Sections du site en Octobre 2009 :
Ajouts successifs d’articles -- Sujets d’articles à traiter – Pour
publier -- Post-Polio -- L'aide à domicile -- Internet et Handicap
-- Informatique jusqu’à 100 ans – Etre en lien -- L’animal de compagnie
-- Histoires de vie --
Donner sens à sa vie – A 85 ans aller de l’avant -- Tous
chercheurs -- Liens – Le webmestre.
RETOUR A LAPAGE D’ACCUEIL : CLIC
AUTEURS, TITRES DE TOUS LES
ARTICLES : CLIC SYNTHESE GENERALE: CLIC
……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………..
Septembre 2010
L’INFIRMITE
MOTRICE D’ORIGINE CEREBRALE
I.M.O.C.
Suite du témoignage de MATHILDE(Pseudonyme),
mère d’une fille IMOC (36 ans – 2 enfants)
Dans le 1° article, je décrivais les divers
troubles provoqués par l’IMOC.
Dans le 2° article, je décrivais ces
troubles dans le cas de ma fille Juline, de la
naissance à l’adolescence, et comment nous n’y avons rien compris.
Dans le 3° article, je décrivais
l’évolution des troubles avec l’entrée dans
l’âge adulte de Juline, et comment nous n’y
avons toujours rien compris.
Dans ce 4° article, je décris l’impact des
troubles de Juline sur sa vie de femme active, épouse
et deux fois mère, et comment nous avons enfin commencé à comprendre.
Mais
ne savons toujours pas quoi faire !
Blog : http://munchausenparprocuration.over-blog.com
- Articles cités:[A]
Juline a maintenant
22 ans. Entre Sébastien qu’elle fréquente depuis des années, avec qui elle
s’est officiellement fiancée et qui a décidé de reconnaître Thibault (bien que
sans doute pas le père), et David, (très probable père biologique), elle a
finalement choisi Sébastien. Elle travaille dans un fast-food, lui comme
cartonnier-formiste. Quand l’enfant a 7 mois, ils s’installent avec la chatte
Albine dans un studio. Tout semble aller bien. Mais… nous n’avons toujours rien
compris.
Moins d’un
an après leur départ, Thibault avait 18-19 mois, quand, à la suite d’une
nouvelle dispute violente avec Sébastien, Juline
partit plantant là enfant et compagnon, mais avec Albine. Trois jours plus
tard, nous récupérions ce petit. Deux ans plus tard, Sébastien, de plus en plus
dépressif, se suicidait [A.78- Le suicide de
Sébastien].
Juline avait rencontré, dans le fast-food, Théo, son mari
actuel, et s’était installée avec lui et la chatte dans la chambrette de Théo,
« trop petite pour y mettre Thibault » et nous demandait de
garder l’enfant. Cela a duré 9 mois. Le petit était pâle, maigre, épuisé, quasi
anorexique comme cela arrive quand manger fait mal [A.57-
Théo]. J’ai mis des mois à lui apprendre à se nourrir.
Et quand Juline parla de le reprendre, nous avons hésité ! Je
voulus demander son avis à l’ex-psy du CMPP de ma fille. J’y ai seulement
appris comment les psy (du moins ceux que j’ai
rencontré à cette époque) ont appris à manipuler quelqu’un qui vient en
confiance. Cela devait m’être utile, mais plus tard et en d’autres
circonstances [A.58- Mademoiselle Simone].
Finalement, après des vacances passées ensemble pour que Théo et Thibault
s’habituent l’un à l’autre, nous
constatâmes que, comme l’affirmait Juline, Théo
n’était en effet « pas comme les autres [amoureux] ».
L’enfant avait 2 ans et demi.
Tous trois s’installèrent d’abord dans une
maisonnette au fond d’un jardin, parfait pour la chatte, sympa mais humide,
puis dans un HLM obtenu grâce à l’influence du beau-père de Théo. Ils y sont
toujours. A noter que cette zone de banlieue a plusieurs fois été le théâtre
d’émeutes, et que violences et « économies parallèles » y font
de plus en plus partie du quotidien. Thibault semblait bien s’habituer à
« Papa-Titi ». Certes, il y aurait beaucoup à dire quant à
l’hygiène de la maison, de l’enfant, de l’alimentation [A.93-
Vieux carnet retrouvé]. Mais l’opération du cardia (Thibault avait 4 ans
et demi) fut une réussite. Le mariage fut célébré. L’enfant avait 7 ans et Juline attendait son 2° enfant. Clémence, notre aînée,
aussi. Nous commencions à espérer [A.88- Le mariage
de Juline – A.91- La deuxième fête de mariage de Juline et Théo - A.87- Enceintes ensemble].
Et tout
bascula. Juline n’avait pas prévenu l’anesthésiste
lors de la naissance. La crise dura 40 mois comme la 1°. Elle fut terrible et
nous affecta tous [A.98- La naissance de Quentin
(1° partie) – A.99- La naissance de Quentin (2° partie) – A.100-
L’après-naissance – A.101- Les prémisses de la 2° grande crise – A.97- La
naissance d’Aubépine]. Pauvre Thibault ! [A.106- Paniques de parents pour le « bébé » -
A.109- Au téléphone ! - A.114- Le signalement au 119 – A.115- Madame Yaël
(l’assistante sociale de secteur contactée)]. Juline
voulut mettre Thibault, considéré comme « attardé et violent »,
traité (il l’est hélas toujours) au Risperdal, en
institut fermé pour enfants déficients violents. Comme je tentais de lui
représenter combien cela serait néfaste pour ce petit déjà dématerné
et qui était toujours une proie pour les autres enfants harceleurs, elle hurla,
me menaça d’une main tandis que l’autre donnait de petites tapes et que son
ventre me poussait. Mais j’avais appris à ne pas reculer, ni paraître
menaçante. Alors elle téléphona à Théo qui lui conseilla d’appeler… le
15 : il était certain que je l’avais battue et blessée ! Nous
récupérâmes Albine, la chatte, menacée d’abandon, en triste état. Puis la
« grande crise » prit fin brutalement. Thibault avait 10 ans
et demi, Quentin, le petit frère, 3 ans et 3-4 mois.
Et c’est alors que nous fîmes, mon mari et
moi, le rapprochement avec celle que nous avions prise pour une crise
d’adolescence, de l’une et de l’autre avec les anesthésies, et que je
commençais à la fois des recherches acharnées sur de meilleures bases, et mon
blog. Et que, en moins d’un an, je finis par comprendre, du moins par commencer
à comprendre, ce qui se passait vraiment : l’épilepsie n’était pas la
cause mais un symptôme de la maladie. Je compris du même coup, mais un peu
tard, comment me comporter de façon mieux appropriée. Il nous restait cependant
encore beaucoup à comprendre.
Un peu plus
d’une année s’écoula. Thibault avait été mis en UPI, la classe spécialisée pour
enfants attardés. La SEGPA, qui lui correspondait mieux comme le constata tout
de suite son enseignant, est pour enfants ayant des retards d’apprentissage,
mais pas attardés mentaux. Seulement l’UPI donne accès à divers avantages dont
certains financiers (rééducation, transport, activités extra-scolaires,
100% à la Sécurité Sociale). Cela permet aussi les visites régulières d’un
éducateur. Celui-ci se révéla fort efficace et nous en fûmes, très soulagés et
heureux. Mais cela prit du temps pour que les mieux apparaissent vraiment.
Vient-il encore ? Nous l’ignorons.
Entre temps,
13 à 14 mois après la fin de la « 2° grande crise », une 3°
commença. Et tout bascula de nouveau. [A.24- Une
éraillure au pantalon – A.51- « Je me sens pas bien à la maison » -
A.63 Thibault parle enfin – A.63- Ca recommence – A.65- Ca recommence bien –
A.66- Le message de Thibault – A.83- Le deuxième appel téléguidé de Thibault
–A.92- Pas de nouvelles – A.94- Trois cartes, deux lettres et un café - A.95- Juline est grise]. Et nous avons, cette fois, été
certains de l’incidence néfaste sur notre fille des anesthésies, même légères,
faites sans précautions. Un ancien infirmier d’hôpital psychiatrique me l’a
confirmé. Mais les anesthésistes ne semblent pas être au courant. Nous avons
également bien vu comment notre fille, quand elle est dans cet état, entraîne
avec elle d’autres personnes (mari, Quentin, un peu Thibault, ses divers
beaux-parents et, cette fois-ci, notre amie de longue date, Coco). Il fallait
secouer cette folie naissante en forme de paranoïa qui menaçait de nous
contaminer à notre tour. Nous prîmes du recul et, surtout, une fois la mesure
du problème prise, nous avons téléphoné à la doctoresse généraliste de Juline. J’ai exposé le problème. Elle ne dit rien : Juline est adulte. Mais, quelques temps après, Juline alla mieux ainsi que les enfants, et Théo nous
expliqua que sa femme devait être suivie et traitée à vie [A.116- Petit mot très rapide – A.117 Juline
n’est plus grise] et revoyait un neurologue. Ouf. Cette troisième grande
crise n’avait duré que 8-9 mois. Entre temps, Thibault me demanda des
précisions quant à ses trois papas. Comme il avait du mal à suivre, et devait
faire une sorte d’exposé pour la psychologue du SESSAD, une femme qui paraît
avoir un bon rapport constructif avec lui, je finis par rédiger pour lui un
résumé de la situation, clair, vrai, en prenant garde à ne pas retourner cet
enfant contre sa mère et/ou ses pères [A.142-
Thibault à la recherche de ses pères – A.143- Texte écrit pour Thibault
à-propos de ses trois papas].
Hélas, Juline se trouva alors affectée d’une polyarthrite sévère. Il est très probable que ses soucis digestifs
permanents, liés eux, sans doute, à son IMOC (tout comme ses soucis génitaux
fréquents et divers problèmes osseux), aient favorisé l’apparition de cette
maladie. Mais il est à remarquer que la tante de mon mari en avait une. La
génétique peut aussi avoir joué un rôle [A.145-
Tout va mieux sauf… la polyarthrite de Juline].
Quoiqu’il en soit, cela nous a empêché de voir que notre fille repartait en
« grande crise », et entraînait son mari et ses enfants dans
son délire. La rémission n’avait duré qu’un an. Anesthésie ? Arrêt des
médicaments neurologiques ? Effet indésirable de la cortisone
généreusement donnée aux polyarthritiques ? Nous
l’ignorons. Mais nous avons constaté qu’à chaque « grande crise »,
il y avait bien, comme nous commencions à le soupçonner, une montée d’un cran
dans les accusations délirantes de notre fille [A.146-
Reprise de la 3° grande crise de Juline] et
que les enfants se retrouvaient harcelés, écartelés. Nous avons alerté la même
doctoresse généraliste cette fois par courrier avec copie du CR d’EEG le plus
explicite quoique, selon son habitude quand elle va mal, notre fille refuse de
voir les médecins qui connaissent ses soucis neurologiques. Mais cette toubib est le médecin référent de la famille, et je
sais qu’ils répugneront aux démarches nécessaires pour en changer. Nous avons
aussi alerté le service de rhumatologie des soucis d’épilepsie de Juline et de sa sensibilité à certains médicaments [A.147- Lettres aux médecins]. Et, à force de
chercher, j’ai
enfin compris que ce que je nomme « grande crise » porte le
nom médical de « délire chronique de persécution », avec des « épisodes féconds »
(rajouts d’accusations) et des « rémissions », « interprétatif »
et « systématisé » (donc avec un « persécuteur »
désigné, ici Maman, dont les actions sont interprétées de façon insensée mais
avec une logique interne et vraisemblance), et « en réseau » (en
entraînant ses proches dans ses croyances) [A.149-
Le délire chez Juline]. Cela dure depuis 9
mois. Nous n’avons plus de nouvelles depuis 3-4 mois. Que faire, sinon attendre
le mieux, mais pour combien de temps, ou quelque désastre, mais le saura-t-on. [A.148- Chronique d’un désastre annoncé – A.150- Le piège
des souvenirs]. Car Juline subit en plus cette
polyarthrite douloureuse handicapante ! Elle ne manque pas de courage,
mais cela suffira-t-il ?