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«POUVOIR BIEN VIEILLIR AVEC UN HANDICAP »,trimestriel GIPHV,APF69, 10. 2005
Editeur :Henri Charcosset, E-Mail : charcohe@club-internet.fr
VIE ASSOCIATIVE OU APPARENTEE DEPUIS LE LIEU DE RESIDENCE , COMME MOYEN D’INSERTION SOCIALE ( 1999)
Henri Charcosset, avec la collaboration de Denise Biehler, Céline Blanc, Jean Bourgeois, Madeleine Chagnon, Josiane Criscuolo,
Nicole Ernest, Anne Gautier, Philippe Grammont, Joël de Perthuis,
Françoise Quartier, Sylvie Rodriguez, Liliane Rossignol, Jacqueline Tedeschi et Marcel Vanlaer.
http://webperso.mediom.qc.ca/~merette/viar.html
Cette étude
a été réalisée à une époque où je n’avais pas encore d’accès Internet. Les
possibilités de bénévolat depuis le lieu de résidence n’existaient pas moins
déjà.
Résumé : Le sujet intéresse des
populations très variées : personnes handicapées, en prison, en chômage
prolongé, retraitées, âgées et éventuellement en maison de retraite, isolées
géographiquement, etc.
Les témoignages rassemblés concernent
au total : l’aide, entraide par courrier (4) ; l’enseignement à distance (2) ; les
bibliothèques sonores (1) ; les secrétariats et traductions (1) ; la recherche
associative : définition (2), exemples de maladies chroniques invalidantes (3),
de l’étude de l’histoire d’un village de France (1), et de l’autoédition
d’ouvrages (1).
Pour l’essentiel, les activités
décrites peuvent se rattacher à une Recherche volontaire, proche du bénévolat,
et complémentaire de
Conclusion ( Extraits
de) : 1- Il en est de nos maux et misères au plan social, comme de notre
santé ; mieux vaut prévenir que guérir. Chacun se doit donc d’entretenir au
cours des ans, son réseau relationnel naturel constitué par sa famille proche
ou plus lointaine, les liens tissés durant son enfance, adolescence, étape de
jeune adulte.
2- Le présent travail illustre la
potentialité du milieu associatif à un sens large du terme, comme moyen de
dé-isolement ainsi que de valorisation de sa vie propre. Ceci y compris dans
des conditions existentielles qui, à première vue ne s’y prêtent guère ou même
pas du tout.
Vie associative ou apparentée depuis le lieu de
résidence, comme moyen d’insertion sociale
Par
Henri CHARCOSSET et al
P L A N
RESUME
ABSTRACT
INTRODUCTION
RELATIONS
D’ENTRAIDE AMICALE, A
DISTANCE
1) Courrier : Epistola-France (MC) ; les Cordées de l’APF (JT)
2) Téléphone
3) Minitel
4) Internet
SE
FORMER
LE
BENEVOLAT AU TRAVERS
D’ASSOCIATIONS STRUCTUREES
1) Enseignement : Auxilia France (SL), (LR)
2) Donner sa
voix : Bibliothèque sonore (MV)
3) Ecrire à des
prisonniers : Le Courrier de Bovet (NE) ;
Amitié-Courrier (FQ et CB)
4) Téléphoner
5) Initiatives
variées, traductions (AG)
RECHERCHE
ASSOCIATIVE OU APPARENTEE
1) La recherche
associative, qu’est-ce ? (HC)
2)
Quelques recommandations (J. de P.)
3)
L’Association de Strümpell-Lorrain (Ph-G.)
4)
Le Groupe français d’entraide post-polio (HC), (DB)
5) L’histoire de Champhol (JB)
6) L’autoédition
d’un ouvrage (JC)
ELEMENTS
DE SYNTHESE
1) Autoentretenir son propre
réseau relationnel,
2) Milieu du handicap :
l’accompagnement aux professions de l’insertion,
3) Un volontariat pour la recherche, en
accompagnement à l’actuelle Recherche Publique.
CONCLUSION
REMERCIEMENTS
ADRESSES
BIBLIO
GENERALE
Vie
associative ou apparentée depuis le lieu de résidence, comme moyen d’insertion
sociale, par Henri Charcosset, avec la collaboration
de Denise Biehler, Céline Blanc, Jean Bourgeois,
Madeleine Chagnon, Josiane Criscuolo,
Nicole Ernest, Anne Gautier,
Philippe Grammont, Joël de Perthuis, Françoise Quartier, Sylvie Rodriguez, Liliane
Rossignol, Jacqueline Tedeschi et Marcel
Vanlaer.
RESUME
Ce sujet intéresse des populations très variées :
personnes handicapées, en prison, en chômage prolongé, retraitées, âgées et
éventuellement en maison de retraite, isolées géographiquement, etc...
Les témoignages rassemblés concernent
au total : l’aide, entraide par courrier (4) ; l’enseignement à distance (2) ;
les bibliothèques sonores (1) ; les secrétariats et traductions (1) ; la
recherche associative : définition (2), exemples de maladies chroniques
invalidantes (3), de l’étude de l’histoire d’un village de France (1), et de
l’autoédition d’ouvrages (1).
Pour l’essentiel, les activités
décrites peuvent se rattacher à une Recherche volontaire, proche du bénévolat,
et complémentaire de la Recherche publique. Un Centre national de la recherche
volontaire CNRV, s’insérerait avantageusement dans un Secteur quaternaire en
gestation. De par son ouverture aux non intellectuels et aux handicapés en tous
genres, ce CNRV aurait comme mission première de contribuer à la réduction de
la fracture sociale.
This subject is of interest to varied populations
: the handicapped, people in prison, the unemployed, retired and elerly people and even ones in retirement homes, geographically
isolated people... The collected statements (15 in all) concern : assistance
and mutual aid by correspondence (5) ; distance learning (2) ; sound libraries
(1) ; secretarial services and translations (1), associative research :
definition (2), examples of chronic invalidating illnesses (3), the study of
the history of a French village (1), self-publication of articles or books (1).
For the most part, the described activities can be connected
to research close to voluntary work, complementary to public research. A
National Center for Voluntary Research (NCVR) would
advantageously fit into a quaternary sector that is in the making. Because it
is open to non intellectuals and the handicapped of all sorts, the first task
of this NCVR would be to contribute to reducing the social fracture.
Henri
Charcosset,
retraité de directeur
de recherche au
CNRS (chimie), 22, avenue
Condorcet, 69100 Villeurbanne, France.
I –
Introduction
Notre société est en grande mutation et
est appelée à le rester. De moins en moins de temps sur la durée d’une vie pour
le travail rémunéré. Une mobilité géographique qui va s’accroître encore, en
conséquence de la construction européenne et de la mondialisation.
Tandis que par choix parfois et plus souvent
par obligation, des personnes de plus en plus nombreuses sont amenées à
développer, en partie ou même en totalité, leurs relations sociales, depuis
leur lieu de résidence. Pensons aux personnes en prison, aux personnes
handicapées, aux retraités en général, dont ceux qui vivent en maison de
retraite, aux personnes isolées géographiquement, à celles renonçant à sortir à
certains moments de chez elles pour sentiment d’insécurité, aux chômeurs, en
particulier de longue durée, à n’importe quel quidam encore, par exemple
assujetti à des insomnies chroniques...
Nous traitons ici de l’insertion
sociale dans de telles situations à l’aide de témoignages, en nous référant à
l’apport du milieu associatif. L’ordre suivi est : II) Relations d’entraide
amicale - III) Formation - IV) Bénévolat (Associations structurées) - V)
Recherche associative - VI) Synthèse, sans qu’il existe de cloisonnement strict
entre ces cinq parties à VI – VII) Conclusions.
II
-Relations d’entraide amicale, à distance
Notre relation habituelle est déjà de
proximité, ou bien devrait pouvoir l’être, certes... Mais elle est aussi à
distance : courrier, téléphone, un peu Minitel, bientôt, à grande échelle,
Internet.
1)
Courrier
Qui n’apprécie pas de trouver une jolie
carte postale, en descendant à sa boîte aux lettres le matin, surtout si
quelque facture inattendue à payer s’y trouve aussi ? La vie est ainsi
faite que, pour des raisons diverses, nombreux(ses)
sont ceux (celles) d’entre nous n’ayant personne ou presque avec qui
correspondre.
Le milieu associatif aide assez
facilement à pallier, en partie, ces manques. Voir notamment : Epistola-France, Amicale des épistoliers, Adresses 1, 2. Voici le témoignage de madame
Madeleine Chagnon, adhérente à Epistola-France.
(Madeleine CHAGNON), d’EPISTOLA-FRANCE
Je suis née à la campagne, dans le Cher,
et y ai tenu une ferme avec mon mari jusqu’en 1982..
. Nous
nous sommes alors installés à Lignières, dans une maison avec jardin... En
1988, mon fils unique, célibataire, décédait accidentellement... Et mon mari en
1994... Je me suis alors retrouvée absolument seule... C’est ce qui m’a poussée
vers l’association Epistola-France, à laquelle je
dois beaucoup... Elle m’a procuré des ami(e)s de plume très aimables, fidèles
et sincères... Je tiens beaucoup à ces amitiés !... Nous échangeons sur
nos vies respectives, bien sûr, au passé, présent, futur... Chacun(e) d’entre
nous aime notamment à faire partager les coutumes de sa région... Quatre de ces
correspondant(e)s, trois dames et un monsieur, m’ont rendu visite, à ma plus
grande joie..
Oui, les amitiés créées à distance, à partir des voies associatives,
peuvent être de grande qualité... nous renvoyant parfois aux événements les
plus forts de notre vie ; ainsi, le correspondant qui m’a rendu visite,
agriculteur divorcé, a l’âge qu’aurait mon fils...
Peut-être ces amitiés reflètent-elles ce que
l’on est soi-même ?... Trouver des satisfactions dans ces échanges suppose
déjà que l’on soit, soi-même, fidèle en amitié !
Les Journaux associatifs (et autres)
sont nombreux à inclure une rubrique de petites annonces. C’est ainsi que nous
avons réalisé cette étude en diffusant un message, principalement dans les
journaux du milieu du handicap moteur.
L’Association des paralysés de France
(APF) a créé, il y a fort longtemps déjà, un mode d’amitié par correspondance
intitulé “ Les Cordées ”, Adresse 3. Voir le témoignage de madame
Jacqueline Tedeschi. Chacun(e) pourrait s’en inspirer
pour initier et entretenir sa propre “ Cordée ”, personnalisée.
(Jacqueline TEDESCHI,) des Cordées de l’APF
Je suis adhérente à l’APF depuis une
cinquantaine d’années.
Polio
à l’âge de seize mois, je me trouvais bien seule à l’adolescence. En adhérant à
l’APF je me suis également faite inscrire dans une
Cordée. Celle-ci se compose de six personnes reliées entre elles par un
courrier circulant. Chaque personne annote les lettres reçues des personnes qui
la précèdent. Et elle rajoute la sienne. Ainsi, je passe de grands moments
agréables à lire et à écrire, tous les trois mois environ. Je décris mes
activités au sein de l’APF, le dernier film vu ou le dernier livre lu, je
traite de théâtre, musique, etc... En 1958, j’ai
annoncé mon mariage et plus tard, d’autres événements plus ou moins heureux qui
ont jalonné ma vie... Chacun(e) en fait autant, et ainsi nous sommes devenus un
groupe d’amitié épistolaire... Bien évidemment, il arrive qu’une personne de la
Cordée arrête sa participation, pour une raison ou une autre... En général,
cette personne est assez rapidement remplacée par la responsable générale de
ces Cordées...
2)
Téléphone
Pour certaines personnes, plus
nombreuses qu’on ne le pense, rares sont les appels reçus, et courte est la
liste des personnes à qui pouvoir téléphoner.
Les échanges initiés selon 1)
permettent déjà d’augmenter cette liste. En plus, des associations pratiquent
l’écoute téléphonique, telles SOS Amitié (Adresse 4), ou Ecoute Amitié Lyon
destinée surtout à des personnes âgées (Adresse 5). Il convient de voir la
relation appelant-appelé comme étant d’entr’aide
plutôt que d’aide à sens unique.
A propos de son matériel téléphonique,
soulignons l’intérêt des compléments peu onéreux et faciles à utiliser que sont
: le répondeur-enregistreur, l’écoute à distance, le transfert d’appel. (demander aussi à son agence de France-Télécom le catalogue
de matériels et accessoires pour handicapés).
Des contacts initiés à partir du
courrier 1) ou du téléphone 2) pourront éventuellement conduire à recevoir des
visites régulières à son domicile. C’est notamment le sens de l’action des
Petits frères des pauvres (Adresse 6).
3)
Minitel
Pour le milieu du handicap, procéder à
l’enchaînement : 3614 Handitel® communiquer® petites annonces® correspondants, ou bien bénévolat. On crée sa propre
boîte aux lettres, en adoptant un pseudonyme et un mot de passe... Facile,
disponible 7 jours sur 7.
Des relations intéressantes se nouent-elles ainsi,
pourquoi pas ?
4)
Internet
Est appelé à un très rapide
développement.
Les possibilités sont multiples, dont
celle d’avoir son propre courrier électronique. Nous extrayons du journal
“ Pleine Vie, le magazine du temps retrouvé ”, n° 142, avril 1998, le
bel exemple d’utilisation suivant : “ En consultant les sites canadiens de
généalogie, j’ai retrouvé un ancêtre, né à Douai en 1405. ...Les
sites Internet de généalogie sont multiples... On peut entrer en contact avec
des généalogistes du monde entier... ”
III - Se
former
L’association Auxilia
(Adresse 7) permet de se former, à son rythme, en toutes matières, à tous
niveaux, pour préparer un diplôme ou non, sans critère d’âge. Voici le
témoignage de mademoiselle Sylvie Rodriguez qui après avoir été élève à Auxilia, y est devenue enseignante.
(Sylvie
RODRIGUEZ), de Auxilia
Je suis atteinte de la maladie de Strümpell Lorrain (SL), maladie neuromusculaire qui s’est
déclarée à l’âge de onze ans, entraînant une perte progressive de la motricité
et des difficultés pour l’usage des membres supérieurs... J’ai suivi tout le
cycle du collège dans un centre spécialisé pour jeunes atteints d’un handicap
moteur... En seconde, j’ai rejoint un lycée public, en étant hébergée dans un
institut d’éducation motrice... Ma peur de côtoyer des lycéens valides s’est
vite dissipée, car entre jeunes, le contact est rapide, simple, direct. Qu’on
soit valide ou avec un handicap, il faut s’ouvrir aux autres, ne pas se replier
sur soi, autrement c’est se mettre à part soi-même...
Mais
ma maladie entraîne une grande fatigabilité... Cela m’a amenée à suivre ma terminale
(philo-langues) avec le Centre national d’enseignement à distance (CNED). Cette
forme d’enseignement exige de la force morale, pour dépasser l’isolement, voire
la solitude.
Des
liens avec d’autres personnes, des contacts sociaux, associatifs sont
nécessaires. A la suite de cette absence de liens, couplée à un échec affectif,
lors de ma deuxième année de faculté (anglais) avec le CNED, je n’ai plus
trouvé l’énergie morale nécessaire à la poursuite de mes études.
Deux
ans plus tard, j’ai appris l’existence de l’association Auxilia.
J’ai suivi pendant deux ans, auprès d’elle, des cours d’anglais. Cela m’a
permis tout à la fois d’entretenir mes connaissances linguistiques et de
“ redémarrer ”. Maintenant, je suis professeur bénévole à Auxilia. J’enseigne l’anglais courant et commercial à des
adultes qui ont un handicap. Cette activité m’apporte un but, une
responsabilité, et un statut, dans la voie que j’ai toujours eu envie de
suivre, celle d’enseigner.
En
outre, en 1995, j’ai eu la chance de pouvoir rejoindre l’association Strümpell-Lorrain,
décrite ci-après par Philippe Grammont. J’y ai pris des responsabilités
que je peux exercer depuis mon domicile : déléguée régionale ; élaboration
du bulletin, en y publiant des articles. C’est ainsi
que pendant plus d’un an je me suis investie sur le thème :
fatigabilité et équilibre de vie chez les malades SL, en réunissant des
témoignages vécus, de la documentation médicale...
Trois
mots sont, pour moi, synonymes de mon engagement bénévole : solidarité, statut,
ouverture.
J’ose
espérer que mon expérience pourra présenter un intérêt pour de nombreuses
personnes, handicapées ou non, maintenues durablement au lieu de résidence plus
souvent qu’elles ne le souhaiteraient.
IV - Le
bénévolat au travers d’Associations structurées
Cela constitue un moyen très important
d’identification sociale.
1)
Enseignement
Au témoignage de mademoiselle Sylvie
Rodriguez, nous rajoutons celui de madame Liliane Rossignol, également bénévole
à Auxilia.
(Liliane ROSSIGNOL), de Auxilia
Je
suis née avec une malformation de la jambe gauche... Ma scolarité s’est passée,
en milieu “ normal ”, sans gros problèmes, jusqu’au bac... Cependant,
mon handicap ne me permit pas d’entrer à l’Education nationale, comme
enseignante... J’étais de ce fait amenée à prendre un poste peu intéressant au
Centre de redevances télévision à Rennes... J’y restais dix ans, avant d’être,
à ma demande, mutée à Paris.
...Ma
vraie vie était ailleurs : les arts, la littérature, les langues... Les problèmes
de santé ne manquaient pas, rendant nécessaire l’amputation de la jambe mal
formée, en 1981... Reprise du travail en 1983, et passage à un temps partiel...
C’est alors que je commençai à envisager une
activité “ dans le genre associatif ” car il me semblait que ce temps
qu’on m’accordait, je pouvais le donner à quelqu’un d’autre. Mais il fallait
absolument que je puisse faire quelque chose chez moi. C’est par hasard que je
découvrais Auxilia, au travers de Faire Face, le
mensuel de l’APF.
Je pris mes premières élèves début 1986. L’un
d’entre eux m’écrit toujours. J’en ai eu beaucoup depuis, quelques uns pour de
courts passages, d’autres durant plusieurs années. Un ou deux ont
“ réussi ”, pas plus.
Pendant ce temps, mes problèmes ne s’arrangeaient
pas, au contraire ; je devais souvent prendre du congé ; un jour, à mon retour
au travail, j’appris que mon poste était à pourvoir... Je m’acharnais jusqu’à
céder à une grave dépression. Mais je dois dire que, même à ces pires moments,
j’ai continué à donner mes cours pour Auxilia et que
c’était, pour moi, une bouée de sauvetage.
Alors que je me sentais exclue d’un côté,
j’avais besoin de savoir que je pouvais quand même être utile à quelqu’un. Apparent paradoxe :
aider était largement aussi réconfortant qu’être aidé... Je cessais
complètement de travailler pour m’installer dans ma région natale. J’ajoutais
alors à mon activité auprès d’Auxilia, un bénévolat
d’alphabétisation, à mon domicile aussi...
Au total, je crois qu’on “ apprend ”
trop aux handicapés qu’ils ont besoin des autres, ils le savent déjà. Mais qui
leur dit qu’ils peuvent être utiles aux autres ? Chacun de nous a des savoirs,
des talents, exactement comme les gens ordinaires. Est-ce que ce serait
dégradant, pour une personne valide, d’avoir besoin de ce que sait/peut un
handicapé ? Et qui n’est pas handicapé ?
Cette sorte d’équilibre me paraît très
importante : j’ai besoin des autres, mais les autres aussi ont besoin de moi,
et je dois répondre à cela ; c’est ma façon à moi de dépasser mon
handicap !...
2)
Donner sa voix
Il s’agit d’enregistrer des livres sur
cassettes audio, afin de rompre l’isolement de personnes atteintes de troubles
visuels. Les livres choisis par l’audiolecteur
peuvent lui être envoyés par la poste en bénéficiant de la franchise postale à
l’aller et au retour. Voir les adresses, 8,9,
sans que cela soit limitatif, et le témoignage de monsieur Marcel Vanlaer.
(Marcel
VANLAER), de la BIBLIOTHEQUE SONORE
de Lyon
Né en 1929, je suis devenu ingénieur-chimiste.
C’est lors de mon premier emploi, comme ingénieur de recherche, que j’ai perdu
un oeil à la suite de l’explosion d’un ballon en
verre contenant des produits acides... Ma carrière professionnelle ne s’en est
pas moins poursuivie normalement... Elle s’est terminée par dix huit années
d’ingénieur-conseil en brevets d’inventions. Ma vie familiale : marié, père de
4 enfants.
Prenant
ma retraite en 1993, j’ai pensé qu’il était temps de m’ouvrir un peu vers
“ les autres ”... Je n’avais aucun “ à priori ” concernant
le type de bénévolat. Peut-être mon subconscient a-t-il agi, en me remémorant
mon accident, avec une perte totale de la vue pendant huit jours. Toujours
est-il qu’ayant lu dans un journal de retraités un article traitant de “ bibliothèques
sonores ”, notamment à Lyon, je me suis tourné vers cette association. Je
me dois de mentionner qu’une autre association, à vocation similaire, m’avait
refusé. Ceci pour dire que le passage d’une activité salariée à un bénévolat
n’est pas aussi évident qu’on pourrait penser... Il faut une motivation très
forte.
Une
fois ma voix reconnue comme convenable, je me lançai dans la reproduction sur
cassettes de livres de genres aussi différents que la philosophie, la religion,
le roman, le policier, l’histoire, la biographie, etc...
Les ouvrages me sont fournis par la bibliothèque. Presque chaque jour entre 8
et 9 heures, j’enregistre une face de cassette (45 minutes) avec mon
magnétophone et mon micro-cravate. J’ai lu ainsi soixante-seize ouvrages
correspondant à plus de cinq cent cassettes. Chaque fois, j’éprouve un plaisir
renouvelé en cherchant à reproduire avec ma voix et le plus fidèlement
possible, ce que l’auteur a voulu exprimer.
De savoir que l’un de nos six cents
“ lecteurs ” va pouvoir sortir un peu de l’isolement dans lequel il
se trouve, et connaître comme un être normal les charmes de la littérature, me
procure un sentiment de solidarité avec lui, bien qu’aucun contact direct n’ait
eu lieu entre nous...
Depuis
1996, je participe également, comme animateur, à la vie de l’association. Ceci
se fait dans ses locaux et non pas à mon domicile, comme l’enregistrement des
cassettes.
3)
Ecrire à des prisonniers
Citons les associations : le
“ Courrier de Bovet ”, Adresse 10, et “ Amitié Courrier ” du
Secours catholique, Adresse 11. Voici les témoignages de madame Nicole Ernest,
pour la première, et de mesdames Françoise Quartier et Céline Blanc pour la
seconde.
(Nicole
ERNEST) du Courrier de Bovet
Ecrire à des personnes incarcérées, telle
est l’activité des membres de l’association “ Le Courrier de Bovet ”.
Plus de sept cent membres répartis dans toute la France s’adonnent à cette
activité solitaire, intime : écrire à un inconnu, isolé, exclu.
Pour
ma part, je souhaitais depuis très longtemps écrire à des détenus car un
journal publié par les femmes de la prison de Rennes, m’avait sensibilisée à
leur situation de détresse. Au lieu de me lancer seule dans une aventure aussi
exigeante, j’ai préféré entrer dans cette association à laquelle j’appartiens
maintenant depuis plus de cinq ans. Elle propose un guide du correspondant,
publie un bulletin, et ses bénévoles offrent une aide par téléphone pour
répondre aux questions que se posent les adhérents. Elle apporte ainsi les
informations et le soutien nécessaire pour mener à bien cette démarche
passionnante mais difficile.
Ecrire à une personne ainsi exclue de
notre société n’est pas un geste anodin : c’est un engagement qui demande
réflexion. Nous devons accompagner, comprendre, ne pas poser de questions et
éviter de donner des conseils qui ne servent à rien, ne pas avoir de projet
pour l’autre ; en un mot, on doit être très respectueux de l’autre. L’écoute
par l’échange épistolaire doit être ouverte,
tranquille, généreuse et persévérante. Nous devons être capables de recevoir et
de partager la souffrance, d’aider l’autre à se pacifier. Cette correspondance
replace le détenu dans une position de sujet où il n’est pas jugé et elle vise
à le réinsérer dans le tissu social dont il est exclu. Elle lui offre l’amitié.
D’une certaine manière, elle lui permet de sortir des contraintes spécifiques à
sa situation : contrainte de temps et d’espace. La lettre franchit les murs et
reste proche ; on peut la garder et la relire.
Je
m’étais lancée dans cet engagement en ayant l’intention d’aider quelqu’un, de
lui apporter quelque chose et puis je me suis très vite aperçue que je recevais
beaucoup. J’ai rencontré des êtres d’une grande sensibilité et à la richesse
intérieure insoupçonnée. Et puis, d’avoir à dire la vie à l’extérieur à
quelqu’un qui est enfermé m’a fait apprécier le prix des choses toutes simples
de la vie et leur valeur : une feuille d’arbre, une parole d’enfant, une odeur.
La rencontre avec des personnes totalement différentes de moi à bien des égards
m’a permis de réaliser à quel point nous sommes semblables, et aussi de prendre
conscience de mes prisons intérieures. Et surtout quel bonheur quand je réalise
à quel point une simple lettre écrite avec le coeur,
dans la solitude de ma chambre, peut apporter de lumière à un détenu. L’un
d’eux dit “ C’est grâce à la correspondance que j’ai réussi à ne pas
perdre complètement ma dignité d’être humain, et à rester en vie ”. Un
autre, “ C’est l’espoir au bout des mots ”.
( Françoise QUARTIER et
Céline BLANC),
d’ “ Amitié-Courrier ”, du “ Secours Catholique ”
C’est
l’une des activités principales de l’équipe “ prisons ” de la
délégation de Lyon du Secours catholique. Nous nous intéressons plus
précisément aux trois Maisons d’arrêt : Saint-Paul, Saint-Joseph, Montluc, pour
les “ prévenus ” (personnes en attente de jugement) et pour des
“ courtes peines ”.
Nous
nous réunissons, dans la mesure où cela est possible pour chacun(e), chaque
mois pour une formation avec un intervenant extérieur. Ceci pour mieux
connaître le fonctionnement des prisons et de la justice...
L’équipe
comprend actuellement une cinquantaine de bénévoles, correspondant avec quelque
cent soixante personnes détenues.
Nous sommes en quelque sorte des
“ visiteurs par l’écriture ”. Pour les personnes incarcérées, le
courrier est d’une extrême importance ! Le détenu se sent reconnu, estimé, valorisé. Ses angoisses, ses découragements trouvent
dans l’échange de lettres un écho, un accueil en nous... Et vice versa, cet
échange de lettres peut être important pour nous aussi ; que de richesses
parfois !
Nous
conseillons aux correspondants qui le peuvent, de visiter les prisons, pour
entrevoir le cadre et les conditions de vie des personnes auxquelles ils
écrivent et qu’ils ne verront sans doute jamais. La correspondance, en effet,
est anonyme : un prénom, pas d’adresse personnelle. Le Secours catholique est
l’adresse postale. Chaque mardi, une petite équipe se retrouve à la délégation,
pour distribuer aux correspondants le courrier envoyé par les personnes
détenues (près de mille trois cent lettres en 1996). La correspondance
s’arrête, le plus souvent, une fois les détenus libérés. Elle peut par contre
continuer lorsque les détenus sont transférés, après jugement.
Nous
travaillons en lien avec le service social des prisons. Notre aide à la
réinsertion de ces personnes est d’abord psychologique et morale ; elle prend
en plus la forme d’indication d’adresses et autres renseignements (logement,
travail, etc...).
4)
Téléphoner
L’association “ L’amitié au bout
du fil ”, Adresse 12, propose des “ visites au téléphone ”
faites depuis le domicile. L’initiative de l’appel est réservée au téléphoniste
qui a pris en charge un correspondant ; elle se fait de manière suivie et
régulière. Au début des contacts tout au moins, il est recommandé aux
téléphonistes de ne donner ni leur nom ni leur numéro de téléphone, afin de ne
pas risquer l’envahissement.
5)
Initiatives variées
Le Centre national du volontariat,
Adresse 13, qui possède de nombreuses antennes en province comme à Lyon,
Adresse 14, met en contact personnes en recherche d’un bénévolat et
associations en demande de bénévoles. Le bénévolat depuis le lieu de résidence
pourra par exemple consister à accueillir des élèves pour les aider dans leur
scolarité, ou bien des adultes immigrés pour contribuer à leur apprendre le
français, etc...
Souvent, le bénévolat depuis le lieu de
résidence fait appel à l’ordinateur et devient l’équivalent, en mode
associatif, du télétravail. Une compétence en supplément peut être très
appréciée, telle la connaissance d’une ou plusieurs langues étrangères. A titre
d’exemples : pour la mise en forme du présent article, nous avons bénéficié des
services d’une personne bénévole, tandis que madame Anne Gautier, dont voici le
témoignage, a effectué depuis 1989 un gros travail de traduction
anglais-français au profit du Groupe français d’entraide post-polio décrit
ci-après.
(Anne
GAUTIER), du CARREFOUR DU
VOLONTARIAT
Pourquoi et
comment, dans le domaine de la polio, me suis-je plongée dans la traduction de
nombreux articles américains, et même de tout un ouvrage pour l’éditer en
français via l’APF ?
Tout
d’abord, on ne devient pas bénévole subitement, le jour de la retraite... Un
long passé de scoutisme et d’implication dans diverses associations fait que je
me suis plongée dedans comme Obélix quand j’étais plus jeune...
Tout
naturellement, à l’âge d’une semi-retraite, j’ai
cherché à utiliser pour d’autres ce que j’avais appris lors de ma vie professionnelle
: chimiste, puis responsable d’un service documentation puis conseil en brevets
d’invention... Tout ceci permet d’acquérir un solide bagage en langues
étrangères qu’il eut été dommage de laisser au repos.
Tout
naturellement encore, une visite au Carrefour du volontariat (Adresse 14)
s’imposait pour offrir mes services. Et voilà : quelqu’un est recherché pour
des traductions d’articles américains sur la polio, évoquées ci-après.
Un
de mes beaux-frères souffrant lui-même de séquelles de polio, ayant été
longtemps membre de l’APF, pas d’hésitation : j’accepte et me mets au
travail...
Je me réjouis d’avoir pu pendant toutes ces années satisfaire à la fois à
trois centres d’intérêt : ne pas laisser rouiller mon anglais, aider une
activité associative qui m’est familialement chère, et apprendre beaucoup de
choses sur les problèmes que rencontrent les anciens polios.
Nous cherchons déjà à définir une Recherche
associative, bénévole, puis donnons des exemples d’application dans des
domaines différents : celui de maladies chroniques invalidantes, celui de
l’histoire d’un “ pays ”, celui enfin de l’auto-édition
d’ouvrages.
1) La recherche associative,
qu’est-ce ? (Henri CHARCOSSET)
Entrer comme jeune chercheur confirmé
dans un Organisme tel le CNRS, l’INSERM, l’INRA, requiert une dizaine d’années
d’études après le baccalauréat. Il ne saurait être question qu’un diplômé de
psychologie postule à un poste en physique, ou vice versa, et etc...
Dans la recherche associative, telle
que nous cherchons à la définir ici, on ne saurait faire état ni d’un niveau
minimum de diplômes à l’entrée, ni d’une spécialisation “ forcenée ”
: c’est plutôt le contraire...
La méthodologie de base de la recherche
scientifique est accessible à tout un chacun. Elle consiste à faire la jonction
entre le passé et le futur, au travers du présent, pour un sujet donné, celui
que l’on se propose d’étudier... Prenons l’exemple simple de la culture du
potiron, ou de tout autre légume... Le chercheur amateur se documentera sur
l’histoire du légume en question, cherchant même à se procurer des variétés
anciennes... Peut-être est-ce déjà le cas, ou bien cela ne va pas tarder, notre
chercheur va faire appel à Internet, et se mettre, à partir de là, en relation
avec des collègues chercheurs amateurs comme lui, ailleurs en France ou à
l’étranger... Suit une étape d’expérimentation dans son jardin durant plusieurs
années, comme pour une thèse. Vient alors la phase dite d’exploitation des
résultats, avec leur diffusion dans la presse spécialisée, associative voire
professionnelle, française, peut être étrangère aussi... Des contacts en
résulteront, peut-être des participations à des colloques. Un plan de recherche
sera éventuellement élaboré pour la suite...
La recherche, c’est cela ; et ce peut être
aussi prenant qu’un virus... La recherche associative est, nous semble-t-il,
faite, pour que des non-spécialistes questionnent les travaux de
spécialistes... Nous sommes tellement hyper spécialisés dans notre société
moderne... En recherche, tout est matière à donner compétence, y compris une maladie chronique
invalidante, comme nous le montrons ci-après par les exemples de l’association Strümpell-Lorrain, et du Groupe français d’entraide
post-polio (1989-1997)... Auparavant, le chercheur dans l’âme qu’est monsieur
Joël de Perthuis, pourtant non bachelier, fait part
de quelques recommandations à ceux, celles, intéressé(e)s de se lancer dans la
recherche bénévole, d’une sorte ou d’une autre.
Une précision, technique si l’on peut
dire... En recherche bénévole, le plus souvent on s’autofinance, le plus
possible pour préserver son indépendance d’esprit, en particulier... Faisons
donc circuler entre nous les bons tuyaux pour obtenir des ouvrages en prêt,
sans argent débourser ou presque, avec livraison à domicile en plus... Je
bénéficie, pour ma part, des précieux services de la Bibliothèque à domicile, à
Lyon (Adresse 15) et de la Bibliothèque universitaire Paris Nanterre, service des
étudiants empêchés - (Adresse 16).
La publication des résultats d’une
recherche associative ne présente pas de difficultés particulières tant sont
nombreuses les revues associatives françaises et étrangères. L’accès du milieu
associatif aux Revues des professionnels de la recherche n’est pas impossible
comme on peut le voir ici.
Bénéficier de tirés à part de ses
publications afin de les distribuer est un atout important en recherche
associative, comme en recherche professionnelle... Aussi modeste l’intérêt de
ces travaux serait-il, il est ! Et l’infiniment petit est infiniment
supérieur à zéro... Nos publications nous “identifient”. C’est donc le
“démarrage”, en recherche associative, qui est le plus difficile ; la suite se
faisant en somme “dans la foulée”.
2) Quelques recommandations (Joël
de PERTHUIS)
J’ai contracté la poliomyélite en 1952.
Depuis, je suis en fauteuil roulant, sans possibilité de me transférer d’un
siège à un autre. Bras gauche correct sans plus, bras droit faible. Depuis 1963,
insuffisance respiratoire chronique grave, assistance respiratoire la nuit.
Etudes par correspondance ; niveau de la seconde classique ; bonne culture
générale. Je reconnais être favorisé par le milieu dans lequel je vis.
Mes activités de bénévolat associatif
sont ininterrompues depuis 1967, et conduites en majeure partie depuis mon
domicile, grande demeure dans la campagne angevine. Elles m’ont demandé de me
former par moi-même à la comptabilité, au secrétariat, à l’ordinateur depuis
1986...
Voici quelques recommandations pour un
bénévolat assidu, depuis chez soi :
-
Partir de ce que vos prédécesseurs ont fait en cherchant à l’améliorer,
-
Savoir être disponible, se tenir à l’écoute ; noter, archiver, classer les idées
intéressantes venant d’autrui,
-
Avoir soi-même des idées,
-
Faire circuler l’information ; exiger en contrepartie que l’information vienne
jusqu’à soi,
-
Savoir toujours “ renvoyer l’ascenseur ”, soit donc savoir gré,
rendre la pareille à ceux qui vous aident,
-
Toujours connaître l’aspect théorique de son sujet, notamment sa bibliographie
(livres ou revues spécialisés),
-
Ne jamais laisser de lettre sans réponse,
-
Garder précieusement toutes informations (adresses...) pouvant servir aujourd’hui,
demain ou après-demain.
-
Si l’on a des difficultés d’orthographe, voire de présentation typographique,
se procurer l’excellent dictionnaire, 1.
3) L’Association de
Strümpell-Lorrain, ASL, (Philippe GRAMMONT)
L’intérêt pour une activité depuis son
domicile, consiste ici dans le faible nombre de personnes atteintes par la
maladie de Strümpell-Lorrain, environ 2 000 pour
toute la France. D’où la difficulté voire l’impossibilité qu’il y aurait pour
les adhérents de se rencontrer souvent.
1)
JOUETTE
A. (1994). Dictionnaire d’orthographe et d’expression écrite, Coll. Les Usuels,
Ed. Le Robert, Paris, 775 p.
Il s’agit d’une paraplégie
spasmodique familiale, décrite il y a un siècle, encore méconnue et sans
traitement.
Le principe d’André Trannoy,
fondateur de l’APF, “ Eviter à nos enfants ce que nous avons nous-mêmes
souffert ”, constitue une de mes motivations.
Une association de malades, développée par
un malade, sous-entend son implication personnelle, totale, permanente et
durable. Encore plus si la maladie a un caractère génétique, que ses enfants
peuvent en être porteurs, et qu’ils l’exprimeraient dans quelques années. Il
s’agit alors de développer les moyens de réduire les méfaits de la maladie,
pour qu’ils soient à leur disposition.
Je dirais que cette création répond à
un besoin personnel, à un moment de mon évolution individuelle, mais représente
aussi une forme de libération de la pression interne qu’avait provoquée en moi
l’annonce d’un mal “ irréversible et incurable ”.
Des motivations à la fondation de l’ASL
on peut retenir :
-
le besoin de savoir ce qui nous arrive, quelle est cette maladie rare et si peu
connue ;
-
éviter l’isolement, l’enfermement, la diminution ;
-
le partage, la répartition du bien mais aussi du mal qui nous touche ;
-
l’éducation des autres paraplégiques SL ; leur apporter des modèles, ainsi
qu’aux différentes instances sociales, peut-être tracer des voies administratives... ;
-
faire avancer l’humanité en apportant à la médecine des connaissances qu’elle
n’a pas encore.
Ces deux derniers points contiennent certaines
prétentions, mais n’est-ce pas les destinations les plus lointaines qui font
avancer ?
-
se reconnaître, être reconnu socialement ;
-
combler un vide, une absence ;
-
apporter aide et soutien aux personnes atteintes et à leur famille ;
-
être présent auprès de la recherche médico-scientifique
pour la stimuler et l’aider ;
-
réagir à une maladie invalidante.
D’emblée, un support psychologique et
des stimulations considérables m’ont été apportés par une demande très forte
des malades contactés, par un appui familial massif, par des encouragements
émanant de la plupart des institutions.
Après six années, on peut se demander
ce qu’il reste des premières motivations. En fait, l’essentiel des mobiles
initiaux est toujours présent malgré quelques transformations :
-
chacun des six premiers points perd de l’importance dans sa présence ;
-
la peur de la diminution physique s’est transformée en une gestion du
quotidien ;
-
l’appel à la reconnaissance sociale se dirige vers la Sécurité sociale, vers le
monde du travail ;
-
le souci d’éducation des adhérents se précise en devenant entraide associative
et éducation publique ;
-
laissons à l’humanité sa propre évolution, il s’agit seulement d’aider les
progrès médicaux ;
-
l’amélioration de la communication et la positivation
de nos réactions semblent primordiales.
Le temps que je consacre à l’ASL n’est pas
mesuré puisque mon implication y est vitale ; cette association fait
partie intégrante de ma vie dont la qualité en dépend directement. On peut dire
aussi qu’elle constitue une normalisation, une positivation
de l’attaque pathologique.
Je n’en travaille pas moins 39 heures
par semaine à la Protection judiciaire de la Jeunesse.
L’informatisation a permis de
décupler mes capacités de travail... Je me sens quelquefois surchargé, mais je
peux aller au bout de ce que j’entreprends !
Dernière note optimiste : suite à mes
appels répétés, plusieurs adhérents effectuent maintenant un travail important
au sein de l’ASL.
4) Le Groupe français d’entraide post-polio,
1989-1997, (Henri CHARCOSSET)
Suite à l’aggravation de mon handicap
(atteinte polio à l’âge de dix sept ans ; accident de la circulation avec
séquelles à l’âge de quarante neuf ans) j’ai dû arrêter ma carrière de
chercheur au CNRS, chimie, dès 1989, à cinquante trois ans.
J’avais déjà entendu parler de recherches
conduites aux USA, Canada, depuis 1980-81 sur les évolutions tardives des
séquelles de polio. Considérant que ces recherches n’avaient pas diffusé,
autant et aussi bien qu’il aurait fallu, en France, je décidais d’initier un
groupe d’entraide entre anciens polios français, qui aurait les
caractéristiques suivantes :
-
Les participants seraient tout aussi bien les patients que les soignants
(médecine spécialisée ou non ; secteur
paramédical...).
-
Ils s’exprimeraient, à distance, depuis leur lieu de résidence dans le cas des
patients, ou bien depuis leur lieu habituel de travail dans le cas des
soignants.
-
Nous opérerions en relation étroite avec le milieu post-polio à l’étranger, en
particulier USA, Canada.
-
Il ne serait pas créé de nouvelle association, mais l’on oeuvrerait
en transversale par rapport à des associations pluri-handicaps structurées
existantes.
-
Il ne serait pas établi de statut au sens strict. Mais l’animateur(trice) principal(e) aurait à se trouver une personne
post-polio pour lui succéder, après quatre ans approximativement. Sans quoi, le
groupe s’arrêterait.
-
Les travaux devraient être accessibles à des non-intellectuels, d’où nécessité
par exemple d’une importante activité de traduction d’articles américains en
français.
L’étape initiale a consisté :
-
à trouver quelques anciens polios de diverses régions que je ne connaissais pas
auparavant, pour constituer une équipe. Citons déjà les coauteurs de l’article
de synthèse 2, l’une, Dr Catherine Cousergue,
pharmacologue, conseillère en édition médicale, l’autre, madame Nicole
Richier-Jouve, travailleuse sociale, également madame Denise Biehler dont une particularité est de vivre en maison de
retraite (voir son témoignage), madame Anne Gautier, traductrice, dont le
témoignage est rapporté ci-dessus - et d’autres anciens polios encore, à la
participation plus ponctuelle.
-
à nous trouver un “ point de chute ” dans un périodique très bien
coté dans le monde du handicap physique, pour y tenir une rubrique polio. Cela
a pu être fait grâce à la revue trimestrielle “ Le Point Carré ”
(Adresse 17), à destination tout autant des professions du handicap moteur que
des personnes handicapées et de leur entourage.
Assez rapidement ensuite, nous avons pu
:
-
faire se reconstituer un réseau de services médicaux spécialisés (médecine
physique et de réadaptation,
neurologie), pour la polio avec ses évolutions tardives,
-
avoir une action d’information et d’entraide médicale, médico-sociale, amicale,
auprès de nombreux anciens polios français. Pour cela, nous avons notamment
édité en 1991, en mettant à contribution l’APF, un ouvrage “ manuel pour
les médecins et les post-polios ”.
- inciter la médecine française à une enquête
nationale médicale et psychosociale, et à
des recherches sur notre sujet polio.
L’équipe opérationnelle s’est quelque
peu étoffée ensuite. Les objectifs de départ ont été raisonnablement atteints.
(Denise BIEHLER), du Groupe français
d’entraide post-polio 1989-1997
Durant mes études d’assistante sociale,
à Lyon, j’ai contracté la poliomyélite ; j’avais vingt et un ans... Paralysie
totale... Puis récupération d’une assez bonne autonomie, en trois ans de
rééducation.
Devenue assistante sociale, j’exerçai
pendant plusieurs années... Etudes tardives de kinésithérapie et
poste de “kiné” dans le Var pour la rééducation d’enfants atteints
de polio depuis peu !... Par la suite, l’aggravation de mon handicap m’a
conduite à reprendre un poste d’assistante sociale. Fin de carrière à soixante
ans, dans un état d’épuisement total... Entrée en maison de retraite en 1990...
C’est
dans ce contexte que j’ai pris connaissance de l’activité d’entraide entre
anciens polios français initiée en 1989. J’y trouvais réponses à un certain nombre
des questions que je me posais à propos de mon évolution post-polio. J’y nouais
surtout des liens amicaux, enrichissants, avec des “ frères et soeurs en polio ”... J’apportais et apporte encore, à
l’occasion, mes réflexions constructives, faites de ma triple ou quadruple
compétence, si l’on peut dire : polio déjà - effets tardifs, plus marqués chez
moi que chez de nombreux autres - expérience de kinésithérapeute (polio) -
connaissance de la bibliographie sur les effets tardifs de la polio (littérature
américaine surtout) acquise au travers de notre groupe... J’ai publié quelques
articles dans “ Le Point Carré ”, rubrique polio.
Compte
tenu de mon expérience de vie, je me suis en outre investie, dans le même
contexte, sur le sujet qui me tient beaucoup à coeur
: “ lieu de vie de la personne handicapée physique vieillissante ”...
S’il est un point dont je souffre en effet en maison de retraite, c’est de la
dépendance, d’origine cérébrale, qui confine au statut végétatif pur !... J’ai
recherché de l’information, des adresses, des témoignages... J’ai publié, sur
ce sujet aussi, dans “ Le Point Carré ”...
A
ce jour, mon volume d’activités se réduit certes... Mais mon expérience n’en
montre pas moins, j’espère, que y compris lorsqu’elle vit en maison de retraite,
une personne handicapée ou (et) âgée, peut avoir un apport constructif auprès
de la société... Peut-être convient-il de souligner ici l’intérêt des groupes
d’entraide entre personnes vivant des situations difficiles similaires, forme
de la vie associative très insuffisamment développée encore en France...
Cependant tout est à refaire en permanence sur un
sujet de ce type, en raison de l’évolution du contexte, dont celui de l’état
des recherches. La population post-polio a des caractéristiques assez spécifiques :
son vieillissement, du fait de la vaccination depuis le début des années
60 ; le passage en retraite professionnelle d’assez nombreux médecins
spécialistes de la polio à l’époque des épidémies, en dix ans.
Le
renouvellement des forces actives du groupe, toutes bénévoles, s’est révélé dès
1992-1993 relativement très faible. D’où l’arrêt volontaire de ce groupe à la
fin de 1997. Solution qui présente le double avantage d’être claire, et de
laisser la voie libre à une nouvelle équipe post-polio pour élaborer son
projet, avec son propre mode de fonctionnement. Voir 3 (Rubrique polio du
« Point Carré ») et Adresse 18.
La rubrique polio dans “ Le Point
Carré ”, démarrée en mars 1989, se prolonge en 1999.
La relation de cette expérience de près
de dix ans, à quelques égards originale, est importante alors que l’on parle de
plus en plus de développer le partenariat entre les professionnels de la Santé
et ses usagers. Le milieu associatif français du handicap est déjà vaste et
riche ; l’élaboration en permanence de nouvelles associations ne saurait être
recommandée en priorité. Il existe des possibilités variées de créer des
groupes plus légers, plus mobiles, de durée éventuellement limitée, servant de
ponts entre les associations structurées déjà présentes “ sur le
marché ”.
5) L’histoire de Champhol
dans la banlieue de Chartres, (Jean BOURGEOIS)
Je suis né en 1922... Je n’ai jamais quitté Champhol, près de Chartres, sauf pour un séjour outre-Rhin
pour y remplir mes obligations du service du travail (1943-1945).
Ma carrière professionnelle s’est
déroulée comme métreur... En janvier 1950, j’ouvrais un cabinet avec la
qualification de métreur-vérificateur-conseil. Cette activité libérale, je l’ai
clôturée le 1er aôut 1985, pour prendre ma retraite...
Je m’étais promis d’effectuer alors des
recherches généalogiques sur ma famille, pour meubler les journées lorsque les
intempéries m’empêcheraient toute activité à l’extérieur !
Après avoir exploité tous les
renseignements contenus dans les papiers familiaux, je dus me rendre à la
mairie de Champhol et dans celles des communes
avoisinantes. Par chance, mes ancêtres étaient pour la plupart sédentaires...
Je me suis ainsi trouvé orienté vers la recherche de l’histoire de mon village.
La commune de Champhol fut créée le 27 avril 1791,
par la réunion de la paroisse de Saint-Denis de Champhol
et du hameau de la Mihoue... Sa superficie est
restreinte : 537 hectares... L’implantation d’un camp d’aviation militaire de
1922 à 1940 amputa la commune de 130 hectares de bonnes terres...
2 CHARCOSSET H., COUSERGUE C., RICHIER-JOUVE N.
(1997), The French Post-Polio Support Group, Polio Network News, Vol 13, n° 4, pp 10-11.
3
CHARCOSSET H. (1999). Réflexion sur la vie associative post-polio, aux plans
national et international, Rouge et Or, Magazine de l’Union Nationale des
Polios de France, n° 165, pp 7-10.
Mes
recherches me conduisirent déjà aux anciens registres de la paroisse de
Saint-Denis de Champhol, remontant pour les baptêmes
au 9 octobre 1615, pour les mariages au 22 novembre 1621 et au 18 novembre 1817
pour les sépultures. La prise de connaissance de ces registres fut pour moi un
véritable “ déclic ”, car ce sont les seuls documents sauvés des
ruines de l’église anéantie lors des bombardements aériens du 2 mars 1944.
Toute la vie de notre village était gravée dans ces vieux
“ papiers ”... L’ensemble de ces documents représente : 169 pages en
traitement de texte saisies par le secrétariat de la mairie de Champhol, pour les années 1615-1833.
Simultanément, avec un ami, nous avons
lu, trié, réparé le cas échéant, et rangé dans des boîtes étiquetées, les
archives civiles communales que nous avons trouvées, pour la période 1830-1930.
Ces documents étaient bien encombrants et en dernier lieu entassés pêle-mêle,
sans aucune précaution, dans le sous-sol de la mairie. Nous avons trouvé une
partie du patrimoine communal ! (Les documents concernant les années
antérieures furent consumés, lors d’un incendie le 25 avril 1832).
1990 a vu paraître le premier bulletin
municipal nouvelle génération de Champhol,
“ INFO 1989-1990 ”. L’année suivante, “ INFO 1991 ” a
publié le premier article historique “ Je raconte Champhol ”
(“ Origine du Château de Vauveutriers ”).
Depuis, d’autres sujets ont été traités, à savoir sans être limitatif “ Le
hameau de la Mihoue ” - “ Le problème de
l’eau à Champhol ” (deux articles), “Historique
de la base aérienne 122 ” (deux articles), “ Incendie à Sèche-Côte en
1832 ”, “ Champhol : création de la
première école communale en 1845 ”, “ Historique des maîtres d’école
à Champhol de 1619 à 1928 ”. (étude
réalisée surtout à partir de recherches faites aux Archives départementales de
Chartres), “ L’incendie de la Mihoue, 15 août
1858 ”. Nos études se prolongent, en particulier sur “ L’église de Champhol ” détruite le 2 mars 1944 et reconstruite
vers 1960 (Nous dirigeons nos recherches vers les Archives diocésaines de
Chartres, récemment ouvertes au public).
L’essentiel de mon temps d’activité de
recherche se fait depuis mon domicile... J’espère que mon témoignage sera un
encouragement à bien d’autres, en vue de retracer l’histoire de nombreux
villages français (notre pays comprend quelque 36000 communes !)... Sur un plan
général, je dirai que toute idée de sectarisme est à bannir. Il faut transcrire
les documents avec rigueur, dans leur intégralité si possible, en conservant
l’orthographe des originaux, à mon avis sans romancer, car tôt ou tard un
nouveau document peut venir s’ajouter ou s’intercaler dans l’histoire décrite.
6) L’autoédition
d’un ouvrage (Josiane CRISCUOLO)
Ce sujet m’intéresse pour plusieurs raisons :
paralysée (tétraplégique respiratoire). Un jour ou l’autre, en plus, je serai
retraitée de ma profession de directeur de recherche au C.N.R.S., spécialiste
du monde arabe.
Paralysée, Chercheur, Femme, c’est un
peu tout cela ma vie. J’ai eu et prolonge une intense activité associative sur
plusieurs thèmes.
J’ai publié deux ouvrages :
« Le Soleil brille pour tout le
monde » aux Presses de la Cité en 1974,
« Vivre avec son handicap –
Combat pour la Vie » aux Editions Chronique Sociale en 1995.
Ici, je souhaiterais détailler un peu
spécifiquement ma publication, comme auteur autoédité, d’un fascicule
« Pensées et Aphorismes » 4. Le thème général concerne l’exclusion
pour des raisons différentes : santé, pauvreté, vieillesse, chômage…
Pensée, chacun sait… aphorisme signifie, pour ceux qui l’ignorent,
« courte pensée ». L’idée de ce fascicule m’est venue au fil du temps
durant lequel j’avais noté des pensées qui me traversaient l’esprit. Je l’ai
réalisé lorsque j’ai eu regroupé suffisamment de citations, un peu dans le
désordre, sans départager par thèmes, au départ des suggestions jetées sur
papier.
C’est avec mon ordinateur, car je ne
peux écrire sans lui, que j’ai mis tout cela en forme. La frappe a été réalisée
par des amis et une assistante de vie.
Qu’en est-il de sa diffusion ? Je
me suis déjà inscrite à la Société des Gens de Lettres (S.G.D.L.) qui m’a
fourni pas mal de conseils et auprès de laquelle j’ai déposé un document
cacheté pour me mettre à l’abri des plagiats. Par ailleurs, je me suis affiliée
à l’Association des Auteurs Autoédités (A.A.A.) (Adresse 19), auprès de
laquelle j’ai également déposé un exemplaire et payé
une cotisation d’adhérente ainsi qu’un abonnement à leur revue. Je dois avouer
que l’AAA m’a beaucoup apporté en conseils dans tous les domaines, répondant
régulièrement à mes questions. En outre, cette Association, très active,
organise des Salons du Livre des auteurs autoédités.
J’ajoute que grâce à des renseignements
donnés par la revue j’ai pu bénéficier de l’expérience d’autres auteurs
autoédités. Les conclusions à en tirer sont les mêmes, je le dis pour les
néophytes :
s’équiper d’un matériel le plus performant possible, bon ordinateur, photocopieuse,
ou relieuse si besoin est, qui servira par la suite -ou se regrouper pour
l’acquérir
Pour ma part, je me débrouille seule pour
l’instant : j’investis une certaine somme dans la réalisation de l’ouvrage
et je fixe le prix de vente de manière à rentrer dans mes fonds le plus
rapidement possible. L’expérience est lourde car on est son propre attaché de
presse et il faut faire soi-même la promotion de son livre, soit par vente
directe (c’est la solution que je me permettrai de recommander), soit par les
libraires… ce qui est plus difficile. Malgré cela, l’opération est passionnante
et l’on vit une véritable aventure.
Je conseille très modestement de
commencer par un ouvrage très mince comme je l’ai fait. Je terminerai par la
citation de la page 42. « Quel
intérêt à décrire une journée, une nuit, un rêve, peut-être beaucoup plus qu’on
ne le croit. Chaque instant de la vie doit être exploité ».
Les activités qui précèdent nous
renvoient principalement à trois axes :
L’accompagnement
à soi-même, centre de son propre réseau d’entraide relationnelle ;
La
relation accompagné-accompagnant, dans le milieu du handicap physique ou (et)
mental ou (et) social ;
4
CRISCUOLO J. (1997). Pensées et Aphorismes, 53 p. Disponible au prix de
60 F, franco de port, auprès de l’auteur, à l’adresse : Guy de Chauliac, Bat 300, BP 5057, 34033 Montpellier CEDEX
Une
recherche volontaire, en accompagnement de l’actuelle recherche publique.
1)
Autoentretenir son propre réseau relationnel
Nous gagnerions à avoir été formés, dès
l’enfance ;
-
déjà à cultiver notre bonne relation avec nous-même,
-
et, à partir de là, à entretenir le bon état de notre vie relationnelle, de
même que nous entretenons celui de notre dentition par exemple.
Sur le point d’être un bon compagnon
pour soi-même, voici quelques propositions de Jacques Salomé, 5 :
“ Vivez au présent... Accepter d’être un bon père, une bonne mère pour soi
: ne plus exiger d’être parfait, irréprochable, ne plus se laisser tourmenter
par un inatteignable idéal... Simple règle de vie : lâchez tous vos
ressentiments, n’en gardez aucun, ils sont semblables à des poisons et polluent
toute relation... Nous imaginons trop facilement, nous anticipons, comment
l’autre doit se comporter à notre égard ; c’est le terrorisme des attentes
déçues... ”.
Rester ou devenir un acceptable
compagnon pour soi-même est plus essentiel encore, dès lors que nos conditions
de vie deviennent durablement éloignées de celles dont nous avions rêvé !
La situation est courante de personnes irréversiblement malades et l’assumant
bien, que l’on prend plaisir à visiter. C’est que nous aimerions tant leur
ressembler si nous devions nous retrouver dans leur état.
La dimension du réseau relationnel dont
chacun ressent le besoin d’être entouré est très variable d’un individu à
l’autre. Nous avons traité de diverses façons de renforcer ce réseau, à tout
moment, y compris dans des conditions à priori très peu propices.
Ceci ne saurait faire oublier l’importance
d’entretenir en continu nos relations de jeunesse (famille proche et lointaine
; amitiés d’enfance, d’adolescence, liens de voisinage anciens)... Renouer ces
relations des décennies plus tard n’est pas irréaliste, ne jamais les avoir
“ laisser tomber ” est préférable...
2)
Milieu du handicap : l’accompagnement aux professions de l’insertion
Personne ne saurait se passer de tout
accompagnement. Le vécu d’un handicap sévère, d’une sorte ou d’une autre, renforce
le besoin d’être accompagné. C’est évident. Mais il l’est moins que ce besoin
peut s’accompagner, chez la personne handicapée, d’une exaltation de son
penchant à l’accompagnement. Cela ressort clairement des témoignages de
personnes handicapées physiques, d’horizons divers, rapportés ici.
Or, selon nous, il y a deux façons de
se situer, de la part de la personne handicapée. L’une est de réclamer, auprès
de la société, reconnaissance d’une compétence associée à son handicap. L’autre
est d’exercer, directement,
concrètement, la compétence spécifique que la personne handicapée estime être
sienne. Cet article se situe selon cette deuxième optique.
Dans le milieu du handicap, si le sujet
de l’accompagnement des accompagnateurs (les soignants et “ soignants ”)
par les accompagnés (les personnes handicapées) n’est pas tabou, il reste très,
trop peu, traité. Entre soignants et soignés, accompagnons-nous les uns les
autres. Examiner les programmes et modes de déroulement des études, ainsi que
leur complémentarité, pour les nombreuses professions de l’insertion, fait
partie des sujets d’intérêt passionnants pour un milieu associatif dé-complexé, constructif.
3)
Un volontariat pour la Recherche, en accompagnement à l’actuelle Recherche
publique
Rassemblons déjà des éléments de
l’ouvrage de Roger Süe : La Richesse des Hommes. Vers l’économie
quaternaire, 6 :
“ Un secteur quaternaire permettrait le
“ déversement ” et le transfert d’un secteur à l’autre, comme le
primaire agricole s’est autrefois “ déversé ” sur le secondaire
industriel, et ce dernier sur le secteur des services... Ce secteur quaternaire
reposant sur le volontariat (...) procurerait activité, statut, participation,
reconnaissance, valorisation sociale et redistribution... Il irait à l’encontre
de la misère sociale, faite de sentiment d’inutilité, de perte de confiance et
d’estime de soi... La principale condition est de partir de l’individu, de ses
qualités intrinsèques, de son histoire personnelle et de son désir... Un statut
spécifique du volontaire à mi-chemin entre bénévolat et salariat donnerait des
droits sociaux à ceux qui en sont démunis et autoriserait la perception
d’indemnités... Des contraintes existeraient en matière d’assiduité, de
discipline ou d’obligation de résultats par exemple... Les trois pôles seraient
: le développement des savoirs et des compétences, celui du développement des
services mutuels, celui de la construction et de l’expression de la demande
sociale... ”
Reportons-nous aussi à un autre ouvrage
récent “ L’intelligence collective ” par Pierre Lévy, 7, au travers de
quelques extraits : ... « Il est
urgent d’explorer d’autres voies que l’insertion par un travail salarié
en voie de raréfaction... Un parcours de vie peut toujours alimenter un circuit
d’échange, nourrir une sociabilité du savoir. ...Posons (...) l’apprentissage
réciproque comme médiation des rapports entre les hommes. Les identités
deviennent alors des identités de savoir... L’autre peut augmenter mes
puissances d’être, et cela d’autant plus qu’il diffère de moi... Même si je
suis chômeur, même si je n’ai pas d’argent, même si je n’ai pas de diplôme,
même si je galère dans une banlieue, même si je ne sais pas lire, je ne suis
pas “ nul ” pour autant. Je ne suis pas interchangeable. J’ai une
image, une position, une dignité, une valeur personnelle et positive sur
l’espace du savoir... Lorsqu’on valorise autrui selon l’éventail varié de ses
savoirs, on lui permet de s’identifier selon un mode nouveau et positif, on
contribue à le mobiliser, à développer chez lui en retour des sentiments de
reconnaissance qui faciliteront par rebond l’implication subjective d’autres
personnes dans des projets collectifs... ”
Et reprenons enfin des éléments
clé pour ce qui nous concerne ici, de l’ouvrage : “ Une Société en quête de sens ” par Jean Baptiste de Foucauld
et Denis Piteveau, 8 : “ Notre société n’a pas
seulement besoin d’initiative marchande, mais d’une multiplication des formes
de l’initiative. Celles qui partent de l’exploration des besoins à satisfaire
sont importantes, mais celles qui partent des capacités inemployées (...) ne le
sont pas moins. Celles qui visent à animer la vie locale, à créer des
espaces de rencontre, à susciter l’entraide, le sont tout autant... Notre
société est une société des individualités. Chacun improvise la nature de ses
multiples cercles d’appartenance, et revendique d’en fixer lui-même
l’étendue... Chacun a à constituer son lien social à la sueur de son front...
Il nous faut un projet politique qui porte à la fois sur le sens, sur le lien
social et sur l’emploi... Il faut donner sa chance au temps, lui donner des
espaces assez larges pour qu’il devienne le cadre de formes d’activité
socialement reconnues, autres que l’emploi ».
5 CEDEX SALOME J. (n.d.),
Audiocassette, Editions Sonothèque média, BP 32, 31801 Saint Gaudens
5
La
Richesse des Hommes. Vers l’économie quaternaire. Süe
R. Editions Odile Jacob, Paris, 1997, 200 p.
6
L’intelligence
collective. Pour une anthropologie du cyberspace. Lévy P. Edition La Découverte/Poche,
Paris, 1997, 243 p.
L’approche générale de notre étude et
les témoignages présentés font ressortir l’importance plus grande de la
motivation que de la formation antérieure, pour un bénévolat assidu - ou
volontariat. Comment développer cette motivation ? En donnant à l’individu,
quel qu’il soit, toute l’importance qu’il n’a pas conscience d’avoir, et que
pourtant il a. Quelle que soit son expérience de vie, elle est source de
possible partage et d’enrichissement des autres.
Voir les éléments clé de sa vie, comme
un travail de recherche ; les relier au passé, par la documentation, la
réflexion ; en tirer la quintessence au profit de ceux qui vont nous suivre ;
en publier les conclusions. A titre d’exemple, le handicap chronique, physique
ou (et) mental ou (et) social, qu’est-ce, si ce n’est une expérience de la vie
?
Notre étude se situerait bien dans le
cadre d’un Centre national de la recherche volontaire, comme entité du secteur
quaternaire évoqué par Roger Süe, 6. Ce CNRV ferait
complément au CNRS, et aux autres organismes de la Recherche publique. Le
financement viendrait principalement de l’activation d’une fraction au
demeurant faible, des dépenses sociales, souvent passives à l’heure actuelle.
Dans une étude telle celle-ci, les participants seraient considérés comme
constituant l’équivalent d’un petit “ laboratoire sans murs ”, de
durée limitée. Là où les chercheurs des organismes publics sont tous très
diplômés, les volontaires chercheurs d’un CNRV seraient tout aussi bien des
quasi-illettrés que des manuels, des non-bacheliers, etc...,
des chercheurs professionnels aussi (retraités des grands organismes,
chercheurs en profession à temps partiel oeuvrant ici
comme bénévoles, jeunes docteurs en attente d’emploi rémunéré)... La participation
des chercheurs de profession serait conseillée dans les domaines autres que
leur spécialité professionnelle. Elle consisterait à organiser le CNRV, et pour
une part significative à aider des personnes moins, voire pas du tout
diplômées, à s’initier aux modes de pensée et d’action courants en recherche
scientifique. L’admission de tout un chacun au CNRV, pourrait être limitée à
une durée maximum de quelque cinq ans, afin d’assurer les souhaitables
renouvellements.
Nous voyons donc dans la pratique de la
recherche, un moyen d’action considérablement sous-estimé de rapprochement
entre gens de tous milieux sociaux. Notons encore que s’il n’existe pas de
référence bibliographique d’article de synthèse sur le sujet de la présente
étude, il n’en existe pas plus sur le sujet de la vie associative ou apparentée
pour, par, les personnes sans domicile fixe. Nous suggérons à qui prendrait
intérêt à la présente démarche, de s’y consacrer. Est-il nécessaire, pour ce
faire, d’être titulaire d’un doctorat ? Non. Et l’intérêt du travail de
recherche sera-t-il nul pour autant ? Non. La réduction de toutes les cassures
sociales au sein de notre société fait partie des priorités absolues.
7 Une Société
en quête de sens. J.B. De Foucauld, D. Piteveau,
Editions Odile Jacob, Paris, 1995, 360 p.
1) Il en est de nos
maux et misères au plan social, comme de notre santé ; mieux vaut prévenir
que guérir. On se doit donc de suggérer à tout un chacun, d’entretenir au cours
des ans son réseau relationnel naturel constitué par sa famille proche ou plus
lointaine, les liens tissés durant son enfance, adolescence, étape de jeune
adulte.
2) Le présent
travail illustre la potentialité du milieu associatif à un sens large du terme,
comme moyen de dé-isolement ainsi que de valorisation de sa vie propre. Ceci y
compris dans des conditions existentielles qui, à première vue ne s’y prêtent
guère ou bien pas du tout.
3) Les activités relatées ici, regroupées avec
de multiples autres de type associatif pratiquées elles, hors lieu de
résidence, nous conduisent à suggérer la mise en place d’un Centre national de
la recherche volontaire (CNRV), en association avec les Organismes de la
recherche publique. Le but en serait de faire se développer la production de lien social, par, pour
tout un chacun, qui qu’il soit et où qu’il vive. Une étape clé à nos yeux dans
la lutte contre les exclusions.
Remerciements : Nous remercions monsieur Joël de PERTHUIS,
pour la correction d’un certain nombre d’erreurs matérielles dans le manuscrit
du présent article.
Adresses ou (et) Téléphones
*
1) Epistola-France – BP1, bourg de Crissé, 72140 Sillé-le-Guillaume ;
2) Amicale des Epistoliers - 4, rue Jean XXIII, 59350 Saint
André ;
3) Les Cordées de l’APF - 17, boulevard Auguste Blanqui, 75013
Paris ;
4) SOS Amitié Lyon, Tel 04 78 85 33 33 -
04 78 29 88 88 ;
5) Ecoute Amitié Lyon, Tel 04
78 37 72 39 ;
6) Les Petits Frères des pauvres - BP
8059, 69352 Lyon Cedex 08, Tel 04 78 00
34 74 ;
7) Auxilia - 102, rue d’Aguesseau, 92100 Boulogne, Tel 01 46 04 56 78 ;
8) La Bibliothèque sonore de Lyon - BP 3011, 69395 Lyon Cedex 03, Tel 04 72 34 66 00 ;
9) Association Valentin Haüy pour
le bien des aveugles - 97, boulevard
des Belges, 69006 Lyon, Tel 04
78 52 42 90 ;
10) Le Courrier de Bovet - BP 300 Etoile, 75770 Paris Cedex 16, Tel 01
40 67 11 98 ;
11) Amitié-Courrier, Service Prisons, Le Secours Catholique, 12, rue de
Montbrillant, 69003 Lyon, Tel 04 72 33 38 38 ;
12) L’Amitié au bout du fil - Centre Armand Marquiset, 7, rue Léopold-Bellan, 75002 Paris,
Tel 01 40 13 95 01 ;
13) Centre national du volontariat, CNV - 133, rue Falguière, 75015
Paris, Tel 01 40 61 01 61 ;
14) Carrefour du volontariat - 11, Cours de Verdun, 69002 Lyon,
Tel 04 78 37 75 25 ;
15) La Bibliothèque à domicile de Lyon - 246, rue Duguesclin,
69003 Lyon, Tel 04 78 95 11 69 ;
16) Bibliothèque universitaire Paris X, Service des étudiants empêchés
- 2, avenue de l’Université, 92001 Nanterre, Tel 01 40 97 72 77 ;
17) Le Point Carré ; Club des loisirs et d’entraide de l’hôpital
Raymond-Poincaré, 92380 Garches, Tel 01
47 01 09 60 ;
18) Groupe de liaison et d’information post-polio – Madame Anita
MOLINES, 12, rue Camille DESMOULINS, 14550 Blainville S/Orne ;
19) Association des Auteurs Autoédités (A.A.A.) – 23, rue de la Sourdière,
75001 PARIS,
Tel 01 47 03 36 64.
-
ABBE Pierre (1999), Fraternité, Paris, Fayard, 131 p.
- ARCHAMBAULT
E. (1996). Le secteur sans but
lucratif : Associations et
Fondations en
France,
Paris, Economica, 261 p.
-
CHEROUTRE M. Th. (1989). L’essor et l’avenir du bénévolat, facteur d’amélioration de la qualité
de vie : séances des 13 et 14 juin 1989 du Conseil Economique et
Social, Paris, Ed. des Journaux Officiels, 105 p.
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Conseil national de la vie associative (1996). Bilan de
la vie associative en 1994-1995, la Documentation française, 196 p.
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DACHEUX E.
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DEBBASCH Ch. Et BOURDON J. (1999). Les associations, Editions actualisées,
Paris, PUF. « Que sais-je », 128 p., 7ème
Edition corrigée.
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DEFRASNE J. (1995). La vie associative en France, Paris, PUF, 127 p.
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ROBICHAUD S.
(1998). Le bénévolat entre le cœur et la
raison. Ed. JCL, Coll. Universitaire France, 274 p.
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STASI B. (1979). Vie associative et démocratie nouvelle, Paris, PUF, 160 p.
Références :
1)
Dictionnaire d’orthographe et
d’expression écrite.
André JOUETTE, Coll. Les Usuels, Editeur le
Robert, Paris, 1994 ;
2) The French Post-Polio Support Group.
Henri CHARCOSSET, Catherine
COUSERGUE, and Nicole RICHIER-JOUVE, Polio
Network News, Fall 1997, Vol 13, n° 4, p. 10-11 ;
3)
Pensées et Aphorismes.
Josiane
CRISCUOLO, Novembre 1997 – Disponible au prix de 60 F, franco de port, auprès
de l’auteur, à l’adresse : Guy de Chauliac, Bat
300, BP 5057, 34033 Montpellier CEDEX 1 ;
4)
Etre un bon compagnon pour soi-même.
Audiocassette
de Jacques SALOME, Editions Sonothèque média, BP 32, 31801 Saint Gaudens Cedex ;
5)
La Richesse des Hommes. Vers l’économie
quaternaire.
Roger Süe,
Editions Odile Jacob, oct. 1997 ;
6)
L’intelligence collective. Pour une
anthropologie du cyberspace.
Pierre
Lévy, Edition La Découverte/Poche, Paris, 1997 ;
7)
Une Société en quête de sens.
Jean
Baptiste de Foucauld, Denis Piveteau, Editions Odile
Jacob, 1995.
NOTE DU 24 avril 2004 : CET ARTICLE, non publié dans une revue papier , a été terminé au plus tôt fin 1999, sans doute plutôt début 2000.