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«POUVOIR BIEN VIEILLIR AVEC UN HANDICAP »,trimestriel GIPHV,APF69 ; N°6, 10. 2005 Editeur :Henri Charcosset, E-Mail : charcohe@club-internet.fr
HANDICAPS ET
VIEILLESSE : L’UN DES PILIERS D’UNE SOCIETE EQUILIBREE, EQUILIBRANTE A
VENIR ( 1999)
Par Henri CHARCOSSET, avec des contributions de Sally
AITKEN, Louise-Marie AVRIL, Denise BIEHLER, Josiane CRISCUOLO, Joan HEADLEY,
Marie HERAUD, Odette et Camille LACAZE, JacquesLACOMBE,
Germaine LIVET, Marie-Thérèse LORENTZ, Aline PAIRET, Monique PAUZE, Joyce Ann
TEPLEY.
Article paru dans la Revue « Accompagner et Soigner », n° 40,
1999,pp 23-67. Et repris sur l’Internet aux
adresses : http://webperso.mediom.qc.ca/~merette/havi.html
et: http://www.crias.asso.fr/Document_PDF/EE_HandicapEtVieillesse.pdf
Henri CHARCOSSET (HC) : Ancien polio, retraité
du CNRS (notamment : initiation, animation de Groupes de recherche
pluridisciplinaires inter-Laboratoires, sur la Science du charbon), 22, Avenue
Condorcet, 69100 VILLEURBANNE.
RESUME :
Vieillir avec un handicap moteur, c’est souvent subir dès
la cinquantaine de substantielles pertes de possibilités fonctionnelles
progressives (Etude APF 1995) // Les conséquences psychosociales en sont
examinées ici, au travers des témoignages d’anciens polios. Telle population
apparaît bien formée pour montrer à la population standard la voie d’un mieux
vieillir, à partir de vers ses 70 ans // Des éléments d’une « boîte à outils »
de l’accompagnement sont indiqués (références ; adresses) // Un échange
avec une psychologue, paraplégique par accident, soulève l’intérêt pour une
profession nouvelle –conseiller(e)
en vie autonome- // Des aspects positifs d’un handicap
chronique sévère, physique, mental, social, pour l’individu lui-même et pour
son entourage, sont examinés // Le milieu du handicap et du grand âge avec,
pourrait être le pilier de la société, pour la création, l’entretien du lien social
// L’évolution de la société est affaire de chacun, supposé mis en état de se
situer comme collaborateur
de recherche // Lyon a déjà tous les atouts pour être une ville pilote,
en Recherche-action
dans ces domaines.
L’accompagnement présente
un aspect transdisciplinaire
contribuant à le rendre à la fois passionnant et accessible
à chacun.
L’ordre
suivi est : Résumé d’une étude APF/Témoignages d’anciens polios/ Eléments
pour une « boîte à outils » de l’accompagnement/Recherche/Discussion
générale/Conclusion.
Le Service Social de l’APF suit, par
l’intermédiaire de plus de 150 assistants sociaux spécialisés, plus de 5 000
personnes atteintes de déficiences motrices, âgées de 50 ans ou plus, dont,
pour la grande majorité le handicap est survenu avant l’âge de 50 ans.
L’enquête sur deux ans a été faite par
questionnaires remplis au cours d’entretiens avec les assistants sociaux. Elle
a concerné environ 1 000 personnes, dont 87 % correspondant à un handicap
acquis avant
50 ans, et 13 % à un handicap acquis plus tardivement. Les causes de handicap
se répartissent entre sclérose en plaques (21 %), poliomyélite (17 %), lésions ostéo-articulaires (20 %), infirmité motrice cérébrale (9
%), traumatismes médullaires (9 %), etc…
66 % des personnes ont une atteinte non
évolutive au sens habituel. Lorsqu’on leur pose la question « Votre
handicap s’est-il aggravé ? » 69 % de ces non évolutifs répondent
oui. Il s’agit d’une aggravation des incapacités motrices, ou d’une aggravation
des déficiences associées (infections urinaires plus fréquentes…), ou d’une
cause très généralement traumatique, ou d’une autre cause.
L’âge d’arrêt du travail des personnes
ayant exercé une profession (environ 65 % de la population totale) se situe,
pour les trois quarts, avant 50 ans. Ce fait se situe largement en dehors de
toute évolutivité du handicap.
La conclusion majeure de l’enquête est
qu’à travers l’expression de leurs sentiments et aussi de par les repères
objectifs sur différents aspects de leur vie, les personnes atteintes de
déficiences motrices étiquetées comme non-évolutives, voient leur état
s’aggraver avec l’âge. Une aggravation qui se fait sentir surtout à partir de
50-60 ans, mais se révèle déjà gênante plus tôt pour l’activité professionnelle.
La comparaison de la population
atteinte de handicap tardif (acquis à partir de 50 ans) à la population
atteinte de handicap précoce (acquis avant 50 ans) révèle que la première
bénéficie en moyenne de ressources supérieures pour « faire face ».
La polio se prête bien à un examen un peu plus
approfondi du sujet en titre. En effet, les anciens polios français, en nombre
de l’ordre de 50 000 ayant des séquelles, sont pour la plupart âgés de 45 ans au
moins. Les témoignages condensés ci-après proviennent pour l’essentiel de nos
(HC) relations amicales et contacts associatifs. Nous avons cherché à faire
varier le passé socioprofessionnel, les conditions de vie actuelles (seul ou en
couple), les conditions d’habitat (maison individuelle ou appartement, maison
de retraite ou résidence). Tandis que l’une des contributions nous vient du
Québec, et deux autres du milieu post-polio aux USA. Nous suivons ici l’ordre
alphabétique des auteurs.
1)
Sally
AITKEN, Montréal, Québec.
Sally est l’une
des pièces maîtresses de Polio Québec Association, dont le bulletin,
semestriel, est bilingue, anglais et français. Voir Adresse 1. Si nous citons
S.A. ici, c’est surtout pour dire, qu’elle pourrait constituer un très bon contact
pour nos amis français paralysés autrement que par la polio, en vue d’approcher
le milieu du handicap moteur au Québec. Très intéressant de vrai.
2) Denise BIEHLER, retraitée de kinésithérapeute et
assistante sociale, bénévole au sein du Groupe français d’entraide post-polio
1989-1997.
Note : Denise
BIEHLER étant momentanément souffrante des yeux, il est repris ici son
témoignage dans une publication récente, (HC) at al
Référence 2.
« Durant mes études
d’assistante sociale, à Lyon, j’ai contracté la poliomyélite ; j’avais
vingt et un ans… Paralysie totale… Puis récupération d’une assez bonne
autonomie, en trois ans de rééducation.
Devenue assistante sociale, j’exerçais pendant
plusieurs années… Etudes tardives de kinésithérapie et poste de
« kiné » dans le Var pour la rééducation d’enfants atteints de polio
depuis peu !… Par la suite, l’aggravation de mon handicap m’a conduite à
reprendre un poste d’assistante sociale. Fin de carrière à soixante ans, dans
un état d’épuisement total… Entrée en maison de retraite en 1990…
C’est dans ce contexte que j’ai pris connaissance de
l’activité d’entraide entre anciens polios français initiée en 1989. J’y
trouvais réponses à un certain nombre des questions que je me posais à propos
de mon évolution post-polio. J’y nouais surtout des liens amicaux,
enrichissants, avec des « frères et sœurs en polio »… J’apportais et
apporte encore, à l’occasion, mes réflexion faites de la triple ou quadruple
compétence, si l’on peut dire : polio déjà – effets tardifs, plus marqués
chez moi que chez de nombreux autres – expériences de kinésithérapeute (polio)
– connaissance de la bibliographie sur les effets tardifs de la polio
(littérature américaine surtout) acquise au travers de notre groupe… J’ai
publié quelques articles dans « Le Point Carré », rubrique polio
(Adresse 2).
Compte tenu de mon expérience de vie, je me suis en
outre investie, dans le même contexte, sur le sujet qui me tient beaucoup à
cœur : « lieu de vie de la personne handicapée physique
vieillissante »… S’il est un point dont je souffre en effet en maison de
retraite, c’est de voir autour de moi la dépendance, d’origine cérébrale, qui
confine au statut végétatif pur !… J’ai recherché de l’information, des
adresses, des témoignages… J’ai publié sur ce sujet aussi, dans « Le Point
Carré »…
A ce jour, mon volume d’activités se réduit certes…
Mais mon expérience n’en montre pas moins, j’espère, que y compris lorsqu’elle
vit en maison de retraite, une personne handicapée ou (et) âgée, peut avoir un apport
constructif auprès de la société… Peut-être convient-il de souligner ici
l’intérêt des groupes d’entraide entre personnes vivant des situations
difficiles similaires, forme de la vie associative très insuffisamment
développée encore en France… »
Remarque (HC) : On peut espérer qu’à terme, chaque personne en situation telle celle
décrite ici, soit équipée d’un ordinateur en vue d’activité associative, selon
ses compétences. Internet servant à faire la liaison avec les destinataires des
services proposés ; diverses possibilités d’activité sont recensées au
sein de l’article, référence 2.
3)
Josiane CRISCUOLO, Directeur de
recherches au CNRS, lettres (spécialiste du monde arabe), bénévole associative.
(HC) : Nous recevons ce 1er septembre un mot
gentil de Josiane CRISCUOLO, nous faisant part de son regret de ne pas pouvoir
nous adresser un texte, (elle a un sérieux problème de cataracte). Paralysée
complète et insuffisance respiratoire totale, par la polio à l’âge de 23 ans,
Josiane CRISCUOLO a un parcours de vie assez étonnant. Elle a publié un premier
ouvrage, autobiographique en 1974, référence 3. Ses publications ultérieures
principales, en faveur de l’intégration des personnes handicapées sont mises à
profit plus directement ci-après. L’une de ses citations extraite du fascicule
« Pensées et aphorismes », Référence 4, :
« Le corps ne répond plus, la vision du monde ne peut plus être identique.
Elle a pris en même temps une forme nouvelle détachée de combien de
contingences subjectives ».
4)
Joan HEADLEY, Executive Director, Gazette
International Networking Institute, G.I.N.I., Adresse
3.
Née en 1947,
j’ai eu la polio toute petite ; le diagnostic est venu plus tard,
expliquant pourquoi je traînais la jambe gauche… J’ai deux souvenirs de
jeunesse de ma polio… L’un de l’école élémentaire ; alors qu’on nous
faisait nous déguiser en vue d’aller parader dans les autres classes, cela me
semblait ridicule pour moi ; en raison de ma boiterie, j’étais certaine
d’être de toute façon reconnue !… L’autre remonte au moment de payer mes
droits d’entrée au Collège universitaire, en 1965 ; l’employée me fit
remarquer que je n’avais pas à payer les droits en totalité, à cause de mon
« handicap ». C’est la première fois de ma vie que j’ai pris ce mot
en considération !
En 1987,
travaillant auprès de Gini LAURIE, l’une des pionnières de la lutte pour la vie
indépendante, j’appris que l’effort en faveur des droits des personnes
handicapées aux U.S.A. faisait partie d’un mouvement général visant à inclure
tous les Américains dans la société… Gini LAURIE, fondatrice du G.I.N.I. avait
été bénévole dans un Centre de traitement des insuffisances respiratoires dues
à la polio au début des années cinquante. De telles hospitalisations étant fort
prolongées, des Journaux avaient été créés pour maintenir le contact entre
personnes rentrées chez elles et personnes encore à l’hôpital. LAURIE devint éditeur de la Tomeyville
Jr. Gazette en 1958, Journal qui prit le nom, encore actuel, de Rehabilitation gazette en 1970. Son but était notamment de
présenter des exemples vivants de personnes handicapées, réussissant néanmoins
leur vie.
C’est à partir
d’un message publié par un ancien polio dans Rehabilitation
gazette en 1979, que s’enclenche le mouvement nord-américain en faveur de
l’étude et de la bonne gestion des effets tardifs de la polio. Une première
Conférence rassemblant professionnels de la santé et anciens polios, en 1981, a
été régulièrement suivie d'autres (la huitième se tiendra en juin 2000). GINI
sert à fédérer les nombreux groupes d'entraide post-polio qui se sont créés aux
U.S.A. depuis le début des années 80 ainsi que les communautés post-polios
existant ailleurs dans le monde.
Aujourd’hui,
GINI publie outre Rehabilitation gazette, les Revues
trimestrielles Polio Network News et International Ventilator
Users Network. GINI vient de publier une édition
actualisée du « Manuel des effets tardifs de la polio », en langue
américaine, Référence 5.
Remarque
(HC) :
La genèse et le déroulement de l’activité post-poliomyélitique nord-américaine
est très surprenante à nos yeux de Français… Les relations, y compris inter-personnelles, nous ont été très profitables dans
l'initiation et la conduite du premier Groupe français d’entraide post-polio
(1989-1997). Une collaboration précise a eu lieu en continu avec le GINI, voir
Références 6,7. Nous suggérons fortement à nos amis français, jeunes adultes,
paralysés pour une cause autre que la polio, de créer des groupes d’entraide
(grands ou petits, à chacun selon ses possibilités) avec une dimension
internationale. La barrière éventuelle de la langue n’est qu’une fausse
barrière. Au travers du Carrefour du Volontariat, Adresse 4, on trouve en effet
aisément de très bons traducteurs bénévoles… A raison ou à tort, ou les deux à
la fois, nous voyons dans l’engagement associatif assidu et tous azimuts, des
personnes handicapées physiques, mentales (assistées par les proches),
sociales, un indispensable moyen
d’éviter trop de dérive de notre société française vers… un système ultra
libéral. Dr Lauro
S. HASTEAD, ancien polio, s’exprime en effet ainsi dans son article
Référence 8 « The lessons and legacies of
Polio » : « Je ne pense pas que l’approche capitaliste non
planifiée du libre marché ait bien servi la communauté du handicap. Elle a
conduit à une fragmentation en groupes de personnes handicapées en compétition
les uns avec les autres pour accéder aux mêmes ressources, et à une
multiplication de la bureaucratie. L’isolement des individus et des groupes se
trouve être renforcé ». Là où nous en référons le plus souvent à la
formation spontanée d’un vaste réseau de groupes d’entraide de caractère
mono-cause de handicap et international, il y a aussi grand intérêt pour
l’élaboration de groupes, nationaux cette fois mais inter-grandes causes de handicap.
L’initiative personnelle est ouverte à chacun ; il n’est pas nécessaire
d’être handicapé soi pour la prendre.
5) Marie HERAUD, retraitée de professeur de philosophie,
conférencière, bénévole associative.
Née en décembre
1925, j’ai contracté une polio à l’âge de 8 mois, d’où de fortes séquelles du
membre inférieur droit. Le traitement connu à l’époque consistait à poser le
membre atteint sur une plaque métallique et à faire passer un léger courant
électrique. La kinésithérapie n’avait pas l’extension qu’elle connaît
aujourd’hui, je n’ai pas été hospitalisée. Mon père, médecin, me donnait les
soins à domicile. J’ai marché à 18 mois selon le témoignage de ma mère. Par la
suite, j’ai fait du ski, de la bicyclette, malgré l’opposition de mes parents.
Par un mécanisme
psychologique semi-conscient et tout à fait classique, j’ai cherché une
affirmation de moi d’ordre intellectuel. Je suis devenue professeur de
philosophie, après une rude bataille avec ma famille qui détestait les femmes
intellectuelles.
Par ailleurs mes
énergies ont été mobilisées par deux grands malades incurables et deux autres
personnes de ma famille présentant des problèmes psychologiques délicats.
Le ressenti du
vieillissement a été occulté chez moi par la perte des capacités de marche. A
40 ans, je pouvais faire dix kilomètres à pied ; puis très progressivement
vers 42 ou 43 ans les premières difficultés apparurent pour descendre les
escaliers puis pour la marche. J’ai dû prendre ma retraite pour invalidité à
l’âge de 51 ans, utiliser une canne puis deux. Actuellement, je fais quelques
pas avec un déambulateur.
Un changement
aussi spectaculaire porte un nom, je l’ai su en 1994 grâce à la Revue « Le
Point Carré » : syndrome post-polio qui recouvre le vieillissement et
ne se confond pas avec lui.
Bien sûr le
vieillissement est là : des difficultés à mémoriser des noms propres, des
distractions…
Le
vieillissement a cependant sur moi un effet bénéfique. Je pensais à 65 ans que
ma vie serait finie à 70 ans et quand j’ai franchi, dépassé les 70 ans, je suis
devenue paisible ; je ne vis plus dans la hâte de saisir la vie, dans
l’avidité. Je goûte la moisson engrangée : tant d’auteurs philosophiques
dont souvent la pensée m’enchante et nourrit des conférences-débats que je
donne en ville ; tant de pays découverts autrefois à travers des voyages,
maintenant à partir de livres… Je fais profiter les lecteurs du «Point Carré»
de mes recherches sur le thème : «le vécu de la polio dans les
pays en voie de
développement». Je m’émerveille devant notre monde si divers et qui s’offre à
notre connaissance. Notre monde parfois si triste est beau.
Il ne s’agit pas
de fuir le quotidien ; la maladie (les nôtres et celles d’autrui) nous y
ramène infailliblement. Mais c’est la condition humaine que de vivre au rythme
du monde, chacun à sa façon.
Remarque
(HC) :
Les activités présentes de Marie HERAUD se raccordent parfaitement avec la fin
de l’introduction du Dr Olivier de LADOUCETTE à son ouvrage Référence 9 :
« Cet ouvrage de psychologie est destiné à donner une image claire et
positive du vieillissement. Loin des préjugés et des stéréotypes, il identifie
l’avancée en âge comme une étape nouvelle du devenir et du développement de
tout être humain ».
6, 7)
Odette et Camille LACAZE, couple de retraités d’aide comptables ;
bénévoles associatifs.
Odette : née en 1929,
polio en 1943 ; séquelles aux membres inférieurs et scoliose… Entrée dans
la vie active en 1949, comme employée de bureau et aide comptable… Mise en
invalidité en 1985, à l’âge de 56 ans, l’employeur refusant le passage demandé
en temps partiel.
Camille :
né en 1938, polio en 1956, aux membres supérieurs (bras gauche hors
service) ; agriculture abandonnée de ce fait… Par la suite, aide-comptable
en entreprise jusqu’en 1986… Licencié pour cause de cessation d’activité de
l’entreprise… Suite à quoi, mise en invalidité en 1987, à l’âge de 49 ans…
Pertes
de possibilités fonctionnelles avec les ans, chez Odette depuis ses 48 ans,
chez Camille depuis ses 54 ans.
Activités associatives en
commun :
« Adhérents
depuis le jeune âge à des Associations dont APF (Cordées, loisirs). Depuis
1972, nous militons dans une Fédération de Malades et Handicapés, F.M.H., tous
handicapés confondus, Adresse 5. Les objectifs : aider la personne malade
ou handicapée à se prendre en charge et à se réinsérer dans la société selon
ses possibilités.
Les
moyens : permanences sociales, réunions d’information, détente ;
présence, avec d’autres associations, dans les lieux publics (commissions…) où se
traitent les problèmes des personnes handicapées.
Au
total, notre regret est d’avoir le sentiment d’avoir été quelque peu laissés à
l’abandon, au plan médical spécialisé post-polio… et notre espoir est de
pouvoir prolonger le plus longtemps possible une vie raisonnablement active, et
d’éviter d’aller en maison de retraite ».
Remarque
(HC) : Avec les handicaps moteurs chroniques à évolution lente, on
tourne assez facilement en rond sur le point fondamental suivant… Il existe un
indiscutable besoin de la plupart des personnes d’une éducation en continu pour
le bon entretien de leur appareil locomoteur… Cette éducation demande à être
faite classe par classe de handicap (polio ; paralysie par accident…)… La
médecine spécialisée ne considère pas vraiment qu’il est
de son rôle de s’en charger, sauf là où elle est clairement sollicitée par les
patients avec leur tissu associatif…
8) Jacques LACOMBE, président de l’Association Nationale
Pour l’Intégration des Handicapés Moteurs (A.N.P.I.H.M., Adresse 6).
Agé de 59 ans,
polio depuis l’âge de 17 ans, paraplégie totale, atteinte partielle des membres
supérieurs et également respiratoire ; rééducation effectuée en 1957-1958,
en Centre ; actuellement, rééducation d’entretien au C.H.R. de Rennes,
(piscine-massages).
Salarié durant
quelques années dans une entreprise de vente de machines agricoles. Travail et
déplacements devenant de plus en plus difficiles, j’ai bénéficié d’une pension
d’invalidité en 1979.
Depuis, l’âge et le vieillissement ont ajouté
un handicap supplémentaire, surtout si l’on compte deux interventions
chirurgicales graves en 1986 et 1989. La prise de poids a très probablement
aggravé le handicap… Bénévole associatif, depuis 1959, au sein de
l’A.N.P.I.M.F. devenue A.N.P.I.H.M., activité prenante, passionnante parfois,
stressante souvent. L’évolution de la vie associative doit être prise en
compte, le bénévolat s’essouffle, le professionnalisme prend le pas peu à peu,
ce qui est indispensable devant la multiplicité de démarches et de contraintes
administratives.
Les
actions principales de l’A.N.P.I.H.M. sont les services transports, répondant à
un réel besoin, là où il n’existe rien d’autre. La vie à domicile est également
de nos préoccupations, afin que chacun, quelle que soit l’importance du handicap,
puisse vivre, parmi les autres et aux côtés des autres. Les mini-résidences
répondent, pour certains, à ces attentes légitimes. Elles se composent de 6 à 7
appartements (55 m2) où chacun bénéficie d’un service permanent d’auxiliaire de
vie 24 h/24.
Faciliter,
autant que faire se peut, la vie des personnes handicapées, c’est une évidence
(domotique, véhicules bien aménagés, aide à domicile sans les multiples
tracasseries administratives, pour ne citer que cela).
Remarque
(HC) : on pourra avantageusement demander auprès de Jacques LACOMBE,
un complément d’information sur la formule, très intéressante, des appartements
regroupés. En souhaitant qu’ils soient ouverts d’accès aux personnes
handicapées moteurs adultes jusqu’à leurs quatre-vingt-dix ans !
L’espérance de vie de ces personnes s’est considérablement accrue récemment,
notamment pour les personnes paralysées par accident.
9) Germaine LIVET, retraitée
d’agricultrice.
Née en 1930, je
contractais la polio en 1959. Entièrement paralysée, malgré 2 ans ½ passés au
Centre des Massues à Lyon, je restais tétraplégique, avec fauteuil roulant. En
1961, je m’installais avec mon mari dans une ferme à La Clayette (71)… Ayant eu
un premier enfant en 1956, j’en ai eu deux autres en 1969 et 1970.
En
retraite depuis dix ans, les problèmes physiques ne m’ont pas manqué. La
gestion de mes transferts est rendue plus difficile aussi par… la prise d’âge
de mon mari.
Il
est un point qui, avec mon mari, nous tient particulièrement à cœur : l’accessibilité
des lieux publics. Nous avons par exemple un bureau de Poste à La Clayette,
où on accède par 5 marches d’escalier. Mon mari, alors au Conseil Municipal,
avait demandé à plusieurs reprises que l’on fasse une rampe d’accès, ce qui
paraissait possible : Réponse négative. En 1997, quelle fut notre surprise
de voir l’entrée de la Poste en travaux et les fameux escaliers démolis. Tout
espoir de voir se réaliser la rampe d’accès était alors permis. Hélas !
Quelle déception de voir quelque temps après, les escaliers refaits exactement
comme avant !
Un autre
problème concernant les personnes handicapées âgées vient de se poser pour
nous. Nous avons décidé en 1997 de faire une donation-partage au profit de
nos enfants du petit patrimoine que nous possédions. Or récemment, l’Assistante Sociale
départementale de l’A.P.F. en consultant notre dossier, nous a mis en
garde contre l’erreur que nous avions commise. D’après
elle, nous avons
fait à nos enfants un cadeau empoisonné, car à notre mort, il y aura
récupération et ils auront à reverser la totalité de l’allocation compensatrice
qui m’a été versée depuis 1961 !
Remarques
(HC) :
1)
La
relation de la non-accessibilité du bureau de Poste de La Clayette (71) apporte
à ce texte une note d’humour… si l’on veut !
2)
Chacun
d’entre nous, notamment vieillissant, a à veiller à l’organisation de sa
succession. Germaine LIVET souligne l’intérêt de penser à la
possible « récupération » par l’Etat du montant des avantages sociaux que nous aurons perçus. En
cas de difficulté, voir par exemple auprès du Service Juridique de l’APF
(Paris).
10) Marie-Thérèse LORENTZ, non polio,
déléguée départementale de l’APF du Bas-Rhin (Strasbourg).
Marie-Thérèse
LORENTZ nous a adressé trois témoignages détaillés non signés, d’anciens
polios, présentés à la Rencontre « Syndrome post-polio à l’aube de l’an
2000 : mythe ou réalité ? » qu’elle a organisée ce 12 juin. De
ces témoignages et… de la lettre d’accompagnement, il ressort selon nous
que :
1)
Les
anciens polios français extériorisent plus facilement qu’il y a dix ans leurs
évolutions tant physiques que psychologiques… On peut penser que c’est pour une
part le fait de l’action que nous avons entreprise il y a dix ans (Groupe
français d’entraide post-polio, références 6,7), action poursuivie par d’autres
(Adresse 2). Ceci est à poursuivre… et à s’appliquer de même aux autres
pathologies ou accidents invalidants.
2)
Ils
restent peu sensibilisés à l’intérêt de groupes d’entraide, spécifique pour la
polio (cela s’étendant aisément aussi à d’autres pathologies invalidantes) et à
la notion, moderne, de pair-émulation (voir plus loin : Louise-Marie
AVRIL).
3)
Les
personnels de l’APF eux-mêmes ont jusqu’ici été très peu interpellés par ce
sujet du « Vieillir avec un handicap moteur »…
Nous avons eu le même sentiment, en
rencontrant de jeunes salariés de l’APF (Rhône) en vue de cet article… On peut
y voir deux raisons : 1) ces personnels sont en permanence en contact avec
des handicapés lourdement atteints et jeunes ; 2) l’insuffisance criante
d’intercommunication, d’accompagnement mutuel si l’on préfère, entre handicapés
chroniques, et de ce fait ayant compétences, et professionnels de toutes
professions concernées.
Sur le fond, et sans que cela soit
limitatif : 1) là où le handicapé moteur de 30 ans cherche à entrer dans
le monde du travail, celui de 50 à 55 ans aspire souvent plutôt à en sortir
(Voir les témoignages ci-avant et ci-après) ; 2) en matière d’habitat, les
besoins sont « en moyenne » également très différents.
11) Aline PAIRET,
Administrateur depuis 1995, à l’APF, Responsable d’une section dans les Cordées
APF (Adresse 7).
Je me
présente :
Date de
naissance : 1936 ; Polio : 1939 ; Institutrice mise en
invalidité pour aggravation de handicap en 1975 à 39 ans ; Déléguée Départementale
bénévole de l’APF des Pyrénées Orientales (66) en 1978-1992.
Vieillir, n’est simple
pour personne, que l’on soit valide ou handicapé.
Pourtant, pour
la personne handicapée la vieillesse est plus précoce et plus dure à assumer…
De par son état
physique, elle a besoin, pour vivre dignement, d’un accompagnement suivi au
quotidien pour les actes essentiels de la vie : se lever, s’habiller, se
coucher, manger…, et pour les soins.
Cet
accompagnement n’est pas à l’heure actuelle à la mesure de ses moyens
financiers. Une personne handicapée perçoit environ 3500 F par mois (Allocation
aux Adultes Handicapés, A.A.H.) et une
allocation de dépendance
lui permettant (au maximum)
de rémunérer une tierce personne
2 heures par jour… tandis que les aides
techniques sont loin d’être totalement remboursées !
Devant cette
situation matérielle, la personne handicapée a-t-elle la possibilité de choisir
son mode de vie comme le fait tout citoyen ordinaire ? Lui en donne-t-on
les moyens ?
La réponse à
cette question est primordiale pour aborder le vieillissement de la personne
handicapée. On touche à l’éthique, à la dignité de l’Homme.
La personne
handicapée est-elle perçue comme une personne à part entière ?
Les mots « Liberté,
Egalité, Mobilité, » scandés ce 29 mai 1999, lors de la manifestation
organisée par l’APF et l’AFM, nous sont familiers. Les deux premiers sont même
inscrits sur le fronton de nos Mairies !
Pour les
personnes handicapées ils prendront toute leur signification lorsqu’ils se
déclineront en « moyens » mis à leur disposition, pour
compenser leur manque. Moyens qui devront prendre en compte la couverture
réelle des besoins en aide humaine et en aide à domicile.
Alors seulement,
vieillir avec un handicap moteur, sera supportable. La personne
handicapée pourra choisir de vivre à domicile, en établissement, en maison de
retraite, comme un citoyen ordinaire, et sa vie y gagnera en dignité.
A l’APF, je
m’investis tout particulièrement pour l’accompagnement à la vie sociale des
personnes lourdement handicapées moteur vivant au domicile.
Remarque
(HC) :
Une grande manifestation annuelle de personnes en fauteuil roulant, une ou deux
grandes émissions par an sur le handicap moteur à la TV, d’accord. Mais nous
manquons aussi d’ouvrages collectifs, d’articles avec témoignages, pour traiter
de l’utilisation précise de son budget domestique par la personne handicapée
moteur. Faute de telles publications, il échappe à tous ceux qui construisent
notre politique sociale, toute idée du pourcentage de notre budget ordinaire
passant dans des handi-dépenses. A titre anecdotique,
nous avons eu à remplacer cette année le dispositif de conduite manuelle pour
automobile ; le précédent remontait à dix ans. Coût : 14 000 F ;
prise en charge par la Sécurité Sociale : 0 F, par la MGEN : 0 F
aussi. En diffusant de l’information rigoureuse, on éviterait que l’A.A.H. ne
soit jalousée par les populations en situation précaire, depuis relativement
peu dites en état de handicap social (chômeurs de longue durée, sans logis et
personnes autrement mal logées…).
12) Monique
PAUZE, en retraite anticipée de secrétaire, bénévole associative.
Née en 1951,
polio en 1956… rééducation à l’hôpital René SABRAN à Giens… S’en suivit galère
pour le quotidien, pour les études… Secrétaire déjà dans une petite entreprise,
puis comme employée administrative à la mairie de mon village… Puis, mutation
dans une mairie du département de l’Ain.
Depuis
1988, problèmes au dos, à la hanche. …D’où arrêts de travail en 1992 et 1993…
Congé de longue maladie fin 1993, début 1994… Mi-temps thérapeutique en 1994
pendant 6 mois. Mais à la date du 29.9.1994, refus de renouvellement de ce mi-temps, et obligation de reprendre à temps plein. Le
5.10.1994, au travail, blocage complet du dos, mais aucune déclaration
d’accident du travail faite par l’employeur. J’entrais à nouveau en arrêt de
travail, et un cheminement difficile
commençait, duquel j’ai
crû ne jamais sortir… En final, l’employeur, la Mutuelle, le Comité Médical
m’ont imposé –alors que je souhaitais un mi-temps- la
mise à la retraite ; j’avais 46 ans. De plus, mon dossier n’a été accepté
par la Caisse de retraite qu’après multiples courriers, contacts téléphoniques,
longues semaines d’incertitude, retards de paiement de salaire et d’indemnités…
Je considère que mon dossier a été traité avec une certaine légèreté. Jamais la
possibilité d’un congé de maladie de longue durée ne m’a été proposée, congé
qui m’aurait été très profitable pour le calcul de ma retraite…
Depuis
plus d’un an, je vis des jours paisibles en Provence et m’investis dans le
monde associatif… Je participe à l’étude en vue d’initier un Centre d’accueil,
temporaire ou prolongé, pour personnes handicapées notamment vieillissantes.
Nous disposons des locaux, en partie déjà adaptés (A propos de ce projet, on
peut me contacter au travers de l’Adresse 8).
Remarque
(HC) : Ce cheminement décrit très bien le véritable
« parcours du combattant » qu’est souvent pour la personne
handicapée moteur (pas seulement polio hélas), la gestion de sa vie
professionnelle au-delà des années passées à niveau stable de handicap… Quelles
suggestions à partir de là ? : 1) Au plan individuel, étudier, dès
ses années passées à forme physique optimum, tous les tenants et aboutissants
de son statut professionnel ; 2) Sur un plan collectif, on ne peut
qu’encourager à une Médecine du Travail, en partie spécialisée dans le suivi
des personnes handicapées (handicapées physiques, et aussi
psychologiques) ; 3) Indiquons que l’une des plus récentes associations de
personnes handicapées se fixe pour but d’obtenir, par la voie législative,
l’abaissement de l’âge de droit à la retraite à taux plein (Adresse 9).
13) Joyce
Ann TEPLEY, psychologue, travailleuse sociale, bénévole associative.
Je suis née à
Cleveland dans l’Ohio, USA, en 1943. …Polio à 9 ans, en même temps que mon
frère (8 mois). Chez moi, paralysie du dos et des jambes… Etudes de sociologie
(licence)… puis maîtrise en action sociale. Au cours de ces études, je m’épuisais
physiquement.
…J’ai
déjà travaillé dans une clinique pour handicapés mentaux, en poursuivant mes
études post-universitaires et en commençant à
m’engager dans des activités bénévoles. En 1975, j’ouvrais mon propre cabinet…,
rencontrais mon futur mari…, et continuais à refuser de reconnaître mon
handicap.
1981 :
année internationale des handicapés… Je décidais avoir besoin de m’impliquer
dans l’association locale en faveur du handicap ;
je suis rapidement devenue présidente du groupe… Nous avons créé le premier
Centre pour la Vie Autonome dans notre Région. J’étais politiquement très
active mais en train de m’user à la tâche. …J’ai commencé à remarquer des
périodes de sérieuse fatigue, réfractaire à l’effet du repos… Apprenant
l’existence d’une Conférence organisée par le GINI (Réseau International de la
Polio), je décidais d’y aller. Pour moi, c’était comme retourner dans ma
famille. J’ai éprouvé une affinité spéciale envers mes frères et sœurs
poliomyélitiques. Nous étions tous embarqués dans la même galère. Nous avons
beaucoup appris et développé des amitiés… Actuellement, pas un jour ne se passe
sans que j’éprouve quelque douleur ; mon cerveau fonctionne bien, mais je
suis plus distraite… Bien que mon corps s’affaiblisse, ma vie est bien remplie
avec amis et famille ; mon mariage est solide ; je fais du
volontariat dans mon association de quartier et je voyage toujours beaucoup.
J’ai mis en route un nouveau projet d’entreprise tout à fait satisfaisant. Mon
handicap est maintenant une part importante de moi-même qui exige du respect et
de l’entretien. Je ne suis pas seulement une survivante de la polio mais une
polio épanouie !
Remarques
(HC) :
1) Le concept de Centre pour la Vie
Autonome (Centre de documentation et d’activités, inter- handicaps) est très intéressant… Sur la
« place de Lyon » nous avons tout ce qu’il faut pour faire une
réalisation de ce type. Le Centre-Centre en serait sans doute I.C.O.M.,
Adresse10, auquel se joindraient, tout en restant géographiquement
délocalisées, les Associations concernées intéressées.
2) Joyce Ann TEPLEY a publié un
article : « Le mariage. Une rue à double sens »… à partir de son
expérience de couple handicapée-non handicapé. On lit parmi les dix axiomes
qu’elle propose : « Pour un mariage réussi le partenaire non
handicapé doit posséder un fort degré de générosité et le handicapé, lui, doit
avoir un degré élevé de force mentale », Référence 10.
ELEMENTS POUR UNE « BOITE A
OUTILS » DE L’ACCOMPAGNEMENT
Dans son article
« Accompagner bon gré, malgré le handicap », Référence 11,
Jean-Pierre CHARCOSSET, accompagnant de sa fille Marie-Anne, adolescente
handicapée, « apparente l’accompagnement à l’art du bricolage… Il
faut : faire du « sur mesure » …faire preuve d’astuce… être, à
sa façon, un inventeur ou à défaut de l’être toujours, quelqu’un qui effectue
des tentatives dans lesquelles il est directement engagé et à la réussite
desquelles il est attaché ». Ces considérations s’appliquent tout à fait
ici.
I – Bibliographie générale
Ouvrages :
Les non spécialistes
de la psychologie du vieillissement chez l’être humain apprendront beaucoup en
lisant l’ouvrage déjà cité du Dr Olivier De LADOUCETTE, psychiatre,
psychothérapeute, publié dans la série « Psychologie de la vie
quotidienne » chez Bayard Ed, Référence 9.
S’il
n’existe pas encore d’ouvrage sur le « vieillir avec un handicap
moteur », le « vivre avec un handicap moteur » est l’objet d’un
ouvrage général de Pierre BRUNELLES, lui-même handicapé moteur polio, docteur
en psychologie clinique, Référence 12. Voir aussi l’ouvrage à caractère plus
autobiographique de Josiane CRISCUOLO, tétraplégique polio, référence 13, celui
de Bertrand BESSE-SAIGE (tétraplégique accident), référence 14. De cet
auteur p. 32 : « Mon intellect est sans doute le seul organe à mieux
fonctionner depuis mon accident. Penser développe un recentrage en soi-même et
une indéniable capacité à se situer et à s’organiser, mais c’est aussi un
moment de disponibilité pour les autres et pour observer… ». Bertrand
BESSE-SAIGE a créé et dirige l’ « Institut Vivre et s’adapter »,
Adresse 11.
Prenant
comme « variable » ici, la cause de handicap, citons encore l’ouvrage
de Jean-Dominique BAUBY, devenu totalement paralysé en quelques instants, par accident
vasculaire cérébral, référence 15, et celui de Michel ROBERT, devenu paralysé
de même, mais en quelque cinq ans par sclérose latérale amyotrophique,
référence 16. De ce dernier, en état d’immobilité corporelle totale,
trachéotomisé, ne parlant plus : « Cela ne m’effraie pas, dès lors
que mon esprit fonctionne encore bien, que je peux communiquer, créer,
réfléchir… Je découvre un nouveau métier qui me passionne, celui
d’écrivain ».
A
retenir déjà de ces témoignages détaillés par de grands paralysés, que la
paralysie n’empêche pas de par elle-même l’activité de la pensée
constructive. Ce sont plutôt les effets associés (douleurs physiques,
douleurs morales pouvant aller jusqu’à la dépression, «douleurs sociales» dues
à toutes les complications de relation avec les Organismes sociaux) qui sont
inhibiteurs. Pour s’en convaincre, on lira encore l’expérience de Stephen W.
HAWKING (Référence 17), physicien théoricien ayant acquis une renommée
mondiale, alors qu’il développait une sclérose latérale amyotrophique le
conduisant à paralysie complète.
Il
existe un réel intérêt aussi à lire l’ouvrage collectif « Naître ou
devenir handicapé », (série de témoignages par des personnes handicapées
moteur, ce pour des raisons variées). Ce livre s’inclut dans une série de
quatre, intitulée « Le handicap en visages », éditée par Charles
GARDOU et collaborateurs, Référence 18.
Un
minimum de connaissances sur la cause du handicap, avec les
« dégâts » associés, est nécessaire… Chacun d’entre nous dispose déjà
d’un dictionnaire commun, d’une encyclopédie courante… De plus, l’APF a édité
en 1996 « Déficiences motrices et handicaps » en 500 pages, Référence
19, qui apporte entre autres, un chapitre spécifique à chaque cause de handicap
moteur. Ouvrage qui devrait se trouver auprès des Services de documentation des
Lieux, professionnels et associatifs, oeuvrant
pour l’accompagnement de personnes handicapées moteurs.
Ce
n’est pas un mal non plus de s’autoformer quelque peu
à défaut de l’avoir été, sur l’histoire des handicaps. Un sujet traité depuis
un quart de siècle par le philosophe Henri-Jacques STIKER, voir notamment
Référence 20.
Il
sera utile d’avoir à disposition l’Annuaire des Associations du Rhône, 1996,
Référence 21, tant l’insertion sociale des personnes handicapées, ou non
d’ailleurs, met avantageusement à contribution ce milieu (6 000 associations
déclarées dans le Rhône, sans doute autant qui ne le sont pas, les groupes de
toutes sortes dans nos Centres sociaux, paroisses…).
Revues :
Nombre
d’associations du milieu du handicap moteur possèdent leur revue (Faire Face de
l’APF, Plainpied du GIHP, etc…).
Nous avons déjà cité « Le Point Carré », trimestriel, Adresse 2,
source d’informations concrètes variées, pour les personnes handicapées
moteurs, quels que soient la cause du handicap et l’âge de la personne.
Nous
avons depuis peu à disposition le mensuel « Handirect »,
Adresse 12.
II – Services, Associations à vocation
sociale
A
connaître S.O.S. Handicap (Tel 01 47 10 70 20) pour des renseignements
médicaux spécialisés à distance (Adresse 13).
A
Lyon, entre autres, l’APF (Adresse 14), le GIHP (Adresse 15), QUALIDOM
(Tel 04 72 77 02 02), le Centre Mieux Vivre
(Adresse 16), le C.R.I.A.S. (Adresse 17), les « Petits Frères
des Pauvres » (Adresse 18), sont bien connus.
Pour
contribuer à la lutte contre l’isolement des personnes handicapées citons
brièvement encore Auxilia (Adresse 19), Epistola-France (Adresse 20), Les Cordées
de l’APF (Adresse 7), La Bibliothèque à Domicile de Lyon (Adresse
21).
Quiconque,
pour les éléments clés de sa vie - et Dieu sait si le handicap lourd en est un
– devrait acquérir une mentalité de chercheur, à moins qu’elle ne lui
vienne naturellement.
Etre chercheur, c’est, sur son sujet d’intérêt
dominant du moment : 1) Se documenter sur ce qui s’est fait dans le passé
(notion d’analyse bibliographique critique) ; 2) Se renseigner sur ce qui
se fait actuellement, en entrant de plus en interaction avec certains
(individus, groupes) concernés par la même question (notion de collaboration
scientifique) ; 3) A partir de là, chercher à résoudre, autant que faire
se peut son problème ; analyser l’ensemble de son travail, en faire la
synthèse (c’est le travail de recherche scientifique proprement dit) ; 4)
Enfin, exploiter le fruit de sa recherche, au sens d’en faire bénéficier la
communauté, au travers des communications, publications, ouvrages… C’est ce que
fait au quotidien tout chercheur scientifique… Par exemple, l’avancement de la
recherche sur le cancer de tel ou tel organe en l’an que nous vivons, est
largement tributaire des travaux publiés il y a trente, vingt, dix ans…
Cette méthodologie de base dans la
pensée scientifique :
- est accessible à tout un chacun (aucun
besoin d’être bachelier !)
-
et elle est garantie de succès, le plus souvent petits plutôt que grands il est
vrai, dès lors qu’elle est appliquée méthodiquement, scrupuleusement, dans la
durée.
Elle n’est pas assez utilisée dans la recherche en
Sciences humaines appliquées, Recherche-action en particulier en milieu associatif où nous
disposons pourtant de très nombreuses Revues de qualité...
Toutes les expériences individuelles et le plus grand
nombre des activités associatives rapportées ci-avant ont une composante recherche…
La recherche pour l’intégration des personnes handicapées vieillissantes et des
personnes très âgées repose beaucoup sur l’informatique et l’utilisation
d’Internet.
Le Centre ICOM’-Handicap
International, Adresse 10, est déjà bien connu sur Lyon. Le Collectif de
Recherches sur le Handicap et l’Education Spécialisée (C.R.H.E.S.), Adresse 22,
est une autre création lyonnaise récente.
Les nouvelles technologies de l’information et de la
communication (NTIC) peuvent permettre de rompre l’isolement des personnes à
mobilité réduite ou de celles qui sont maintenues en permanence à leur
domicile. Par exemple, l’initiative cyberpapy (www. cyberpapy com) met en relation
des retraités avec des enfants qui cherchent du soutien scolaire ou du moins
quelques informations pour réaliser leurs devoirs. Ce type d’initiative
rapproche les générations. Au C.R.H.E.S. il existe huit E.R.M.A. :
Il existe huit E.R.M.A. : Espaces
de Recherches et de Mises en Actes. Celles qui concernent le plus directement
les personnes handicapées moteurs vieillissantes sont : l’E.R.M.A.2 :
Vie autonome et qualité de vie (co-animatrice :
Louise-Marie AVRIL-GROSJEAN, Tel/FAX 04 78 55 33 74 02 et l’E.R.M.A.5 :
Vie quotidienne (Virginie MERIEUX – Tel 04 78 74 36 95).
Les Comptes-rendus du CRHES prendront
très prochainement la forme d’une Revue interne, d’intitulé probable « Reliance ». Il n’y a pas à être universitaire pour
s’inscrire. En relation avec le dynamisme de C.R.H.E.S., nous ne serions pas
surpris de la création d’autres E.R.M.A., dont l’une pourrait hypothétiquement
traiter de l’accès à la documentation nécessaire à une recherche handicap,
conduite y compris depuis le lieu de résidence quel que ce lieu soit…(Voir encadré). Il nous étonnerait de plus que « Reliance » reste pendant longtemps une Revue purement
interne… L’étape suivante pourrait être –en tout cas cela est notre souhait-
une ouverture progressive à tout le milieu handicap lyonnais, particuliers y
compris, oeuvrant dans une optique recherche…
RECHERCHE DE
PERSONNES POUR COLLABORER
ENTRE ELLES EN
VUE D’UN GROUPE
DE TRAVAIL, au départ informel,
afin de METTRE A LA
PORTEE DE CHACUN, où qu’il vive, y compris Maison de
Retraite ou Prison, et aussi modestes que ses revenus soient, L’ACCES A/UNE
LITTERATURE BASIQUE EN
SCIENCES HUMAINES ET
SOCIALES, appliquées à réduire les
fissures et fractures sociales dans notre société.
Il
est dans l’esprit du présent article, de se représenter n’importe qui, d’adulte,
avec les éléments forts de sa vie, comme un COLLABORATEUR DE
RECHERCHE.
Ce rôle, très important pour aller vers
plus d’intercommunication entre les individus ou entre les groupes, serait
largement encouragé par un meilleur accès à la documentation. Ce qui comprend
une sélection d’ouvrages autobiographiques par des personnes handicapées
(handicaps physique, mental, social) ou (et) par leurs proches. A titre
d’exemples, la série d’ouvrages –Le handicap en visages- par le professeur
Charles GARDOU et ses collaborateurs, ne se trouve pas aux Bibliothèques
Municipales de Lyon, lesquelles sont par ailleurs très bien associées à
Bibliothèque à Domicile, adresse 21 (Port et reprise d’ouvrages au lieu de
résidence de la personne, quasiment gratuit (cotisation de 40 F/an). Tandis que
les Bibliothèques universitaires lyonnaises, à la différence de l’Université
Paris X Nanterre, par exemple, ne possèdent pas de Service auprès des étudiants
empêchés de se déplacer. Quant à la simple commande de photocopies d’articles,
elle demeure impossible où que ce soit nous semble-t-il, à moins de payer au
même tarif que pour les professionnels en fonction, évidemment.
IL Y A SUR
TOUTES CES QUESTIONS
POSSIBILITE D’UN TRES
BEL INVESTISSEMENT PERSONNEL,
EN MODE SALARIE
PEUT-ETRE OU BENEVOLE CERTAINEMENT… L’ACTION
PEUT AUSSI BIEN
RELEVER D’UN BENEVOLAT
AUTONOME QUE D’UN
LIEN SPECIFIQUE A
UNE ASSOCIATION EN
PARTICULIER.
Le contenu de cet encadré sera
avantageusement diffusé dans le milieu des Bibliothèques universitaires et
municipales, des Centres de Documentation, y compris auprès des retraités de
ces professions.
A défaut de pouvoir nous impliquer
davantage personnellement, nous nous proposons pour mettre en contact entre
elles les personnes intéressées.
Henri
CHARCOSSET. Handicapé polio. Retraité de DR CNRS – Chimie –
22, Avenue Condorcet, 69100 VILLEURBANNE.
DISCUSSION GENERALE
(HC)
Nous
suivons l’ordre :
1) Expériences de vie d’anciens polios,
2) Echange avec une personne atteinte de paraplégie par
accident : vers la profession de conseiller(e) en vie autonome
3) Handicap, vieillesse, société.
1)
Expériences de vie d’anciens polios
Dans la même
ligne de pensée que Charles GARDOU et collaborateurs dans la série « Le handicap
en visages », Référence 18, il n’y a pas à rechercher ici telle ou telle
conclusion qui voudrait être générale. Chaque expérience constitue en soi une
publication. Tel lecteur s’arrêtera à une telle, tel autre à une autre. Ne
s’arrêter à aucune signifierait un très faible intérêt de fait pour le vécu et
l’accompagnement des handicapés moteurs vieillissants.
Nous ferons néanmoins ressortir l’effet fortement
négatif selon nous du faible investissement de type associatif des handicapés
moteurs adultes en général, pour le traitement des problèmes qui les concernent
en premier chef.
L’exemple de la non-accessibilité du bureau des PTT à
La Clayette (71) (voir témoignage de Germaine LIVET) est révélateur... En faire
porter responsabilité à la municipalité ou au délégué départemental de l’APF à
60 km de distance, ou à… ne saurait être un mode de pensée productif. La
proportion de personnes handicapées moteurs en France approche des 2 % de la
population globale… D’où la présence d’une centaine de personnes paralysées à
La Clayette + environs… La responsabilité individuelle et collective est là, en
nous. « Nous », puisque nous sommes personnellement originaires du
« coin » et y gardons des attaches fortes… Se réunir à quatre ou cinq personnes handicapées devant ce bureau des
PTT, « tirer » quelques bonnes photos, en faire agrandir et les
diffuser avec commentaires (en pensant déjà à l’Office du Tourisme)… C’est ce
que nous devrions faire… Pas besoin de créer une « structure » avec
un « bureau », un président, etc. Voici un exemple simple
d’application d’une approche dite scientifique, à la pratique associative.
De nouvelles formes d’engagement inter, voire trans-associatif, sont à rechercher et pratiquer, fortes en
terme d’engagement et aussi légères que possible en termes de structures…
De Josiane CRISCUOLO, Référence 4, la pensée suivante
« Abordons le monde avec une pensée originale, peut-être transversale,
pour se pencher sur des hommes et des femmes en difficulté et leur rendre la
parole grâce au regard neuf de la société ».
2)
Echange avec
Louise-Marie AVRIL, 42 ans, paraplégique, psychologue, bénévole
associative. Pour un nouveau
métier ! Conseiller(e) en vie autonome.
Nous aimerions faire partager notre réflexion sur une
telle triple compétence :
1°) être paralysé (pardon : être « en
situation de handicap moteur », selon l’approche terminologique la plus
récente).
2°) L’engagement associatif, pour le milieu du
handicap moteur
3°) Le professionalisme
en psychologie (doctorat)
1°) Etre paralysé est expérience de vie et donc
acquisition de compétences…
Il n’y a pas à
le réclamer, proclamer… Cela se ressent, se vit, s’affirme sans agressivité,
sans fausse timidité… Auprès d’adultes jeunes en recherche d’emploi, notre
sensibilité est que la paralysie s’indique dans le C.V., et au niveau des
compétences.
Comme l’ont déjà écrit d’autres, le handicap moteur
sévère est comme un deuxième métier. Le vivre s’apprend (formation
initiale), puis se cultive (formation continue), etc.
2°) Si l’engagement associatif de L-M.A. est vu
ici en n° 2 de ses compétences, cela ne devrait pas être… Si cela est, c’est
que l’engagement des handicapés moteurs adultes jeunes est très insuffisant,
comme on l’a déjà dit. De solution miracle, il n’y en a pas… Dans son principe,
le présent article peut apporter son « plus ». De la pair-émulation,
il faut attendre qu’à partir de personnes nouvellement paralysées, elle sache
conduire à des personnes ayant elles-mêmes, cinq à dix ans plus tard, une
mentalité de pair-émulateur et non de pair-émulé à vie.
3°) Etre titulaire d’un doctorat en psychologie
clinique. Très belle discipline de vrai, avec la psychosociologie entre
autre !
Profitons de cet échange « à ciel ouvert »
pour faire passer, auprès de la Recherche en Sciences humaines, lyonnaise déjà,
le message de deux véritables « boulevards » pour des recherches
d’envergure :
a) étudier, non plus tant les déficits, incapacités etc.
liées aux handicaps, mais les compétences et autres qualités résultant
du vécu de ces handicaps. Aucun article n’en traite spécifiquement, en tout
cas, à ce jour. De Robert F. MURPHY, par exemple, anthropologue américain
devenu progressivement totalement paralysé en conséquence d’une tumeur,
« L’altérité même (des personnes handicapées) se révèle positive et
créatrice, car l’affirmation de soi
est une
célébration intense de la vie » Référence 22, p 224,
225 ;
b) généraliser la théorie des handicaps (causesºdéficiencesºincapacitésºsituations de
handicap) à l’être habituel, actuellement défini comme normal. Les
handicaps physique ou mental deviennent alors des chapitres parmi d’autres des in-capacités, in-validités chez
l’être humain en général (pour ces termes en in-, voir Henri-Jacques STIKER. A
l’appui de cette approche, citons, entre bien des exemples, Véronique PHILIP
de SAINT-JULIEN, Référence 18 c. Sœur
d’une adulte jeune atteinte de psychose, elle écrit : « Trop de
jugements de personnes méconnaissant la maladie mentale m’ont blessée… N’y a-t-il
pas autour de nous, non déclarés, de bien plus graves handicapés
qu’Agnès ? Que de handicapés du cœur nous côtoient tous les jours sans
carte d’invalidité » !
Louise-Marie
AVRIL-GROSJEAN, Psychologue clinicienne, Docteur en psychologie, Conseillère en
vie autonome et « pair-émulatrice » auprès de personnes handicapées,
Militante associative (GIHP, GFPH, RIFH), Ancienne sportive Handisport.
De façon habituelle, chez tout un
chacun, valide ou handicapé, le temps œuvre et laisse sur le corps les traces
des années ! Lors de la quarantaine, qui plus est à l’âge de la
soixantaine, un ralentissement des processus supérieurs (dont celui de la
mémoire) peut signer une première alerte retentissant sur la personnalité de
l’individu. Ceci peut induire un état de crise psychologique. Considérons à ce
niveau la nécessité de penser la prévention.
Voyons maintenant ce qu’il en est lorsque le corps
physique est atteint de déficiences motrices. La vie autonome obtenue depuis
plus ou moins longtemps et au prix de multiples efforts sollicite une sur-activité des membres valides. La conséquence
inéluctable est une usure prématurée des articulations, une inflammation
des ligaments,… Chacun de nous connaît un jour ou l’autre les douleurs de
tendinites, ou encore de rhumatismes dus
à une ostéoporose insidieuse mais bien réelle. La peau demande une
excellente hygiène. C’est pourquoi dès l’acquisition d’un handicap moteur (ou
la perte de fonctions motrices !), une éducation appropriée au
handicap est non seulement nécessaire mais obligatoire. Une bonne prise en
charge de son corps handicapé permet un gain de qualité de vie ainsi qu’une
longévité accrue. Si cela n’est pas acquis, de nombreuses complications
surviennent. Je ne citerai que les plus courantes mais ô combien entravantes dans la vie quotidienne ! Evoquons les
escarres, les infections urinaires, les déformations orthopédiques…, tout ceci
nécessite non seulement l’intervention du corps médical et du corps infirmier,
mais aussi entraîne parfois des hospitalisations, souvent à répétition. Cette
notion d’apprentissage (ou d’éducation) à la prise en charge par la personne
handicapée elle-même de sa pathologie et de ses déficiences devrait être
prise en considération dans les calculs financiers de la Santé Publique de tout
Etat.
Pour en revenir à la notion de
vieillissement chez les personnes handicapées moteur, force est de constater
que les témoignages de tous ceux qui nous entourent confirment que le vieillissement
corporel s’effectue souvent de façon prématurée et ceci est dû à
l’intensité du travail de compensation demandé aux membres valides du corps. A
côté de cette surcompensation, les fonctions et les organes atteints de
déficiences plus ou moins totales laissent craindre des évolutions aggravant
les déficiences de base. Par exemple, on peut se demander comment va vieillir
une vessie neurologique, comment une scoliose stabilisée va réagir sur un
terrain ostéoporosique. Psychologiquement tout ceci
aura un impact souvent négatif entraînant dans certains cas dépressivité,
dévalorisation de son corps… Les forces de vie qui poussent à toujours se
battre pour une autonomie plus grande et une citoyenneté à part
entière s’en trouveront mises à mal. A la suite de quoi s’installera
progressivement la perte du goût pour l’autonomie et le glissement peu à peu
vers la dépendance. Tout ceci se réalise d’autant plus tôt que les forces de
vie pour l’autonomie, qui normalement s’appuient sur une éducation à la prise
en charge, s’épuisent par des « attaques » renouvelées d’incidents
mineurs qui finissent par devenir majeurs.
Un autre facteur devrait être pris en
considération : c’est celui de la fatigabilité. L’autonomie, même
minimale, requiert de l’énergie. Energie pour prendre en charge les
handicaps (limitations) liés aux
déficiences et les handicaps de situation liés au contexte social dans lequel
on vit et qui sollicite constamment pour la personne handicapée des capacités
d’adaptabilité à son environnement en perpétuel mouvement. C’est la
vie ! Donc au fond de soi, on aura toujours à trouver une énergie nouvelle
pour parvenir à cette adaptabilité au milieu environnemental.
D’un point de vue tout à fait mécanique
(car on ne peut omettre de le pointer du doigt), ne faut-il pas, là aussi, une
certaine dose d’énergie pour accomplir chaque jour, (jour ouvré comme jour
férié !) les transferts qui nous permettent de bouger notre corps,
que ce soit avec une aide humaine ou une aide technique (cannes canadiennes,
prothèses, orthèses, corsets, fauteuil roulant, …liste non exhaustive !).
A tous ces maux du vieillir avec un
handicap moteur ou sensoriel (quelle que soit son origine), l’un des maître
mots semble être celui de prévention du vieillissement. Prévention non
dans le but illusoire de stopper les processus biologiques du vieillissement
(comme si l’horloge pouvait indiquer un arrêt du temps !), mais prévention
par éducation, apprentissage et adaptation aux changements imposés par le
vieillissement. On ne peut en effet demander au corps les mêmes
performances à 70 ans qu’à 20 ans ! Qui plus est quand le corps
« porte » des déficiences motrices notables et plus ou moins
anciennes. Je pense entre autres aux sportifs de haut niveau de Handisport.
Rappelons ici l’adage «Qui veut voyager loin, ménage sa
monture » !
Remarque
(HC)
1) L’éducation à la gestion de sa santé par la personne
blessée médullaire est normalement bien assurée par la Revue « Le Point
Carré ». En théorie, car le nombre de lecteurs paralysés du F, quelque 8 000, est considérablement inférieur au
nombre des paralysés par accident (de l’ordre de 1000 nouveaux cas par an). On
ne peut vraiment pas forcer ces gens à s’abonner à la Revue !… Mais ce que
réalise le milieu post-polio aux USA… et que nous « accompagnons » en
France, est d’un apport intéressant pour les blessés médullaires français et
tout autant pour les personnes atteintes de sclérose en plaques et etc. Docteur
Lauro S. HALSTEAD, lui-même post-polio, spécialiste
de la recherche sur les effets tardifs de la polio, a édité en 1998 l’ouvrage
Références 23. Ce livre, constitué d’une partie médicale, allant jusqu’à la
recherche médicale de haut niveau, comprend une partie médico-sociale
importante (contexte américain) et se termine par des témoignages d’anciens
polios… Tandis que l’International Polio Network vient d’éditer l’ouvrage
Référence 5, qui se présente sous forme d’un dictionnaire, essentiellement
médical. Une combinaison entre elles de ces deux formules est parfaitement
possible… Tel ouvrage, édité grande classe par grande classe de causes de
handicaps, serait à ré-éditer tous les dix ans…
2) L’initiative de telles réalisations
appartient au milieu associatif français. A partir de là, une participation
active du corps médical, des professions para-médicales,
des travailleurs sociaux spécialisés peut aisément être obtenue… Tout autre
mode de pensée est erroné. Chez les anciens polios longtemps en Centre de
Rééducation dans l’enfance, adolescence, le Patron Médecin était bien souvent
devenu comme un second grand-père, ou père. Notre subconscient nous dit qu’un
demi-siècle après, ses successeurs devraient veiller sur nous autant que il le
faisait lui, au début de notre polio. Erreur !
Approche
d’un nouveau métier : Conseiller(e) en vie autonome
Du
paragraphe ci-dessus « Boîte à outils » il ressort que le
« paysage » professionnel et bénévole, lyonnais en tout cas, dont
relèvent les handicapés moteurs vieillissants, est tout à la fois rapidement
évolutif et non coordonné… Les sites INTERNET en gestation faciliteront sans
doute son accès, mais ils ne sauraient se substituer aux indispensables
rencontres entre personnes. Nous appuyons la mise en place d’une nouvelle
profession du type « conseiller(e) en vie autonome ». Dépassons les
questions pragmatiques, telle la rémunération de ces nouveaux professionnels…
Après tout, les pédicures sont non conventionnées à la Sécurité Sociale, et ne
vivent pas trop mal quand même !
Louise-Marie AVRIL-GROSJEAN, en prise
directe, au sein du Groupement Français des Personnes Handicapées (G.F.P.H.),
avec l’élaboration de cette profession nouvelle qui associe conseil en vie
autonome et pair-émulation nous propose l’encadré suivant :
Le Conseil en vie autonome entre pairs
handicapés consiste à occuper une place qui se rapproche de celle de tuteur.
Accueillir, écouter, accompagner, diriger, conseiller, sont les maître-mots de
cette nouvelle profession dont le GFPH est actuellement en train d’élaborer le
plan de formation.
Pour toute information complémentaire, contacter le GFPH ,
10, rue de Porto-Riche
75014
PARIS
Tel 01 43 95 05 96
FAX 01 43 95 05 98
e-mail : gfph
(a) club-internet-fr
3) Handicap,
vieillesse, société (HC)
Le sujet en titre de cet article ne
saurait être abordé avec quelque complétude sans ce paragraphe-ci. Nous faisons
simplement part de notre propre réflexion. A chacun… de penser, à sa façon,
selon qui il est.
Notre
expérience personnelle en réfère au milieu de la petite agriculture, polyculture,
dans les années 30 en Charolais, Brionnais (71).
Père, grand-père et tous les ascendants antérieurs y ont travaillé jusqu’à leur
mort… Dans ce milieu, lire pour le plaisir de lire était très vite considéré
comme coupable… Notre activité de recherche associative est substitut, lié aux
contraintes du handicap (tétraplégie partielle)… Les marques de ce milieu
originel avec scolarité arrêtée entre dix et quatorze ans expliquent notre
réserve instinctive pour l’utilisation de mots risquant de ne pas être compris
(glossaire, abscisses, ordonnées…)… Et elles sont à l’origine de notre désir
fort que l’on rende accessible les modes de pensée et d’expression dans la
recherche scientifique, à strictement tout un chacun par lui-même autant que
faire se peut, à défaut (handicapés mentaux ; polyhandicapés) par
l’intermédiaire de très proches. Dans l’article Référence 2, nous proposons la
mise en place d’un Centre National de la Recherche Volontaire, structure
légère, sans murs, servant pour former quiconque et notamment des personnes
socialement défavorisées à « se penser » comme collaborateurs de
recherche-en sciences sociales et humaines appliquées-, avec valorisation de
leur expérience de vie telle qu’elle est.
L’autre élément
clé de notre expérience en relation avec la présente étude, est notre séjour en
Centre de Rééducation (Garches) pendant deux années pleines de 17 à 19 ans. En
dortoir, à 22 lits occupés par des polios, de la tranche d’âge 16 à 40 ans
environ, venant de tous milieux sociaux. Un environnement d’enfants,
adolescents polios par centaines, d’autres handicapés neurologiques encore
(blessés médullaires, SEP…) Deux points : 1) Notre intérêt déjà profond
non pas tant pour la paralysie elle-même, que pour la réaction de la personne
face à l’ « évènement » ; 2) Le mixage forcé et combien
amusant parfois et enrichissant, de tous ces adultes jeunes. Toute barrière
sociale était tombée, exactement ce que rapporte aussi Robert F. MURPHY dans
son ouvrage, Référence 22, lorsqu’il parle du Centre de Rééducation qu’il
fréquente aux U.S.A. Nous devons à la fréquentation là-bas pour la première
fois de notre vie, d’intellectuels, la prise de conscience de nos possibilités
propres. Le handicap moteur ne touche pour une bonne part que l’apparence de la
personne, nos vrais handicaps ils sont ailleurs, dans la tête, dans le cœur.
Le terme de force
de travail n’étant, souvent, pas bien perçu maintenant, substituons lui
celui de force productive. A la quarantaine, la personne habituelle
produit principalement des biens et des services, ce qui représente déjà
beaucoup, quand on y rajoute la consommation de son énergie par toutes autres
occupations courantes et par les turbulences de la vie tout autant… Conséquemment,
en général, la personne habituelle est peu productive de lien social,
ainsi que d’activité pour penser la société, notamment la relation de
son passé récent à son proche futur. Plus fondamentalement, on peut peut-être
bien penser que l’homme moderne à la quarantaine, qui n’a jamais été longuement
en contact direct avec le handicap lourd d’une sorte ou d’une autre (physique,
mental, social) n’a pas atteint, en général, la maturité nécessaire pour se
penser soi, par delà son soi. En effet, nous ne sommes plus à l’époque où tout
un chacun était familier de la mort, de l’infirmité, de la misère. Au début de
ce siècle qui se termine, -l’espérance de vie des femmes était la quarantaine
(suite aux très nombreux décès en couches), - la proportion des enfants nés et
arrivant à l’âge adulte était de l’ordre de un quart, - la proportion de gens à
vivre en milieu rural, habituée à une durée de cycle de vie bien plus faible
chez les animaux que chez les hommes, était beaucoup plus élevée que
présentement. En deux mots donc, en général, l’homme moderne à la quarantaine a
besoin de trois à
quatre décennies de vie en plus, afin d’être réellement à même d’élargir son
cercle de pensée profonde par rapport à celui le plus voisin de son soi
ordinaire… L’homme moderne est bien tel qu’il est ; tout son avenir est
devant lui… Il est bien tel qu’il est, sous réserve que nous cessions, aux
plans théorique et pratique, de le considérer comme l’homme normal,
quasiment idéal.
La situation
« change avantageusement » lorsqu’on passe à d’autres classes de la
population, ce déjà à âge comparable… Nous avons bien évoqué ci-dessus le cas
des handicapés moteurs lourds, en « commençant » au niveau de la
tétraplégie « de préférence » complète, et en poussant au-delà
(handicaps moteurs et sensoriels associés par exemple). On peut rajouter sans
risque de se tromper, parents et frères, sœurs, dans les familles comprenant un
enfant, adolescent ou jeune adulte, pluri, ou polyhandicapé et encore les
professionnels concernés (plus de vingt ans d’expérience)… Des expériences de
vie (parents, frères, sœurs) dans lesquelles le bien-être psychologique est
loin d’être assuré au quotidien c’est sûr, mais dans lesquelles cela
s’accompagne de l’acquisition de davantage de « consistance » dans la
pensée pour la société… Concernant les parents, l’ouvrage de Charles Gardou et collaborateurs, est venu conforter notre
réflexion faite à partir de nos connaissances (deux couples fréquentés par
notre couple, trois autres assez bien connus)… L’ouvrage relatif aux fratries
a été pour nous une révélation… Soyons plus explicite, en prenant des
citations…
De Mireille
MALO, mère d’enfant handicapé « Accéder à une autre dimension
d’être… La solidarité est un état naturel chez l’homme… Lorsque l’organisation
sociale se fonde, comme aujourd’hui, sur un individualisme exacerbé jusqu’à le
glorifier à tout instant (le champion, le meilleur, le plus grand, le plus
fort…) se développe alors un « chacun pour soi » contre nature. Il
importe que nos désirs personnels ne détruisent pas l’attention agissante
envers les autres »…Référence 18 b. De Philippe GABERAN, frère d’adulte
malade mental, « Naître à un frère malade… », j’ai
voulu écrire un texte ouvert sur la foi au progrès de l’humanité. Non pas
dans sa technologie mais dans son lien social. J’ai souhaité montrer que tu
es un homme et non un échec ou un raté dans l’histoire et la vie d’une famille.
Tu es celui par qui il nous est donné de vérifier que la vie a un sens parce
que nous avons la force et la capacité de surmonter la difficulté. « Nul
ne doit appeler les épreuves mais elles sont le sel de la vie ». (les parties mises en exergue le sont par nous-même).
Référence 18 c. Les lecteurs de cet article auront compris que notre conviction
propre, peut-être une naïveté, est de voir dans la Recherche appliquée en
sciences humaines, un moyen clé pour aller vers une société plus juste et plus
humaine.
Du professeur Charles GARDOU s’exprimant à
propos de ces frères et sœurs de personnes handicapées « dont une forte
majorité s’engage dans des professions d’assistance, d’éducation ou de
soin » : « leurs convictions, leurs projets, leurs ambitions,
leurs réalisations s’ancrent dans leur refus des normes totalitaires, de la
résignation et de toutes les formes de mépris et d’exclusion », dans
« Entendre et donner sens » Ref 18 c pp
175-178). De Stanislav TOMKIEWICZ, grand spécialiste de la déficience à
l’INSERM, parlant des êtres polyhandicapés eux-mêmes « J’ai
toujours été persuadé qu’il convient de reconnaître les polyhandicapés comme
des êtres humains à part entière. Des êtres humains au même titre que les
soignants, les parents, les frères et sœurs et toutes les créatures qui
naissent à la vie », Référence 18 d.
Passons du
domaine d’âge la quarantaine, à l’au-delà des soixante dix ans, en prenant
comme accompagnateurs les handicapés moteurs vieillissants -cf
les expériences de vie d’anciens polios rapportées ci-avant-. A ce stade là, le
handicapé vieillissant a déjà vingt bonnes années d’expérience à exister,
en plus de simplement vivre, tout en expérimentant des pertes physiques
graduelles qu’à chaque étape il lui faut « digérer ». Telle
population apparaît clairement leader à l’égard de la population
standard d’âge comparable, dès lors que cette dernière n’est pas formée à
exister tout en subissant des limitations progressivement croissantes. Le
mixage des handicapés moteurs dans les cinquante à soixante dix ans, avec les
personnes âgées habituelles s’impose de plus en plus, au profit de ces
dernières. Façon de leur enseigner à relativiser les inévitables effets de
l’âge. Mixage pouvant se faire par rencontres directes certes, mais aussi au
travers d’ouvrages et autres publications, par la voie de l’informatique +
Internet encore. A défaut, nous irions inévitablement, à titre d’exemple, vers
un coût social de type gérontosexologie
pouvant se rapprocher de celui en rhumatologie. Plus généralement d’ailleurs,
si il y a peu de décennies encore, le but premier de la recherche de
l’intégration des personnes handicapées était de les (ré)amener
au travail, il est maintenant autre. Il s’agit de mettre à profit l’influence
positive et équilibrante de ces populations auprès de la population standard.
Et cela depuis la petite enfance jusqu’au plus grand âge et dans des lieux de
toutes sortes. Voir Marie-Louise PELLEGRIN-RESCIA, pour l’âge adulte, Référence
24.
Quant à la non mise en valeur au profit de notre société toute
entière et plus notamment encore de la population adulte jeune standard, de
l'expérience de vie et de la disponibilité de temps à étudier, penser,
communiquer, publier, de nos grands vieillards, centenaires y compris,
elle est particulièrement regrettable. Toute cette population, au domicile, en
résidence, en maison de retraite tout autant, représente un réservoir majeur en
collaborateurs de recherche, recherche appliquée à ce qui nous est le
plus cher : élaborer une société vivable pour les dix à trente ans à
venir. La question de l’accès à la documentation utile à telles recherches
bénévoles, pour tout un chacun maintenu à son lieu de résidence, a été évoquée
ci-dessus. De son côté, la publication des travaux et autres réflexions déjà
relativement aisée, sera facilitée encore par l’informatique plus Internet. A
assez bientôt de voir nos grands vieillards avec un petit ordinateur, souvent à
commande vocale, posé sur leurs genoux. Le but : les maintenir parmi
les forces productives aussi longtemps que faire se peut, autant que faire
se peut !
Notre manière de
« positiver » l’expérience de vie qu’est le handicap physique
ou mental ou social encore, lourd, pourrait heurter si nous ne précisions pas
que nous faisons différence entre l’expérience individuelle –au niveau
de l’individu, le handicap sévère peut être ressenti comme un drame à l’égard
duquel la compassion s’impose– et l’expérience collective.
La question des problèmes
de sexualité, déjà d’absence de sensibilité de tout le bas du corps lors
des rapports -quand ils peuvent avoir lieu- illustre bien ce point. Bernadette SOULIER,
médecin jeune, paraplégique par accident y a consacré toute une étude et un
ouvrage « Aimer au-delà du handicap », référence 26. Qu’en
ressort-il, dans les conclusions ? : « Retrouver un passé n’est
pas souvent possible. Trouver un nouvel équilibre, différent, privilégiant la
sensualité, l’amour, l’échange, est une meilleure base… Ne pas buter contre
un mur d’organicité… Parler des échanges affectifs autres que sexuels qui
se créent dans un couple… Un couple c’est aussi tous ces liens qui se trouvent
avec le temps. Ce sont ces échanges de regards, ces petits sourires, ce bras
autour du cou, ce baiser dans l’oreille. C’est aussi dormir ensemble, échanger
des mots doux, se tenir dans les bras, se faire des câlins, de la tendresse,
des choses qu’il faut garder pour soi car elles n’appartiennent qu’aux deux et
que personne d’autre n’a le droit de savoir… ». Possiblement drame au plan
individuel, certes, le déficit en sexualité de cette catégorie parmi d’autres
de handicapés, n’apparaît-elle pas plutôt, vue dans sa globalité, comme un
rappel aux « normaux » en général et plus encore auprès des tout
jeunes que la relation amoureuse est déjà et avant tout affaire de
sentiment ! Ce n’est pas du tout surprenant si de plus en plus de
handicapés lourds créent un couple stable… Un phénomène appelé à s’accentuer…
L’accélération des moyens de communication en tous genres et la mondialisation
vont nous conduire vers un monde uniforme. L’infirmité –dont l’homme saura
renouveler les causes, on peut lui faire confiance- se situera parmi les
quelques modes restants de différenciation entre les êtres.
Notre propos
s’articule bien avec l’article « Handicaps et exclusion sociale » de
Marie-Louise PELLEGRIN-RESCIA, anthropologue, psychosociologue enseignante à
Lyon III et à la Sorbonne, Référence 24. La catégorie de pensées qu’elle
développe pour nous tous se rapporte « à des sujets, à énoncer toujours au
pluriel, qui se considèrent en inter-dépendance, en
relation de réciprocité ». L’auteur propose de plus de «considérer les
inactifs (au plan professionnel) comme le « socle de la population »,
dans la mesure où ils sont amenés à jouer les révélateurs, ou les analyseurs de
ce qui « fait sens » à l’heure actuelle dans la société ». C’est
exactement ce que nous faisons ci-avant quand nous cherchons à identifier les
populations les plus aptes à la production de lien social et de pensée
constructive pour élaborer la société de demain. La population des
handicapés moteurs vieillissants, anciens polios à titre d’exemple, nous a
avantageusement servi de point de départ. Dans notre article Référence 25, nous
parlons d’ « insertion mutuelle entre personnes handicapées ou
non ».
L’une des
dimensions dans laquelle nous vivons, non entrouverte à ce stade de notre texte
est la « verticale », qui conduit de notre fonctionnement physique à
notre intellect et enfin la dimension spirituelle de notre être.
Prolongeant le raisonnement que le handicap sévère est opportunité offerte à
l’homme pour « grimper » l’échelle de son « niveau de conscience »,
il vient presque immédiatement à l’esprit de se projeter ici vers les
polyhandicapés, présentant une atteinte cérébrale donc. De fait, dans l’ouvrage
Référence 18 b consacré aux parents d’enfants handicapés, le cheminement décrit
par Janine CHANTEUR, universitaire, professeur de philosophie morale et
politique, est assez édifiant, en même temps que bien accessible à lecture par
tout un chacun. Elle en réfère à sa fille, handicapée mentale adulte :
« Il n’est pas question de sous-estimer la valeur de l’intelligence, pas
plus d’ailleurs que celle de la pleine santé du corps. Nous (notre couple)
pensions naïvement qu’elle était en nous l’être spirituel… » (Notre long
cheminement auprès de notre fille handicapée nous conduit à ressentir
profondément que « l’intelligence n’a pas de fin en elle-même : elle
est de l’ordre des moyens, elle a des services à remplir… Elle n’est précieuse
que si elle renonce à l’arrogance et à la prééminence devant ce mystère de la
valeur de toute vie humaine, parce qu’à elle seule, elle ne peut pas découvrir
le sens de la vie… Nos enfants handicapés dont l’intelligence est misérable
témoignent naïvement de la lumière et de l’esprit, dès que nous leur permettons
d’être ce qu’ils sont ».
De l’abbé Pierre
(1999), âgé de plus de quatre vingt ans -il importe de le souligner, dans le
présent contexte- « Le XXIème siècle sera fraternel ou ne sera pas ».
A chacun de nous, quelle que soit la foi ou la pensée qui l’anime, de faire que
cette certitude vienne à vivre… Soit nous nous résignons à une société
fracturée, de plus en plus individualiste et violente, soit nous mettons tout
en œuvre, individuellement et collectivement, pour construire ensemble une
société plus équitable, solidaire et apaisée », extrait de
« Fraternité », Référence 27. En matière de fracture sociale et autre
violence, il suffirait de donner deux exemples extraits de la vie
villeurbannaise toute récente. D’un côté un couple de personnes âgées a été
retrouvé mort (mort naturelle) dix semaines environ après décès à quelques
jours d’intervalle ; l’odeur nauséabonde venant de l’appartement ayant
alerté le voisinage. De l’autre, le bus, très difficilement acquis (200 KF) par
l’Office Villeurbannais des Personnes Agées et Retraitées, OVPAR, Adresse 23, a
été incendié, volontairement ; équipé d’un monte-fauteuils roulants il
servait au transport de personnes âgées et handicapées.
Aller à
davantage de civilité, de solidarité, fraternité, relève pour l’essentiel du
milieu des handicaps tel que largement évoqué dans ce texte. A « nous »
d’être force productive majeure en ce domaine, là où la population adulte jeune
standard, produit et c’est déjà beaucoup, l’essentiel des biens et services
nécessaires à tous. Rien n’interdit non plus si ce n’est l’âge ou la lourdeur
d’un handicap, d’être productif dans les deux domaines à la fois, cela va sans
dire.
Le niveau local
d’action
nous semble offrir au moins autant de perspectives que les niveaux national et
international. En tout cas, il y a complémentarité. Lyon et notre département
du Rhône offrent d’excellentes possibilités, on l’a vu, bien que nous soyons
loin d’avoir été complets dans nos citations. Sachons mieux valoriser
l’expérience de vie de tous les défavorisés de la vie en leur apportant les
ressources nécessaires à pouvoir rester ou rentrer en inter-action
avec la société. Une approche de type recherche, assistée par le concours
principalement de bénévoles, peut se révéler essentielle : accès à la
documentation - travail personnel – accès aux modes d’expression oral, écrit,
par ordinateur + Internet… Sur un plan plus collectif, entre Universités,
Professions médicales et médico-sociales, Secteur associatif, établir davantage
d’interaction positive, sans pour autant créer de nouvelle structure lourde.
Avant de
conclure, indiquons notre regret de ne pas avoir pu donner
à lire notre manuscrit dans sa totalité auprès des personnes qui nous ont
apporté une contribution. De toute façon, la présente approche, de type
recherche à bien des égards exploratoire, veut se situer en transversale par
rapport à tous courants philosophique, religieux, politique en particulier.
1) L’accompagnement présente un caractère
multidisciplinaire l’ouvrant à tout un chacun… Suggestion est faite de se
constituer sa propre « boîte à outils » de l’accompagnement.
2) Une société équilibrée, équilibrante se doit de
reposer sur deux socles principaux de production :
-
celle de biens
et de services, par la population standard adulte jeune, surtout,
-
celle de lien
social dans toutes ses dimensions, prioritairement par les personnes
handicapées (physiques, mentales, sociales), avec leur entourage et par les
personnes âgées et très âgées aussi.
3) De la part de tout un chacun, quel qu’il soit, et où
qu’il vive, savoir (dès lors que pouvoir le faire serait assuré) se situer
comme collaborateur de recherche, est un moyen formidable d’identification
sociale. Recherche pour aller vers une société plus juste et plus humaine, à
partir de son expérience de la vie, tout simplement.
4)
L’aspect local de
la recherche-action en ce domaine est au moins aussi prometteur que l’approche
aux plans national et international. Lyon a tout ce qu’il faut pour constituer
un pôle d’excellence.
Remerciements : Nous remercions tout particulièrement Françoise
CATTENAT et Catherine BONTE du C.R.I.A.S., Elodie DAVIN du Centre « Mieux
Vivre », Christophe BORDET du Centre I.C.O.M., Dominique VIALLON des
« Petits Frères des Pauvres », pour des échanges fructueux lors de la
préparation de cet article.
RFERENCES
*
1) Rapport d’Etude APF « Conditions de vie des personnes de plus de
cinquante ans, atteintes de déficiences motrices, vivant à domicile et suivies
par le Service Social de l’APF », 1995, co-édition
CTNERHI/APF, Paris, 126 p
2) Vie associative ou apparentée depuis le lieu de
résidence, comme moyen d’insertion sociale,
CHARCOSSET Henri, avec la collaboration
de D.B., C.B., J.B., M.C., J.C., N.E., A.G., Ph.G., J. de P., F.Q., S.R., L.R.,
J.T., et M.V., en cours de publication.
3) Le soleil brille pour tout le monde, (1974), CRISCUOLO Josiane, Ed Presses de la Cité,
France.
4) Pensées et Aphorismes, (Nov. 1997),
CRISCUOLO Josiane, 53 p. Disponible au
tarif de 60 F, frais de port compris, auprès de l’auteur à l’adresse : Guy
de CHAULIAC, Bât 300, BP5057, 34033 Montpellier Cedex 1.
5)
Handbook on the Late Effects of Poliomyelitis for Physicians and
Survivors, The Revised Edition 1999. MAYNARD Frederick M. and HEADLEY Joan L.,
International Polio Network (I.P.N.) Ed, U.S.A., 120 p
6)
The french post-polio
support group (1997), CHARCOSSET Henri, COUSERGUE Catherine, RICHIER-JOUVE Nicole, Vol. 13, n°4, pp 10-11.
7) Réflexion
sur la vie
associative post-polio (1999), CHARCOSSET Henri, Rouge et Or,
n° 165, pp 7-10.
8) The lessons and
legacies of polio, (1996), HALSTEAD Lauro S.
in « Post-Polio Syndrome », L.S.H. and Gunnar GRIMBY Ed, Hanley et Belfus, Inc. Philadelphia,
pp 199-214.
9) Bien vieillir,
(1997). Psychologie de la vie quotidienne. Dr De LADOUCETTE Olivier,
Bayard Ed, Paris, 206 p
10)
Le
mariage : Une rue à double sens (article en américain), (1998), TEPLEY Joyce Ann – Polio Network News, Vol
14, n° 3.
11)
Accompagner
bon gré, malgré le handicap, pour Marie-Anne, (1996), CHARCOSSET Jean-Pierre – Accompagner et Soigner n° 26, pp
3-18.
12)
Comment
vivre avec une personne atteinte d’un handicap moteur, (1996), BRUNELLES Pierre, APF – Ed Josette Lyon,
Paris 1991, remise à jour.
13)
Vivre avec
son handicap, (1995). Combat pour
la vie. CRISCUOLO Josiane, Chronique sociale, Lyon, 152 p
14)
Le
guerrier immobile, (1993),
BESSE-SAIGE Bertrand, Epi. Desclée de Brouwer Ed,
France, 139 p
15)
Le
scaphandre et le papillon, (1997),
BAUBY Jean-Dominique, Ed Robert Laffont, Paris.
16)
Et les
bras m’en sont tombés… Vivre libre
dans un corps captif, (1999), ROBERT Michel, Collection Chrysalide, Le
souffle d’Or Ed, France, 243 p
17)
La lutte
contre l’infirmité, (1998), HAWKING
Stephen W., extrait de Encyclopaedia
Universalis France S.A.
18)
Série Le
handicap en visages, GARDOU Charles et collaborateurs, Connaissances de
l’Education, Erès Ed, France :
a) Naître ou devenir handicapé, 1996, 203 p.
b) Parents d’enfant handicapé, 1996, 185 p
c) Frères et sœurs de personnes handicapées, 1997, 189 p
d) Professionnels auprès des personnes handicapées, 1997, 251 p
19)
Déficiences
motrices et handicap. Aspects
sociaux, psychologiques, médicaux, techniques et législatifs, troubles
associés, (1996), APF Ed, Paris, 505 p
20)
Corps
infirmes et sociétés, (1997), STIKER
Henri-Jacques, APF, Dunod Ed, Paris, 217 p, (première
édition parue en 1982).
21)
Annuaire
des Associations du Rhône, (1996).
Forum Régional des Associations Rhône-Alpes. D.G. Communication, Lyon, 351 p
22)
Vivre à corps perdu, (1990) pour la traduction française, MURPHY Robert,
Terre humaine, Plon Ed, France, 1987.
23)
Manadging Post-Polio, (1998). A Guide
to Living Well with Post-Polio Syndrome. HALSTEAD Lauro
S., M.D., Ed, NRH Press, Washington, D.C., U.S.A., 240 p
24)
Handicaps
et exclusion sociale, (1996),
PELLEGRIN-RESCIA Marie-Louise, Accompagner et Soigner, n° 27, pp 19-28.
25)
Vers une
insertion mutuelle entre personnes handicapées ou non, (1998), CHARCOSSET Henri – Accompagner et Soigner n°
35, pp 15-24.
26)
Aimer
au-delà du handicap, (1994). Vie
affective et sexualité du paraplégique, SOULIER Bernadette, Pratiques Sociales,
Privat Ed, France.
27) Fraternité, (1999), Abbé Pierre, Ed Fayard
France, 131 p.
1) Polio Québec Association C.P.
745
Succursale Jean-Talon
- MONTREAL -
QUE H 1S2Z5
- Canada
2) Le Point Carré,
11, rue Claude LIARD – 92380 GARCHES
Tel 01 47 01 09 60
Pour la rubrique polio : Madame Anita MOLINES,
12, rue Camille Desmoulins
14550
BLAINVILLE S/ORNE
3)
GINI-INTERNATIONAL POLIO
NETWORK, 4207 Lindell Bvd, # 110 Saint Louis, MO 63108-2915 – U.S.A.
4) Carrefour
du Volontariat, 11, Cours de Verdun
- 69002 LYON
Tel 04 78 37 75 25
Au plan national :
Centre National du Volontariat, 127, 133, rue Falguière -
75015 PARIS
Tel 01 40 61 01 61
5) Fédération des Malades et Handicapés, 37, rue Clos Suiphon –
69003 LYON
Tel 04 78 60 27 25 ; 1, rue d’Angleterre, Tour Bleue – 44000
NANTES
Tel 02 40 47 71 46
6) A.N.P.I.H.M.,
18, chemin BRIGNON – 33140
VILLENEUVE d’ORNON
Tel 05 56 87 85 40
7) Les Cordées
(APF), Madame Denise BOIZOT, Foyer
Clotilde Lamborot, 11, rue de la Liberté – 93697 PANTIN
CEDEX
8) Association « Arc en Ciel » - « Les
Mûriers », 172, Impasse du
Bosquet – 30000 NIMES
9) Comité de Défense des Travailleurs Handicapés, 92, Avenue du Pont Wilson – 92800 PUTEAUX
10)
I.C.O.M. , L’informatique au service de l’intégration des
personnes handicapées, 17, bd Chambaud de la
Bruyère – 69007 LYON – Tel 04 72
76 88 44
11)
Institut
« Vivre et s’adapter », 89
bis rue Saint-Denis – 37400 AMBOISE
12)
Handirect, 3, rue
Bernard BLIER, BP 153, 69512 VAULX EN
VELIN CEDEX
Tel 04 78 79
57 37
13)
S.O.S.
Handicap, Fondation Garches, Hôpital
Raymond Poincaré – 92380 GARCHES
14)
Délégation APF
du Rhône, 73 ter rue Francis de Pressensé – 69100
VILLEURBANNE
Tel 04 72 43 01 01
15)
G.I.H.P.
Rhône-Alpes, 138, rue Duguesclin – 69006
LYON
Tel 04 78 24 27 32
16)
Mieux Vivre,
28, rue E. Richerand – 69003 LYON
Tel
04 72 33 02 84
17)
C.R.I.A.S, 142 bis Avenue de Saxe – 69003 LYON
Tel 04 78 62
98 24
18)
Les Petits
Frères des Pauvres, 2, rue Saint
Gervais, BP 8059 – 69352 LYON CEDEX
08
Tel O4 72 78 52 52
19)
AUXILIA, 102, rue d’Aguesseau, 92100 BOULOGNE
Tel O1 40 78 69 00
20)
EPISTOLA-France, BP1 BOURG
de CRISSE – 72140 SILLE
Le GUILLAUME
21)
La Bibliothèque à
Domicile de Lyon, 246, rue Duguesclin
– 69003 LYON
Tel 04 78 95 11 69
22)
C.R.H.E.S., Université Lumière Lyon II, Institut des Sciences et Pratiques
d’Education et de Formation, 16, quai Claude Bernard – 69007 LYON
Tel 04 78 69 72 11 -
FAX 04 78 58 74 77
C.R.H.E.S. Secrétariat, Rosine SCHNEIDER
E-mail : Rosine-Schneider
a) caramail-com
Lotissement du Tramway – 26190 Sainte
Eulalie
Tel 04 75 48 69 40
23)
OVPAR, Maison René Cassin, 56, rue du 1er Mars
1943 -
69100 VILLEURBANNE
Tel
04 78 68 90 50.