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Avril  2015

 LA PROPOSITION DE LOI SUR LA FIN DE VIE SERA DISCUTÉE DÈS AUJOURD'HUI À L'ASSEMBLÉE NATIONALE

 

Elodie BECU

Le Progrès, Mardi 10 Mars 2015

 

Note : On pourra voir sur ce site la série d’articles :

Bedouet Christiane (2009), Mourir vivant.1. Réflexions et point de vue

 

Bedouet Christiane (2009), Mourir vivant-2- A propos de la loi Leonetti 

 

Bedouet Christiane (2009), Mourir vivant-3- Les soins palliatifs (première partie).

 

Bedouet Christiane (2009), Mourir vivant-3-Les soins palliatifs(Deuxième partie).Suite du troisième article d’une série intitulée « Mourir vivant »

 

Aujourd'hui, les soins palliatifs dans le pays reposent principalement sur l'hôpital. Photo Julio PELAEZ

Pourquoi la France a du retard sur les soins palliatifs

Il existe encore trop de disparités dans l'accès aux soins palliatifs, qui accompagnent les souffrances des malades proches de la mort. François Hollande a promis un plan triennal pour les développer.

 

 

C

e sera la deuxième étape législative sur la fin de vie. Après la proposition de loi Claeys (PS) Leonetti (UMP) , François Hollande va présenter un plan triennal pour le développement des soins palliatifs en France. Dans leur rapport, les deux parlementaires plaidaient pour un droit de chaque citoyen à ces soins d'accompagnement vers la mort. Mais en France, la médecine palliative n'est pas encore assez développée.

L

e dernier rapport annuel de la Cour des comptes pointe à nouveau le retard de la France en la matière, qui offre une prise en charge « toujours très incomplète », avec de grandes disparités territoriales. « Certaines régions, comme le Nord-Pas-de-Calais et la Bretagne, sont en pointe historiquement sur le sujet quand d'autres sont plus en retrait », explique Vincent Morel, président de la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs (SFAP).

Seulement pour une minorité

Les soins palliatifs consistent à accompagner une personne atteinte d'une maladie grave, évolutive ou terminale. Leur objectif est de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle.

«

 Aujourd'hui, seule une minorité de Français y a accès, regrette le Dr Vincent Morel. Les chiffres varient. L'observatoire national sur la fin de vie estime qu'un malade sur deux qui en aurait besoin y a accès. Le Comité national d'éthique (CCNE) table plutôt sur 20 à 30 %. »

Le problème n'est pas tant l'hôpital ― qui s'est développé grâce à plusieurs plans triennaux portés par les pouvoirs publics ― que la prise en charge à domicile et en Ehpad.

 

Domicile et Ehpad

En ce qui concerne la prise en charge des malades sur leurs lieux de vie, le chantier est immense. « Les médecins traitants jouent un rôle de pivot dans le cadre d'une hospitalisation à domicile, mais leur degré d'engagement reste très variable. Un médecin formé aux soins palliatifs, assuré d'être appuyé par un réseau ou une structure d'hospitalisation à domicile, s'engage plus facilement dans la démarche qu'un médecin isolé », note la Cour des comptes. « On rame parfois un peu face aux idées reçues des médecins de ville sur les soins palliatifs », confirme Patricia, infirmière en  soins palliatifs dans le cadre de l'Hospitalisation à domicile : « Ils ne sont pas toujours au fait des thérapeutiques, on se heurte par exemple à des obstacles avec la prescription de la morphine, qui est bien connue à l'hôpital et moins en libéral ».

Quant à l'accompagnement des personnes âgées en Ehpad, selon la Cour des comptes, il bute sur la « faible médicalisation de nombre d'entre eux. »

Pour Vincent Morel, afin d'encourager le développement des soins palliatifs il faut renforcer la formation des professionnels de santé et « améliorer la coordination des personnes en charge des soins à domicile ». Et surtout, lever un tabou, celui de la mort : « Les médecins sont formés à guérir, mais pas assez à l'accompagnement vers la mort ». ■

 

Élodie Bécu

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

La mise en garde du cardinal Barbarin et des dignitaires chrétiens, juifs, musulmans

Cinq des plus hauts dignitaires religieux représentant les trois religions monothéismes ont lancé dans le quotidien « Le Monde » un « appel pressant à ce que la loi ne puisse pas conduire à décider de donner la mort ». Ils craignent « une nouvelle tentation : celle de donner la mort, sans l'avouer, en abusant de la sédation ». Cette tribune est consignée par le cardinal Philippe Barbarin, archevêque de Lyon, le pasteur François Clavairoly, président de la Fédération protestante de France,
Mgr Emmanuel, président de l'Assemblée des évêques orthodoxes de France, le grand rabbin de France Haïm Korsia et Mohammed Moussaoui, président d'honneur du Conseil français du culte musulman (CFCM).

Les chefs religieux demandent « que soit encouragé l'accompagnement des personnes en fin de vie, tout en garantissant qu'elles soient clairement

 

protégées par l 'interdit de tuer...
Au nom de quoi envisagerait-on de légaliser un geste de mort ? (…) L'homme se croit-il en mesure de décerner – pour lui-même ou pour autrui – des brevets d'humanité ».

C'est aujourd'hui que les députés entament l'examen de la proposition de loi Claeys-Leonetti sur la fin de vie. Le texte prévoit d'améliorer celle de 2005 en rendant contraignantes les directives anticipées du patient.

Le médecin sera ainsi tenu de respecter les souhaits du malade.
Par ailleurs, la proposition de loi, soutenue par l'exécutif, prévoit de créer une « sédation profonde et continue jusqu'au décès et l'arrêt de tout traitement de survie » dans certains cas précis. Le texte, fruit d'un consensus gauche-droite, devrait rencontrer l'aval d'une majorité de parlementaires.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Repères

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Les soins palliatifs, c'est quoi ?

L'objectif des  soins palliatifs n'est pas de guérir mais de préserver la qualité de vie des patients et de leur famille face aux symptômes et aux conséquences d'une maladie grave et potentiellement mortelle.

Pour qui ?

Nouveau-né, enfant ou adulte : tout malade a droit à des soins palliatifs. Ils s'adressent à toutes les personnes atteintes d'une maladie grave, évolutive, mettant en jeu le pronostic vital, en phase terminale ou avancée (SIDA, cancer, maladies neuro dégénératives). Ils concernent aussi les patients hospitalisés en réanimation ou soins intensifs, mais également aux personnes âgées dans des situations complexes de maladies multiples. Les soins palliatifs ne sont pas réservés aux malades en fin de vie, sont mis en place au cours de différentes  périodes de la maladie. L'accompagnement des proches fait aussi partie des soins palliatifs.

Par qui et où ?

Les unités de soins palliatifs (USP) sont des services spécialisés au sein de l'hôpital. Elles prennent en charge les situations les plus compliquées et sont également des lieux de recherche et de formation. Les équipes mobiles de  soins palliatifs (EMSP) sont des équipes pluridisciplinaires qui se déplacent au lit du malade. Les lits identifiés en  soins palliatifs (LISP) sont installés dans des services hospitaliers confrontés à des situations de fin de vie.
La continuité des soins y est assurée car ce sont les mêmes soignants qui s'occupent du patient du début à la fin. Les réseaux de  soins palliatifs favorisent, eux, le maintien à domicile en apportant un appui aux équipes soignantes. Les services d'hospitalisations à domicile (HAD) permettent aussi la mise en place de  soins palliatifs à domicile.

 

 

 

 

 

 

Une médecine d'accompagnement

Les soins palliatifs reposent sur trois piliers : les traitements médica-menteux, l'accompagnement psychologique et les soins
de support.

■ Lutter contre la douleur

« Une personne en soins palliatifs est une personne qu'on ne peut plus guérir, rappelle Patricia, infirmière spécialisée dans le domaine. Quand on soigne, on s'occupe des symptômes les plus pénibles. On met en place un arsenal thérapeutique contre la douleur ».

 

■ Soutien psychologique

Les soins palliatifs offrent un soutien psychologique à la personne malade, et à son entourage. C'est l'infirmière, ou un psychologue, qui prend en charge cette écoute de personnes confrontées à des situations complexes.

■ Soins de support

« On prend la personne en charge globalement, avec aussi les éléments qui ont une incidence sur le quotidien du malade », explique Patricia. Une socio-esthéticienne (pour faire les ongles, recoiffer à l'aide d'une perruque une malade qui a perdu ses cheveux...),
un ergothérapeute ou un kinésithérapeute (pour des massages apaisant les douleurs) peuvent se relayer au chevet du malade.

 

■ Une équipe pluridisciplinaire

Les  soins palliatifs mobilisent plusieurs professionnels auprès du patient.
À minima un médecin, une infirmière et un psychologue. « Travailler à plusieurs est essentiel pour comprendre le patient », explique le Dr Vincent Morel, président de la SFAP. Le travail de coordination entre les professionnels est donc essentiel, notamment en hospitalisation à domicile, quand il s'agit d'organiser le passage de relais des différents professionnels, de l'hôpital au domicile, puis chez le patient lui-même. ■

E.B

 

 

QUESTIONS À RÉGIS AUBRY

 

 

Président de l'Observatoire national

de la fin de vie

Photo Lucas Morin

« Un retard moins

structurel que culturel »

 

Comment s'explique le retard de la France en matière de soins palliatifs ?

Notre retard est moins structurel que culturel. La France dispose d'un nombre suffisant d'infrastructures dans les hôpitaux. Ce qui manque, c'est la compétence palliative. Renforcer l'offre à l'hôpital serait très coûteux et assez peu utile, si elle ne s'accompagne pas d'une meilleure sensibilisation des médecins aux soins palliatifs. Face aux défis d'une médecine moderne qui produit des situations croissantes de malades qui auront besoin d'une approche palliative,
il faut opérer une révolution culturelle.
La compétence palliative doit être présente chez chaque médecin.

Le problème c'est la formation des soignants ?

Il y a un réel déficit. Nos médecins sont formés à la médecine curative, mais très peu à la médecine d'accompagnement.

Par ailleurs, le questionnement éthique n'est pas suffisamment présent dans leur formation. Il y a par ailleurs peu de moments, au cours de leur formation, où médecins et infirmières se croisent, alors que les  soins palliatifs nécessitent une coordination entre les différents soignants. Je continue à revendiquer la création d'une chaire spécialisée dans les  soins palliatifs et un développement de la recherche.

Le président de la République a annoncé un plan triennal pour les soins palliatifs. Quels pourraient en être les axes ?

Au-delà du renforcement essentiel de la formation des soignants, deux points sont essentiels : le renforcement de  soins palliatifs à domicile et dans les Ehpad. La France a un réel retard en la matière.

Élodie Bécu