Sections du site en Octobre 2009 :
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Juillet 2010
L’INTERNET COMME MOYEN DE RELIANCE, A TOUT AGE ET A
TOUT NIVEAU DE HANDICAP. L’OFSH
Par Henri
Charcosset
Directeur de Recherches au CNRS retraité, bienvieillir@sfr.fr
,
Initiateur,
animateur de : http://bien.vieillir.perso.neuf.fr/ ;
consultation à prévoir en même temps que la lecture de cet article,
Sympathisant
de l’OFSH, Observatoire des Familles en Situation de Handicap : ofsh@pajh.asso.fr
Note : Ce
texte avait été proposé pour publication
dans un ouvrage à paraître aux Editions Erès. Mais il n’a pas été accepté, avec
le justificatif suivant, daté du 18.06.10
:
« Avec un retard que je vous prie
de bien vouloir excuser, j'ai enfin pu prendre connaissance de votre envoi.
Je ne serai malheureusement pas en
mesure de le publier dans l'ouvrage "Vieillir handicapé". L'intérêt
et la pertinence des idées que vous y défendez n'est nullement en cause, mais
le style de sa rédaction le destine davantage à être publié dans une revue qu'à
constituer le chapitre d'un ouvrage ce qui précisément est le cas ici.
Avec mes meilleurs souhaits de
développement pour votre site si intéressant et très cordialement »
Yves Jeanne, Maître de Conférences Université Lumière
Lyon 2, Directeur de collection (avec Charles Gardou et Denis Poizat) aux
éditions Erès.
:
Résumé
Notre point
de vue général est que l’homme non handicapé ou valide n’existe pas ; nous
sommes tous des handicapés et des chercheurs en puissance.
L’Internet
est un puissant moyen potentiel d’expression de tout humain comme chercheur, à
partir de son expérience de vie. Cela quel que soit son lieu de vie, et son
niveau de handicap physique. Un ordinateur peut se commander en effet pas la
voix, le souffle, le mouvement des paupières, la langue. La situation de
handicap mental, plus complexe, est évoquée ici au travers d’une thèse de
doctorat en cours.
Une
difficulté majeure selon nous réside dans la faible durée de vie garantie des
fournisseurs d’accès Internet courants, FAI. Dans ce monde-là, on se vend, on
se rachète; à chaque fois les adresses web des contributions sur site changent,
tandis que les précédentes adresses ne fonctionnent plus. Une mise en mémoire
très longue durée, des articles entrés
sur site, semble impossible.
C’est
pourquoi nous nous sommes associés aux
travaux de l’Association « Observatoire des Familles en Situation de
Handicap », OFSH, dont les Archives municipales de Lyon sont un support
matériel essentiel. Le contenu de notre site est admis dans ce cadre. Sa
pérennisation est ainsi assurée, sur la très prochaine plateforme de stockage
des données électroniques aux Archives.
Nous pensons
importante en effet, la mise en mémoire
bien au-delà de notre génération, des
éléments clé de toute expérience de vie, si possible témoignée par son auteur.
Après avoir
traité de nos idées essentielles couplées à la démarche OFSH, nous donnons des
exemples de contributions sur notre site, relatives à la reliance des personnes
âgées
ou/et handicapées. Au cas par cas, ces
expériences s’intègrent utilement à des problématiques de recherche on ne peut
plus actuelles.
L’ensemble peut être consulté sur le site
indiqué en tête d’article, ou, si nécessaire un jour, en s’adressant aux
Archives municipales de Lyon.
Introduction
Pour la
définition du terme reliance, reportons- nous à la réflexion d’Edgar
Morin : « La reliance, dans le fond, englobe le terme de solidarité,
celui de responsabilité, et nous permet, justement, de nous relier à autrui de
façon active et consciente. A partir de ce mot, on peut faire une boucle, il
faut partir de nos possibilités de reliance, qui sont toujours virtuelles en
nous, pour développer nos reliances avec autrui et cette reliance que nous
développons stimule et régénère nos possibilités de reliance », Référence
1.
Notre approche se raccorde à cette ligne de pensée.
Nous posons par définition, qu’il existe en tout être humain des
possibilités de reliance, qui gagnent à
être mises à profit pour l’individu
lui-même, et pour la société en devenir tout autant.
La méthode
expérimentale dont nous traitons, consiste à voir en tout un chacun sans
exceptions, un chercheur potentiel. Il ne lui manque que la possibilité de
s’exprimer, et plus encore, la confiance nécessaire en la valeur de son
parcours dans la vie .
L’ Association « Observatoire des Familles en Situation de Handicap OFSH ». Témoignage
à l’appui de cette démarche. Mars 2010
Henri Charcosset, Référence 2
Résumé.
J’officialise, ce 24 mars 2010 mon don à l’OFSH
du contenu de ce site internet, dont l’objet majeur est la promotion de
l’initiation et conduite d’un tel site, comme moyen d’insertion sociale active,
individualisée, abstraction faite de son âge, du type de son lieu de vie et du
niveau de son handicap en tout cas physique.
Suggestion est faite auprès de l’OFSH pour :
1.
Rajouter à son intitulé indiqué en titre, une expression du type : Tous
handicapés, tous co-chercheurs.
2.
Inclure dans les axes de recherche qu’elle souhaite promouvoir, l’extension de
la mise en théorie de la notion de handicap dans le sens où : Toute
personne se trouve tout au long de sa vie en situation de handicap multiple et
répétée. Elle est de ce fait personne handicapée.
3.
Un site Internet OFSH, qui pourrait être déjà associé à celui des Archives
municipales de Lyon, peut être un vecteur important pour l’élaboration d’une
société humaine, dite d’insertion mutuelle entre tous citoyens du monde
entier.
Introduction.
L’OFSH a été créé en 2003, à l’initiative des
Associations APAJH et Handicap International, en partenariat avec les Archives
municipales de Lyon. Son but est de transmettre vers la postérité les
témoignages d’une personne ou de sa famille, sur son vécu et sur celui de ses
proches face à une situation de handicap. Les professionnels associés peuvent
prendre part. Pour se renseigner plus précisément et participer, il est bon de
demander, et ceci sans frais, le CD-Rom correspondant, en date de Décembre
2007. En fin de ce texte, les informations pratiques.
La collection de documents recueillis sera mise à
disposition à fin de recherche en sciences humaines et sociales.
Les idées de base sont que :
-
L’expérience de vivre une situation de handicap, le ressenti qu’on en a, sont
très individualisés.
-
Conséquemment, chaque telle expérience mérite mise en mémoire, au profit de la
postérité.
-
Ainsi, on « participera à la création d’un tissu humain d’accueil et
d’attention, pour jeter les bases d’une solidarité que nous voulons pérenne,
convaincus qu’elle est source d’enrichissement mutuel »
Mon expérience
personnelle.
● Je suis né en 1936 et ai passé mon enfance,
adolescence dans une fermette du Brionnais(71). Avec le recul des ans, je garde
en particulier mémoire d’un milieu à forte concentration en gens intelligents,
mais peu instruits (Études bloquées à 14 ans quand ce n’était pas avant). Non
handicapés donc par des études, dites supérieures, mais qui déforment notre
mode de pensée naturelle.
● C’est là que j’ai été atteint par le virus de
la poliomyélite en 1953 (Paralysie en 3 jours). Deux mois après, j’entrais pour
deux ans à l’hôpital Raymond Poincaré de Garches (91), pour rééducation et
études. J’y ai été hébergé en dortoir à 22 lits (âges de 16 à, sauf exception,
environ 40 ans). J’étais très intéressé par les grandes différences de réaction
de ces jeunes hommes face à leur paralysie. Un milieu social d’origine très
diversifiée. Avec des intellectuels souvent peu à l’aise au milieu de la
population dominante des ruraux et autres ouvriers. Découvrant que je n’étais
pas plus bête que les premiers, je prenais un peu confiance en mes propres
possibilités intellectuelles.
● Etudes supérieures à Lyon, où je suis ensuite
entré, jeune chercheur, dans un Laboratoire propre du CNRS, en 1960. J’y ai
fait carrière, avec comme période la plus riche, celle où le CNRS m’a proposé
de relancer en France une Science des charbons. Ceci en mode
pluridisciplinaire, et en créant, animant des groupes d’équipes
inter-Laboratoires universitaires et industrielles.
● J’ai bien réussi surtout dans la mise en
confiance en leurs capacités à être utiles voire indispensables aux programmes,
de collègues. Je crois avoir été bon pour créer des esprits de groupe. Sans
doute suis-je individualiste aussi, mais je ressentais que le meilleur moyen de
me valoriser, passait par la mise en confiance et en valeur des personnes
collaborant. L’état d’esprit qui régnait dans mes conditions de séjour à
Garches, était celui de la mise à profit de ses capacités individuelles,
confortée par une forte entraide collective, en vue, disait-on, de
« vaincre la polio ». Cela m’a aidé pendant ma carrière au CNRS.
● Le charbon est un matériau fort complexe. Je
me suis auto-formé à son propos à la notion que plus un sujet de recherche est
compliqué, plus il y a intérêt à le ramener parfois à des notions simples.
Condition nécessaire pour faire « prendre la mayonnaise » entre
chercheurs d’horizons très divers… et aussi pour s’adresser, se justifier
auprès des organismes distribuant des moyens.
La science des handicaps est bien plus
complexe encore, d’où il faut y revenir souvent à des idées de base conformes
au bon sens populaire, et accessibles
aux personnes handicapées avec leurs proches. Se soumettre à discussions
constructives, hors de son milieu hyperspécialisé, ne peut-être que
profitable : que l’OFSH s’en fasse le messager auprès des sciences
humaines et sociales, SHS.
● Un grand évènement de mon parcours au CNRS
aura été d’avoir été comme jeune
chercheur confirmé, présent à Mai 68. Il y a en recherche universitaire un
Avant et un Après Mai 68, dont je suis témoin vivant. L’Avant c’est là où les
techniciens et ingénieurs voyaient leur travail exploité bien que non reconnu.
Dans l’Après, un substantiel changement des mentalités s’est produit, avec la participation des personnels
techniques aux discussions scientifiques, leur reconnaissance allant jusqu’à la
co-signature de publications. Or à ce jour encore en SHS appliquées à la
recherche handicap, on se situe le plus souvent dans l’Avant plutôt que dans
l’Après Mai 68. Et les personnes handicapées avec leur environnement, sont en
manque de considération pour la valeur de leur expérience spécifique.
● Handicap additionnel par accident de la
circulation en 1985, et cessation de ma carrière active au CNRS en 1989.
Depuis, et depuis chez moi, bénévolat social, disons
de recherche sociale appliquée, décrit sur ce site internet. Un élément clé de
cette étape, tout à fait imprévu il faut bien dire, a été l’acquisition de mon
premier ordinateur, et plus encore ma première publication sur le Net.
L’exploitation du Net au profit de notre société, par nos milieux du handicap,
offre une potentialité phénoménale. Symboliquement en tout cas, j’attribue un
grand poids au titre de mon premier article, paru sur le site d’une infirmière
en gérontologie au Québec à la date choisie du 1er janvier
2001 :
«Tous
handicapés, tous chercheurs, sans exception, en vue d’une société plus juste et
plus humaine».
En somme mon « parcours » reflète bien que
dans une vie, tout se tient et s’interconnecte, et que réduire le handicap à
ses aspects les plus apparents et ordinaires (déficits moteur, sensoriel,
physique, autre) est contraire au possible ressenti profond de la personne
handicapée, avec ses proches et autres accompagnants.
Le concept de handicap. Son
intérêt.
Paralysé depuis 1953, ce terme ne me choque pas. On
notera d’ailleurs que l’Association des Paralysés de France, APF, créée en
1933, conserve cette appellation, et c’est bien ainsi !
Le terme de handicap appliqué aux humains remonte à
1980. Parler de personne handicapée a paru encore trop réducteur, dans des
cercles souvent à l’étranger. D’où la notion de personne en situation de
handicap. L’intérêt en est net pour des questions pratiques dont
l’accessibilité, réel souci de populations diverses comme les mamans poussant
un landau, les personnes handicapées, sans omettre les prochains nombreux
centenaires. Nous handicapés, allons être fort utiles à ces derniers !
La notion de handicap. Pour une
recherche en vue de sa généralisation à tout un chacun.
● On peut déjà remarquer qu’à son animal
domestique préféré aussi, on vise à réduire ses situations de handicap quand il
vieillit ; une planche va lui servir de plan incliné !
● A son niveau actuel, la classification des
handicaps ne prend pas en compte des multiples côtés positifs que présente
l’expérience humaine du handicap, pour l’individu lui-même, pour son entourage,
pour la société en devenir.
● Je trouverais peu décent que l’on me considère
comme une personne ordinaire, vivant des situations de handicap, au jour
le jour croissantes. Je suis une personne handicapée, « spécialité »
handicap moteur. L’entre guillemets est d’ailleurs encore de trop.
Je suis aussi un invalide, vivant dans un monde
d’invalides. Seraient-ils donc si valides, normaux, ces autres qui conduisent
notre monde ? La normalité ne se trouverait-elle pas plutôt du côté de la
plupart des familles en situation de handicap ?
● En fait, la validité, normalité, le non
handicap, n’existent pas. Le handicap est constamment présent en chaque être
humain.
● Deux exemples :
1. La
vitesse naturelle d’adaptation de tout humain à tout changement l’affectant
directement est faible, très faible. La vitesse des changements dans notre
monde est énorme en comparaison. Du coup, on navigue à l’aveuglette ; cela
peut conduire par exemple à une large extension de la famine ; qu’à cela
ne tienne ! Quel remède ?
2.
Autre source de handicap, très handicapante dés lors qu’on aborde la recherche
handicap. Celle de la déformation, malformation de nos modes de pensée, due à
ce que l’on apprend et à comment on l’apprend. Si j’avais été formé en sciences
humaines et sociales plutôt qu’en science de la matière, je suis sûr que la
base de mes raisonnements serait très différente de ce qu’elle est. Ni pire ni
mieux, ni mieux ni pire, mais différente oui. Quel remède ? Ici au moins
il y en a. Cela s’appelle la transdisciplinarité poussée aussi loin que cela se
peut. En faisant appel en premier à la valorisation des expériences concrètes
du sujet dont on traite (Objet premier de l’OFSH, par la mise en mémoire).
L’exploitation des archives
OFSH
Au départ, ces archives sont à destination principale
des chercheurs et étudiants en sciences humaines et sociales. Cela appelle
plusieurs remarques :
1.
« Les donateurs sont informés de toute exploitation de leurs
archives ». Je préfèrerais lire que les donateurs doivent être consultés,
quand cela est possible, avant exploitation, en tout cas pour des publications
d’une sorte ou d’une autre. Il s’agit d’inciter chercheurs et étudiants à voir
dans le donateur, un collaborant. Associer à l’occasion le donateur à la
co-signature d’une publication ne saurait être défendu mais encouragé !
2.
Par ailleurs et surtout, dans le contexte de l’évolution de la relation de la
science avec la société, je pense judicieux d’ouvrir la consultation des
Archives à tout citoyen, sous certaines conditions. Ces dernières pourraient
inclure le parrainage d’un chercheur ou étudiant en sciences humaines et
sociales. Occasion ainsi offerte à ces derniers de s’ouvrir à l’extérieur de
leur milieu spécialisé.
3.
Auprès des chercheurs et étudiants tirant bénéfice de la mine de données
constituées par l’OFSH, je mettrais en condition de s’engager à publier-
périodiquement dans le cas des Thésards- des articles condensés à vocation d’interfaçage
avec tous les citoyens intéressés, sur le site Internet proposé ci-après.
Un site Internet pour
amorcer l’insertion mutuelle de demain.
D’une insertion mutuelle étendue au monde entier, on
en rêve tous. Au lieu de progresser comme elle le fait, la famine
reculerait !
Comment avancer ? Pour ce qui nous concerne ici,
en apportant notre modeste contribution à l’insertion de la branche de la
recherche qui nous concerne, à savoir les sciences humaines et sociales, SHS.
La dualité spécialiste SHS/handicapé n’a pas de raison
d’être. Elle a à faire place à une relation handicapé/handicapé. Chacun
reconnait auprès de l’autre ses propres handicaps, et compte sur cet autre pour
contribuer à les compenser.
Des approches sur cette voie ont été amorcées, qui
tardent à se généraliser.
Citons Joseph Wresinski (1917-1988)
qui introduit le terme de co-chercheur, pour qualifier les personnes les plus
pauvres, apportant le fruit de leur expérience spécifique, dans la lutte contre
la pauvreté. Sa motivation phénoménale, ses idées, Wresinski ne les tire pas
tant de ses études (Déjà apprenti boulanger, il s’est orienté ensuite vers la
prêtrise), que de son vécu personnel de la misère dans son enfance-adolescence.
Référence 3
Citons le Professeur
Charles Gardou et ses collaborateurs, pour l’édition en 1996-1997, aux Editions
Erès, d’une série de quatre ouvrages faits au cas par cas de témoignages de
personnes en situation : Naître ou devenir handicapé / Parents d’enfant
handicapé / Frères et sœurs de personnes handicapées / Professionnels auprès
des personnes handicapées. Référence 4
Autant de contributions qui nous éloignent et de
beaucoup, de la (déjà) vieille notion classique du handicap à compenser à tout
prix.
Comme toute autre expérience de notre vie, le handicap
nous forme en même temps qu’il nous déforme ou/et dé-forme. La composante
positive du vécu du handicap est à valoriser, au profit de la société en son
entier. Rendre nos milieux du handicap plus ouverts, prendre davantage
conscience de notre rôle moteur dans le monde en mouvement, est essentiel. Le
terme de co-chercheur pour chaque personne handicapée, par extension pour tout
citoyen du monde perçu comme un handicapé, convient, oui.
Reposant sur l’irremplaçable base de données que va
constituer l’OFSH, son site Internet éventuellement associé à celui des
Archives municipales de Lyon, devrait
être ouvert à publication, par toute personne traitant de l’apport des
handicaps dans nos sociétés.
Références
OFSH, Témoins N°6, Décembre 2007
Tous
handicapés, tous chercheurs, sans exceptions, en vue d’une société plus juste
et plus humaine, Henri Charcosset, 1er janvier 2001,
Référence 5
Note de Mai 2010 : Ce
propos ne contredit pas ce que dit Edgar Morin , en Référence 1 ; « Nous
sommes des personnes qui ne sont pas capables de réaliser telle ou telle
performance : généraliser la notion de handicap , je dirai presque en
faire une question anthropologique, c’est nous permettre de regarder d’un autre
œil les personnes handicapées » HC.
Contacts
Henri Charcosset :
22 Avenue Condorcet 69100
Villeurbanne ; henri.charcosset@neuf.fr ou bienvieillir@sfr.fr
Fédération
des APAJH-OFSH, 185 Bureaux de la Colline,
92213 Saint Cloud : Tel
siège social : 01 55 39 56 50
Jean-Jacques
Darmangeat, président de l'OFSH: sg@apajh.asso.fr ; ofsh@pajh.asso.fr
Handicap
International : http://www.handicap-international.fr/
Jean-Marc
Boivin, Handicap International : jmboivin@handicap-international.org
Archives
municipales de Lyon : 18, Rue Dugas-Montbel 69002 LYON Tel : 04 78 92
32 50
Noëlle
Chiron-Dorey, Archives municipales de Lyon:
noelle.chiron-dorey@mairie-lyon.fr
Nicolas Heglin,
Directeur de l’Association La souris verte, info@unesouriverte.org
Quelques unes des
contributions au site du bien.vieillir, de citoyens promus en chercheurs
Nous proposons donc à des personnes de publier un
ou des article(s), sur sujet(s) d’intérêt
commun. Les indications qui se trouvent sur site, par clic à la page
d’accueil sur : IV : Publier, indications pour-, sont précisées à
chacune et chacun.
Les
participant(e)s sont quelquefois des
connaissances en vrai, et le plus souvent des « Net relations ». Les
contacts sont alors pris soit par nous
même, notamment sur des forums de l’Internet, tels ceux de Doctissimo.com. Mais ils viennent aussi
spontanément d’internautes ayant repéré notre activité par un moteur de recherche.
Le moyen le
plus commode pour une consultation générale du contenu du site est de se rendre
à la page Auteurs et titres des
articles. Ces derniers y sont classés selon l’ordre alphabétique des noms des
auteurs. Référence 6
Arrêtons-nous
pour illustrer notre propos, par exemple sur les contributions de :
Alise
René ; Bernadou Christian; Bonjour Audrey, Charlot Françoise, Leclere
Lysiane –collaboration Juliet Haas- , Mauboussin Thérèse.
Alise René, 87 ans, « A 85 ans passés, malvoyant, vivant seul. Rester dans le bain malgré
tout »
René Alise,
anciennement dessinateur industriel, et qui s’est bien entendu mis à l’internet
à un âge avancé, s’exprime au travers d’articles parlant tantôt du yoga pour
personnes âgées, tantôt sur l’humour pour accueillir sa dégénérescence
visuelle, quand ce n’est pas sur l’histoire de l’éboulement de la colline de
Fourvière à Lyon, en 1930. Il doit s’exprimer prochainement sur sa perception
de l’approche de son propre au-delà.
Son exemple, parmi d’autres certainement mais pas assez nombreux, illustre l’importance
qu’il y aurait à promouvoir l’accès Internet auprès de nos aînés, jusque dans
les résidences pour personnes âgées. Les convertir en chercheurs, en agents de
lien social à distance si l’on préfère, voilà une voie qui pourrait être
porteuse d’un rôle nouveau du grand âge pour nos sociétés.
Référence 7
Bernadou Christian, d’âge la soixantaine, parent avec son épouse de
quatre filles, traite des ajustements si l’on peut dire, à voir pour sa vie de
couple. Cela s’accompagne de réflexions, combinant théorie et expérience, sur le « Vivre et
vieillir en couple stable. D’hier à aujourd’hui et demain ». C’est un
vaste sujet de société, vu qu’ici comme
ailleurs, des changements marquants sont en cours, y
compris à notre insu. En traiter à
partir du niveau de personnes en situation, en souhait d’aller au-delà de leur
cas personnel, est une contribution utile pour ne pas dire nécessaire, au bien
vieillir dans notre société..
Référence 8
Bonjour Audrey, en deuxième année de thèse de doctorat à
l’Université de Metz, traite de l’important sujet: Les
technologies informatiques adaptées au handicap mental. Notre collaboration
informelle consiste déjà en la diffusion auprès d’un public très élargi par
rapport au milieu professionnel spécialisé, de l’avancement des travaux.
N’est-il pas du reste nécessaire que nos
futurs enseignants chercheurs se forment à l’interaction dans les deux sens,
avec un large public, à la limite avec notre population en son entier.
L’Internet, avec ses publications sur site, ses forums également, est très
fondé pour aller dans ces voies-là.
Référence9
Charlot Françoise
Aide
médico-psychologique salariée, auprès des salariés de Beaune et sa région,
traite sur ce site de la question du lieu de vie pour personnes handicapées
mentales vieillissantes.
Elle cherche
à mettre en place un Groupe virtuel d’échanges, ouvert à qui souhaite y
participer, sur ce thème du bien vieillir avec un handicap mental. L’importance
du sujet est directement reliée à l’allongement de l’espérance de vie de ces
personnes.
Référence 10
Leclere Lysiane- collaboration Juliet Haas-
Lysiane
Leclere(1953 - 2009) , souffrant de très graves séquelles d’une atteinte poliomyélitique
à ses 5 ans, après avoir alors passé 18 ans au Centre de rééducation de
Garches, n’a pas pu avoir d’insertion socioprofessionnelle. Toutes les
dernières années de sa vie, bien qu’encore jeune, elle les a passées en Centre
hospitalier gériatrique. Ayant lu dans la presse du milieu associatif du
handicap qu’elle écrivait des poèmes, nous lui avons proposé d’en publier un
échantillon sur ce site.
Cela a été
fait, et a amené le contact d’une forumeuse, Juliet Haas, qui avait repéré les
poèmes sur le web. Elle a présenté avec chaleur le point de vue que Lysiane
aura été une grande auteure littéraire. Pourquoi pas ? Toujours est-il
qu’avec Juliet Haas nous sommes déjà bien avancés dans la réalisation d’un
Recueil des poèmes et textes de Lysiane Leclere. La garantie est assurée que
cette œuvre pourra être très longtemps consultée, de par son dépôt aux Archives
municipales de Lyon.
Alors que
tant de gens s’inquiètent du sens de leur vie, cela est symboliquement
important d’illustrer que toute vie mérite sa part de pérennisation….et que la
technique informatique est remarquable de potentialité à cet égard ;
En direction
de nos nouvelles générations de jeunes handicapés, il importe aussi d’illustrer
qu’une insertion socialement utile peut être atteinte, sans avoir pu intégrer
le monde habituel du travail.
Référence 11
Mauboussin Thérèse
Le seul
article à ce jour sur ce site, de
Thérèse Mauboussin, est celui d’une handicapée polio vieillissante, n’ayant pas
fait d’études comme on dit, dans sa jeunesse ni plus tard non plus. Son style
est simple, son propos clair, pour relater ce qu’était comme expérience
l’atteinte poliomyélitique, et ce qui en a découlé pour elle, par la suite.
Nous lui avons en peu de temps prêté main forte, pour illustrer que l’Internet
est une révolution, aussi rapport à la communication patients/soignants, dans
les maladies chroniques invalidantes ou non. Un point
Référence 12
Ces
exemples- nous pourrions en citer plus du double, rien qu’à partir de ce site-
suffisent à
souligner l’intérêt pour la recherche sociale, de prendre en compte la
potentialité de chercheur, qui existe en tout humain. L’Internet nous permet de
changer littéralement de dimension pour aller dans ces voies-là.
Conclusion
L’idée même
de reliance ne tolère pas l’exclusion. Quel que soit l’autre et où qu’il ait à
vivre, il est mon frère, mon frère en handicaps, potentiellement mon frère
chercheur. Chercheur responsable pour participer à l’avancée pas à pas de notre
monde vers un état de reliance généralisée. La voie d’une
recherche par tous, avec tous, pour tous
est sans doute la seule qui puisse conduire à une paix solidaire entre les hommes du monde entier.
Notre époque
est celle de la mondialisation, avec migration de plus en plus fréquente et
lointaine des individus, en cours de vie. Au village bien localisé d’antan, va
faire suite le village planétaire.
On peut imaginer que chacun s’y déplacera, en permanence pourvu de son
site Internet d’identification personnelle.
Nous
recommandons à tout un chacun en insuffisance d’identification, et ayant une
disponibilité de temps, d’initier et faire vivre son propre site. Ce sera le
fruit de son histoire de vie, intégrant son passé, prenant en compte son présent,
et amorçant une projection vers l’après de soi. Une contribution pour se situer
dans la chaîne des générations, pour donner sens à sa vie, pour
l’éterniser en quelque sorte.
Certains
trouveront mieux leur voie en participant à un ou des sites amis, ce que nous
illustrons mois après mois sur ce site du bien.vieillir, au travers de
personnes couvrant un large éventail d’âge et de milieu social.
Chaque fois
que l’on exclue ou simplement oublie d’intégrer telle ou telle catégorie de
personnes handicapées, c’est soi-même qu’on contribue à exclure. D’où, par
exemple, l’importance particulière des recherches en cours, pour améliorer
l’apport de l’informatique et Internet associés, auprès de nos concitoyens qui
vivent avec un handicap mental, quelle
qu’en soit l’origine, Audrey Bonjour, Référence 9.
Remerciements
Toutes
celles et tous ceux qui m’ont accompagné dans la vie, depuis ma naissance en
1936, participent de mon cheminement actuel, pour promouvoir l’extension à tout
humain, de la possibilité de se situer comme chercheur en vue d’une société en
état de reliance généralisée. Je les remercie en commun, mes « Net relations », forcément
récentes, comme les autres.
Je remercie Monsieur Yves
Jeanne, Maître de Conférences Université Lumière Lyon 2, Directeur de
collection (avec Charles Gardou et Denis Poizat) aux éditions Erès, pour son
invitation à publier, et pour son accompagnement dans la réalisation de cet
article. HC.
Références
1. Edgar Morin,
entretien conduit par Pierre Bonjour et
Bernard Peny, juin 2005, pp 9-13 dans Reliance N°17, éditions Erès, 2005
2. Charcosset
Henri (2010), L’ Association « Observatoire des Familles en Situation de Handicap » OFSH. Témoignage
à l’appui de cette démarche. Mars 2010
3. Groupe de
Recherche Quart Monde-Université, « Le
croisement des savoirs.
Quand le quart monde et l'université pensent
ensemble », Editions Quart Monde , 3 décembre 1999
4 Série d'ouvrages publiés par Charles Gardou, en 1996-1997, " Le handicap en visages": 1/ Naître ou devenir handicapé 2/ Parents 3/ Frères et soeurs 4/ Les professionnels
5 Charcosset
Henri, Tous
handicapés, tous chercheurs, sans exceptions, en vue d’une société plus
juste et plus humaine, 01 Janvier 2001
6Classement des articles et titres associés, selon l’ordre alphabétique des
noms des auteurs. Accès depuis la page d’accueil du site : http://bien.vieillir.perso.neuf.fr/index.htm , par clic à : XI. Auteurs et titres
7
Alise René (2009), A 85 ans passés, malvoyant, vivant
seul. Rester dans le bain malgré tout
8
Bernadou Christian (2010), Bien vieillir
ensemble et en couple, la soixantaine passée
Avec en tête
de cet article, l’accès indiqué aux cinq précédentes publications de Christian
Bernadou sur le même thème
9 Bonjour Audrey (2010), Premier
aperçu sur les technologies informatiques adaptées au handicap mental :
état des lieux
Bonjour Audrey (2010),
Technologies informatiques adaptées au handicap mental utilisées en situation.
Bibliographie. Exemples
10 Charlot Françoise et Charcosset Henri(2008), Vers un Bien Vieillir avec un Handicap
mental
Charlot Françoise(2009),Mise en place d’un groupe d’échanges Internet sur le bien vieillir avec un handicap mental
11
Haas Juliet ( 2009), Rassembler l’œuvre complète –poèmes et textes
– de Lysiane Leclere(1953-2009)
12 Mauboussin Thérèse (2010), avec la
collaboration de Charcosset Henri, Mon
histoire de polio. Témoignage