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 «POUVOIR BIEN VIEILLIR AVEC UN HANDICAP », trimestriel GIPHV,  N°11.01. 2007   

 Editeur  : Henri Charcosset, E-Mail : charcohe@club-internet.fr                                                                            

Site web : http://bien.vieillir.club.fr/index.htm

 

EQUILIBRE ENTRE RELATIONS HUMAINES ET

SYNDROME POST-POLIO.

 

 Margaret E. BACKMAN, Ph.D.

Psychologue clinicienne, New York, NY, USA

 

INTRODUCTION.

 

En tant que psychologue, je travaille avec les personnes qui cherchent de l’aide pour résoudre leurs problèmes relationnels avec ceux, celles qui jouent un rôle important dans leur vie. La plupart du temps ces problèmes engendrent des conflits au sein d’une famille. Je ne parle pas seulement des relations entre maris et femmes. Je parle aussi de celles entre amoureux, amis, enfants, enfants nés d’un même lit, et entre parents.

 

La maladie et l’incapacité physique peuvent être les causes de stress dans une famille, et le syndrome post-polio ne fait pas exception à la règle. Lorsque vous souffrez d’un handicap qui vous diminue progressivement, lentement, telles que les  manifestations tardives de la polio par exemple, cela a des conséquences sur votre comportement envers les autres et vice-versa, particulièrement les personnes avec lesquelles vous vivez. A mesure que vous avancez en âge et que votre condition physique change, les rôles aussi commencent à changer, faussant l’équilibre de ces relations étroites.

 

En demandant de l’aide, les anciens polios, tentent de trouver de nouveaux moyens pour équilibrer leurs relations avec les autres, de manière à pouvoir vivre de façon moins stressante.

Une des difficultés rencontrées est que vos symptômes et vos besoins ne paraissent pas toujours évidents.

 Il se peut que vous n’aimiez pas devoir sans cesse rappeler aux autres que vous avez besoin d’aide.

 Il se peut que votre famille et vos amis vous encouragent à continuer à faire des choses qui sont maintenant difficiles pour vous.

 Ils peuvent se trouver partiellement dans un état de déni, étant donné qu’ils ont leurs propres problèmes et leurs propres soucis lorsqu’il s’agit d’accepter les changements de votre situation.

 Il se peut que les caractères s’en ressentent et que la rancune s’installe.

 

QUESTIONS ET PREOCCUPATIONS TYPIQUES.

 

Les questions suivantes sont des questions typiques qui reflètent certaines des préoccupations des anciens polios.

 

1)    Que dois-je faire ? Mon mari ne veut pas m’écouter. Il est fatigué d’entendre parler de mes problèmes.

2)    Mes symptômes post-polio, faiblesse et fatigue, ne cessent d’empirer. Comment puis-je faire face à la vie, avec un mari très diminué par une attaque et pratiquement invalide ? Je dois prendre soin de lui, tout en essayant de subvenir à mes propres besoins. Ma famille et mes amis ne semblent pas comprendre. Ils téléphonent et demandent : « Comment va Paul ? » ou « Comment va papa ? », mais ils semblent penser que je suis tout à fait capable de faire face à la situation.

3)    Je suis tout simplement incapable de faire ce que je pouvais faire auparavant. Mes amis se rendent bien compte que mon handicap s’aggrave sans cesse, et ne me demandent plus de me joindre à eux pour un  déjeuner ou d’autres activités.

4)    Beaucoup d’entre nous s’occupent de parents âgés et malades, dans les hôpitaux et les maisons de santé. Notre temps, notre énergie et nos émotions sont davantage mis à contribution. Cela peut ranimer de vieux conflits de rivalités familiales. Quelle importance cela a-t-il de se préoccuper de vieilles histoires du passé qui ne sont pas encore terminées ?

 

PROBLEMES PARTICULIERS LORSQUE NOUS SOMMES CONFRONTES A UN CONJOINT MALADE ET A DES PARENTS AGES.

 

Les besoins engendrés par la dépendance peuvent créer des conflits, lorsque vous vivez avec un conjoint ou une personne âgée dont vous devez vous occuper. Le syndrome post-polio peut avoir progressé au moment même où l’autre personne concernée commence à avoir besoin de davantage d’aide et d’attention, les deux personnes sont devenues en même temps moins autonomes.

Que faire lorsque vous êtes censés prendre soin de quelqu’un qui ne comprend pas ou ne veut pas comprendre vos problèmes ?

Il se peut que les conjoints ou les parents âgés ne comprennent pas le syndrome post-polio, particulièrement si les nouveaux symptômes des rescapés ne sont pas évidents. Il se peut qu’ils en attendent toujours plus de vous. Il se peut même qu’ils évitent de comprendre ce qui se passe, car c’est effrayant pour eux.

 

PROBLEMES PARTICULIERS RENCONTRES AVEC DES ENFANTS ADULTES.

 

Bien sûr, les relations avec les enfants peuvent être une autre source de stress.

 La dimension que prend ce stress dépend en partie de l’âge de l’enfant : mais même sans tenir compte de l’âge, les enfants, même s’ils ont 20 ou 30 ans, n’aiment pas voir leurs parents diminués, c’est-à-dire ne plus être les personnes solides qu’ils étaient avant.

Cela prend souvent du temps aux enfants avant de se rendre compte que leurs parents ont besoin d’aide, et sont incapables de faire ce qu’ils faisaient avant. Aussi, il se peut qu’il y ait beaucoup de déni dans la famille, ce qui met la pression sur les relations parents-enfants.

 

SANTE MENTALE, CONSEILS DE FAMILLE ET THERAPIE FACE AU SYNDROME POST-POLIO.

 

Si on se réfère à ce qui précède, conseils de familles et thérapies peuvent aider les anciens polios et leur entourage, à faire face au syndrome post-polio, au stress et aux changements de rôle qui en découlent.

Lorsque les membres d’une famille peuvent se soutenir les uns les autres, plus grande est la joie de vivre et l’aptitude à se soumettre aux soins médicaux.

Cependant, beaucoup de médecins ne se réfèrent pas spontanément aux patients pour les conseils individuels et la thérapie familiale. Ils font souvent l’hypothèse erronée que les familles sont intactes, vont bien et que les membres d’une même famille prennent soin les uns des autres. Ils supposent donc qu’il y a quelqu’un capable d’ assister l’ancien polio en  besoin d’aide à la maison. Sans se rendre compte que tous les membres d’une même famille ne sont pas capables de prendre soin d’un malade, et que leur patient peut être celui dont les autres dépendent.

La thérapie familiale est utile pour aider les anciens polios lorsqu’ils prennent de l’âge et que les symptômes postérieurs à la maladie s’aggravent.

 

CONCLUSION.

 

Les médecins et les cliniciens devraient tenir compte de l’avis des psychologues et des autres professionnels de la santé mentale lorsqu’ils se réfèrent à la question posée ici, étant donné que les problèmes relationnels sont complexes et qui plus est, très importants pour le bien être physique et psychologique des patients.

 

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Note : Les sujets traités dans cet article sont basés sur l’expérience médicale avec le concours d’anciens polios qui vivent aux Etats Unis. Il se peut que les habitants d’autres pays aient d’autres problèmes relationnels liés à leur culture.

 

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Remerciement pour la traduction : à Madame Jacqueline B.-B., professeur d’anglais retraitée.

 

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Margaret E. BACKMAN, psychologue clinicienne privée à New York, est l’auteur  de l’ouvrage :

«  The Post-Polio Experience : Psychological Insights and Coping Strategies for Polio Survivors and Their Families »

publié en 2006 par « iUniverse Press » et disponible en passant par Amazon.com

 

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Margaret E. Backman, Juillet 2006