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Mars 2010
L’INFIRMITE MOTRICE D’ORIGINE
CEREBRALE,TEMOIGNAGE . III. Aspect
social - De la jeune fille à la femme : amours, enfants, travail
MATHILDE ( Pseudonyme)
Suite du témoignage de Mathilde , mère d’une fille
IMOC (36 ans – 2 enfants)
Dans le 1° article, je décrivais les divers troubles
provoqués par l’IMOC. Accès à CLIC
Dans le 2° article, je décrivais ces troubles dans
le cas de ma fille de la naissance à l’adolescence, et comment nous n’y avons
rien compris. Accès à CLIC
Dans ce 3° article, je décris l’évolution des
troubles avec l’entrée dans l’âge adulte
de Juline, et comment nous n’y avons toujours rien compris.
(Blog : http://munchausenparprocuration.over-blog.com)
Ainsi que je l’ai mentionné à la fin de l’article
précédent, une fois la « grande crise post-appendicite » passée,
Juline s’apaisa. Elle chercha et trouva de petits boulots, dont certains
proposés par l’ANPE… qui ne permettaient plus, une fois le CDD achevé et
à très peu près, de bénéficier de nouveau de l’ANPE !
Elle alla se
renseigner pour savoir si elle pouvait prétendre à être inscrite à la COTOREP.
Pas au titre de son Infirmité Motrice d’Origine Cérébrale qui n’était pas
reconnue, même pas mentionnée par quelque médecin que ce soit, mais à celui de
son épilepsie. Seulement parler de son épilepsie lui interdisait, lui dit-on,
de travailler avec des enfants. Et Juline a toujours eu envie de travailler avec
des petits. Elle a, depuis sa petite enfance, un bon contact avec eux. En
outre, son épilepsie n’était pas considérée comme très handicapante. Elle
renonça.
Elle fit des
stages de formation : remise à jour (parmi ses difficultés
cognitives il y a le langage oral, l’écriture et l’orthographe), vente et
autres.
Finalement,
au bout de deux-trois ans, elle trouva
un emploi dans une chaîne de restauration rapide. Elle y travaille encore. Et les enfants ? Travailler en crèche
demande de passer des examens ; obtenir de travailler dans les écoles ne
semble pas être si simple. C’est tout ce que j’en sais.
Dans l’école
privée par petits groupes où, durant quatre ans, du CM1 à la 5°, Juline alla,
les enfants se suivaient de classe en classe. Des amitiés solides et durables
s’y sont crées, et même un peu plus. C’est ainsi que Juline a rencontré Sébastien,
un garçon placé dans un orphelinat au Portugal à l’âge de cinq ans et adopté à
neuf ans. J’ignore comment les choses se sont faites. Mais il est clair que
Sébastien était très amoureux, et que Juline hésitait. Finalement, il y eu des fiançailles
officielles. Sébastien avait un emploi de cartonnier-formiste.
Puis Pierre-Mathieu et Noémie, les parents de Sébastien, firent installer dans les chambres de bonne de l’immeuble où ils ont leur appartement et qui, si j’ai bien compris, appartient à la famille, un petit logement pour nos deux amoureux. C’est à ce moment-là que Juline acheta la chatte Albine, et qu’Albine eut son accident [Blog : A.17- Pauvres petites bêtes]. Moins de dix mois plus tard, Noémie furieuse nous téléphonait de venir récupérer Juline immédiatement. Nous y sommes allés le lendemain avec Pat, l’une de mes sœurs. L’état de saleté, les dégâts dans les sanitaires nous atterrèrent. La fureur de Noémie se justifiait [Blog : A.42- Sébastien].
Nous avons
ramené Juline et ses paquets. Sébastien a suivi. Nous les avons logés dans la
chambre de Juline récemment rénovée, au deuxième étage de notre maison. C’est
dans les mois qui suivirent qu’elle arrêta la pilule contraceptive. « Mais
nous faisons attention », me dit-elle. Et nous, nous nous sommes
dit : « Aïe ». Moins d’un an après son arrivée chez nous,
Sébastien partait au service militaire qui, à cette époque, durait douze mois.
Il était inquiet. Il avait raison.
Au bout de
quelque temps, Juline se mit à nous parler d’un Daniel, « un garçon
très bien mais maltraité chez lui »[Blog : A.43- Daniel]. Puis elle
découcha et, finalement, alla s’installer clandestinement dans le foyer où il
logeait. Durant les grandes vacances, elle partit avec la famille de Daniel.
Tout ce que nous savons, c’est, d’abord, que la cave à vin de la maison de
campagne des parents de Sébastien reçut sa visite accompagnée de quelques
autres de son âge [Blog :A.48- La visite de la cave à vin]. Les victimes
nous prévinrent, pas contents et à juste titre, mais passèrent l’éponge, sans
doute à cause de Sébastien. Ensuite, qu’Albine, la chatte, fut perdue et
retrouvée au bout de plusieurs jours, que les amoureux se battirent, et que
notre fille fut « foutue dehors », sans même avoir eu le temps de
prendre toutes ses affaires. Là non plus, nous n’avons rien compris. Nous ne
l’avons pas cru quand elle nous a téléphoné cela. Nous avions si souvent volé
au secours de Juline pour rien ! Nous n’avions surtout pas compris dans
quel type de famille elle encore était allée se fourvoyer ! Quand nous
sommes rentrés, cela faisait trois jours que notre fille dormait dans le
jardin. Puis on nous réclama de payer pour la nourriture de Juline. Nous avons
refusé. Quelques échanges de lettres après, nous sommes allés récupérer tout le
matériel (dont des choses à moi) laissé par Juline chez une tante, accompagnés
d’un solide copain qui possédait une camionnette. Quand nous avons vu et
entendu la tante, nous avons compris. J’en garde un souvenir à vomir
[Blog : A.47- Récupération chez Daniel]. Les relations tumultueuses entre Daniel
et Juline continuèrent environ une année, y compris après le retour de Sébastien
dans la vie de notre fille.
Sébastien
était encore au service militaire que Juline m’annonça qu’elle était enceinte
[Blog : A.43- Daniel]. De Daniel sûrement. Elle ne pensait pas que ce soit
de Sébastien, à moins qu’elle ne soit
enceinte depuis un mois de plus qu’elle ne le croyait (Juline avait des règles
très fantaisistes !). Elle voulait garder l’enfant. Elle avait vingt-et-un
an. Et Sébastien voulait l’épouser. Elle, elle hésitait.
Nous avons
pris rendez-vous avec Pierre-Mathieu et Noémie et, autour d’un café que je ne
suis pas près d’oublier, nous avons exposé la situation [Blog : A.44-
L’annonce faite à Pierre-Mathieu et Noémie]. Ils furent très dignes, au sens
positif du mot.
Puis j’ai parlé
à Sébastien lors de l’une de ses permissions. Il savait et avait décidé de
reconnaître l’enfant, encouragé à cela par son père. Après tout, ses parents
n’avaient-ils pas adoptés trois enfants ? Mais suffit-il de devenir
parents pour devenir mature ? Sébastien était au moins aussi fragile que
Juline.
Mon angoisse
pour l’avenir de cet enfant à venir était telle que j’allai rendre visite à une
association d’épileptiques installée au sein d’un hôpital. J’aurai mieux fait
de m’abstenir. Il fut un temps où l’on associait épilepsie et maladie mentale.
Ce qui est généralement faux. Du coup, le refus qu’il puisse y avoir des
troubles du comportement associés à une épilepsie est devenu violent. Ce qui
est une généralisation tout aussi fausse. [Blog : A.54- Visites aux
associations d’épileptiques].
Durant toute
sa grossesse et pendant les sept mois qui suivirent la naissance, Juline vécut
chez nous avec Sébastien, et continuait à voir Daniel [Blog : A.49-
Septième ou huitième mois – A.50- La naissance de Thibault].
Thibault
est-il né à huit mois ou à terme ? Très probablement à huit mois. Auquel
cas, il est le fils biologique de Daniel. S’il est né à terme, Sébastien est
son père biologique. Mais comment savoir ? Il ressemble étonnamment à sa
mère, et aucun test n’a été fait. Ce qui est sûr, c’est que Sébastien l’a
officiellement reconnu dès avant la naissance. Il est donc bien son père.
Et ce qui
est tout aussi sûr, c’est qu’il est né sans cardia. Cette malformation
serait particulièrement fréquente, selon certains articles et ouvrages que j’ai
étudiés par la suite dans des cas de mère épileptiques (mais tous ne sont pas
d’accord sur ce point). Ce serait surtout l’un des effets secondaires de la
Dépakine, un effet soigneusement passé sous silence, tant dans le Vidal que par
tous les médecins auxquels nous avons eu affaire. Pourtant le risque
connu : quand j’ai dit à l’obstétricien (un praticien excellent et doté
d’humanité) que Juline prenait de la Dépakine [Blog : A.50- La naissance
de Thibault], il a demandé si elle la prenait dès le début de sa grossesse. Et
devant ma réponse affirmative, il a eu une petite grimace. Puis, au vu de ma
réaction inquiète, il s’est montré confiant, m’a dit qu’elle pouvait continuer.
Cela m’a rassurée. J’avais tort. Je le compris plus tard. L’effet tératogène
(qui provoque des malformations du fœtus) de la Dépakine ne s’exerce que sur
l’embryon, donc durant les trois premiers mois. Et Juline en était à son
quatrième (ou cinquième ?) mois. Et, faut-il le dire ? Personne n’a
jamais mentionné le fait à Juline ni, quand elle a consulté pour Thibault, ne
lui en a jamais parlé ! [Blog : A.133- Effet tératogène de la
Dépakine].
Les troubles
provoqués par l’absence de cardia ont commencé immédiatement : régurgitations
massives et très grande difficultés de l’enfant pour téter. Mais les pédiatres
se montraient rassurants. Juline choisit l’un d’eux. Hélas ! Il ne fit, au
fil des mois, que renforcer le Prépulsid, un médicament à la mode alors, retiré
du marché depuis pour ses « effets indésirables », jusqu’à des doses
très importantes… sans effet notable. L’enfant avait, de toute évidence mal, et
pleurait beaucoup jour et nuit, vomissait, sentait une odeur acide et ne
grossissait pas assez. Juline refusait de voir un spécialiste. Quand Thibault
commença à stagner puis à maigrir, aidée d’une amie, nous avons fini par
décider Juline à voir une pédo-gastro-entérologue sérieuse. Après des examens
pénibles et invasifs, le diagnostic tomba : pas de cardia. Et trop tard
pour opérer, ou trop tôt. Cette intervention, connue et au point, ne peut
se faire qu’avant le sixième mois, et Thibault en avait huit ! ou après
quatre ans et demi. Ainsi donc, durant toute sa petite enfance, cet enfant
souffrit de son estomac et donc de tout son tube digestif, et de malnutrition.
Les régurgitations acides irritant œsophage et trachée, il multiplia les
affections importantes des voies respiratoires : rhumes permanents,
laryngites violentes à répétition, bronchites tenaces, etc. Et cela freina
considérablement son développement à tous points de vue.
En outre,
Juline le trimballait souvent, porté sur le ventre, dans le métro, en plein été
(une fois, il faisait 40°, je parvins à l’en empêcher). Elle rendait visite à
Daniel, parfois dans la commune voisine où il allait voir sa fille, elle aussi
élevée par sa maman. Et jusqu’à sept mois, Thibault s’entendit présenter
tant Daniel que Sébastien comme « son » papa. Mais les relations
entre Daniel et Juline restant tumultueuses et compliquées, il y avait souvent,
en l’absence de Sébastien bien entendu, des coups de téléphone interminables
qui se terminaient souvent par des cris et des sanglots de la part de notre
fille. Le bébé de quatre mois se mit à prendre l’habitude de hurler dès la
première sonnerie. Jusqu’à ce qu’un jour, à bout de ressources, je finis par le
prendre dans mes bras et lui parler « comme à une grande personne »
(Merci à Françoise Dolto) mais qui aurait eu un vocabulaire simple. Oui, il
avait deux papas, non, les larmes de sa mère n’étaient pas de sa faute mais une
affaire entre maman et « papa Daniel ». Le nourrisson me regarda tout
ce temps, puis s’endormit. Il n’a plus pleuré quand sonnait le téléphone.
Lorsque
Thibault eut sept mois, Juline rompit, cette fois-ci définitivement avec
Daniel. Puis elle trouva, à dix minutes de voiture de chez nous, un
studio. Sébastien n’avait guère envie de partir. Mais on ne résiste pas à
une Juline décidée. Ils s’installèrent. Et nous contemplâmes avec tristesse et
résignation (et révolte pour mon mari, le bricoleur qui avait fait tout ce
travail encore et encore à refaire comme toujours avec Juline) l’état de saleté
de la chambre. J’appris alors par Juline que Sébastien, exaspéré par les pleurs
nocturnes persistants de Thibault (il souffrait toujours de son ventre), l’aurait
fessé. Vrai ? Sans doute. Je ne suis pas sûre que Juline… Mais ce qui
est sûr, c’est que Sébastien avait l’habitude de se soûler aux fêtes et de
fumer des joints, peut-être un peu plus. Puis les parents de Sébastien leur
proposèrent un petit studio qu’ils louaient en ville, momentanément libre
[Blog : A.56- Premiers appartements]. Ils y allèrent. Juline trouva peu
après un emploi dans un fast-food.
4° article prévu : Vers la maturité : un
mariage, un 2° enfant, l’IMOC reconnue
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