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Mai 2010

TECHNOLOGIES INFORMATIQUES  ADAPTEES AU HANDICAP MENTAL UTILISEES EN SITUATION. BIBLIOGRAPHIE. EXEMPLES

 

Audrey BONJOUR

 

Doctorante au Centre de Recherche sur les Médiations (Université Paul-Verlaine de Metz) 

E-mail : audrey@titof.net ;  une discussion a été ouverte sur les forums : http://www.siwadam.com/hmm/phpBB2/viewtopic.php?p=1818#1818 http://www.handicap.fr/forum/viewtopic.php?f=12&t=3690 ;

A voir sur ce site, les pages : CLIC et, pour Infos en bref actualisées: CLIC

 

Résumé tout public, par Henri Charcosset

TIC : Techniques de l’Information et de la Communication

Cet article fait suite à une première publication sur ce site, d’Audrey Bonjour, de titre : « Premier aperçu sur les technologies informatiques adaptées au handicap mental : état des lieux », CLIC

Un public non averti retiendra déjà de la présente étude bibliographique, que :

-         Sont à prendre en compte : « Les déficiences intellectuelles, des formes d’autismes, des troubles de l’apprentissage, la maladie d’Alzheimer, les traumatismes crâniens et les maladies mentales ». Autant dire que nous sommes tous plus ou moins concernés.

-         « La recherche ne doit pas s’enfermer dans ses particularités, mais se baser sur son  pouvoir de généralisation inter-handicap ».

-         « Ce n’est pas le handicap ou le niveau de handicap qui détermine les usages des TIC, mais davantage un engagement institutionnel et/ou professionnel des accompagnants ».

-         Les domaines d’application sont principalement : La communication améliorée et alternative / L’aide à l’enseignement / La réadaptation / Assistance à l’autonomie / La domotique.

-         Tandis que l’Internet en est aux débuts de sa mise à profit. 

 

Texte d’Audrey Bonjour

Initialement, cet article devait porter sur les observations que j’aurais pu mener dans le cadre de ma thèse. En effet, la méthodologie mise en place pour étudier les usages de l’informatique et de l’Internet par les personnes handicapées mentales repose sur différents recueils de données à partir :

 

1. d’une étude exploratoire constituée :

- d’une observation participante de 3 mois – il s’agissait de créer et d’animer une activité informatique – effectuée de mars à mai 2007 au sein d’un foyer d’accueil pour adultes handicapés mentaux ;

- de l’ensemble de la littérature spécialisée relatant des expériences dans le domaine ;

- d’un pré-questionnaire sur l’usage des TIC  distribué lors d’un séminaire organisé par le Groupement des établissements public et sociaux (GEPSo) en septembre 2008 ;

 

2. d’une étude complémentaire formée :

- de 30 entretiens exploratoires menés entre septembre 2009 et novembre 2009 ;

- d’une enquête nationale par questionnaires portant sur les usages ou non-usages de l’informatique et/ou d’Internet par les personnes handicapées mentales accueillies en établissement spécialisé ;

- d’entretiens d’approfondissement menés suite aux réponses aux questionnaires. En effet, ces derniers ont permis d’identifier certaines pistes d’analyse des usages (en termes de genèse et typologie) ; des prises de contacts pour ces entretiens d’approfondissement, considérés comme récits de pratique(s) ainsi que de sérier par la suite des usages « pilotes » afin de mener des observations.

 

3. d’une étude de terrain qui demande de se rendre dans les établissements afin d’analyser concrètement ces pratiques. Aujourd’hui, après avoir effectué cinq entretiens d’approfondissement, 2 établissements sont sélectionnés et la mise en place d’une visite sur plusieurs jours est en cours de validation. Ces établissements peuvent être implantés sur l’ensemble du territoire français.

 

Pour le moment, ces observations n’ont pas encore pu être menées. La date limite pour remplir les questionnaires n’étant pas encore passée : l’enquête a débuté le 17 mars et prend fin le 31 mai 2010. Dès lors, les entretiens complémentaires (qui sont au nombre de 57 puisqu’actuellement, 57 personnes ont accepté de laisser leurs coordonnées – par le biais du questionnaire sur les usages – pour de tels entretiens) sont à effectuer.

 

En revanche pour saisir concrètement ce que font les personnes avec ces objets technologiques, il est intéressant de se référer aux études antérieures qui offrent la possibilité de tracer une genèse des usages et de commencer une typologie des usages en cours.

 

Pour se faire, nous nous appuierons sur un corpus constitué :

 

1. d’articles scientifiques :

- un article propose une recension des articles parus sur le sujet de l’utilisation de l’enseignement assisté par ordinateur pour les personnes avec un handicap mental. Il est daté de 1996 et prend en compte des études qui ont eu lieu entre 1973 à 1994 ; 16 études sont au cœur du propos. Cet article permet de dresser des premières pistes pouvant justifier l’usage de l’ordinateur. Il existe toujours une tension entre accompagnement humain et aide technique et technologique, d’autant plus lorsqu’il s’agit de handicap mental. Une vision déterministe qui consiste à louer les avantages ou à décrier les inconvénients de la technologie est encore prégnante. Avec ce genre d’étude, il est possible d’avancer que « l’enseignement assisté par ordinateur était plus efficace chez les personnes avec un handicap mental que chez les personnes non-handicapées (Schmidt, Weinstein, Niemiec et Walberg, 1985) (O'Reilly, Montgomery, Lancioni, Furniss, Rocha Cunha, et Seedhouse [11], 1996 : 32). De plus, « l’enseignement par un adulte et l’enseignement par ordinateur ont même valeur (Plienis et Romanczyk, 1985) (Ibid.). 

 

En partant de ce constat, il semble nécessaire de continuer les recherches. Celles menées sur la période citée étaient des recherches expérimentales dans le sens où des chercheurs créaient la situation à étudier. Aujourd’hui, ma thèse avait pour objectif de vérifier si les usages de l’ordinateur étaient anecdotiques, en cours de développement ou généralisés. Bien que les 170 établissements affirmant avoir mis en place des usages de l’informatique et/ou de l’Internet ne représentent qu’à peu près 6 % de l’ensemble des établissements en France, ce qui est remarquable est l’hétérogénéité des types de structures. Schématiquement chaque type d’établissement accueille des personnes avec un niveau de handicap. Au sein du questionnaire, toute la palette de structures est présente : ceci peut signifier que ce n’est pas le handicap ou le niveau de handicap qui détermine les usages mais davantage un engagement institutionnel et/ou professionnel.

 

Il est vrai que les  Instituts médico-éducatifs (IME) qui accueillent les enfants sont ceux majoritairement représentés au sein des répondants proposant ces usages. Ils sont suivis par les établissements et services d’aide par le travail (ESAT) où l’ordinateur peut être à la fois un outil de travail et une aide pour le travail (par exemple, suivre les étapes d’une recette de cuisine sur un écran).

 

Mais un établissement pour personnes polyhandicapées et un autre, de type Maison d’accueil spécialisé (MAS), qui accueille des personnes lourdement handicapées ont aussi développé des usages de l’informatique.

 

- Un autre article propose ce genre de recension d’avant 1980 à aujourd’hui, c'est-à-dire 2007 ; l’étude étant publiée durant cette année. Les auteurs, Hajer Chalghoumi et Sylvie Rocque ont retenu 67 textes (sur 457)  sur la base de critères prédéfinis (intervention éducative avec les TIC auprès d’élèves avec des incapacités intellectuelles mais en âge de scolarisation ; le texte devait comporter suffisamment d’informations pour l’analyse) (2007 : 11). Les auteurs remarquent que les différentes recherches étudiées ont un apport limité pour tirer des conclusions sur les effets des TIC en éducation spécialisée faute de méthodologie globale ou qui du moins n’est pas présentée.

 

- De plusieurs articles écrits en anglais[1] qui n’ont pas encore été traduits. Ils sont récents et ont été rédigés entre 1999 et 2008. Ils permettent d’expliquer un courant de recherche actif dans les pays anglo-saxons et de l’Europe du Nord nommé les disabilities studies. Ce que l’on peut retenir de ces articles est un changement de dénomination au niveau du handicap mental qui est passé à la déficience intellectuelle puis enfin à la déficience cognitive. Cette évolution permet de prendre en compte une plus grande diversité de handicap : les déficiences intellectuelles, des formes d’autismes, des troubles de l’apprentissage, la maladie d’Alzheimer, les personnes traumatisées-crâniens et les maladies mentales (LoPresti, Bodine, Lewis, 2008 : 29).

 

Un premier constat peut être traduit : quand on pense handicap mental (je conserve cette terminologie car elle représente la situation française), on parle de grande hétérogénéité, d’une difficulté à la généralisation, chaque personne ayant ses propres difficultés. Une orientation dans la recherche aurait pu être de s’intéresser à un seul handicap mental : les personnes trisomiques, celles autistes, celles avec une déficience intellectuelle légère ou moyenne ou sévère, etc. Or, les choix des chercheurs en disabilities studies (le courant est actif depuis environ 20 ans) est au contraire de ne pas enfermer la recherche dans ses particularités mais dans son pouvoir de généralisation inter-handicap. Ainsi, certains ont été amenés à parler d’ assistive technology for cognition (ATC) qui permettraient de réduire les conséquences de la déficience et d’apporter une meilleure qualité de vie selon Edmund F. LoPresti, Cathy Bodine et Clayton Lewis (2008 : 29).

 

- 21 articles issus majoritairement de deux revues : la Revue francophone sur la déficience intellectuelle et la Revue européenne sur le handicap mental (pour 16 d’entre eux). Ce sont essentiellement des recherches canadiennes, américaines ou nordiques. Quelques articles sont de Belgique ou de France (4). Ils ont été publiés entre 1991 et 2009. Ils portent sur des thématiques variables en lien avec les TIC :

 

Ø La communication améliorée et alternative (CAA) ; elle est une des actions de l’intervention sociale qui a cherché à développer des outils techniques pour palier aux handicaps communicationnels. Ainsi, la CAA peut reposer sur une aide technique mais pas uniquement ; « la CAA devrait être définie comme un système comprenant quatre éléments principaux : les symboles, les aides, les stratégies et les techniques » (Schlosser, Sigaroos, Sutherland, 2009). Yves Lachapelle, Marie-Claire Haelewyck, Catherine Mondy, Jean Voyer et Germain Couture étudient des aides technologiques de communication pour les personnes polyhandicapées (2004 : 32) et ils n’identifient que 5 précédentes recherches sur le sujet.

Ø Les TICE ou TIC pour l’Enseignement et notamment les logiciels éducatifs (Bazier, Collignon, Delville, Mercier, Witdouck, 1996 ; Galand, Lepoutre, Mercier, 1992, 1991) ou ludo-éducatifs ou ludiques (par exemple, les jeux vidéos (Cloutier, Dion, 2000) utilisés par les personnes déficientes intellectuelles. Des recherches françaises s’intéressent à la prise en compte des émotions, le pari étant de ne pas proposer un univers de contes de fée mais bien « des histoires crues qui semblent réelles et qui sont souvent plus proches de la réalité de ces enfants » (Jobert, Michel, 2009). On peut alors parler d’Environnements informatiques pour apprentissage humaine (EIAH) où la question de l’ergonomie est présente (Bazier, Bylyna, Mercier, 2002 ; Drouin, Langevin, Lavoie ; 2002 ; Langevin, 1996). En outre, des chercheurs québécois vont aussi s’intéresser aux TICE et du rôle des enseignants en adaptation scolaire (Chalghoumi, Kalubi, Rocques : 2008).

De plus, Hajer Chalghoumi, Jacques Langevin et Sylvie Rocque (2007 : 17) ont développé un cadre d’analyse de l’intervention éducative avec les TIC auprès des personnes avec des incapacités intellectuelles.

Mais encore, aujourd’hui, se développent des milieux d’apprentissages virtuels à destination des personnes handicapées mais aussi des parents ou de la société de manière plus générale (Langevin, Lenain, Rocque, 1996).

Ø TIC en réadaptation c'est-à-dire notamment dans les Centres de réadaptation pour personnes présentant une déficience intellectuelle (CRPDI) au Québec. Le postulat de départ est de savoir si les TIC sont présentes dans le quotidien des personnes handicapées et des intervenants. Les TIC sont considérées comme outil de développement et d’apprentissage ; de plus, une formation appropriée devrait être délivrée aux professionnels de la réadaptation (Cloutier, Gosselin, Lachapelle, Masson, 2001 : 30).

Ø Technologies d’assistance à l’autonomie : cette dénomination plus générale concerne à la fois les ordinateurs et logiciels, les appareils d’orientation acoustique, les tableaux de communication, les graphiques et lexigrammes, le VOCA (Voice output communication aide, la communication facilitant et les appareils d’assistance technologique (Cloutier, Gosselin, Lachapelle : 2000). Cette typologie s’appuit sur une recension de 211 études datant d’avant 1995 dont 45 ont été sélectionnées. Les TIC à visée d’autonomie sont l’ancrage privilégié. Entre autres, un des constats est le manque d’accessibilité de ces technologies aux personnes handicapées mentales. 

Ø La domotique : Par exemple, Jérémy Beauchet, Yves Lachapelle Dany Lussier-Desrochers et Hélène Pigot titre (2007 : 53) « Des habitats intelligents pour promouvoir l’autodétermination et l’inclusion sociale ». L’autodétermination peut être définie comme « l’ensemble des habiletés et aptitudes requises chez une personne, lui permettant d’agir directement sur sa vie en effectuant librement des choix non influencés de manière exagérée par des agents externes » (Beauchet, Lachapelle, Lussier-Desrochers et Pigot, 2007, citant Lachapelle, Wehmeyer, 2003 : 209).

 

 

2. D’ouvrages : par exemple, Des aides techniques pour l’accessibilité à l’école dirigé par Jack Sagot en 2008 ou Scolariser les élèves avec autisme dirigé par Christine Philip en 2007 dans lequel un article de Daniel Jacquet sur l’utilisation des TICE est proposé.

 

3. Des mémoires ou rapports, entre autres :

- Céline Jacob (2004) étudie la médiation et la re-médiation par les TIC avec des personnes traumatisées crâniens ;

- Jean Horvais (2006) analyse les usages de la messagerie électronique et de la communication interindividuelle ; du blog et l’ouverture sur le monde ; du web, du PowerPoint et la valorisation de l’expression avec des adolescents handicapés mentaux ;

- Le rapport (2008) « L’ordinateur médiateur » du Centre icom’ Lyon relatant une expérience de deux ans d’utilisation de l’ordinateur par des enfants avec des troubles du comportement et mentaux.

La notion de médiation semble commune aux auteurs pour penser et nommer les usages des TIC.

 

Transversalement, la thématique de la conception assistée par les utilisateurs (CAU) peut se poser (par exemple, pour la création de logiciels éducatifs et pour l’accès à Internet (Eglér Mantoan, 2002 : 104)). 

Une autre problématique est la formation des professionnels à ces TIC (Eglér Mantoan, 1998).

 

Conclusion

 

Ces différentes études d’utilisation des TIC par des personnes handicapées mentales n’ont pas vocation à une présentation exhaustive, mais donnent des pistes s’agissant des pratiques existantes, et ce aussi afin d’aider les professionnels dans leur recherche d’information sur le sujet. Ces derniers mentionnent être dépourvus de renseignements ; ils s’auto-forment lorsqu’ils veulent proposer ce genre d’usages comme mode d’intervention sociale. À noter, peu d’études ou de recherches analysent l’utilisation d’Internet : ce dernier ne paraît pas encore être une pratique intégrée en adaptation scolaire ou en éducation spécialisée ou encore en établissement d’accueil médico-social.

 

 

Bibliographie

 

- Bazier, G., Bylyna, S., Mercier, M. (2002). Conception de logiciels d’aide à l’apprentissage et leur impact cognitif dans le domaine du handicap metnal : une logique d’éducation cognitive. Revue Francophone de la déficience intellectuelle, n° spécial, Acte de colloque Recherche Défi, 43-46.

- Bazier, G., Collignon, J-L., Delville, J., Mercier, M., Witdouck, O. (1996). Élaboration d’un logiciel sur la connaissance du corps comme outil d’éducation pour la santé. Revue Francophone de la déficience intellectuelle, 7(1), 75-87.

- Beauchet, J., Lachapelle, Y., Lussier-Desrochers, D., Pigot, H. (2007). Des Habitats intelligents pour promouvoir l’autodétermination et l’inclusion sociale. Revue Francophone de la déficience intellectuelle, 18, 53-64.

- Bernadet, D. (Dir.). (2008). L’ordinateur médiateur. Quand les enfants présentnat des troubles graves du développement explorent les usages de l’ordinateur. Rapport du Centre Icom’ Lyon.

- Bertrand, T., Sagot, J. (Dir). (2008). Des aides techniques pour l’accessibilité à l’école. Suresnes : éditions de l’INS HEA, 250 p.

- Bodine, C., Lewis, C., LoPresti, E. (2008). Assistive Technology for Cognition. Understanding the needs of persons with disabilities.  IEEE Engineering in medicine and biology magazine, 29-39.

- Bouchard, F., Giroux, S., Mabilleau, P., Pigot, H. (2005). L’assistance cognitive dans les habitas intelligents pour favoriser le maintien à domicile.

- Chalghoumi, H., Kalubi, J-C., Rocque, S. (2008). Les technologies de l’information et de la communication dans l’éducation des élèves qui ont des incapacités intellectuelles : rôle des perceptions, de la formation et du niveau de qualification des enseignants en adaptation scolaire. Revue Francophone de la déficience intellectuelle, 19, 72-79.

- Chalghoumi, H., Langevin, L., Rocque, S. (2007). Développement d’un cadre d’analyse de l’intervention éducative avec les technologies de l’information et de la communication auprès des élèves qui ont des incapacités intellectuelles. Revue Francophone de la déficience intellectuelle, n° spécial, 17-23.

- Chalghoumi, H., Rocque, S. (2007). La recherche sur l’utilisation des technologies de l’information et de la communication en éducation d’élèves qui ont des incapacités intellectuelles : regard critique sur leurs contributions à la recherche. Revue Francophone de la déficience intellectuelle, Acte de colloque Recherche Défi, 10-16.

- Cloutier, G., Lachapelle, Y., Masson M-R. (2002). Les technologies de l’information et de la communication (TIC) dans les centres de réadaptation pour personnes présentant une déficience intellectuelle du Québec. Revue Francophone de la déficience intellectuelle, 13(1), 5-11.

- Cloutier, G., Gosselin, M., Lachapelle, Y., Masson, M-R. (2001). L’utilisation des TIC dans les CRPDI du Québec. Revue Francophone de la déficience intellectuelle, Acte de colloque Recherche Défi, n°spécial, 29-31.

- Cloutier, G., Gosselin, M., Lachapelle, Y. (2000). L’utilisation des technologies d’assistance à l’autonomie par les personnes présentant une déficience intellectuelle. Revue Francophone de la déficience intellectuelle, Acte de colloque Recherche Défi, 92-95.

- Cloutier, R., Dion, J. (2000). Apprentissage d’un jeu électronique et son impact sur la coordination oculomanuelle. Revue Francophone de la déficience intellectuelle, Acte de colloque Recherche Défi, n°spécial, 63-69.

- Couture, G., Haelewyck, M-C., Lachapelle, Y., Mondy, C., Voyer, J. (2004). J’ai des choses à te dire : aide technologique de communication et personnes polyhandicapées. Revue Francophone de la déficience intellectuelle, Acte de colloque Recherche Défi, 32-36.

- Cunha, B., Furniss, F., Lancioni, G., Montgomery, A., O'Reilly, M., Rocha, N., Seedhouse, P. (1996). L’utilisation de l’enseignement assisté par ordinateur pour les personnes avec un handicap mental sévère : une recension des articles parus sur ce sujet. Revue Européenne du Handicap Mental, 9(3), 33-48.

- Drouin, C., Langevin, J., Lavoie, J. (2002). Habiletés numériques initiales et enfants qui présentent des incapacités intellectuelles. Revue Francophone de la déficience intellectuelle, n° spécial, Acte de colloque Recherche Défi, 15-19.

- Edyburn, D.L. (2006). Assistive technology and mild disabilities. Special Education Technology Practice, 8(4), 18-28.

- Galand, M.,  Lepoutre, T., Mercier, M. (1992). Développement d’une boite à outils informatisée et de scénarios de processus cognitifs permettant de répondre aux besoins d’utilisateurs déficients mentaux. Revue Francophone de la déficience intellectuelle, n° spécial, 100-104.

- Galand, M., Mercier, M. (1991). Logiciels adaptés au développement cognitif des personnes handicapées mentales. Acte du colloque HANDITEC-SETAA.

- Horvais, J. (2006). À dos de souris sur la toile : le « raisonnable » voyage des princes du sérendip, mémoire CAPA-SH. 

- Jacob, C. (2004). Les Technologies de l’information et de la communication utilisées par des personnes atteintes de traumatismes crâniens, mémoire pour l’obtention du DEA de Sciences de l’éducation.

- Jacquet, D. (2007). Les Tice, nouvelles technologie à l’école : quels apports, quels bénéfices pour des élèves autistes. Philip C. (dir.), Scolariser les élèves avec autisme, Suresne, éd. De l’INS HEA. pp. 125-132.

- Jobert, M. (2008). Environnement Informatique pour Apprentissage Humain (EIAH) dédié à la déficience cognitive : apprentissage sans erreur.

- Jobert, M., Michel, G. (2008). La prise en compte des émotions : une solution pour les logiciels éducatifs our enfants déficients intellectuels. Rubrique de la revue STICEF, 15.

- Langevin, J. (1996). Ergonomie et éducation des personnes présentant des incapacités intellectuelles. Revue Francophone de la déficience intellectuelle, 7(2), 135-150.

- Langevin, J.,  Lenain, M., Rocque, S. (1996). Développement d’un prototype de jeu de simulation des incapacités intellectuelles à l’usage des parents : phase 1 et 2. Revue Francophone de la déficience intellectuelle, n° spécial, 36-39.

- Mantoan, M., T., E. (2002). Milieux d’apprentissage virtuels et éducation inclusive. Revue Francophone de la déficience intellectuelle, Acte de colloque Recherche Défi, 104-107.

- Mantoan, M., T., E. (1998). Projet Kaléidoscope : interactivité virtuelle et présentielle dans la formation continue d’enseignants.  Revue Francophone de la déficience intellectuelle, Acte de colloque Recherche Défi, n°spécial, 27-30.

- Schlosser, R., Sigaroos, J., Sutherland, D. (2009). La communication améliorée et alternative. L’encyclopédie du Center for International Rehabilitation Research Information and Exchange, [en ligne], consulté le 3 janvier 2010, disponible sur  http://cirrie.buffalo.edu/encyclopedia/pdf/fr/la_communication_amelioree_et_alternative.pdf

 

 

 

 

 

 



[1] La recension de ces articles n’a pas pu encore être réalisée.