Sections du site en Octobre 2009 :
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DE TOUS ARTICLES : CLIC SYNTHESE GENERALE: CLIC
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SEPTEMBRE
2011
(Infirmité Motrice d’Origine
Cérébrale, ou Infirmité Motrice Cérébrale avec troubles associés cognitifs,
comportementaux, de personnalité )
Mathilde POMMIER (Pseudonyme),
Henri Charcosset pour l’
Introduction
L’infirmité motrice cérébrale (IMC) « est une perturbation du
développement de la motricité et de la posture limitant l’activité, que l’on
attribue à des lésions non évolutives du cerveau survenues pendant la période
fœtale ou néonatale. Les troubles moteurs sont souvent associés [IMOC] à des troubles sensitifs, sensoriels, cognitifs et
comportementaux, voire une épilepsie. »
G. Boog – Gynécologie
Obstétrique & Fertilité – Vol 38, n° 4, pp 261-277
L’Infirmité Motrice
Cérébrale ou IMC est également appelée :
IMOC, ou Maladie de Little, ou Paralysie cérébrale, ou Cerebral
Palsy (USA)
Pour
s’inscrire : la demande est à adresser à Mathilde Pommier :
mathilde.pommier@dbmail.com qui répondra pour signifier son accord.
Préciser à quel titre cette maladie vous concerne
(soignant, malade, famille, ami, autre).
La
liste des inscrits pourra être publiée, les adresses restant cachées. Des
pseudos peuvent être utilisés.
Les
commentaires, témoignages ou autres courriers sont à adresser de même à Mathilde Pommier qui
répondra soit directement, soit, si l’auteur du message en est d’accord, par l’intermédiaire du site après avoir
publié le message.
Ne
seront pris en compte que les courriers concernant le sujet et non
diffamatoires.
L’inscription
est sans frais.
Un
« Web Bulletin de Liaison du Groupe
IMOC/IMC » paraîtra chaque deux mois à partir de novembre 2011. Il
sera adressé sans frais, par e-mail, aux inscrits à ce Groupe.
INTRODUCTION, par Henri Charcosset
henri.charcosset@neuf.fr
, webmestre du site http://bien.vieillir.perso.neuf.fr/
Après
six ans d’activité de ce site, on peut dire qu’il illustre la
potentialité de l’Internet, pour des nouvelles
formes de bénévolat, très porteuses. L’activité peut être conduite
depuis son lieu de résidence, jusque dans des conditions sévères de handicap
physique, sans créer de structure particulière et sans ressource budgétaire
associée.
Tout
un chacun est considéré comme chercheur, à partir de son expérience de la vie,
et est supposé à même de s’exprimer au
travers de la publication d’articles. Ceci en vue d’avancer vers une société
plus équilibrante et équilibrée.
Ainsi,
dans le champ des maladies, handicaps, chroniques, la relation entre personnes
atteintes avec leur entourage, et professionnels des secteurs médical et
médicosocial, est vue comme une collaboration plutôt que comme un rapport
de pouvoir.
Vers
1988, étant moi-même ancien polio, j'avais été déçu de ne pas voir considérés
au niveau qui me semblait convenir, les effets tardifs de la polio, alors
étudiés depuis près de dix ans, en particulier aux USA. J'ai initié en 1989,
sans l'apport de l'Internet donc, un Groupe français d'entraide post-polio,
pour traiter de la réalité du "syndrome post-polio". Cette activité
se prolonge, de manière bien allégée grâce à la mise à profit de l'Internet,
sur la page web de ce site, CLIC. La méthodologie décrite me semble
extrapolable bien au-delà du sujet post-polio.
En
fait, Mathilde Pommier se trouve dans un état d'esprit proche du mien il y a
vingt ans. Là où j'avais en tête de faire reconnaitre l'existence d'évolutions
tardives des séquelles de polio, Mathilde Pommier se fixe comme objectif de
faire reconnaitre et prendre en compte l'I.M.O.C. (IMC -Infirmité Motrice
Cérébrale- avec troubles associés sensitifs,
sensoriels, cognitifs,
comportementaux, de personnalité, voire une épilepsie), comme une maladie en soi, spécifique.
Née
en 1944, d’abord enseignante de français puis conteuse professionnelle, Mathilde Pommier a mis au monde il y a un peu plus
de 35 ans, une fille source de multiples difficultés, et d’autant plus aimée
par ses deux parents. Le diagnostic d’I.M.O.C. a été tardif, les soins
spécifiques manquaient. Mathilde Pommier s’est donc par la force des choses,
trouvée à devoir s’instruire des aspects tant théoriques que pratiques, de la
pathologie de sa fille.
A
partir de quoi, elle est très qualifiée pour initier et faire vivre, un Groupe
virtuel d’entraide IMOC/IMC spécifique.
Nous
souhaitons la meilleure réussite à ce Groupe, qui servira aussi, n'en doutons
pas, à élaborer de nouvelles méthodes
d'approche de la relation des patients et proches avec les professionnels
concernés, pour de nombreuses maladies rares. Maladies rares et..... d'autant plus difficiles à vivre de ce fait.
Le plan suivi pour cette page web de présentation
de l’activité, est : Le mot de Mathilde //Articles I.M.O.C. sur ce site //
Discussions I.M.O.C. ouvertes par
Mathilde, sur des forums de l’Internet // Web données bibliographiques, sur
l’I.M.O.C. // Services spécialisés et Associations
TRAVAUX DU GROUPE,
par Mathilde
Le mot de Mathilde, au .09.2011
Le
propos de ce groupe est double :
-
faire reconnaître et prendre en compte l’IMOC comme
une maladie
handicapante au
même titre que l’IMC, quoique de façon différente,
-
permettre
aux victimes de cette affection neurologique de se reconnaître et de
s’entraider.
Mais
qu’est-ce qu’on appelle IMOC et IMC ?
Voici,
en citation, la définition qu’en donnent les docteurs Lyonnel
Rossant et Jacqueline Rossant-Lumbroso :
« Les infirmités motrices cérébrales (IMC)
représentent des états pathologiques, non évolutifs, caractérisés par des
paralysies, une incoordination des mouvements et d’autres troubles moteurs. Il
n’y a pas de troubles de la personnalité.
L’infirmité motrice d’origine cérébrale (IMOC) comporte des troubles sensoriels (visuels,
auditifs) et l’atteinte des fonctions supérieures (langage,
spatialisation, gnosie).
… La prématurité et la souffrance cérébrale
néonatale [ou périnatale] sont les principales causes d’IMC [et d’IMOC].
…La
souffrance néonatale est observée chez le nouveau-né chaque fois que les
cellules cérébrales sont privées d’oxygène : c’est l’anoxie [ou l’hypoxie]
cérébrale. »
Les troubles moteurs
(paralysies, incoordinations des mouvements) sont plus aisément et précocement
repérables que les troubles cognitifs (de l’apprentissage), de comportement ou
de la personnalité.
En outre il peut y avoir
troubles moteurs sans troubles dits : associés (sensoriels, sensitifs,
cognitifs, de comportement, de la communication, épileptiques).
Enfin les troubles
moteurs peuvent se révéler assez peu handicapants, les troubles
« associés » plus visibles. Dans ce dernier cas, ces « troubles
associés sont , du moins en France, fréquemment
imputés à « l’environnement » et non à un problème d’origine
neurologique, ce qui n’aide pas la personne atteinte et son entourage, bien au
contraire.
Or, ainsi que l’écrit
Claudine Amiel-Tison au bas de la page 205 de son livre « Pathologie
neurologique périnatale et ses conséquences » :
Les
« déficiences d’autres fonctions cérébrales [accompagnant fréquemment la
restriction de l’activité motrice, deviennent], souvent à l’âge adulte plus
gênantes que la déficience motrice. »
Un certain nombre de
médecins et de sociaux s’efforcent de faire reconnaître et d’envisager la
« paralysie cérébrale » (ou IMC/IMOC) dans sa globalité. Mais, malgré
des efforts énormes, leurs travaux ne sont pas encore reconnus par tous.
Ce groupe est une modeste
contribution à une meilleure prise de conscience de cette affection neurologique,
notamment dans ses manifestations les plus mal connues, les symptômes
« neuropsychiques ».
Articles I.M.O.C. sur ce site
Pommier Mathilde (Pseudonyme) (2009), L’infirmité motrice d’origine
cérébrale, I.M.O.C..
Témoignage.I. Aspect
médical
Pommier Mathilde (Pseudonyme) (2010), L’infirmité
motrice d’origine cérébrale, I/M.O.C..Témoignage .II. Aspects éducatifs et relationnels : L’enfance et l’adolescence
Pommier Mathilde( Pseudonyme) (2010), L’infirmité motrice
d’origine cérébrale, I.M.O.C..
Témoignage. III. Aspect social. De la
jeune fille à la femme: amours, enfants, travail
Pommmier Mathilde(Pseudonyme) (2010), L’infirmité
motrice d’origine cérébrale I.M.O.C..Témoignage. IV. Aspect humain. Vivre avec une I.M.O.C.: la femme
Pommier Mathilde ( Pseudonyme) (2011). L’infirmité motrice d’origine cérébrale I.M.O.C. .Témoignage. V. Trouver soins, aides et savoirs : un parcours d’obstacles
Discussions I.M.O.C. ouvertes
par Mathilde, sur des forums de l’Internet
04.06.2011 : http://forum.doctissimo.fr/sante/handicap/infirmite-cerebrale-temoignage-sujet_5389_1.htm
Ouvrages d’Introduction à l’I.M.O.C.
Claudine Amiel-Tison et Julie Gosselin - Elsevier Masson - 58€
Web données bibliographiques sur l’I.M.O.C.
Infirmité
Motrice d’Origine Cérébrale – La souffrance néonatale
(doctissimo)
Cet
article date du 2 août 2007. Il est très bien fait pour comprendre et
reconnaître l’IMOC et l’IMC.
http://www.imc.apf.asso.fr/spip.php?article55
Le
vocabulaire médical reste cependant un peu difficile à suivre pour le non
initié. J’ai donc publié sur mon blog, en deux articles, cet article en y
adjoignant un lexique (Notes) en fin d’article :
A.118-
La souffrance néonatale – 1° partie
http://munchausenparprocuration.over-blog.com/article-25269386.html
A.119-
La souffrance néonatale – 2° partie
http://munchausenparprocuration.over-blog.com/article-25290441.html
Quelques Services spécialisés et Associations
Il existe diverses
associations pour l’IMC et les paralysies cérébrales. Il n’y en a que
quelques-unes pour prendre en compte de façon importante les « troubles
associés » cognitifs, comportementaux et de personnalité. Leur liste
suivra, après contacts et discussions avec ces associations.
APECADE,
ou Association pour la Prise en Charge des Anomalies
du Développement de l’Enfant, a été conçue et est animée très
activement par des médecins soucieux de faire reconnaître, dépister et traiter
précocement les « anomalies du développement de l’enfant ».
http://www.apecade.com/index.php
On
peut trouver, dans ce site, un guide des lieux d’intervention unique et
remarquablement bien fait.
°°°
http://asnr.free.fr/glossaire/camsp.html
Ces
centres ont pour vocation de dépister, diagnostiquer, prendre en charge et
traiter en ambulatoire les anomalies de développement de l’enfant de la
naissance à 6 ans. Les familles peuvent les contacter directement.
Malheureusement,
ces centres ne sont pas assez nombreux pour la demande, et sont très mal connus
tant des médicaux que des sociaux, que des personnels chargés de la petite
enfance, que des enseignants
(psychologues inclus) de maternelle.
°°°°
http://www.apecade.com/images/stories/apecade/pdf/guide-apecade.pdf
Un
ouvrage virtuel qui répertorie lieux de soin et associations. Une nouvelle
version est en cours de préparation .
°°°°
ANESCAMSP,
Association Nationale des Equipes contribuant à l’action des Centres d’Action Médico-Sociale Précoce (CAMSP)
Ce sujet de la vie
associative autour de l’IMOC/ IMC sera repris ultérieurement, de façon
plus complète.
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octobre 2011