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Mai 2011
L’INFIRMITE
MOTRICE D’ORIGINE CEREBRALE
I.M.O.C.
Suite du témoignage de MATHILDE(Pseudonyme),
mère d’une fille IMOC (36 ans – 2 enfants)
Dans le 1° article, je décrivais les divers
troubles provoqués par l’IMOC.
Dans le 2° article, je décrivais ces
troubles dans le cas de ma fille Juline, de la
naissance à l’adolescence, et comment nous n’y avons rien compris.
Dans le 3° article, je décrivais
l’évolution des troubles avec l’entrée dans
l’âge adulte de Juline, et comment nous n’y
avons toujours rien compris.
Dans ce 4° article, je décris l’impact des
troubles de Juline sur sa vie de femme active, épouse
et deux fois mère, et comment nous avons enfin commencé à comprendre.
Dans ce 5ème article, je décris
notre difficile recherche des personnes, ouvrages et/ou articles et lieux
ressources et ses résultats.
Blog : http://munchausenparprocuration.over-blog.com
- Articles cités:[A]
Dès la naissance de Juline,
j’ai constaté qu’elle ne réagissait pas comme les autres nouveau-nés que
j’avais eu dans les bras, tant mes nombreux neveux et
nièces que notre aînée. Et tout au long de son enfance nous avons été
confrontés à des problèmes physiques et comportementaux incompréhensibles. Je
décris ces difficultés dans mon deuxième
article.
Or, tout au long de l’enfance puis de l’adolescence
de Juline (Troisième
article), les médecins n’ont jamais rien signalé d’anormal,
ne répondant à nos demandes de plus en plus insistantes que par le silence, la
négation, la contre-vérité ou la culpabilisation des parents.
Incompétence ? Pour certains, c’est probable. Mais pas seulement. Nous
n’avons pu oublier ce médecin « ami » (sic !) qui a vu une
manifestation d’épilepsie partielle complexe, s’est tu et nous a, avec tous les
siens, rejetés comme des criminels [A.90- Un
fantôme du passé]. La neurologue n’a rien dit, ni le médecin
du service pour adolescent quand Juline a fait
sa tentative de suicide. Seul le médecin scolaire a dit, quand il a
« découvert » l’épilepsie de Juline (elle
était en 4° techno) à la suite d’un malaise lors d’une course
d’endurance : il nous a reproché de n’avoir rien fait. Mais son
intervention a enfin fait réagir notre généraliste qui nous a envoyé à une
neurologue. Enfin [A.25- L’épilepsie enfin
officiellement diagnostiquée] ! Quant aux psychiatres et
psychologues français, au contraire de leurs collègues belges, par exemple,
ils ne reçoivent aucune formation en neurologie et expliquent tout par les
théories de la communication [A.58- Mademoiselle
Simone] – [A.169- L’évaluation des
thérapeutes et des thérapies].
Aujourd’hui
encore, l’origine du handicap de Juline n’est toujours
pas officiellement reconnue et ne le sera à l’évidence jamais. Il a donc
fallu nous débrouiller seuls pour trouver où et comment nous renseigner.
Le premier casse-tête est de comprendre où
trouver des informations valables.
Nous avons perdu pas mal d’années à croire pouvoir les trouver auprès
des médecins. Pire, ce faisant, nous nous sommes, avec nos enfants, mis
en danger. Car ce sont des médecins qui ont tenté de nous accuser de
maltraitance pour moi, d’inceste pour mon mari [A.30-
Accusé d’inceste] – [A.31- L’EEG de
24h. perdu]. C’était alors la grande mode.
Les assistantes sociales ne peuvent rien en
pareil cas, sauf enfant en danger [A.114- Le
signalement au 119] – [A.115- Madame
Yaël].
Les associations contre l’épilepsie ont été
plus que décevantes. Le credo en vogue était : « l’épilepsie n’est
pas une maladie mentale ». Ce qui est exact. C’est une maladie
neurologique. Mais qui peut, dans certains cas,
selon la ou les zones affectées, s’accompagner de troubles
comportementaux, ce qui était nié tant par ces associations que par les
psychologues français que nous avons rencontrés [A.54-
Visites aux associations d’épileptiques] – [La fédération suisse contre l’épilepsie]. En
revanche j’ai trouvé, sinon des réponses, du moins une sympathie dans un forum
d’épileptiques [A.89- Forum épilepsie, Betty
Boop et délires], et des descriptions
utiles de suites d’anoxie dans un forum de familles de victimes
d’anoxie cérébrale [A.108- Forum anoxie
cérébrale]. Rien chez Atoute ou Doctissimo (forums médicaux), du moins à l’époque.
Une première piste
m’a été fournie par un dictionnaire médical, tout à fait par hasard,
alors que j’étais sur une tout autre recherche. Aussi ai-je commencé à fouiller dans des ouvrages médicaux.
J’y ai trouvé quelques renseignements, mais le plus souvent partiels et
contradictoires, voire partiaux. Les médecins sont bien loin d’être d’accord
entre eux !
Poussée par la nécessité, j’ai continué, durant des
années et des années (Juline aura bientôt trente-huit
ans), à chercher désespérément, obstinément, obsessionnellement, harcelant tout
le monde avec mes questions, passant, dès que j’ai eu un ordinateur et les
connaissances suffisantes, des journées entières à surfer sur le Net,
moi qui répugnais à m’y mettre (je ne suis pas très douée en ce
domaine !). Et j’ai fini par trouver, bribes après bribes, des bouts du
puzzle. Un pharmacien, ex-infirmier en hôpital psychiatrique, m’a
aidé, dans la mesure de ses connaissances acquises « sur le tas ».
La revue Prescrire m’a fourni d’autres
réponses, notamment sur le risque d’effets secondaires tératogènes [qui induit
des malformations] de la Dépakine sur un embryon (ce
qui pourrait expliquer certains problèmes de l’aîné de nos petits-fils,
peut-être…) [A.133- Effet tératogène de la Dépakine] ainsi que des associations qui
s’occupent des problèmes d’accouchement.
J’ai commencé, en septembre
2007, mon blog qui comporte à ce jour 175 articles. Personne n’y a
jamais laissé de message, bien qu’il soit quotidiennement visité. Mais écrire
aide à la réflexion, permet aussi de vider le trop-plein et donc de reconquérir
un peu de sérénité. Ce blog m’a également servi de mémoire, c’est un endroit où
je collecte et garde la trace de toutes ces recherches, trouvailles,
hypothèses, un lieu où les confronter.
Et peu à peu, à force d’essais et de fausses
pistes, j’ai fini par mieux cerner le sujet, commencé à distinguer les
symptômes de leur cause, appris à choisir avec soin les mots-clés à utiliser
dans les moteurs de recherche.
Nous savons désormais,
depuis quatre mois, l’origine de ce que j’appelais de « grandes
crises » dans le quatrième article.
Nous nous en doutions. Nous en avons acquis la certitude. Il s’agit de ce que
des médecins ont nommés, dans un mémoire de recherche datant de trois-quatre
ans, syndrome de psychose post-ictale, ou PPI
[A.171- « Le syndrome de psychose post-ictale »]. Ces crises ont la forme d’un
délire de persécution, sont déclenchées par « une salve de crises
[épileptiques] partielles complexes volontiers secondairement
généralisées » et touchent essentiellement des personnes atteintes
d’épilepsie temporale ancienne et pharmaco-résistante. Ce qui est le cas de
notre fille [A.36- L’EEG rassurant et inquiétant
à la fois]. Quant à la « salve de crises », elle est
consécutive à une anesthésie, même légère, même locale, lorsque l’anesthésiste
n’a pas été prévenu de l’épilepsie. A noter que les médecins n’ont jamais
consigné ni signalé ces « incidents ». Mais Juline
reste trois à quatre fois plus de temps qu’il n’est normal en salle de
réanimation. Le scénario s’est répété trois fois de façon identique. La
troisième crise de PPI (chez Juline, elles durent 40
mois) est en cours depuis 2008, touchant les enfants et surtout l’aîné.
Nous avons fini par parvenir à alerter son médecin
référent [A.147- Lettres aux médecins]
et un autre docteur (la pédo-neurologue qui s’occupe de traiter la dyspraxie du plus
jeune) qui ont agi et obtenu un mieux fragile mais réel [A.175- Un mieux fragile]. Pourtant le diagnostic
n’est toujours pas officiellement posé médicalement. Et le premier spécialiste
rhumatologue consulté pour la spondylarthrite de Juline
a refusé de continuer à la suivre quand il a su.
La logique médicale peut
être vraiment surprenante.
DEUXIEME
DIFFICULTE : SE FAIRE AIDER
Officiellement, trouver de
l’aide est facile. En pratique, trouver une aide efficace est aussi difficile,
sinon plus, que de trouver des informations.
Les CAMSP, ou Centre
d’Action Médico-Sociale Précoce, reçoivent des enfants (naissance à 6 ans) présentant
ou susceptibles de présenter des retards psychomoteurs, des troubles
sensoriels, neuro-moteurs ou intellectuels, avec ou
sans difficultés relationnelles associées. Il y en a 250 environ en France.
Objectifs : - dépistage des déficits ou handicaps
-
prévention de
leur aggravation
-
rééducation en
ambulatoire
-
accompagnement
des familles, lien avec écoles, établissements spécialisés, en relation avec
les commissions spécifiques (de Circonscription élémentaire, départementale d’éducation
spéciale)
-
aide à
l’intégration dans les structures d’accueil de la petite enfance (crêche, halte-garderie, maternelle)
-
lien avec les
structures hospitalières et « de ville »
La liste est sur le
site : http://asnr.free.fr/glossaire/camsp.html
On peut les contacter de
soi-même (les médecins ne semblent pas connaître).
Le seul écho que j’en ai
est positif. Un seul regret, que cela n’ait pas existé dans les années 73. Juline irait probablement mieux et aurait appris à prendre
en charge sa maladie au lieu de la nier et d’accuser des proches de son
mal-être. En outre nous aurions pu obtenir les aides financières qui nous ont
bien manquées !
Ne pas hésiter à les
consulter en cas de doutes.
Le SESSAD, Service
d’Education Spécialisée et de Soins A Domicile, concerne des enfants en âge scolaire en classes
spécialisées (UPI : Unité Pédagogique d’Intégration), établissements
spécialisés (IME : Institut Médico-Educatif,
IR : Institut de Rééducation), hôpital de jour. La demande est faite par
les parents. Des éducateurs se rendent sur les lieux de vie de l’enfant
(domicile, écoles, hôpital), les reçoivent (psychologues et activités
ludiques), suscitent des activités sportives et de loisirs.
L’aîné de mes petit-fils est ainsi suivi. Leur action (dont celle de
l’éducateur et de la psychologue) est très positive sur lui et sur toute la
famille.
Un site : http://scolaritepartenariat.chez-alice.fr
Services judiciaires : la juge pour enfant que nous avons demandé à
voir nous a aidé, dans la mesure de ses moyens, ainsi
que l’inspectrice chargée des mineurs [A.33- Et
si on allait voir le juge pour enfants ?] – [A.34- Devant la juge Liliane] – [A.35- Le « Centre d’Observation en Milieu
Ouvert »].
Services sociaux : une seule action positive (un peu) :
suivre durant un an la famille, quand ma fille, en pleine PPI, se révélait
maltraitante.
Une aide officieuse :
de précieux conseils de coordinatrices de crèches avec lesquelles j’ai
collaboré durant des années, et d’une nièce assistante sociale.
Médecins : deux aides spontanées, le médecin scolaire
(voir plus haut), le médecin référent de notre fille (voir plus haut) –
une aide active et très efficace d’une médecin amie et voisine (la neuro-pédiatre), donc bien au courant, qui a
su créer un réseau discret et bienveillant autour de la famille (voir plus
haut).
Services hospitaliers : peu ou non efficaces, voire, pour un,
dangereux (A.30 – A.31 : voir plus haut) [A.32-
2° service pour adolescent] – [A.37-
Tentative de suicide]
Associations pour
un accouchement respecté : CIANE
– http://ciane.info
WIKI du CIANE : http://wiki.naissance.asso.fr
AFAR : http://afar.naissance.asso.fr
Forums Epilepsie – Forums Anoxie – et, depuis quelques
années, Doctissimo
Revue Prescrire : www.prescrire.org
Et enfin Internet,
« la toile », en sachant qu’il est indispensable de vérifier
l’origine et la validité des informations que l’on y trouve (recoupements).