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CLIC AUTEURS,
TITRES DE TOUS ARTICLES CLIC
SYNTHESE GENERALE: CLIC
……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………..
Janvier 2010
Article prévu pour être en trois parties
successives ; ci-dessous la première
1.
Premier aperçu sur les technologies informatiques adaptées au handicap
mental : état des lieux
2.
Exemples de technologies adaptées aux handicaps mentaux
utilisées en situation
3. L’e-inclusion et l’usage de l’informatique et d’Internet par les
personnes handicapées mentales
PREMIER APERÇU SUR
LES TECHNOLOGIES INFORMATIQUES ADAPTEES AU HANDICAP MENTAL : ETAT DES
LIEUX
Audrey BONJOUR
Doctorante
au Centre de Recherche sur les Médiations (Université Paul-Verlaine de
Metz)
E-mail :
audrey@titof.net ; une
discussion a été ouverte sur les forums : http://www.siwadam.com/hmm/phpBB2/viewtopic.php?p=1818#1818
http://www.handicap.fr/forum/viewtopic.php?f=12&t=3690 ;
A
voir sur ce site, les pages : CLIC et, pour Infos en
bref actualisées: CLIC
Introduction
Actuellement, il
existe peu de ressources pour celui qui veut s’informer sur le marché des
technologies informatiques adaptées au handicap mental. Des institutions
incontournables telles que les Maisons départementales des personnes
handicapées (MDPH) peuvent nous renseigner ponctuellement sur la question. En
revanche, la littérature spécialisée dans le domaine du médico-social ou les
médias, ne couvrent que rarement le sujet et de manière très lâche ou
succincte. Paradoxalement, on constate le développement d’un marché de l’équipement
adapté, y compris pour les personnes déficientes intellectuelles. Il est
possible de trouver assez facilement des coordonnées de concepteurs ou
revendeurs de ce genre de produits, notamment sur l’Internet. On peut, entre
autres, effectuer une recherche dans un
moteur en mentionnant « logiciels
adaptés au handicap mental ». Simultanément, des applications
gratuites téléchargeables sur le net se multiplient ; elles ont
généralement été pensées au départ pour le public des personnes handicapées ou
pour celui des enfants en difficulté à l’école. Dès lors, il semble plus
qu’opportun de réaliser en France une étude approfondie sur cette thématique
émergente. La question est d’autant plus vive que l’espérance de vie croît ;
des vies sont sauvées alors qu’elles n’auraient pu l’être auparavant. Le
dernier exemple en date, bien que l’on puisse les multiplier, concerne le Belge
diagnostiqué dans le coma depuis 23 ans alors qu’il était conscient. Les
nouvelles technologies dans ce cas précis ont permis à la fois le dépistage et
le diagnostic, mais elles doivent aussi jouer un rôle essentiel pour favoriser
la communication et l’intégration dans la société. Il est à présent possible de
piloter un ordinateur avec un seul clignement de paupière.
Ainsi, malgré le
peu d’information mais avec pour objectif d’améliorer la connaissance sur des
technologies, je suis partie de l’analyse de l’usage de l’ordinateur et
d’Internet par les personnes déficientes intellectuelles accueillies dans des
établissements spécialisés. Il s’agit de comprendre comment ces objets sont
proposés aux usagers des dites structures. Pour l’instant, l’enquête est
centrée sur certains types d’accueil : Instituts médico-éducatif (IME), Établissements et services d’aide par
le travail (ESAT), foyers d’hébergement et résidences ainsi qu’auprès
d’établissements pour les personnes polyhandicapées.
Cet état des
lieux de l’utilisation des technologies informatiques adaptées au handicap
mental sera développé en deux temps. Premièrement, une synthèse des pratiques
(divers entretiens ont été effectués avec des professionnels, personnes
handicapées, concepteurs de produits adaptés) sera proposée. Deuxièmement, une
classification non-exhaustive des outils adaptés sera présentée.
I.
État des lieux de l’utilisation de l’informatique et de l’Internet en
établissements spécialisés
Cet état des
lieux est d’abord possible grâce à des entretiens menés :
- huit
entretiens auprès d'éducateurs qui animent ce type d’activité ont été réalisés.
Ils ont notamment permis de mettre en avant des motivations professionnelles
malgré des obstacles à la mise en place de l’activité et les avantages pour la
personne handicapée mentale utilisatrice en termes de gain en autonomie ;
- deux
entretiens avec des professionnels, chef de service, ont mis en avant la
nécessité d’une adhésion d’équipe au projet des activités informatique et
Internet ;
- six entretiens
auprès de concepteurs d’équipements et logiciels adaptés au handicap mental ont
aussi été effectués. Entre autres, ils ont montré comment la conception pour
tous appelée aussi design for all
s’appuie sur la personnalisation du contenu afin de répondre aux besoins
spécifiques d’une personne handicapée mentale. De plus, il peut parfois exister
une tension entre la logique commerciale et associative ;
- cinq parents
ont accepté de me parler de la pratique de l’informatique et de l’Internet de
leur enfant. Ils ont expliqué comment leurs enfants déficients intellectuels
ont développé des compétences spécifiques alors que par exemple, des actes du
quotidien ne sont pas maîtrisés. Un regret concernant le manque d’équipement informatique et Internet des établissements
accueillant leurs enfants a été émis.
En outre, un
questionnaire national sur l’usage ou le non-usage de l’informatique et
d’Internet relayé auprès de l’ensemble des établissements français accueillant
des enfants et adultes handicapés mentaux sera lancé courant janvier. Ce
questionnaire permettra d’approfondir les pistes d’analyses qui seront étayées
dans cet article.
Fondamentalement,
on peut voir que l’usage de l’informatique et de l’Internet est fonction de
deux cadres :
-
institutionnel ; l’établissement d’accueil propose un usage encadré
(l’atelier professionnel et l’activité à vocation éducative et
occupationnelle) ;
-
personnel (ordinateur personnel dans la chambre, ordinateur et connexion
familiale par exemple).
De plus, si le point d’ancrage de la réflexion est
le besoin de l’usager, les variables suivantes sont à prendre en considération :
- le projet de
vie de la personne handicapée face au projet de l’établissement et de
l’éducateur. En effet, le projet de l’établissement et de l’éducateur peut
surdéterminer celui de la personne accueillie. On peut voir que le projet
d’établissement demande une cohérence en interne, c'est-à-dire au sein de
l’équipe de professionnels. Des chefs de service ou des directeurs ont
mentionné le fait qu’ils n’investiraient pas dans une salle informatique et
dans une connexion si le projet n’est pas validé par toute l’équipe. En
d’autres termes, majoritairement, on constate que l’activité informatique et
Internet a vu le jour grâce à un professionnel passionné et convaincu de
l’intérêt de ces technologies. Il porte souvent seul le projet et se débrouille
pour le faire fonctionner à moindre frais (dons, récupérations et temps
personnels). S’il n’y a pas de professionnels qui souhaitent ou peuvent animer
ce genre d’activité ou d’atelier, ces derniers ne voient pas le jour. Il n’y a pas d’obligation légale à ce sujet.
Il existe des recommandations sur l’accessibilité, des droits mais pas de lois
contraignant les établissements ;
- une primauté
aux personnes les moins handicapées est accordée. Au sein d’une structure,
celles qui utilisent le mieux les technologies vont être favorisées. De la même
manière, les établissements accueillant des personnes déficientes
intellectuelles lourdes proposent moins voire pas du tout l’accès à ces objets
technologiques ;
- il peut
exister une tension entre une conception marchande de produits adaptés aux
handicaps et la philosophie de l’associatif. Majoritairement, il n’existe pas
de budget alloué à ce poste de dépenses ; les établissements sont gérés
par des associations et les professionnels qui y travaillent mentionnent qu’ils
ont pour habitude de se tourner vers le bénévolat ou le gratuit ;
- on peut voir
aussi que la question du besoin ou non d’équipements adaptés peut être posée
s’agissant de personnes handicapées mentales, c'est-à-dire avec une déficience
intellectuelle. En effet, ce besoin de technologies adaptées n’est pas celui
que l’on croit. Au final, la manipulation technique de l’objet demande un peu
de pratique ou d’entrainement mais l’appropriation technique est souvent
effective. Un des besoins est celui d’adapter des logiciels ou sites à l’âge de
la personne handicapée mentale. Par exemple, les logiciels ludo-pédagogiques
utilisés vont souvent être infantilisants car au départ destinés à un public
d’enfants. En outre, pour certains professionnels, les adultes handicapés
peuvent revendiquer le droit aux loisirs au-delà de l’éducatif. Ainsi, certains
professionnels estiment-ils que les besoins et usages sont identiques au
citoyen lambda : rencontrer des amis ou des amours, s’amuser, s’exprimer
ou prendre partie, entre autres.
Cette synthèse
effectuée à partir d’une vingtaine d’entretiens sera complétée par les retours
de l’enquête par questionnaires. Cette étude devra permettre de mettre au jour une
cartographie des usages et de proposer des premières données statistiques sur
l’accessibilité informatique et Internet auprès du public des personnes
handicapées mentales en établissements spécialisés.
II. Classification des outils adaptés
Il faut noter
que la définition de besoins particuliers suivant les handicaps n’est pas
évidente et elle varie selon les pays : « Certains ne
définissent qu’une sorte ou deux de besoins particuliers (par exemple le
Danemark), voire aucun, comme au Liechtenstein, où aucune catégorie de besoins
particuliers n’a été identifiée puisque seul le type de soutien à apporter est
défini. À l’inverse, pour d’autres pays (Pays-Bas, Pologne), il existe plus de
dix types de besoins particuliers différents. La plupart des pays en
définissent de six à dix. Ces variations notables sont fortement liées aux
différences dans les réglementations administratives, financières et
procédurales entre les pays » (Watkins, 2000 : 8).
On pourrait
rajouter que cette définition est dépendante aussi du handicap et de l’âge des
personnes handicapées.
En outre, il est
possible de classer les offres d’outils adaptés aux personnes handicapées
mentales suivant deux variables : le type et la fonction de l’objet. Selon
la typologie effectuée par Amanda Watkins, on trouve les fonctions
suivantes :
- outil
d’enseignement (par exemple, utilisation d’un rétroprojecteur pour que les
personnes puissent suivre la manipulation informatique) ;
- outil
d’apprentissage (logiciel travaillant sur les habiletés mathématiques, entre
autres) ;
- environnement
pédagogique et contexte d’apprentissage (salle informatique connectée par
exemple) ;
- outil de
communication (logiciel de pictogrammes pour illustration) ;
- aide
thérapeutique (manipulation de la souris pour travailler sur la
psychomotricité fine) ;
- outil
d’évaluation et de diagnostique (dossier unique du résident, entre autres)
;
- outil pour les
tâches administratives (écrits professionnels et traçabilité).
Aujourd’hui, on
peut trouver des objets technologiques adaptés aux handicaps mentaux de
type :
- interfaces
informatiques telles que rOOki, un
« nouvel environnement graphique agréable, simple d’accès et
sécurisant », plus de détail sur http://www.made-technologies.com/
;
- sites internet
adaptés tel que Planète 21 qui est un lieu d’échange, voir sur http://www.planete21.net/ ou l’espace
dédié sur Facebook (Handiforum);
-
logiciels : éducatif, ludique, ludo-éducatif, de rééducation ;
différents catalogues en ligne sont disponibles (http://www.siwadam.com/hmm/sominf.htm
et http://www.hoptoys.fr/Logiciels_Jeux_videos-c-358_361.html
;
- aides
techniques ; on peut citer les claviers alternatifs http://www.generation5.fr/produits/Le-clavier-alternatif--279--13150.php
ou les contacteurs http://www.papoo.fr/papooswitch/papooswitch_accueil.html
;
- technologies
dites de Communication Améliorée et Alternative (CAA) comme le Papoo Touch
(http://www.papoo.fr/papootouch/papootouch.html)
;
- technologies
interactives ; par exemple le BAO PAO qui est un instrument de musique
accessible (http://www.cyberecoles.eu/temoignages/tous/076_plantevin.html).
Il faut noter
qu’il n’est pas toujours nécessaire d’utiliser une technologie adaptée si
l’analyse des besoins de la personne handicapée mentale ne l’a pas montré.
Certaines personnes avec une déficience intellectuelle manipulent déjà très
bien l’existant. Par exemple, plusieurs parents ont mentionné l’utilisation de
sites de téléchargement de musiques et de vidéos, sites non-adaptés mais très
bien maîtrisés.
Dans la suite de
l’article prévue pour mars ou mai 2010, des objets utilisés en contexte seront
analysés et explicités.
Conclusion
Actuellement, il
est avéré que les Technologies de l’information et de la communication (TIC)
peuvent palier à des déficiences ou handicaps. Lorsqu’il s’agit de handicap
mental ou de déficience intellectuelle, la démarche pour établir la ou les TIC
à proposer à la personne handicapée est la même : une étude des besoins et
du projet de vie est incontournable. La
grande différence subsiste dans la capacité des évaluateurs et accompagnants de
pouvoir actuellement se former aux TIC adaptées, afin de déterminer les
mieux ou plus adéquates. Mais plus encore, il faut comprendre que l’ordinateur
et ses supports informatiques ainsi que l’Internet peuvent être des objets
favorisant l’inclusion de la personne handicapée mentale au sein de la société
sans pour autant devoir lui proposer des objets adaptés. Il s’agit parfois
seulement d’un apprentissage à la manipulation technique. Les potentialités
qu’offrent ses objets sont souvent mal ou méconnues. Par exemple, une mère
mentionne que son fils de 18 ans trisomique 21 a déjà créé plusieurs blogs
différents alors que la majorité des accompagnants et des professionnels ne
savent pas le faire. La suite de l’article sur ce site Internet permettra de
continuer la présentation de l’état des lieux des usages ainsi que des objets
adaptés aux personnes avec une déficience intellectuelle.
Bibliographie
Collignon P., 2003, L’informatique au
service des handicapés, Paris, Éd. Eyrolles.
Meyer V., 2005, Communication
organisationnelle et prise en charge du handicap mental, Bordeaux, Les
Études Hospitalières.
Watkins A.,
2003, Les besoins éducatifs particuliers
en Europe, étude commanditée par l’Agence Européenne pour le Développement
de l’Education des Personnes ayant des Besoins Particuliers, [En ligne], http://www.vie-publique.fr/documents-vp/thematicpublication_french-2.pdf Consulté le 10 février 2009.
Note
En prenant appui sur son activité
antérieure sur ce site, Françoise Charlot, salariée à l’Association Les
Papillons Blancs de Beaune et sa Région, met en place un « Groupe d’Echanges Internet sur le Bien Vieillir avec un Handicap Mental ». Pour plus d’information
ou/et participation sans frais, voir : http://bien.vieillir.perso.neuf.fr/groupe_echange_hcp-mental-vieillir_frch.htm