCs) et le
rétablissement d’un nouveau chemin nerveux
continue dans le syndrome post-polio? Gary Fredericks
Réponse
La dénervation n’est pas un
processus mais une condition du muscle ayant perdu sa connexion au corps de la
cellule nerveuse motrice (motor nerve cell body : AHC). La mort de l’AHC résulte d’un
processus de dégénération de Wallerian de l’axone
nerveux (fibres) et de l’innervation atrophiée des fibres musculaires. Des
muscles partiellement dénervés sont faibles, alors que des muscles complètement
dénervés sont paralysés.
Quand des nouvelles pousses
s’établissent, dans les fibres nerveuses des AHCs qui
ont survécu à l’infection du virus de la polio, et se reconnectent aux fibres
musculaires sans alimentation nerveuse, on parle de réinnervation.
Dans la plupart des muscles
affaiblis par la polio il y un processus de toute une vie de dénervation
continue de nouveaux muscles et de nouvelle réinnervation.
Dans le syndrome de post-polio, la rapidité de dénervation excède la rapidité
de réinnervation, et de nouvelles faiblesses sont
éprouvées.
A la fois le vieillissement
normal et des problèmes de santé peuvent ralentir le processus de réinnervation, qui aboutissent à
plus de fibres musculaires dénervées et affaiblies. Le syndrome post-polio
peut aussi survenir de quelque chose qui déclenche une soudaine accélération de dénervation, incluant de
nouvelles morts d’AHCs.
Question
Les muscles de ma jambe s’affaiblissant, je constate que maintenant
j’utilise plus mes orteils que mon pied dans son entier quand je marche. Un de
mes amis polio a fait la même remarque de cette
méthode de marche. Est-ce une coïncidence ou une connexion entre des muscles de
la jambe affaiblis et une plus grande utilisation des orteils dans la marche? Gary Fredericks
Réponse
Le muscle antérieur du tibia
est le premier muscle à se contracter qui normalement soulève le pied à
l’articulation de la cheville pour aider les orteils à se soulever du plancher
lorsque vous déplacez votre jambe. Pour compenser la faiblesse du muscle
antérieur du tibia, les muscles adjacents (les extenseurs des orteils) qui
agissent pour déplacer les orteils vers le haut contribuent aussi à soulever le pied quand ils se contractent
et se raccourcissent parce que leurs tendons s’étendent sur la cheville. De
fait, vous ne marchez pas plus sur vos orteils, Mais par la suractivité les muscles
extenseurs des orteils et en particulier le gros orteil sont dans une position
anormale retroussée, pendant la phase de balancement de la marche.
°°°°°°°°°°
Post-Polio Health - Fall 2009 - Vol.25, n°4
Question
Y a t-il
une prise de position médicale concernant le vaccin antigrippal annuel pour les
post polio ? L’an dernier lorsque je devais être vacciné, les professeurs
ont attiré mon attention sur le facteur de risque du syndrome de
Guillain-Barré. Si on a des antécédents de paralysie doit-on se faire
vacciner ?
Réponse
Dans mon opinion il n’y a
pas d’évidence pour affirmer qu’avec des antécédents de paralysie (faiblesse
musculaire résiduelle) après une infection par le virus de la polio, vous
augmentiez vos risques d’une nouvelle paralysie ou autres complications après
la vaccination contre
Question
Concernant
le vaccin contre
Réponse
Me basant sur mes lectures
des informations actuelles de santé publique, les personnes qui ont eu la polio
antérieurement dans leur vie Ne SONT PAS considérés « à haut-risque »
de développer
Je vous
conseille de consulter votre médecin de famille qui connait tous vos
antécédents médicaux, et après avoir fait votre propre travail personnel sur la
question, prenez la décision avec lui/elle.
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Post-Polio Health,
Spring 2009, Vol 25, N°2
Questions
Souvent,
nous les survivants de polio n’avons que peu d’indications utiles sur la
compréhension de nos circonstances et des alternatives à prendre. Merci de
votre disponibilité pour nous procurer ce service important.
Voici
ma question en 3 points :
1/
quand je lis : « The Polio Paradox »,
par Richard L.Bruno, Docteur en Philosophie, il nous
assure que le syndrome post polio (PPS) n’est pas dangereux pour
2/
Est-ce que les effets s’accentuent et provoquent des faiblesses de même nature
(niveau) que ceux perçus lors de la phase aigue de polio ?
3/
Enfin, est-ce que le PPS a des effets sur les capacités de fonctionnement
cérébral concernant le langage, la vue, les capacités de réflexion (du
fait de stress ou de lésion cérébrale)?
- M. Maligia post polio.
Réponses
Il n’y a pas de lien « direct » (évident) entre le PPS et l’espérance de vie. Les symptômes du PPS peuvent handicaper au point de
raccourcir « indirectement » l’espérance de vie : par exemple du
fait d’imposer un style de vie terriblement sédentaire qui conduit à
l’hypertension ou à l’obésité, un taux élevé de cholestérol et des maladies
cardiaques. Par ailleurs si des problèmes respiratoires graves et de
déglutition se développent chez des post polio et ne sont pas traités
correctement, des fonctions vitales cruciales peuvent être mises en danger.
Une
réponse claire à votre 2ième question est difficile. En théorie du
moins, il est possible de redevenir aussi faible que dans la phase de
convalescence initiale ayant suivi l’infection aigue de polio. Dans mon expérience
clinique de 25 ans, je n’ai pas rencontré ce cas.
Alors
qu’une détérioration sévère peut arriver à une personne post polio, elle n’est
pas la conséquence du syndrome post polio, tel que défini par l’énoncé
consensuel de chercheurs médicaux (March of Dimes Birth
Defects Foundation, 1999,
Identifier les meilleures pratiques de diagnostique et de soins, Warm Springs,
GA : March of Dimes International Conference on
Post-Polio Syndrome).
Il est certain que le PPS n’handicapera pas plus que la phase aigue
de polio, parce qu’il se développe
lentement et ne défie pas d’un seul coup toutes les fonctions vitales cruciales
comme dans le cas de l’infection aigüe. De plus les petits changements moteurs
peuvent et doivent être traités avec les stratégies de réhabilitation
appropriées tels que des appareillages pour compenser et des changements
d’activités.
Enfin le PPS n’affecte pas directement les capacités cérébrales, à savoir
parler ou penser mais il peut affecter ces fonctions temporairement si des
symptômes (tels que fatigue sévère et douleur) sont si intenses qu’ils
empêchent une quelconque concentration ou vivacité. Une fois bien reposé,
toutes les fonctions cérébrales reviendront à leur état normal.