Sections du site en Octobre 2009 : Ajouts successifs d’articles -- Sujets
d’articles à traiter – Pour publier -- Post-Polio -- L'aide à domicile --
Internet et Handicap -- Informatique jusqu’à 100 ans – Etre en lien --
L’animal de compagnie -- Histoires de vie -- Donner sens à sa vie – A 85 ans aller de
l’avant -- Tous chercheurs -- Liens –
Le
webmestre.
RETOUR A LAPAGE D’ACCUEIL : CLIC AUTEURS, TITRES DE TOUS
LES ARTICLES : CLIC SYNTHESE GENERALE: CLIC
……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………..
Juillet
2009
L’INFIRMITE MOTRICE D’ORIGINE CEREBRALE . I . Aspect
médical
Témoignage de
MATHILDE(Pseudonyme)
Mère d’une fille
IMOC de 36 ans avec 2 enfants
INTRODUCTION GENERALE par Henri Charcosset,
webmestre
La publication de cet article témoignage se veut être en
hommage aux parents ayant accueilli un « enfant différent » à la
naissance, l’ayant éduqué, et l’accompagnant encore dan sa vie d’adulte.
L’article est prévu, en
tout cas au départ, en cinq parties : I. Aspects médicaux. II. Aspects
éducatifs et relationnels jusqu’à l’adolescence. III. La vie d’une personne
IMOC adulte. IV. Traitements, personnes et lieux ressources actuels. V.
Perspectives.
Cette histoire de vie en
condensé, prise dan sa globalité, a valeur pour l’évolution de notre société en
général. Elle milite en faveur du lien indissoluble que doit rester, parfois
redevenir, la filiation.
LA
SUITE : CONTRIBUTION DE MATHILDE
Dans ce premier article j’ai volontairement répertorié
ce qui peut permettre, pour les
parents, de repérer assez vite la maladie , en adoptant donc un ton plus
impersonnel qu’il ne le sera dans les suivants.
Ce qui concerne plus particulièrement notre fille Juline est en
bleu.
L’Infirmité Motrice d’Origine
Cérébrale (IMOC) et l’Infirmité Motrice Cérébrale
(IMC) sont des maladies acquises dès la toute petite enfance au stade du
nouveau-né, voire du fœtus. Elles sont consécutives à un défaut ou à une lésion
sur un cerveau en maturation. Elles ne sont pas évolutives. On peut agir avec
une certaine efficacité sur les symptômes (signes par lesquels se
manifestent la maladie), apprendre à vivre avec. Mais on ne peut pas en
guérir, du moins pas dans l’état actuel de la science.
L’Infirmité
Motrice Cérébrale se caractérise par des paralysies, une incoordination
des mouvements, des troubles du tonus (contractions
involontaires, tremblements, etc.) et d’autres troubles moteurs. Il n’y a
pas de troubles de la personnalité.
L’Infirmité
Motrice d’Origine Cérébrale comporte des troubles
sensoriels (visuels, auditifs), l’atteinte des fonctions supérieures (langage,
spatialisation [acquisition de la capacité de se repérer dans
l’espace et le temps], gnosie [connaissance du monde à partir des
expériences sensorielles]) et des troubles caractériels. Des troubles
moteurs peuvent y être associés. On parle
alors de polyhandicap (association de troubles mentaux et moteurs entraînant
une restriction extrême de l’autonomie, quelle qu’en soit l’origine).
Ces affections ne sont ni héréditaires, ni
infectieuses, ni dues à une intoxication. Elles résultent d’une insuffisance
(hypoxie) ou d’une absence (anoxie) d’oxygénation du cerveau
provoquée par une insuffisance ou un arrêt (ischémie) de la circulation
sanguine dans cet organe durant la période périnatale (du 6° mois de
grossesse [période anténatale] au 7° jour après la naissance [période
postnatale]).
Les cellules ainsi privées d’oxygène se
nécrosent (elles meurent prématurément).
Causes principales de
souffrance fœtale (période
anténatale) : anomalie du cordon ou du placenta ; grossesse trop
prolongée ; débit sanguin dans l’artère utérine insuffisant (hypotension
artérielle) ; insuffisance respiratoire chronique ou diabète de la
mère ; etc.
Causes principales de
souffrance néonatale postnatale :
hémorragie cérébro-méningée ; problème cardiaque ; malformation
pulmonaire ; « mort subite du nourrisson » récupérée par
réanimation ; convulsions ; encéphalite (atteinte du cerveau) ;
etc.
Causes principales du « traumatisme obstétrical » (traumatisme subi part l’enfant
[et la mère] au cours de la naissance et ayant entraîné une ou
plusieurs lésions avec souffrance [ou anoxie] néonatale) : un « accouchement difficile » (risque
beaucoup diminué par le recours raisonné à la césarienne [cas de notre ainée,
Clémence, lors de son 1° accouchement]) ; une
erreur médicale, mauvaise manipulation ou appréciation erronée de la situation.
Facteurs favorisants de
souffrances fœtales et/ou néonatales :
enfant né avant terme (prématurité), trop petit (dysmaturité),
jumeaux, triplés (grossesses gémellaires).
L’anoxie cérébrale néonatale est grave. Le
taux de mortalité dans la première semaine, voire le premier mois, est élevé. Des
séquelles (troubles persistants faisant suite à la maladie) motrices (IMC)
et/ou neuropsychiques (IMOC) sont à craindre, surtout quand l’anoxie a
été précoce et durable. Mais une souffrance néonatale et/ou fœtale ne cause pas
nécessairement une IMC ou une IMOC.
Comment reconnaître les symptômes ? Ils
sont nombreux, dès le stade du nouveau-né. Mais tous
ne sont généralement pas présents dans un même cas ni immédiatement évidents et
reconnaissables.
Les troubles moteurs
élémentaires concernent principalement
l’IMC. Ils sont liés aux lésions cérébrales qui perturbent notamment les
ajustements précis entre les muscles agonistes (responsables d’un mouvement),
antagonistes (dont les actions s’opposent) et synergiques (complémentaires).
Chez l’enfant normal ces ajustements règlent la posture, le mouvement
volontaire, et sont inconscients. Ces troubles
peuvent aussi être présents dans l’IMOC, parfois de façon peu évidente.
Des troubles
de la conscience pouvant aller de la simple somnolence, d’absences plus ou moins courtes (pour
Juline, à peine une seconde) au coma profond, caractérisent l’IMOC.
Certains des réflexes archaïques sont absents ou
incomplets ( mouvements automatiques du nouveau-né en réponse à certains
stimuli : marche automatique, succion, s’agripper de la
main, ramper, etc.).
L’enfant paraît mou, voire atone, muscles
trop relâchés, tête non tenue. Il ne réagit pas ou très peu aux émotions ou aux
stimulations affectives (exemple : Juline ne se blottissait pas dans
les bras mais restait apathique). En revanche, il peut, par moments,
montrer de fortes résistances aux changements de
position (Juline : jambes repliées en permanence) accompagnées de tremblements.
D’autres
signes peuvent se manifester :
De 0 à 3 mois : crises
de contractures musculaires des membres et des extrémités de quelques minutes (Juline
bébé se déplaçait d’un bout à l’autre de son lit) à plusieurs heures
; un cri aigu particulier (cri neurologique) ; convulsions ;
paralysies ; troubles de la succion et de la
déglutition ; mouvements anormaux des globes oculaires ; strabisme permanent ; mâchonnement automatique ; température instable ;
troubles du rythme cardiaque ; arrêts respiratoires (apnées) avec
cyanose (peau bleutée) ; crises
vasomotrices (rougeurs, pâleurs, cyanoses subites, douloureuses ou non) ;
mauvaise audition ou sensibilité exagérée aux
bruits…
De 4 à 8 mois : symptômes précédents ; rejet de la tête en arrière ; jambes raides dont l’enfant
ne se sert pas pour ramper ; objets non ou mal
saisis (trop lentement ; lâchés) ; une main (plus rarement les deux)
toujours fermée ; lenteur psychique…
Après 8 mois : symptômes
précédents évidents ; pas de « pince digitale » (capacité
de saisir entre le pouce et l’index) ; apparition
de mouvements anormaux ; absence du « signe du
parachute » (lorsqu’on plie vers l’avant le tronc de l’enfant, il n’a
pas le réflexe normal d’écarter les bras devant lui comme pour se protéger [non testé])…
L’EVOLUTION DE LA MALADIE
Les termes IMC
et IMOC s’appliquent à une lésion cérébrale qui n’évolue pas. Mais elle est
survenue sur un cerveau en pleine maturation et va entraver le développement de
l’enfant entraînant des conséquences sur les possibilités de contrôle moteur, la marche et le mouvement volontaire, les capacités
d’apprentissages scolaires, l’équilibre psychoaffectif. Ces séquelles de
l’anoxie cérébrale néonatale sont à vie, et constituent la maladie. Elles sont
variables selon les zones du cerveau touchées et peuvent provoquer différents
troubles.
Troubles moteurs :
- spasticité (si on tire sur un membre[Juline
bébé : jambes] qui reste replié, il y a une résistance qui
s’accroît et, si on lâche le membre, un retour automatique à la position
initiale)
- athétose (mouvements involontaires
[Juline bébé] dans une posture ou un
mouvement)
- ataxie (problème d’équilibre accompagné de tremblements
exagérés par le moindre mouvement)
- hypotonus (tonus musculaire faible, corps trop mou)
- hypertonus (tonus trop important en permanence avec
contractures)
- paralysies d’un membre (monoplégie), des jambes (paraplégie),
des jambes et d’un bras (triplégie), d’un seul côté du corps (hémiplégie)
des quatre membres (tétraplégie), avec les différents troubles provoqués
par les paralysies.
Autres troubles associés :
- déficits
intellectuels
pas toujours faciles à apprécier et pouvant ne porter que sur des points précis
(Juline a une véritable intelligence, mais avec comme « des
trous »)
-
retards scolaires,
aggravant le déficit intellectuel (Juline : apprentissages tardifs)
-
troubles du comportement et du caractère (inévitables s’il y a une atteinte
temporale, cas de Juline)
-
épilepsie (25%
à 50% des cas selon les auteurs [Juline : épilepsie partielle
complexe])
-
déficits visuels avec strabisme plus ou moins prononcé
- déficits ou troubles auditifs
-
troubles du langage
dus soit à une atteinte des zones du cerveau concernées (Juline ne
distinguait pas certains sons), soit
à des troubles bouche-langue-face (mobilité réduite
de la langue, faciès figé [Juline : léger], bouche trop
ouverte[Juline : entr’ouverte],
enfant qui bave en permanence [Juline :
que souvent, surtout dans le sommeil])
-
troubles de la sphère bucco-linguo-faciale (bouche-langue-face) à l’origine
de difficultés alimentaires dès la naissance (Juline tétait mal); de dyspraxie (l’enfant conçoit bien les
gestes mais n’arrive pas à les organiser ni à les réaliser de façon harmonieuse) ;
limitant la parole (Juline : difficile à
comprendre à 5-6 ans)
-
troubles neuro-végétatifs fréquents (ballonnements, tachycardie, sueurs,
constipations, etc.) par suite de problèmes dans le fonctionnement du
système nerveux involontaire automatique et de plus en plus importants avec
l’âge
-
Observation
personnelle : une
anesthésie faite sans les précautions nécessaires provoque chez Juline une
grande crise d’épilepsie avec convulsions. Elle n’en a pas conscience. Les
soignants n’informent jamais ni les patients ni les proches. Il n’en est pas
fait mention dans les comptes-rendus. Mais cela induit une crise
schizophréniforme (qui ressemble à une schizophrénie mais n’en est pas une)
avec hallucinations (voiles noirs pour Juline) et délires de persécution
(pouvant être confondu avec de la paranoïa) en réseau (dans lesquels
Juline entraîne d’autres personnes, et d’abord ses compagnons) fixés sur
des personnes précises (maman, puis son fils aîné [un signalement
anonyme au 119 a permis de limiter un peu
les dégâts]) et qui dure toujours le même temps, pour elle : 40
mois. Le retour à la normale est rapide : un mois. Elle semble avoir tout
oublié. Elle ne prévient pas les anesthésistes, sauf une fois. Sur 6
anesthésies, ceci s’est produit 3 fois. Les 3 autres, les médecins avaient été
prévenus, 2 fois que par nous, 1 fois par Juline.
Les anesthésistes connaissent le risque de convulsions
graves, mais pas les suites de ces convulsions. Seuls les psychiatres les
connaissent.
NOTE :
Je ne suis pas médecin ni infirmière. Pour écrire cet article, je me suis
appuyée, outre mon expérience de 36 années à ce jour, sur divers articles dont
certains sont mentionnés, parfois copiés-collés sur mon blog, et notamment
celui que les docteurs Lyonnel Rossant et Jacqueline Rossant-Lumbroso ont
publié en 2008 sur le Net dans Doctissimo : . http://www.doctissimo.fr/html/sante/encyclopedie/sa_991_infir_motr_cere.htm
MON BLOG : où je raconte pêle-mêle souvenirs et
recherches : http://munchausenparprocuration.over-blog.com :
il sert à me joindre et on peut aussi y laisser des messages.
Dans le 2° article, je devrais parler plus
spécifiquement de notre vécu,
Dans le 3° article, de celui de Juline (du
moins, comme je peux le percevoir !),
Dans le 4° article, des traitements,
personnes et lieux ressources actuels.
Dans le 5ème article, des perspectives en rapport avec l’IMC,
IMOC. Grandir, vivre, vieillir avec un handicap
de ce type.