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HANDICAP ET SOCIETE. POUR AVANCER, VALIDITE ET HANDICAP MOTEUR SONT INVERSES DANS ZANDILAND. TEMOIGNAGES. THEORIE

Jean-Marie GROS, jm-gros@orange.fr ,

en lien avec Wattpad à CLIC de SORG mj (pseudonyme)

Et

Henri CHARCOSSET, henri.charcosset@neuf.fr

Animateur de ce site ANTI solitude, tout âge, toutes causes, CLIC, Assidu des forums Santé de Doctissimo. Com (Pseudonyme Henri69)

L’un et l’autre, nous sommes ouverts à des contacts par mail. Publier sur le site est possible (Voir HC),

Pour concevoir des dessins illustrant les témoignages (Voir J-M G)

Résumé de l’article, Tout Public, et pour Milieu de la Recherche, CLIC

Le 25 Juin 2017

PLAN

BIOGRAPHIE (JM-G) CLIC- VIE REELLE ET VIE IMAGINAIRE, CLIC-

LE WEBMESTRE SES REMARQUES, CLIC-

GLOSSAIRE, CLIC -

- TEMOIGNAGES, CLIC :

- 1/Zapata ; 2/ Indifférence ; 3 /Entretien d’Embauche ; 4 /1Visite d’accessibilité ; 5 / Coup de gueule ; 6 /Viré de la banque ;

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- 7 /Guerre aux faux macarons ; 8 / MPNF croit aux miracles ; 9 /Raisons de sécurité ; 10 / Mr Zentour ; 11 /Le pied ;

-

- 12 /les trottoirs( en attente) ; 13 / « Zézette en ral’ bol « (en attente)

ELEMENTS DE THEORIE CLIC

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-

BIOGRAPHIE ( J-M G)

Elle découle de la série d’articles publiés par J-M Gros sur ce site, depuis 2004 , avec en particulier ses deux contributions dites  «Né pour devenir paralysé, mais en existant » : 

Gros Jean-Marie(2004 ; Revisité en 2011), Expérience totalement autonome de verticalisation au domicile

Gros Jean-Marie(2005), Mon expérience du handicap : sa composante humour

Gros Jean-Marie (2011), Né pour devenir paralysé, mais en existant. I. De ma naissance à ma mise en invalidité, à 47 ans, en 1995. Témoignage

Gros Jean-Marie (2012), Né pour devenir paralysé, mais en existant. II. Mon engagement associatif depuis mes 47 ans en 1995, jusqu’en 2010. Témoignage

Gros Jean-Marie (2012), Le zandiland : de l’humour et handicap, ou bien plus encore ?

Gros Jean-Marie (2013), Illustrations du Zandiland avec sa minorité de Personnes Non en Fauteuil roulant PNF

Gros Jean-Marie ( 2014), Pour un projet de bande dessinée « Zandiland », cherche dessinateur BD

Gros Jean-Marie (2016), Positiver le handicap en vue de contrer la dérive de notre société. Article témoignage

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VIE REELLE ET VIE IMAGINAIRE

Dans la vie réelle J-M Gros est une personne en fauteuil roulant, PF. Comme en témoigne sa photo prise devant le portail d’accès à son immeuble, en 2015. Son cheminement pour obtenir l’adaptation de ce portail, a été pour lui un véritable combat, tant l’environnement des personnes dites valides, PNF, s’est montré peu coopérant. Ce cheminement est décrit précisément dans son article de 2016, CLIC

J-

Dans ses rêves, J-M Gros se transporte à Zandiland, pays pleinement adapté aux Personnes en Fauteuil roulant.

Pour illustrer ce point essentiel, l’image suivante peut servir d’exemple :

On est en milieu à faible hauteur des plafonds.

Le soignant, personne en fauteuil PF , ostéopathe, reçoit dans son cabinet un patient PNF. Ce dernier se plaint de son dos, devant constamment se déplacer en étant courbé.

L’homme de l’art lui propose un « torsadage » du dos. On ne connaitra pas le résultat de cette manipulation délicate.

J-M Gros se situe comme "marchant", en situation de handicap dans ce pays imaginaire où les rôles sont inversés, entre personnes dîtes valides et personnes dîtes handicapées. La normalité, pourvu qu’elle existât, a changé de camp.

Ce concept de Zandiland, évoqué ici depuis son article de 2012, CLIC, J-M Gros l’a introduit dans différents contextes, à voir depuis Google, CLIC .

Récemment, il a trouvé un intérêt particulier à la plateforme de libre accès Wattpad de Wikipedia, décrite à CLIC.

La contribution de J-M Gros sous le pseudonyme de SORG mj, s’y trouve à :

https://www.wattpad.com/story/85029208-z-a-n-d-i-l-a-n-d

Zandiland se présente ici comme un recueil de témoignages et de faits divers parfois plus vrais que nature. Quelques situations sont décrites, qui devraient aider à faire prendre conscience aux zandis, de nos difficultés à vivre, une fois placés dans un monde fait par et donc pour les "roulant".

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LE WEBMESTRE, SES REMARQUES

J’ai plaisir à avoir été photographié avec J-M Gros en mai 2017. Je jalouse un peu son moyen de locomotion, véritable tank à 6 roues, comparé à mon scooter.

Devrais-je lui envier aussi son « ardeur combattante » quand il s’agit de faire front aux diverses misères de la vie courante, à l’encontre desquelles l’environnement « marchant » brille souvent par une certaine indifférence ?

Pour s’en sortir, il est bon d’avoir en tête à quel point l’ « être marchant » est peu à l’aise en face à face avec la personne en fauteuil. C’est donc pour nous déjà une question de savoir se situer, pour gérer les situations difficiles.

A l’être marchant qui me dit «  Vous ne marchez pas ; et vous habitez seul, votre vie ne doit pas être drôle ! » je réponds : « Non merci, je n’ai pas à me plaindre ».

Et de rajouter « Et chez vous tout va bien ? »

Tout de suite, on le voit déstabilisé, vu qu’il n’existe personne chez qui tout à la fois va bien !

J-M Gros à sa manière, fait preuve de compréhension, voire de compassion, à l’égard de l’homme marchant. En le pensant capable de comprendre que nous soyons souvent en proie à de sérieuses difficultés de vie pratique.

Je pense dans cette même direction, en essayant d’influer sur la mise en théorie du handicap.

Voir le paragraphe de cet article : Eléments de théorie CLIC

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GLOSSAIRE DE ZANDILAND

A.P.N.F. : Amicale des PNF

Banque drive : agence où on peut effectuer des opérations bancaires sans quitter son véhicule.

CANAL 110 : radio la plus écoutée par les Zandis.

Coup du zapin : choc au niveau de la vertèbre cervicale V1 à la suite duquel les zandis se retrouvent « debout » et marchent.Quelle horreur !

Fondation « P. Hénèf » : informe et conseille les PNF sur leurs droits en les aidant ou en les assistant éventuellement en cas de conflit.

(fauteuil) gyropode : fauteuil mono roue très maniable muni d'une grosse roue sphérique sur laquelle le zandi semble assis. Le gyropode pluzz étant le très haut de gamme.

« jyvais.zan » : association qui répertorie les endroits accessibles aux PNF et fournit des renseignements utiles sur chaque destination (plafonds hauts, guichets surélevés dans les administrations, hôtels à lits rehaussés, location de véhicules équipés de sièges et de volant, transports publics aménagés avec plateforme extérieure, salles de spectacles à plafond escamotable...)

En mode « Kangourou » : certains fauteuils possèdent cette fonction. Ils détectent les obstacles et peuvent les sauter aisément.

M.P.N.F. : la Maison des Personnes Non en Fauteuil est un guichet unique créé spécialement pour les PNF afin de les accueillir, informer, orienter et accompagner dans toutes leurs démarches.

PéNinFo : radio la plus écoutée par les PNF.

PigNouF mag : magazine des personnes en situation de handicap.

Piste roulable : équivalent de nos pistes cyclables, mais à l'usage des fauteuils. Par contre, elles ne se situent pas côté route mais le long des façades. Les trottoirs, eux, se trouvent côté circulation, coincés entre la route et la piste.

Plafond escamotable : plafond qui se relève sur les côtés et permet aux « debout » de se déplier complètement.

P.N.F. : Personne Non en Fauteuil (2 à 3 % de la population) de Zandiland. Dans le langage courant, on les appelle les « debout » ou les «marchant». Mr PéNèF et son ami PoNponF en sont des illustres représentants.

Skizassis : sport de glisse pour zandis.

Toяsadeur : appareil de rééducation dont le but est de re-torsader la colonne (désaligner la vertèbre V1) du zandi ayant subit le coup du zapin.

« Vas te faire re-vertébrer ! » : Juron favori des PNF à l'encontre des zandis.

(Mal)-vertébrés : les zandis sont en fauteuils car contrairement aux PNF, la vertèbre V1 n'est pas alignée avec les autres et pince leur moelle épinière. Les PNF les qualifient vulgairement de mal-vertébrés.

Wheeling : pendant leurs loisirs les zandis font du wheeling tandis que les jeunes PNF s'adonnent au footing.

Zandi : personne valide (98 % de la population) bien qu'elle soit en fauteuil roulant. Egalement appelée « roulant » ou PF (personne en fauteuil).

Zandi-bar : bar à plafond bas*. Idem pour la zandi-banque...

Zandigêne : « zandi sans gêne ». Zandi auteur d'incivilités. Eh oui, la nature des hommes ne change, certains PF n'en ont rien à secouer !

Zandi- plafond, zandi- porte, zandi- fenêtre... plafond dont la hauteur standard de 1 mètre 55 est considérée comme normale à Zandiland. La dimension des portes et des fenêtres est déterminée par la hauteur du plafond (les autres normes sont disponibles sur le site officiel du ZEB*).

Zandi-ascenseur : petits ascenseurs dans lesquels les PNF sont obligés de s'accroupir lorsqu'ils sont autorisés à monter. Sinon ils doivent emprunter les escaliers. Hélas ils sont souvent en travaux pour remise aux normes.

Zandi-voitures : voitures normalement basses équipées pour la conduite en fauteuil. Dès leur sortie d'usine, elles sont dotées d'une boîte automatique et sont dépourvues de sièges, de banquette arrière et de volant puisque le mécanisme de direction de ce véhicule est directement couplé avec la manette joykiss du fauteuil.

Zandilandiser ou mettre à la sauce zandilandaise : transposer une situation de la vraie vie en respectant les contraintes de Zandiland. Dans ce pays la population est en fauteuil sauf une infime minorité de personnes « debout ».

Zapinothérapie : épreuve du toᴙsadeur puis traitement intensif des conséquences invalidantes du coup du zapin dans l'espoir de remettre en place la vertèbre V1.

ZEB : toile de zandiland. Les adresses sont du type : ZZZ... ...... ...... .zan

Zef : vent, souffle.

Zipère : hypermarché Zandilandais.

118 (le zandi 8) : N° d'appel des zandi- pompiers.

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TEMOIGNAGES

Dans la vraie vie je suis en fauteuil roulant et dans mes rêves je me transporte à Zandiland, pays pleinement adapté aux Personnes en Fauteuil roulant.

Par contre pour les besoins de cette publication, je me situerai comme "marchant", et donc également en situation de handicap dans ce pays imaginaire où les rôles sont inversés entre les personnes dîtes valides et les personnes dîtes handicapées. La normalité, pourvu qu’elle existât, a changée de camps. Je me mets à la disposition de mes amis handicapés, en fauteuil comme moi, pour dénoncer les discriminations dont nous pensons être victimes.

Le décor étant planté, passons aux témoignages dont vous découvrirez l’intégralité sur la plateforme WATTPAD (pseudonyme SORG69)

1.Avenue Zapata / Mots avec un astérisque à Glossaire /

Cette illustration rend compte d’une altercation sur la piste roulable*

Un dessin plutôt qu'un long discours – décodage :

Un handicapé PNF* « a osé », diront les zandis*, emprunter le cheminement réservé aux « roulant ». Le dessin représente une altercation entre lui et des personnes normales en fauteuil.

Le décor étant planté, passons aux témoignages dont vous découvrirez l’intégralité sur WATTPAD, plateforme interactive sur laquelle une discussion est possible via les commentaires - pseudo SORGmj – œuvre : ZANDILAND -

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2 . L’indifférence / Mots avec un astérisque à Glossaire /

Un exemple navrant de l’absence de considération envers les personnes marchantes a eu lieu le mardi 27 juin matin, vers 9 h 30. Témoignage qui illustre la devise de Zandiland : « je roule pour moi ».

Monsieur PéNèF*, personne non en fauteuil (comme son nom l’indique), sexagénaire obligé de se déplacer en marchant avait l’habitude de franchir un passage à niveau pour aller se rendre à l’abri bus du transport adapté qui se situait de l’autre côté.

Or, ce matin-là, l’homme a vécu une grosse frayeur : son pied s’est coincé dans un rail du passage à niveau. Il n’arrivait plus ni à avancer ni à reculer et malgré une dizaine de minutes d’efforts, il n’a pas pu se dégager alors que les barrières se baissaient.

Bloqué en plein milieu de la voie ferrée, le malheureux s’est alors jeté brusquement à terre en un ultime geste désespéré. Ce qui lui a permis d’extraire son pied de la chaussure demeurée coincée et il a rampé jusqu’aux abords. Il était temps. Le train n’a pas pu s’arrêter et a percuté son bagage abandonné sur place qui a explosé à cinquante mètres du point d’impact. Par chance, le malheureux s’en est sorti avec quelques égratignures.

Ce matin là, il n’y avait pas beaucoup de circulation, cependant Monsieur PéNèF a témoigné : « Mon pied droit était bloqué entre les rails, j’ai appelé à l’aide mais personne n’est venu. L’abri bus était hors de vue et ils ne pouvaient pas m’entendre non plus » mais il a évoqué une zandi voiture* et un groupe de personnes en fauteuil qui sont passées avant que les barrières ne se ferment, sans faire le moindre geste pour l’aider : « Je les ai appelés pour venir me sauver, ils ne se sont pas arrêtés malgré mes appels au secours».

«Sorti indemne de la mésaventure, l’homme n’a porté plainte ni pour le sac, ni pour la chaussure, l’incident ne fait actuellement l’objet d’aucune enquête ni d’aucune autre procédure » nous disent les autorités.

Alors, Monsieur PéNèF aurait-il été victime de l’indifférence ou pas ?

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3. Entretien d’embauche / Mots avec un astérisque à Glossaire /

Zinézine est au chômage. Il cherche ardemment, téléphone et mails à tout va, envoie des CV, scrute le zeb*, se rend aux salons, répond aux annonces, et pourtant malgré tout l'acharnement qu'il déploie, rien ne se concrétise.

C'est que Zinézine n'est pas « comme tout le monde », il appartient à ce 'club' très fermé des « marchants ». Chez eux le taux de chômage bat le record toutes catégories confondues. Il l'a bien compris. Alors, afin que son CV ne soit pas poubélisé immédiatement, il a décidé d'oublier dorénavant de mentionner son handicap. Probablement à cause de cette omission, avant-hier, pour la première fois, il a décroché un entretien.

La société pour laquelle il a postulé est implantée dans une Zone d'Activité Économique construite récemment. D’après ce qui lui est rapporté téléphoniquement, le site devrait être accessible aux « marchants » et cela rassure Zinézine car il n'a pas le temps, comme à son habitude, d'effectuer un repérage des lieux avant le jour fatidique. Ce site est très éloigné du centre-ville. Il réserve un transport adapté et s'y rend, avec tout de même un peu d'appréhension. Dans cette ZAE à l'architecture improbable, toutes les infrastructures et bâtiments semblent être aménagés pour PNF*. Un fléchage bien visible jalonne le cheminement à emprunter et le sigle d'accessibilité est placé en évidence à leur hauteur.

Il entre dans les locaux de la société, méfiant, car si l'extérieur du bâtiment donne l'apparence d'un accès aisé, il arrive que seuls les rez-de-chaussée disposent d'un haut plafond. Il s'approche de la porte et dès qu'elle s'ouvre, il réalise que ses craintes sont fondées. Immédiatement son regard cherche l'endroit où est dissimulée la cage d'escaliers. Elle est là, sur sa gauche, cachée derrière un grand panneau publicitaire.

Il aperçoit également l'arrière du fauteuil gyropode* d'un vigile. Son cœur s'accélère. Après une longue inspiration, il profite de l'inattention de celui ci, ignore le petit ascenseur, réussit à se glisser sans bruit derrière le panneau et se faufile tant bien que mal dans les escaliers pour rejoindre le troisième niveau où l'entretien doit se dérouler. L'escalier est en colimaçon, brut de béton, avec des marches étroites et n'est pas pourvu de rampes. Des petits gravats de ciment et de gravillons, vestiges de la construction du bâtiment, parsèment certaines marches lui rappelant que cet escalier n’est jamais emprunté. Péniblement il arrive au niveau trois. Une porte le sépare encore  du palier. Avant de l'actionner, il reprend son souffle, s'éponge le front et la pousse. Elle est lourde et il doit s'aider de l'épaule. Il s'introduit dans un large couloir aux murs beiges et aux soubassements marron. À partir de là, les plafonds sont bas. La première étape s’est déroulée avec succès. C'est maintenant que les difficultés vont commencer.

N'importe quel autre candidat angoisserait pour l'entretien à venir. Mais Zinézine, lui, n'aspire qu'à un unique objectif : pouvoir rejoindre le bureau du DRH sans encombre.

Seul résonne le bruit de ses grosses chaussures. Afin que ses cheveux touchent le plafond le moins possible, il doit rentrer la tête dans les épaules. Zinézine est adepte de l'auto dérision et pense en se moquant de lui-même : c'est le prix à payer lorsqu'on ne mentionne pas sa particularité. Pourvu qu'il soit récompensé de son mensonge par omission espère-t-il.

En effet, si la case du formulaire n'est pas cochée, le zandi recruteur chargé d'éplucher les CV des candidats suppose que le postulant est comme lui, en fauteuil roulant. Quelques gouttes de transpiration perlent sur son front. Mais là, elles ne sont pas dues à l'effort. Il s'essuie avec l'avant bras, souffle un peu et avec les doigts remet rapidement de l'ordre dans ses cheveux. La vision d'une plaque et du bouton d'appel fixés à hauteur de la poignée de porte lui redonnent confiance. L'inscription « direction des relations humaines » remotive Zinézine. Ce n'est plus le moment de baisser les bras. Il sonne.

Une secrétaire roule jusqu'à lui en silence, relève la tête et avec de grands yeux ronds, le dévisage, étonnée de sa présence incongrue en ces lieux. Elle vérifie son nom. Zinézine. C'est bien lui. Bien que persuadée d'une erreur, elle dissimule son embarras par un joli sourire et lui indique une porte coulissante déjà entrouverte…

Zinézine entre en se voûtant encore un peu plus pour passer sous le chambranle de la porte. Bonjour. Pas de réponse. Il toussote. Le zandi-boss assis derrière un bureau a le nez plongé dans ses papiers. En fait il clôture le dossier du candidat précédent puis toujours sans relever la tête, s'excuse du désordre de la pièce, signale qu'ils sont en plein déménagement et l'invite à garer son fauteuil devant le bureau où une petite place a été faite parmi les cartons qui jonchent le sol. Le ton laisse supposer qu'il répète cette entrée en matière bien rodée auprès de chaque postulant.

Mais Zinezine n'est pas en fauteuil ! Il ne peut décemment pas s'asseoir sur un carton ! Les bras ballant il ouvre la bouche :

 - Hum, c'est que...

Le boss relève la tête et le regarde enfin. Médusé et l'air faussement gêné il dit : 

-  Ha, eh bien, heu... prenez une chaise !

Il lui proposait cela pour se donner une contenance, mais savait pertinemment qu'il n'y avait aucun siège dans l'établissement. D'ailleurs, pourquoi y en aurait t'il eu puisqu'ici chacun vient avec son fauteuil perso ! Zinézine le savait et assura qu'il pouvait rester debout le temps de l'entretien. Arque bouté aurait-il dû préciser, mais il ne voulait pas froisser son possible futur employeur.

- J'ai l'habitude, cela ne me dérange pas. Assura-t'il en grimaçant alors qu'il portait la main sur ses reins endoloris.

L'entretien commença de manière atypique. Au lieu d'évoquer le niveau d'études, les compétences ou l'expérience de Zinézine, l'aspect handicap fut directement abordé, ainsi que sa situation de famille.

- Vous êtes marié Monsieur...? Des enfants peut-être ?

- Oui, une femme, deux enfants, tous PNF* de naissance, cru t'il bon d'ajouter.

Zinézine se retint pour ne pas ajouter qu'il assumait pleinement le fait que son épouse et ses enfants étaient PNF et qu'il en était fier. Il se maîtrisa aussi pour ne pas hurler qu'il cherchait du boulot depuis huit mois et qu'il avait une famille à nourrir.

Son interlocuteur esquissa une mimique d'admiration puis, balayant la pièce du regard, dit :

- Vous avez vu les locaux. Rien n'est adapté ici. Vous savez, nous sommes une petite entreprise et on ne peut pas se permettre de faire dans le social.

-  Ho, je ne dis pas ça pour vous ! S’empressa-t-il d'ajouter avec un accent de compassion.

- L'aménagement d'un poste de travail a un coût. Rendre les locaux accessibles aussi. Comprenez-moi, votre handicap est trop lourd. Une PF* normale avec une phalange atrophiée, ça va, surtout si c’est à la main gauche, mais là... Je vais être honnête avec vous : si sur votre CV, votre état de PNF avait été mentionné, nous ne vous aurions sans doute pas convoqué. 

Il chercha à se justifier et la main devant la bouche, précisa d'une voix presque inaudible :

- Vous comprenez, les budgets sont déjà contraints et puis aucune loi ne nous oblige. Lorsque le quota d'employés handicapés n'est pas atteint, alors on préfère encore payer les pénalités prévues à cet effet. Çà revient moins cher à l’entreprise.

Petit sourire mesquin. Redevenant sérieux subitement, il ajouta:

- J'en suis vraiment désolé, vous m'êtes sympathique, mais je n'ai pas de poste à vous proposer.

Mais dites-moi, comment avez-vous fait pour monter jusqu'ici ?

Sans attendre la réponse de Zinézine, et alors qu'il replongeait le nez dans ses dossiers, le DRH ajouta en haussant la voix :

- Au revoir Monsieur Zinézine et bon courage ! ».

Zinézine, sortit du bureau puis, la tête encore un peu plus engoncée dans les épaules, traînant les pieds, il se dirigea vers les escaliers.

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4. La visite d’accessibilité / Mots avec un astérisque à Glossaire /

Préambule de Monsieur Zouk, chroniqueur au PigNouF Mag*. 

Il me semble intéressant de vous relater les péripéties vécues par un de nos lecteurs. Ce témoignage est symptomatique de notre monde et entre tout à fait dans le cadre du recueil.

Les visites d'accessibilité sont devenues obligatoire à Zandiland. En principe leur but est de détecter en amont des futurs chantiers, les éventuelles anomalies et de faire respecter les normes en vigueur. Les représentants d'associations, quelques zélus, techniciens de la métro, policiers du district... y sont conviés à titre consultatif. Tous des Zandis*, donc des PF* et un ou deux « marchant ». Cette décision semble être une réelle avancée pour notre cause. Voyons comment cela se passe concrètement. Zik, notre consultant musique, a assisté bénévolement à l'une d'elles. Il était le seul PNF* de la commission.

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La visite d’accessibilité

L'horaire est invariablement fixé à 9h le matin, en plein centre-ville. Comme vous le savez, nous sommes lents. Surtout si nous ne faisons pas partie des rares privilégiés à occuper un logement adapté à plafond haut. Le lever, la toilette, l'habillage, la préparation du petit déjeuner. Ces activités sont chronophages et nous demandent beaucoup d'efforts. Sortir la voiture, le trajet... puis notre emplacement de stationnement occupé par un Zandigêne* qui n'en a que pour cinq petites minutes comme d’habitude. Ce matin afin d'être ponctuel au rendez-vous, mon réveil a sonné un peu avant six heures. Bien qu'arrivant en retard je suis déjà exténué.

Déjà arrivés, les Zandis* m'attendent. Ils sont frais et dispo et plaisantent devant le robot à café. Par d'imperceptibles mimiques ils savent me montrer aimablement leur impatience. Le groupe m'ignore à part quelques-uns et repart illico pour rejoindre le lieu à contrôler. Aujourd'hui il s'agit d'une future salle de concert.

En plein travaux, le chemin est escarpé et encombré de matériel de chantier que je suis le seul à devoir enjamber. Mais c'est normal, ne nous plaignons pas, c'est nous qui avons demandé instamment à participer à ces visites. Ne sommes-nous pas les premiers concernés ?

Les meneurs auto déclarés de la commission sont déjà devant le bâtiment en construction. Bien sûr, eux avec leurs fauteuils qu’ils ont mis en mode «Kangourou »* pour l'occasion, ils peuvent passer partout et sautent tous les obstacles. Je les vois parlementer au loin, inspecter les abords puis pénétrer dans la salle. Moi j'arrive tout juste lorsqu'ils en ressortent. La visite est terminée. Impossible de savoir si la mise en place d'un plafond escamotable* a été prévue conformément à la nouvelle loi.

Dans ces conditions comment voulez-vous que nous donnions notre avis. 

ZIK analyste programmeur à la préretraite. Bénévole associatif.

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5. Quelques coups de gueule / Mots avec un astérisque à Glossaire /

Je relaye le témoignage d'une maman préférant rester anonyme. Elle ne trouve pas de lycée adapté pour sa fille devenue grande. Problème récurant: les plafonds sont trop bas, les ascenseurs bien trop petits et les escaliers extérieurs en chantier pour mise aux normes. Bien sûr il existe la solution des cours à domicile par correspondance, mais cette alternative ne convient pas aux parents. Ils persévèrent dans la recherche d'un établissement pouvant accueillir leur fille unique dans de bonnes conditions. Celui de leur district est complet durant les cinq prochaines années. Ils inscrivent leur enfant sur des listes d'attente de structures plus éloignées, parfois à l’étranger comme cela leur a été conseillé. La veille de la rentrée ils apprennent que leur fille est admise dans l'un d'eux. Il est évidemment loin de leur domicile et non doté de transports adaptés. Leur fille sera en pension et ne reviendra que le week end. Ca ne lui plait pas, à sa Maman non plus, mais tant pis ils n'ont pas le choix. Cette solution contrainte engendre des frais. Le Papa a des horaires variables, peu de temps libre et utilise tous les jours l'unique véhicule de la famille. La seule possibilité réside à louer les services d'un véhicule adapté avec chauffeur pour faire le trajet domicile, école, deux fois par semaine. Le ménage, bien que modeste a des revenus jugés «confortables » et ne peut prétendre à aucune aide. Ils feront le sacrifice.

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Je me suis inscrite sur votre chronique de témoignages car j'en ai assez de jouer un rôle aux yeux de tous, d'être la personne forte, qui est toujours de bonne humeur, qui fait rire et par le fait a beaucoup d'humour, de peser le pour et le contre de toutes les situations, de relativiser, de se faire gruger en faisant mine de ne pas s'en apercevoir et d'être le réceptacle des petits malheurs d'autrui.

Ici, je peux enfin exprimer ce que je ressens sans faux semblants, sans faire preuve de diplomatie et aller dans le sens du zef dominant.

J'ai de l'humour oui, mais je veux pour une fois, m'exprimer avec mon cœur et non avec ma tête. Lorsqu'on est dépendant des autres, vous comprendrez qu'il n'est pas possible de dire tout ce que l'on pense.

Alors je dis que dans ce bas monde, et zandiland l’est, les gens sont méchants, indifférents, égoïstes, bêtes, hypocrites, cruels, faux jetons...

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Mon expérience d'ancien étudiant m'amène à vous faire la remarque suivante. Ce recueil risque de devenir au fil des pages un genre de défouloir à charge. Ayant observé le comportement de certains autres handicapés, des « debouts » comme moi, je crains que l'objectif de sensibilisation des PF dérive rapidement vers une impression de PNF profiteur. Votre recueil deviendrait à cet égard contre -productif. A l'époque, dans mon campus, les PF étaient à notre écoute et toujours prêts a nous aider. Les défaillances techniques se trouvaient amplement compensées par une aide humaine spontanée et dénuée de tout arrière pensée. Je crains que les réactions fussent différentes envers les élèves reçus au concours d'entrée grâce aux quotas. Et c'est normal ! Attention, le principe de la discrimination positive est une démarche à double tranchant.

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La semaine dernière, un jeune citoyen PNF a été percuté par un train à Zandiland-station. Un matin en allant travailler, j'ai moi-même failli être victime d'un tel accident qui grâce à Zeus ne s'est soldé que par une grosse frayeur. Ce drame met en évidence le non respect de la loi de l'accessibilité pour tous. Et qui plus est, dans un lieu public ! Ils sont censés être exemplaires, et pourtant... Oui, l'inaccessibilité peut parfois tuer. En tous les cas elle nous épuise.

Certes, il est interdit de traverser les voies debout en marchant. Mais lorsque les passages sous terrains sont bas, seuls les fauteuils peuvent les emprunter, et nous, comment devons nous faire? Ramper ? Des moyens de substitution sont proposés nous rétorque t'on. C'est vrai. Mais nous sommes lassés de devoir sans cesse faire appel à des services spécifiques et d'organiser le moindre déplacement en fonction de l'accessibilité ou non des endroits, des itinéraires et des transports. Nous voulons vivre comme tout le monde.

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À bord du ZGV numéro 110L, il voyageait confiant car il avait pris soin de réserver via le numéro d'assistance spécialement mis en place pour nous. Le service ACCEDEZ++.

- C’est un peu plus cher, mais on voyage en toute tranquillité sans le stress du débarquement. Arrivé à destination, un « gilet zone » prévenu de notre arrivée nous attend sur le quai et nous aide à nous extraire.

Mais surprise, PERSONNE à l'arrivée !!!! Il réussit tant bien que mal à s'extirper du train grâce à l'aide de zandi voyageurs et de son père ( 82 ans ). Sinon il repartait et Zeus seul sait où il allait se retrouver…

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6. Virés de la banque / Mots avec un astérisque à Glossaire /

1^er témoignage :

Une agence de la Zandibanque* a clôturé les comptes d’un père et de son fils, tous deux PNF de naissance. Motif, le comportement de son garçon, PNF et malade mental léger, dans les locaux de l’agence, a été jugé par le zandi banquier, « inconvenant et dérangeant ».

Cela fait trente ans que Zoïc et son fils ont chacun ouvert un compte dans cette banque. Ancien technicien de surface ayant travaillé toute sa vie à mi-temps thérapeutique, il n’est autorisé ni au chéquier, ni à la carte zen, et n’a pas d’autres choix que d’effectuer des retraits zest en liquide à l’unique guichet encore existant. Tous les mardis matin accompagné de son fils, ils s’y rendent en transport adapté.

Au guichet, le retraité voit son fils s’agiter anormalement. Il a une envie impérieuse d’uriner et commence à ouvrir son pantalon. Le père réagit rapidement, gronde son fils et le raisonne. Il se calme. Quelques instants plus tard, le jeune homme se rend dans un bureau privé derrière le comptoir et essaie une nouvelle fois de baisser son pantalon. Son Papa Zoïc le réprimande encore et parvient facilement à le ramener à la raison.

Une semaine plus tard, sans préavis, le retraité reçoit une lettre recommandée, provenant de la Zandi-banque. Un courrier laconique informe le père et le fils que leurs comptes vont être clôturés. Ils ont deux mois pour s’organiser et trouver une solution. Le Papa contacte l’agence. Les employés ne lui répondent pas car ils ne connaissent pas le dossier disent-ils. Zoïc est époustouflé d’apprendre qu’il fait l’objet d’un dossier et commence à se poser des questions.

« Seul le responsable le connait, mais il est en clientèle ». Bref, c’est sans appel.

«  Entreprendre les démarches pour trouver un autre établissement est au-dessus de mes forces ! Comment allons-nous faire ?  » S’inquiète le brave retraité.

« Virés de la banque, c’est être virés de la société. Avec mon fils, on se sent déjà à la marge et on sait nous le faire remarquer. »

« Pourquoi cette nouvelle injustice ? Je vois bien qu’on dérange, qu’on fait désordre. Ce banal incident ne serait-il pas un prétexte ? Le banquier aurait-il réagi de façon identique avec un autre client ? »

« C’est la première fois que mon fils a un comportement déplacé. Aucun geste obscène n’a jamais été ébauché »

Zoïc s'interroge: « Dois-je le laisser seul à la maison lorsque je sors ? »

Un avocat est saisi pour discrimination envers une personne vulnérable.

Le Zandi-banquier affirme :

« Cet attentat à la pudeur a traumatisé une zandi collègue. Nos clients se sont plains également ».

Attentat à la pudeur est un bien grand mot et ne reflète pas la réalité. Le père conteste et porte plainte. Pour en avoir le cœur net, son avocat demande le visionnage de la vidéo surveillance. Manifestement il n’y a pas eu d’attentat à la pudeur.

Devant l’ampleur médiatique pris par l’évènement, le responsable de l’agence reconnaît :

« Nous sommes allé un peu vite. On va reprendre la négociation pour que cette famille maintienne ses comptes chez nous ».

« Quelles négociations ? » S’enquiert l’avocat, vu qu’elles ont été inexistantes !

Épilogue : en guise d’excuse, une somme symbolique qui se veut réparatrice morale est versée sur chaque compte en banque et l’établissement accueille à nouveau Zoïc et à son fils.

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2ème témoignage :

En ce début d'après midi un PNF afin d'ouvrir un compte, se présente à l'agence d'une zandibanque, établissement qui se prétend "banque solidaire, de l'économie sociale", et travaille en relation avec les partenaires de l'APNF*.

Cette personne âgée n'a qu'un usage limité de ses mains et pour se déplacer s'aide d'un déambulateur. Le fait de devoir se recroqueviller sous un plafond normal entrave sa gestuelle. Aucun guichet n'est à sa hauteur, ce qui ne lui facilite pas la tâche, et il doit signer des documents pour ouvrir un compte dans l'agence. Il est maladroit, c'est une épreuve pour lui. Derrière, la file s'allonge, il entend les roues des fauteuils couiner, et devant lui le zandi-conseiller tapote des doigts pour montrer son impatience.

Dans d'autres circonstances il y arriverait, mais là, énervé il a demandé l'aide du jeune zandi-banquier. Il a même dû récidiver sa requête plusieurs fois comme il le raconte dans une lettre adressée à l'établissement bancaire.

Le temps passe et il oublie cet évènement anecdotique. Jusqu'au jour où il apprend par les médias que le jeune conseiller clientèle a été licencié. Son zandi-boss et la direction du groupe de la zandibanque ont estimés qu'il s'était notamment rendu coupable "d'un véritable manquement à la réglementation".

Notre client ne comprend pas et s'offusque : « En aucun cas cet employé ne peut être accusé d'abus de faiblesse ni d'escroquerie puisque c'est MOI qui lui ai demandé ce service » Et j'ai dû insister. Les zandi-clients placés derrière moi dans la file ont été témoins de la scène. Ils peuvent en apporter la preuve et il ajoute : « il est FACILE de les retrouver ».       Viré pour avoir aidé un handicapé ! Ils roulent vraiment sur la tête.

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7. La guerre contre les faux macarons est déclarée / Mots avec un astérisque à Glossaire /

Les policiers de Zandiland ont interpelé hier matin un homme de 51 ans dans une banque-drive réservée aux PNF* s'apprêtant à braquer l'établissement. Ce Zandi reconnait avoir présenté une carte d'invalidité falsifiée qu'il avait téléchargée sur le ZEB*.

De plus en plus de fraudeurs utilisent de fausses cartes d'invalidité.

Un trafic dénoncé par la fondation P. Hénèf* et par l'APNF*.

Extrait    PigNouF mag  N° 2017

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8 - La MPNF* croit aux miracles / Mots avec un astérisque à Glossaire /

Telle est la conviction de Mr Zorg. En effet, ce Monsieur arrive bientôt à la retraite et veut faire valoir ses droits. Il sollicite la réactualisation de sa carte d'invalidité portant la mention « station assise pénible ». Handicapé depuis une trentaine d'années suite à une maladie incurable, il se rend à la MPNF, organisme habilité à délivrer le fameux sésame. Selon la gente médicale, il est impossible que son état de santé s'améliore avec l'âge, bien au contraire. Cette démarche devrait être une simple formalité. Et pourtant…

Il a dû constituer le fameux dossier auquel il a joint différents justificatifs, attestations, le certificat médical du zandi-spécialiste attestant de sa pathologie. Eh oui, bien que sa position « debout » soit une évidence, il a fallu qu’il consulte un énième zandi médecin conseil, qu’il subisse l'épreuve de la toise et différents tests de verticalité pour enfin diagnostiquer son handicap.

Après quelques mois d'attente, ouf ! Aucun papier ne manque, son dossier est complet et ne s'est pas égaré. Il a été examiné par une zandi équipe pluridisciplinaire et la décision fut prise de lui allouer un taux d'invalidité supérieur à 80 % (sans préciser le taux exact) pour une période de dix années, conformément au barème en vigueur.

Un mini miracle s'est déjà produit puisque précédemment il avait été évalué à 90% pile ! Mais il semblerait que la MPNF* de son district hésite à lui attribuer à nouveau ce taux. Elle lui laisse entrevoir la possibilité d'un autre miracle lors de l'expiration de sa carte. Sinon, comment expliquer que le taux de handicap ne lui soit pas attribué définitivement. L’administration lui donne donc l'espoir de retrouver son fauteuil un jour. Il a calculé qu’il pourra à nouveau dévaler les pistes en skizassis à l’aube de sa centième année.

Malheureusement, dans dix ans... Six mois avant la date fatidique d'expiration de sa carte, il devra refaire une autre demande, se procurer un nouveau dossier vierge, consulter un zandi médecin, joindre des justificatifs, cocher ou ne pas cocher les cases des formulaires... et prier pour que l'ensemble ne s'égare pas.

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Afin de compenser sa perte de mobilité due à l’âge, Mr ZORG envisage également d’acheter un véhicule. Il devra demander une autre carte, cette fois pour le stationnement.

Il n’en a donc pas encore fini avec la MPNF*.

Il a l’intention d’acheter un véhicule normal de série, puis de faire installer des sièges, une banquette et un volant afin de pouvoir l’utiliser en toute sécurité (voir zandi-voiture*). Il devra ensuite repasser en partie l'épreuve du permis de conduire qui nécessitera dorénavant une visite médicale tous les quatre ans. Notons qu’il serait trop simple de faire coïncider les dates !

Ajoutons que l’achat d’un véhicule, démarche considérée banale et devenue indispensable pour tout à chacun, est qualifié de luxe lorsqu’il s’agit d’une PNF. On dira de lui :

- Encore un qui a de la chance dans son malheur !

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9 – les raisons de sécurité / Mots avec un astérisque à Glossaire /

Zuéva se souviendra longtemps de cette journée. Elle va faire ses courses au centre commercial à côté de chez elle et doit emmener son fils de 7 ans. Zolan PNF* comme elle, s'est fracturé la cheville et doit s'aider provisoirement d'un déambulateur. Problème, il est en réparation ce jour-là. La mère de famille se rend tout de même au centre commercial et prend un chariot qui en principe se clips à l’arrière du fauteuil des zandi* clients. Mais Zuéva n'est pas en fauteuil, donc elle le pousse et installe son fils debout dedans.

Après avoir fait ses courses au zipère*, elle décide d'aller acheter des vêtements pour son fils dans une petite boutique attenante de la galerie marchande : « J'entre avec Zolan debout dans le chariot. Après avoir cheminé entre les rayons, arrivée au centre du magasin, une zandi vendeuse se précipite et me demande de sortir immédiatement car les chariots ne sont pas utilisables de cette façon, me dit elle ». La cliente explique alors que son fils handicapé s'est fracturé la cheville, n'aura pas l'appui sur son pied droit durant les deux prochains mois et que son déambulateur étant en réparation, il lui est impossible de marcher actuellement. Elle ne peut pas le porter sur son dos ! Il est trop lourd. La vendeuse appelle le responsable.

Habituée de la galerie marchande et cliente des commerces alentours depuis une dizaine d'années, elle accuse le coup : « Ils n'ont rien voulu savoir. Je peux comprendre que les chariots soient interdits si une personne est dedans (bien que...) mais ils auraient pu faire une exception. C'est déjà assez difficile comme ça au quotidien pour nous PNF* avec un enfant handicapé. Ce n’est pas la peine d’en rajouter. J'avais juste besoin de vêtements d'hiver pour lui. Je n'en avais pas pour longtemps. En tout cas, ils auraient pu être plus diplomates ».

Une signalétique noyée au milieu des annonces publicitaires et promotionnelles de cette fin d'année, l'indique à l'entrée. Et ce, pour des raisons de sécurité ! Car le zipère* voisin aurait des allées adaptées à la circulation des chariots, ce qui n'est pas le cas de ce commerce. « les chariots tirés à l’arrière des fauteuils, et le zandi ne s’en aperçoit pas », Zuéva le comprend, mais elle, elle le pousse. Son fils mesure à peine plus d’un mètre !

Précisions de la zandi-boss « Nous ne pouvons pas faire d’exception. Cela nous est interdit. La directive nous a encore été rappelée lors du dernier passage de la commission de sécurité. Nos allées ne sont pas assez larges pour permettre le passage des chariots et une évacuation d'urgence en cas d'incendie. Je comprends que cette dame soit déçue. Mais il en va de la sécurité de notre aimable clientèle ».

Zuéva pense : les « raisons de sécurité » ont en effet bon dos !!!!

Lecture zen

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10 – Mr Zeutour / Mots avec un astérisque à Glossaire /

Bien que PNF*, Mr Zeutour était cadre supérieur dans un bureau d'architectes de renom. Il dirigeait une équipe compétente et était parfaitement intégré au groupe. Son récit illustre parfaitement le labyrinthe de complications inutiles rencontrées par les PNF dans leur vie courante !

Ses compétences étaient reconnues et je peux vous affirmer que ce Monsieur occupait un poste important au sein de ce cabinet d'architectes. Son secteur d'activité lui a permis de dégoter deux appartements situés l'un au-dessus de l'autre, au 2ème et 3ème étages d'un immeuble résidentiel normal, avenue Zapata, en plein centre-ville et détail très important, il comportait un escalier de secours en plus du zandi-ascenseur* bien entendu. Il était à l'affût de ce genre de configuration depuis plusieurs années, et avait enfin mis la main dessus. Pour lui, PNF, c'était la perle rare. Il avait sa petite idée en tête et déjà tout prévu depuis longtemps.

Dans les constructions récentes, la loi oblige à construire des rez de chaussée à plafond haut permettant l'aménagement d'appartements accessibles. Mais lui pour une meilleure intégration de sa famille et de ses enfants en particulier, préférait vivre dans une résidence PF*. Il a donc acheté deux appartements à plafond bas à des vendeurs respectifs puis après avoir engagé d'énormes travaux les a réunis, pour n'en faire qu'un seul à plafond haut. Il l'a adapté pour sa famille puisqu'ils étaient cinq PNF*. Il a fait condamner les portes d'ascenseur de ses étages et a aménagé l'accès à l'escalier. Entre les démarches, les travaux et son installation, cela lui a pris deux années entières et beaucoup d'argent.

Ils ont vécu heureux et en bon voisinage pendant sept ans jusqu'au moment où il a été décidé de rénover la cage d'escaliers pour raison de sécurité. Ils en étaient les seuls utilisateurs puisque les autres résidents empruntaient le zandi-ascenseur*. A son avis, une réfection n'était pas justifiée, mais rien n'y fit. Voyant sa réticence, on ne prétextait plus la sécurité, mais la mise aux normes. Bref, six mois de travaux incontournables du rez de chaussée jusqu'à chez lui pendant lesquels les escaliers devenaient impraticables sur cette portion. Ensuite les travaux se déplaceront aux autres étages et les cinq PNF de sa famille ne seront plus concernés. Tout de même six mois à se contorsionner dans le petit ascenseur et à redescendre deux niveaux à pied, puisqu'aux autres étages les travaux n'étaient pas encore commencés. En effet l'ascenseur montait au 4ème et ensuite ils devaient redescendre deux étages à pied.

Ouf six mois de passé et en principe ils pouvaient reprendre leurs habitudes. Enfin presque, car la double rampe était interrompue dans chaque virage et avant d'arriver en bas. La fabrication du module coudé avait été extériorisée et se trouvait en rupture de stock. Les membres du syndic, n’empruntant jamais cet accès, réceptionnèrent tout de même le chantier inachevé. Puis l'entreprise a cessé son activité et le tribunal commercial a déclaré l'entreprise en faillite. Le temps passait. Ils demeuraient la seule famille à utiliser ce dispositif, leur poids au niveau du syndic n'avait pas suffisamment d'impact pour inquiéter les responsables.

Excédé par l'obligation d'emprunter le zandi ascenseur ou de redescendre les deux étages sans la fameuse rampe au risque de chuter, il s'est proposé à plusieurs reprises à exécuter les travaux avec ses propres deniers. Mais impossible. Les escaliers se situaient sur le domaine de la copropriété.

Usés par les discussions stériles de ses voisins et leur manque flagrant de solidarité, puis par les longues procédures judiciaires ils ont pris la décision contrainte de déménager.

Il a maintenant arrêté son activité depuis plusieurs années et cette mésaventure a subit l'érosion du temps.

Zeutour

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11 – Le pied / Mots avec un astérisque à Glossaire /

Excellente initiative que de recueillir nos témoignages. Pour une fois que nous avons la parole, je me lâche et j'encourage vos autres lecteurs à m'imiter.

Commençons par dénoncer le prix prohibitif des chaussures et des pantoufles. Les pansements pour les ampoules, les protections, les crèmes, les désinfectants pour les mycoses... Hors de prix. Aucun matériel spécifique concernant le soin du pied. Souvent nous avons recours aux remèdes de grand-mère : bain à l'eau chaude, huile d'olive ou thym, qui sont efficaces dans le traitement des ongles incarnés par exemple.

Les aides nous sont distribuées avec parcimonie et sur prescription médicale. Il faut monter un dossier, il manque toujours des papiers, à moins qu'il ne se soit égaré. Dans ce cas on doit recommencer. À croire que tout est fait pour nous dissuader. Le parcours du combattant.

Le remplacement de nos chaussures n'est toléré, sauf dérogation exceptionnelle, que tous les cinq ans et seul le modèle de base est remboursé. De lourdes chaussures à taille unique, véritables usines à cors et à verrues. Les autres modèles, depuis qu'ils ont été déclassifiés et sortis de la liste, sont dorénavant dénomenclaturés car considérés comme articles de confort. Faute d'avoir une bonne mutuelle, beaucoup de personnes invalides, PNF* comme moi posent des embouts à leurs chaussures afin d'en retarder l'usure.

Alors que les Zandis* disposent d'un fauteuil pour chaque activité ou au minimum d'un fauteuil la journée selon la saison et d'un autre le soir, pour la détente, certains d'entre nous ne possèdent qu'une seule paire de chaussures en tout et pour tout. De plus le choix reste restreint voire inexistant. Aucunes ne sont équipées de semelles dignes de ce nom. Inutile de chercher des semelles à compensation plantaire. Introuvables. Idem pour les équipements de protection tels que casques ou bandeaux frontaux détecteurs d'obstacles.

Nos pieds, il faut les entretenir, nous n'en avons que deux. Pour nous ils font l'objet d'une préoccupation quotidienne. Un souci aux pieds peut vite tourner au drame. Mon fils a une malformation, on a dû attendre 34 mois pour consulter un Zandi-podologue spécialiste. Trop tard il est maintenant pluri-handicapé à vie.

Par contre les PF* bénéficient d'une Allocation Fauteuil et le comble est que nous y contribuons tous, via nos impôts. Là, ils ne nous oublient pas. C'est dégueulasse de se faire de la thune sur notre dos. Je dis notre dos, car pour les maux de reins, c'est pareil, rien n'est pris en charge. Et Zeus sait que nos lombaires sont sollicitées dans ce bas monde. Un autre scandale : la maintenance des pistes roulables* qui jouxtent nos vieux trottoirs non entretenus. Exclusivement réservées aux fauteuils. Elles nous sont interdites et pourtant nous contribuons à leur entretien.

Vous trouvez cela normal ? Et la liste est longue...

Zan Aymar Dézandi, cadre tablétiste 

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12. Les trottoirs / Mots avec un astérisque à Glossaire /

L'époux de Mme Protez travaille à la ville. Elle nous rapporte ses propos :

- Quand le service voirie de la ville engage des travaux dans une rue, il stocke toujours son matériel, (les grosses bennes d'encombrants, les énormes tours de pilotage des robots...) sur un emplacement réservé. Ou sur notre trottoir déjà entravé par les panneaux publicitaires, coffrets techniques, menus des zandibars*, potelets... Presque jamais sur les pistes roulables* réservées prioritairement aux Zandis*, comme par hasard. Il en va de même avec les entreprises lorsqu'elles laissent stationner des jours durant leurs bennes d'évacuation des gravats et autres éléments de déconstruction. Nous, il ne nous reste qu'à les contourner et marcher sur la route ou sur la piste au risque de se faire renverser.

Il semble que notre trottoir soit l'emplacement idéal pour installer tout ce qui dérange. Ainsi, même les panneaux de signalisation concernant la piste roulable* y sont implantés ! Vous trouvez ça normal ?

Notons aussi leur état déplorable. Défoncés, en dévers, ressauts, trous, plaques au sol, et de plus leur largeur diminue comme peau de chagrin. À certains endroits le cheminement roulant a été construit au détriment de la largeur de notre trottoir.

Ce n'est pas gai de devoir empiéter sur la piste roulable* au risque de provoquer des accidents et de se faire renverser. Lorsque cela se produit, fauteuil contre «marchant », les dommages sont répartis de la façon suivante : corporels, parfois graves pour nous, et petits dégâts matériels pour le zandi* ou simple perte de temps lorsqu'ils daignent s'arrêter pour constater.

Bien souvent la piste borde les habitations, chemine le long des façades des commerces. Quant aux trottoirs, ils se retrouvent coincés entre la route de circulation automobile et la piste roulable. Si on veut regarder les vitrines, on est obligé de la traverser. Bien qu'handicapés, on a le droit de chiner. Non ? Enfin, dans les boutiques qui nous sont accessibles.

Nous venons de lire sur un site du ZEB* une page signée par une zandi-journaliste : « malgré les nombreux travaux de réfection des trottoirs, afin de les rendre encore plus sécuritaires, nous déplorons encore trop d'accidents... »

- Pure hypocrisie ! C'est vraiment du foutage de gueule ! s'est insurgé mon mari.

Quand on pense que certains trottoirs sont intouchables, il serait «interdit de remplacer les vieux pavés datant du siècle dernier sous prétexte de la protection du patrimoine » ! Et ils sont sérieux lorsqu'ils affirment cela ! Alors, par respect pour nos ancêtres, on continue à se tordre les pieds.

Moi, je me suis fait renverser. Je reconnais, je me trouvais sur la piste. Mais à cet endroit j'étais obligée, et je voulais faire du lèche vitrine. Mon mari qui travaille à l'extérieur est souvent témoin de telles scènes. Il dénonce :

- À ces endroits accidentogènes, les fauteuils pourraient ralentir.

J'ai de lourdes séquelles. Mon genou droit est bousillé, l'autre est en piteux état et j'ai perdu mon emploi. Tout est pour ma pomme. Ils m'ont attribué tous les torts et je devrais rembourser le fauteuil « gyropode* pluzz » qui m'est rentré dedans alors que j'y suis strictement pour rien.

Et désormais avec un seul salaire ! C'est plutôt nous qui devrions être indemnisé. Nous nous faisons assister par la fondation P. Hénef*, qui informe et conseille sur les droits des PNF*. Mon mari et moi sommes en pleine procédure de recours. Croisons les doigts en espérant que mon témoignage fera bouger les lignes.

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13. La copro / Mots avec un astérisque à Glossaire /

Monsieur C. Zame a emménagé il y a trente ans dans une importante copropriété du centre de ZANDILAND city. Il était un Zandi* normal, en fauteuil, mais sa roue s'est brusquement arrêtée de tourner suite à un accident de fauteuil sur la piste roulable* de la 110ème rue.

Un choc au niveau de la colonne, la vertèbre V1* se tourne et CLAC. Le coup du zapin* ! Ce jour là sa vie a basculé. Il s'est retrouvé « debout » sur ses pieds.

Avant l'accident, il avait effectué l'acquisition d'un appartement sans se soucier de l'accessibilité. À l'époque, il y trente ans, l'entrée de la résidence était libre d'accès depuis la rue Zorla. Seul l'interphone de la porte du hall filtrait les entrées, et tous les habitants s'en étaient accommodés jusqu'au jour où ils ont décidé (à l'unanimité sauf lui) de sécuriser la résidence. C'est-à-dire de clôturer l'espace privé et d'installer une porte. Une zandi-porte* standard, de la hauteur d'une personne assise. Une porte normale dans ce pays peuplé de fauteuils où chacun roule pour soi. 

Démocratie oblige, il avait bien été obligé de s'incliner.

L'unique copropriétaire « debout » qui, depuis son accident n'avait plus la chance de se déplacer en fauteuil comme les autres, se retrouva un peu plus en situation de handicap. Il était obligé de s'accroupir pour passer dessous cette porte à chaque fois qu'il souhaitait sortir de chez lui.

Comme tous ses camarades de galère il a continuellement mal aux reins dans ce monde où tout est toujours trop bas pour eux. De plus, ils sont suspectés de simulation afin d'obtenir une pension ainsi que les avantages qui selon les zandis* découlent de leur handicap. Dixit un éminent zandi-spécialiste, leur mal de rein ne serait qu'une maladie chronique d'origine génétique !

À cause de ce mal de dos, mais pas que, à chaque sortie il devait se faire accompagner par un tiers car la poignée d'ouverture était trop basse. Il lui était impossible d'actionner le puissant bloom puis de se faufiler rapidement dans l'entrebâillement avant que la temporisation ne décide de refermer la lourde porte. Dans le meilleur des cas il se retrouvait coincé et devait attendre de l'aide.

Les autres copropriétaires faisaient semblant d'ignorer ses difficultés et prétendaient ne pas pouvoir remplacer ou modifier ce satané portail. «Une telle transformation fragiliserait la structure de l'ensemble » prétendaient les uns. « La sécurisation de notre résidence ne serait plus assurée » disaient les autres. « Il faudrait demander l'avis d'un expert... Obtenir l'aval de l'architecte... Les normes de sécurité ne seraient plus respectées... Il faut proposer plusieurs devis et en demander l'accord lors de la prochaine assemblée annuelle... »…

Bref, ce n'était pas gagné pour lui !

Avec un accent compatissant ses gentils voisins lui disaient qu'ils voudraient bien l'aider,

« Malheureusement... ce n'est pas possible mon pauvre monsieur... ».

« Pourquoi ne déménageriez-vous pas ? » lui conseillaient-ils, confortablement installés dans leur fauteuil. Par ailleurs certains faisaient courir la pertinente rumeur selon laquelle il ne sortait jamais de son domicile !! Pourquoi engageraient-ils des frais pour lui !

C'est bien connu : « se retrouver « debout », ça n'arrive qu'aux autres ».

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14. Zézette en a ras l’ bol / Mots avec un astérisque à Glossaire / 

Maman d'une enfant handicapée. Elle l'élève seule et doit chaque jour affronter de nouvelles épreuves dans l'indifférence générale. Aujourd'hui elle en a raz le bol. Elle est en colère et craque.

Zézette en a ral’bol !

« J'en ai marre d'affronter sans arrêt le regard de personnes plein de reproche d'existence » s'insurge t'elle.

« Hier nous étions à une caisse réservée et une mamie retraitée, le caddy clipsé au fauteuil, m'a presque engueulée parce que je la faisais attendre. Ils ne se rendent pas compte les gens. Tout est compliqué pour nous. Ce n'est pas la peine d'en rajouter ! »

Dorénavant lorsqu'elle se rend au zipère* avec sa fille, elle s'impose.

« J'ose. Enfin !! J'ai mis le temps, mais maintenant, je me fiche des réflexions douteuses ».

Elle se présente à la caisse estampillée PNF*, double tout le monde, et dit aux autres clientes en désignant sa fille du menton :

« z'ici, c'est une caisse prioritaire, Mesdames les zandis ! »

Elle fait semblant de s'excuser et zou... elle passe devant en mimant la zandi-attitude.

« Parce qu'eux, y savent faire ! Nous passer devant en faisant semblant de regarder ailleurs et ensuite s'excuser hypocritement, quand c'est trop tard, quand leurs achats commencent à passer dans les tuyaux enregistreurs des caisses »

Petit aparté de Zézette: « quand je pense qu'un zélu propose de rétrécir la largeur des travées des caisses PNF »

« Ainsi les fauteuils ne pourraient pas les emprunter » affirme-il.

« C'est une idée, sauf que moi en fauteuil, avec une enfant 'debout'. Comment je ferais ? » 

Elle ajoute : « Encore un qui pense avec ses roues ! Je ne suis pas dupe, en fait c'est pour gagner de la place et mettre d'avantage de rangées de paiement ! ».

« Non mais, faut pas plaisanter, on les met pour les personnes en situation de handicap, et toutes les ménagères les utilisent !! Maintenant j'ai décidé de m'imposer. Je fais valoir les droits de ma fille à ne pas rester de longues minutes debout dans la file d'attente. L'immobilité lui provoque de douloureuses contractions musculaires spastiques. Ce n'est pas eux qui viennent m'aider pour installer ma grande fille dans ma zandi-voiture* ».

En effet, installer une PNF spastique dans un petit zandi véhicule non aménagé, sans siège passager, ni banquette à l'arrière, ne s'avère pas être un exercice anodin. Et pour la personne handicapée, ce n'est ni confortable, ni sécuritaire. 

« Eh oui, je n'ai pas droit aux aides pour l'achat d'un véhicule adapté. J'ai un véhicule de série et je n'ai pas les moyens de le faire aménager.

Une voiture, 'c'est du domaine du loisir', affirment les zandi*-médecins contrôles de la MPNF* ». 

J'imagine les réflexions « ils nous coûtent déjà assez cher comme cela ! » ou «plus on leur en fait, et plus ils en veulent ».

« Quelle honte de dire cela ! »

« Dans les musées, les cinés aussi, je me régale ! Je passe devant tout le monde. Je dis "vous permettez" et zou... je passe. » 

Le premier zandi qui ose l'ouvrir d'un « hé bin, ne vous gênez pas », elle lui rétorque « vous verrez si vous aviez une personne handicapée dans votre famille, vous comprendriez !! ».

En ce moment Zézette a un autre souci très préoccupant.

Sa fille change de classe et elle n'a pas trouvé de structure adaptée à plafond haut qui puisse l'accueillir. A la rentrée elle va probablement être obligée de l'inscrire à des cours par correspondance à domicile. Elle n'aime pas ça, sa fille non plus mais ils n'ont pas le choix.

Zézette, ménagère de 50 ans, valide en fauteuil, donne une mauvaise image du PNF*, mais on peut la comprendre sans toutefois l’excuser.

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ELEMENTS DE THEORIE

Une liste de la plupart de mes publications associatives est proposée. A une lecture exhaustive, on préférera d’alimenter sa réflexion à partir de points particuliers. En centrant sa pensée sur le vaste sujet qu’est HANDICAP ET SOCIETE.

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Charcosset Henri, A partir de soi au-delà de soi aller. Eléments autobiographiques( 2006), Revisité en juin 2016, CLIC

De ce passé en milieu rural ancien, j’ ai retenu que l’homme est fait pour se rendre utile auprès de sa communauté jusqu’au bout de sa vie.

C’est d’ailleurs un moyen clé pour éviter la solitude du grand âge.

Bien évidemment,

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Vers une insertion mutuelle entre personnes handicapées ou non(1998)

Vie associative ou apparentée depuis le lieu de résidence, comme moyen d’insertion sociale. Article collectif( 1999)

Handicaps et vieillesse : l’un des piliers d’une société équilibrée, équilibrante à venir. Article collectif( 1999)

Tous handicapés, tous chercheurs, sans exceptions, en vue d’une société plus juste et plus humaine ( 01 janvier 2001)

Eléments pour l’extension de la théorie des handicaps. Tous handicapés, tous chercheurs (2005)

Charcosset Henri (2010), L’Internet comme moyen de faire lien, à tout âge et à tout niveau de handicap

Charcosset Henri (2010), Le chômage et d’autres conditions de vie favorisant l’isolement. Une approche Internet pour contribuer à y remédier

Charcosset Henri et Colozzi Claudine ( Entretien) (2011), L’ insertion sociale active des personnes âgées ou /et handicapées. L’Internet à la base de progrès majeurs

La lutte contre la solitude, Grande Cause nationale 2011

Charcosset Henri ( 2012), Combler son manque d’ identité sociale active à l’aide de l’Internet

Charcosset Henri (2013), Isolement, solitude à tout âge. L’internet comme moyen à terme pour y remédier. Echanges sur un forum

Charcosset Henri ‘( 2015) , Gaudon Pierre, Prost Serge , Headley Joan L., Janin Jean-louis, Schneider Marie, coauteurs de :

Gaudon Bernard ( 1945-2014)), Une leçon de bien vivre et vieillir avec un handicap

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A ce stade de ma réflexion, je dirais que :

Une société équilibrée, équilibrante se doit de reposer sur deux socles principaux de production :

· Celle de biens et de services, par la population standard des adultes jeunes, surtout,

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· Celle de lien social dans toutes ses dimensions, prioritairement par les personnes handicapées (physiques, mentales, sociales), avec leur entourage, et par les personnes âgées et très âgées aussi. 

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· L’Internet a un rôle potentiellement majeur, auprès de nos handicapés, grands aînés, et encore malades chroniques

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· Les bons forums de l’’Internet sont un moyen de choix pour des relations mutuellement enrichissantes, tout en préservant son anonymat. A titre d’exemple : le Doctissimo forum ayant pour titre l’intitulé de cet article ; à CLIC

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J’en réfère à mon expérience personnelle de la vie, déjà. Handicapé de l’adolescence, j’habite seul, aidé un moment le matin, par une auxiliaire de vie. Prenant souvent le déjeuner dans une résidence pour personne âgée, RPA, je visite couramment ma compagne, qui est en EHPAD.

Mon sentiment en est conforté que jusqu’à la limite de ses capacités, la personne en institution conserve son devoir d’accompagnement, auprès des générations qui la suivent. Les établissements se mettront en valeur, en proposant à leurs résidents le support informatique et humain, nécessaire pour un temps modéré de télé bénévolat. La formation, elle est acquise, c’est l’histoire de leur vie. Dont ils ont à pouvoir transmettre les éléments clé, avec leur analyse, vers les générations montantes.

Modéré certes, mon support théorique n’est pas nul pour autant.

IL y a déjà longtemps, et cela m’est profondément resté, l’approche par Joseph Wresinski (1917 - 1988), de la lutte contre la grande pauvreté. Les très pauvres y sont considérés comme des partenaires à introduire à part entière auprès des chercheurs en profession. On appelle cela le croisement des savoirs. Pour un accès à la pratique de ce concept, à son extension à bien d’autres situations que la grande pauvreté, on peut partir de CLIC .

Plus récemment, le concept de liminalité, ou liminarité. Reprenons, en la condensant, la définition sur Wikipedia :

« Le changement , suite par exemple à un accident invalidant , va se faire en trois étapes :

La séparation de l'individu par rapport à son groupe.

• La liminarité, c’est-à-dire la période du rituel pendant laquelle, l'individu n'a plus son ancien statut et pas encore son nouveau statut.
• La réincorporation, c’est-à-dire le retour de l'individu parmi les siens avec un nouveau statut.

La liminarité est le moment crucial du rituel. C'est une étape transitionnelle caractérisée par son indétermination »

Et tout récemment paru en février 2017, l’ouvrage « La condition handicapée », Henri-Jacques Stiker y précise :

«  La condition handicapée est une manière d’être-au-monde, d’être avec les autres, de se situer et d’entretenir des liens, comme on évoque la condition féminine ou la condition ouvrière »… »

« Toujours ambivalente et source de malaise social, la condition handicapée peut avoir aujourd’hui un avenir inédit en contribuant pleinement aux débats de société afin d’y apporter la richesse de la parole et de l’expérience des personnes concernées. »

La dernière phrase du propos du grand savant qu’est Henri-Jacques Stiker, CLIC marque selon nous un premier rapprochement, très louable, avec Wresinski et ses disciples.

Au fait, qui que vous soyez, vous reconnaissez-vous ou pas une « condition handicapée » ?

J’ai introduit sur le Net, le message : «Tous handicapés, tous chercheurs, sans exceptions, en vue d’une société plus juste et plus humaine

( 01 janvier 2001) », CLIC . On s’en approche !

La Recherche en Sciences Humaines et Sociales sur le thème Handicap et Société, semble être particulièrement sous-développée. Pour sa promotion, il sera cependant bon de prendre en compte l’intitulé de la Tribune libre du Collectif Schizophrénies, dans Le Monde, Science et Médecine, de mercredi 14 juin 2017 : « La santé mentale, une chose trop grave pour être confiée aux seuls psychiatres » Titre qui devient ici : «  La Recherche Handicap et Société est un sujet touchant tout un chacun voulant participer de par son expérience de la vie ». C’est en dehors du strict champ des SHS, qu’on devrait avoir les meilleures chances de trouver les compétences propres à drainer moyens humains et matériels de recherche, et à bien les gérer.

Henri Charcosset, Né en 1936, handicapé moteur de l’adolescence, Directeur de Recherches au CNRS (chimie physique),

Télé bénévolat social en indépendant, depuis le lieu de résidence, henri.charcosset@neuf.fr

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Résumé Tout Public

Le comportement de jeunes parents, dans leur accueil de l’enfant né différent, celui du conjoint dans un couple âgé dont un des membres est atteint de dégénérescence cérébrale sévère, sont souvent remarquables.

De quoi donner idée que le handicap peut être un élément correctif majeur, pour éviter l’illusion que la recherche médicale pourra tout résoudre, des maux et misères de l’humanité en devenir.

L’Internet est avantageusement là, pour que tout un chacun, sans limite d’âge ni de niveau de handicap, en étant si nécessaire accompagné, puisse jouer son rôle de collaborateur de recherche, dans ce domaine prometteur qu’est HANDICAP ET SOCIETE.

Complément pour le milieu de la recherche scientifique.

Sont à proposer, et faire vivre des Groupes transdisciplinaires de Recherche, s’inspirant du Croisement des savoirs, initialement proposé par Joseph Wresinski, pour le traitement de la grande pauvreté. L’œuvre de Henri-Jacques Stiker , et notamment son tout récent ouvrage, La condition handicapée, est d’ un apport conceptuel important.

Ne pas attendre d’être sollicité. Se lancer. Bonne route à la Recherche HANDICAP ET SOCIETE.

HC, 26.06.2017

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