Mai 2009 ACTUALISE EN AOUT 2018

MOURIR VIVANT  – 3 – Les soins palliatifs ( première partie)

Troisième article d’une série intitulée « Mourir vivant »

Christiane BEDOUET– mai 2009

 Mourir vivant.  2. A propos de la loi Leonetti CLIC

 Mourir vivant.1. Réflexions et point de vue CLIC

         Après les précédentes réflexions sur le « mourir vivant », puis sur la loi Léonetti, abordons maintenant, toujours dans le cadre du « mourir vivant », le sujet des soins palliatifs.

Dans l’actuelle charte des soins palliatifs, on peut lire cette définition :

« Les soins palliatifs sont des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale. L’objectif de ces soins est de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle ».

Après un rapide historique et un point sur ce qu’il en est en France aujourd’hui, nous examinerons en quoi la pratique des soins palliatifs rejoint le « mourir vivant ».

~~~~~~~~

Déjà depuis le seizième siècle, les religieuses assistaient les mourants. Mais ce n’est qu’en 1967 qu’au St Christopher Hospice de Londres, Cicely Saunders introduit l’utilisation de la morphine pour soulager les souffrances des mourants.

Une autre personnalité importante pour l’avancée des soins palliatifs fut le Dr Elisabeth Kübler-Ross, psychiatre américaine dont est reconnu l’immense travail sur l’accompagnement des mourants.

Et c’est en 1987 que le Dr Maurice Abiven fondera la première unité française de soins palliatifs à l’Hôpital international de la Cité universitaire à Paris.

C’est Maurice Abiven et ses collaborateurs qui furent à l’origine de la loi de 1999 sur le droit d’accès aux soins palliatifs :

« Toute personne malade dont l’état le requiert a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement ».

C’est dans cette optique que, depuis, ont été prises diverses mesures destinées à favoriser l’accès aux soins palliatifs pour tous ainsi qu’une meilleure information. Ainsi, en 2005, fut inaugurée par le ministre de la santé, la ligne téléphonique Azur ( 0 811 020 300 ) : « Accompagner la fin de vie, s’informer, en parler ».

Cependant, dans la réalité, les objectifs sont loin d’être atteints. Dans son Rapport sur les soins palliatifs remis à l’actuelle ministre de la santé en mars 2008, Marie de Hennezel dénonce l’insuffisance de moyens dans ce domaine. Deux malades sur trois se voient refuser leur admission en USP ( Unité de Soins Palliatifs ). D’une USP par région actuellement, il faudrait passer à une USP par département. Marie de Hennezel demande également que soit accentué l’effort d’information du grand public.

L’actuel gouvernement a mis en place un programme de développement des soins palliatifs de 2008 à 2012 prévoyant notamment l’augmentation du nombre de réseaux de soins palliatifs et une grande campagne de communication pour les professionnels mais aussi pour le grand public.

~~~~~~~~

Où et quand sont dispensés les soins palliatifs ?

Lors d’une conférence donnée à Saint-Brieuc le 27 avril dernier, la présidente d’une Association de soins palliatifs soulignait l’importance de ne pas attendre la dernière extrémité pour confier la personne malade à un service de soins palliatifs. Dans l’optique d’une approche globale, les personnels soignants ont en effet besoin d’un peu de temps pour connaître le malade et l’accompagner le mieux possible en tenant compte de tous ses besoins, du physique au spirituel. La durée moyenne de prise en charge dans le cadre des soins palliatifs est de trois semaines.

Les patients qui en relèvent peuvent être suivis à l’hôpital ou à domicile.

À l’hôpital, ces soins peuvent être dispensés dans trois cadres différents :

- en Unité de Soins Palliatifs ( USP ) : ce sont des services d’une dizaine de lits recevant uniquement des malades relevant des soins palliatifs.

- les Équipes Mobiles de Soins Palliatifs, à l’inverse, peuvent intervenir dans différents services hospitaliers.

- les Lits identifiés en soins palliatifs accueillent principalement des personnes habituellement suivies dans le service ou dans un autre service de l’établissement.

À domicile, la prise en charge est assurée par :

- les services d’Hospitalisation à domicile ( HAD ), qui dépendent d’un hôpital et permettent, en lien avec des professionnels libéraux, de maintenir à domicile les patients qui le désirent.

- les Réseaux de soins palliatifs, qui travaillent également au maintien du malade à domicile, et assurent la coordination entre tous les professionnels intervenant auprès du patient.

Voilà donc pour tout le côté organisation des différentes structures.

~~~~~~~~

Il reste le cœur de ce qui fait que les services de soins palliatifs sont des services vivants…

En recherchant, dans les forums de Doctissimo, des discussions sur les soins palliatifs, je n’ai trouvé, en tout et pour tout, qu’un topic  avec, seulement, trois réponses…

Ceci montre bien l’immense besoin de sensibilisation sur ce sujet. Voyons donc, en reprenant la définition donnée en introduction, en quoi consistent les soins palliatifs.

Ce sont tout d’abord des soins actifs : cela signifie que l’on dispense de vrais soins à la personne en fin de vie ; les services de soins palliatifs ne sont pas à assimiler à des mouroirs où l’on attendrait, sans rien faire, le décès du malade. D’ailleurs, les services de soins palliatifs ne sont généralement pas tristes.

Ces soins ont pour but de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes. On veille à procurer au malade le meilleur confort, la meilleure qualité de vie possibles.

Pour cela, on met en œuvre les moyens de soulager la souffrance physique. On administre au malade des anti-douleur, notamment de la morphine en adaptant les doses à l’intensité de la douleur. On ose, actuellement, utiliser des doses beaucoup plus importantes que ce qui était permis avant, en s’ajustant sur ce dont a besoin tel malade. Et l’on peut dire qu’aujourd’hui  95% des patients en soins palliatifs voient leurs douleurs soulagées.

Pour ceux que l’on ne parvient pas à soulager par les anti-douleur, on va pratiquer la sédation qui, pendant quelque temps, va plonger la personne dans un sommeil ou coma artificiel qui lui permettra momentanément de ne plus sentir la douleur.

Mais le rôle des soins palliatifs ne se limite pas au soulagement de la douleur. Il ne s’agit pas seulement de donner des soins, mais de « prendre soin » de ce malade qui n’est pas seulement le cancer du 318 ou la trachéo du 253. Le malade connaît également une « souffrance psychologique, sociale et spirituelle ». Il est une personne qui, en même temps qu’un corps abîmé, a un esprit, un cœur, des sentiments, des questions, des angoisses, une famille, un passé… Et c’est tout cela dont on va tenir compte pour prendre soin de la personne dans sa globalité.

Les personnels soignants sont formés à cette approche des malades, qui sont accompagnés aussi par des psychologues ainsi que par des bénévoles, formés eux aussi. C’est en équipe qu’ils mettent tout en œuvre pour tenter de satisfaire, non seulement aux besoins physiques, mais aussi aux besoins psychologiques, affectifs, intellectuels, sociaux, spirituels…

Même s’il n’est pas croyant ou pratiquant, tout homme a des besoins spirituels. Et c’est par leur attitude respectueuse et leur écoute bienveillante que tous les membres de l’équipe des soins palliatifs vont contribuer à aider le malade à « mourir vivant ».

Ils satisfont ainsi au besoin de reconnaissance en tant qu’être humain vivant, au besoin de ne pas être réduit au « statut » de mourant presque considéré comme déjà mort…

Ainsi, la personne en fin de vie sera toujours reliée à d’autres humains, on tiendra compte de ses liens avec sa famille, ses amis, ses collègues… On pourra repérer, grâce à une écoute empathique, des besoins de réconciliation, de pardon à donner ou à recevoir pour pouvoir partir en paix.

On sera attentif à ce passé que raconte souvent le malade, à ce besoin de faire comme un bilan de son existence. Permettre à une personne en fin de vie de ne pas s’enfermer dans la culpabilité mais de reconnaître le positif de ces années passées : qu’elle puisse se souvenir de ce qui, dans sa vie, a été beau et fécond.

Ce besoin de trouver et de donner du sens, il est en chacun de nous, et de façon plus intense encore en fin de vie. C’est là que ressurgissent, de manière plus aiguë que jamais, toutes ces questions existentielles souvent chargées d’angoisse sur la finitude ou sur l’au-delà.

Besoin de continuité, de rester dans la mémoire des vivants, cela fait aussi partie des besoins spirituels dans le sens large. Besoin également d’être acteur de sa mort, de lui donner un sens et peut-être, parce qu’on la vit lucidement,  laisser, avant de partir, un message, comme une sorte de testament spirituel, à ceux qui restent.

Pour certains, le besoin de s’appuyer sur sa religion pourra être pris en compte en faisant appel à un aumônier ou à un représentant de cette religion. Dans la formation des soignants aujourd’hui, de même que l’on a accordé de plus en plus d’importance à la formation psychologique, on commence à accorder de la place à une connaissance des éléments de base de chaque religion.

~~~~~~~~

Il s’agit donc, nous le voyons bien, de prendre en compte toute la personne dans son unité, de lui permettre d’être, jusqu’à la fin et dans toute la mesure du possible, un être humain à part entière. Ne sommes-nous pas vraiment, ici, dans le « mourir vivant » ?

Pour terminer, je citerai un passage de « La Mort intime », ce livre où Marie de Hennezel parle si bien des personnes en fin de vie et de son expérience de psychologue en Unité de Soins palliatifs :

« …après des années auprès de ceux qu’on appelle des « mourants », mais qui sont bien des « vivants » jusqu’au bout, je me sens plus vivante que jamais. Cela, je le dois à ceux que je crois avoir accompagnés, mais qui, dans l’humilité dans laquelle les a plongés la souffrance, se sont révélés des maîtres ».

~~~~~~~~

Bien d’autres choses seraient à dire sur ce sujet, mais l’on ne pourra jamais tout dire…

Cependant, pour envisager la question de manière plus complète, suivra un autre article où seront donnés davantage de détails pratiques
(coordonnées des principales associations, adresses Internet, à qui s’adresser…), ainsi que des renseignements sur le bénévolat dans le domaine des soins palliatifs.

~~~~~~~~

Pour ceux que cela intéresse, voici l’adresse du site de la SFAP ( Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs ) :

http://www.sfap.org

Note : La contribution de Christiane Bedouet à ce site est regroupée à la page web : CLIC

Coordonnées de Christiane Bedouet : http://pagesperso-orange.fr/grands-parents/ : temps-grands-parents@wanadoo.fr 

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Mai 2009

MOURIR VIVANT – 3 – Les soins palliatifs ( première partie)

Troisième article d’une série intitulée « Mourir vivant »

Christiane BEDOUET– mai 2009

 Mourir vivant.  2. A propos de la loi Leonetti CLIC

 Mourir vivant.1. Réflexions et point de vue CLIC

         Après les précédentes réflexions sur le « mourir vivant », puis sur la loi Léonetti, abordons maintenant, toujours dans le cadre du « mourir vivant », le sujet des soins palliatifs.

Dans l’actuelle charte des soins palliatifs, on peut lire cette définition :

« Les soins palliatifs sont des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale. L’objectif de ces soins est de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle ».

Après un rapide historique et un point sur ce qu’il en est en France aujourd’hui, nous examinerons en quoi la pratique des soins palliatifs rejoint le « mourir vivant ».

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Déjà depuis le seizième siècle, les religieuses assistaient les mourants. Mais ce n’est qu’en 1967 qu’au St Christopher Hospice de Londres, Cicely Saunders introduit l’utilisation de la morphine pour soulager les souffrances des mourants.

Une autre personnalité importante pour l’avancée des soins palliatifs fut le Dr Elisabeth Kübler-Ross, psychiatre américaine dont est reconnu l’immense travail sur l’accompagnement des mourants.

Et c’est en 1987 que le Dr Maurice Abiven fondera la première unité française de soins palliatifs à l’Hôpital international de la Cité universitaire à Paris.

C’est Maurice Abiven et ses collaborateurs qui furent à l’origine de la loi de 1999 sur le droit d’accès aux soins palliatifs :

« Toute personne malade dont l’état le requiert a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement ».

C’est dans cette optique que, depuis, ont été prises diverses mesures destinées à favoriser l’accès aux soins palliatifs pour tous ainsi qu’une meilleure information. Ainsi, en 2005, fut inaugurée par le ministre de la santé, la ligne téléphonique Azur ( 0 811 020 300 ) : « Accompagner la fin de vie, s’informer, en parler ».

Cependant, dans la réalité, les objectifs sont loin d’être atteints. Dans son Rapport sur les soins palliatifs remis à l’actuelle ministre de la santé en mars 2008, Marie de Hennezel dénonce l’insuffisance de moyens dans ce domaine. Deux malades sur trois se voient refuser leur admission en USP ( Unité de Soins Palliatifs ). D’une USP par région actuellement, il faudrait passer à une USP par département. Marie de Hennezel demande également que soit accentué l’effort d’information du grand public.

L’actuel gouvernement a mis en place un programme de développement des soins palliatifs de 2008 à 2012 prévoyant notamment l’augmentation du nombre de réseaux de soins palliatifs et une grande campagne de communication pour les professionnels mais aussi pour le grand public.

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Où et quand sont dispensés les soins palliatifs ?

Lors d’une conférence donnée à Saint-Brieuc le 27 avril dernier, la présidente d’une Association de soins palliatifs soulignait l’importance de ne pas attendre la dernière extrémité pour confier la personne malade à un service de soins palliatifs. Dans l’optique d’une approche globale, les personnels soignants ont en effet besoin d’un peu de temps pour connaître le malade et l’accompagner le mieux possible en tenant compte de tous ses besoins, du physique au spirituel. La durée moyenne de prise en charge dans le cadre des soins palliatifs est de trois semaines.

Les patients qui en relèvent peuvent être suivis à l’hôpital ou à domicile.

À l’hôpital, ces soins peuvent être dispensés dans trois cadres différents :

- en Unité de Soins Palliatifs ( USP ) : ce sont des services d’une dizaine de lits recevant uniquement des malades relevant des soins palliatifs.

- les Équipes Mobiles de Soins Palliatifs, à l’inverse, peuvent intervenir dans différents services hospitaliers.

- les Lits identifiés en soins palliatifs accueillent principalement des personnes habituellement suivies dans le service ou dans un autre service de l’établissement.

À domicile, la prise en charge est assurée par :

- les services d’Hospitalisation à domicile ( HAD ), qui dépendent d’un hôpital et permettent, en lien avec des professionnels libéraux, de maintenir à domicile les patients qui le désirent.

- les Réseaux de soins palliatifs, qui travaillent également au maintien du malade à domicile, et assurent la coordination entre tous les professionnels intervenant auprès du patient.

Voilà donc pour tout le côté organisation des différentes structures.

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Il reste le cœur de ce qui fait que les services de soins palliatifs sont des services vivants…

En recherchant, dans les forums de Doctissimo, des discussions sur les soins palliatifs, je n’ai trouvé, en tout et pour tout, qu’un topic  avec, seulement, trois réponses…

Ceci montre bien l’immense besoin de sensibilisation sur ce sujet. Voyons donc, en reprenant la définition donnée en introduction, en quoi consistent les soins palliatifs.

Ce sont tout d’abord des soins actifs : cela signifie que l’on dispense de vrais soins à la personne en fin de vie ; les services de soins palliatifs ne sont pas à assimiler à des mouroirs où l’on attendrait, sans rien faire, le décès du malade. D’ailleurs, les services de soins palliatifs ne sont généralement pas tristes.

Ces soins ont pour but de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes. On veille à procurer au malade le meilleur confort, la meilleure qualité de vie possibles.

Pour cela, on met en œuvre les moyens de soulager la souffrance physique. On administre au malade des anti-douleur, notamment de la morphine en adaptant les doses à l’intensité de la douleur. On ose, actuellement, utiliser des doses beaucoup plus importantes que ce qui était permis avant, en s’ajustant sur ce dont a besoin tel malade. Et l’on peut dire qu’aujourd’hui  95% des patients en soins palliatifs voient leurs douleurs soulagées.

Pour ceux que l’on ne parvient pas à soulager par les anti-douleur, on va pratiquer la sédation qui, pendant quelque temps, va plonger la personne dans un sommeil ou coma artificiel qui lui permettra momentanément de ne plus sentir la douleur.

Mais le rôle des soins palliatifs ne se limite pas au soulagement de la douleur. Il ne s’agit pas seulement de donner des soins, mais de « prendre soin » de ce malade qui n’est pas seulement le cancer du 318 ou la trachéo du 253. Le malade connaît également une « souffrance psychologique, sociale et spirituelle ». Il est une personne qui, en même temps qu’un corps abîmé, a un esprit, un cœur, des sentiments, des questions, des angoisses, une famille, un passé… Et c’est tout cela dont on va tenir compte pour prendre soin de la personne dans sa globalité.

Les personnels soignants sont formés à cette approche des malades, qui sont accompagnés aussi par des psychologues ainsi que par des bénévoles, formés eux aussi. C’est en équipe qu’ils mettent tout en œuvre pour tenter de satisfaire, non seulement aux besoins physiques, mais aussi aux besoins psychologiques, affectifs, intellectuels, sociaux, spirituels…

Même s’il n’est pas croyant ou pratiquant, tout homme a des besoins spirituels. Et c’est par leur attitude respectueuse et leur écoute bienveillante que tous les membres de l’équipe des soins palliatifs vont contribuer à aider le malade à « mourir vivant ».

Ils satisfont ainsi au besoin de reconnaissance en tant qu’être humain vivant, au besoin de ne pas être réduit au « statut » de mourant presque considéré comme déjà mort…

Ainsi, la personne en fin de vie sera toujours reliée à d’autres humains, on tiendra compte de ses liens avec sa famille, ses amis, ses collègues… On pourra repérer, grâce à une écoute empathique, des besoins de réconciliation, de pardon à donner ou à recevoir pour pouvoir partir en paix.

On sera attentif à ce passé que raconte souvent le malade, à ce besoin de faire comme un bilan de son existence. Permettre à une personne en fin de vie de ne pas s’enfermer dans la culpabilité mais de reconnaître le positif de ces années passées : qu’elle puisse se souvenir de ce qui, dans sa vie, a été beau et fécond.

Ce besoin de trouver et de donner du sens, il est en chacun de nous, et de façon plus intense encore en fin de vie. C’est là que ressurgissent, de manière plus aiguë que jamais, toutes ces questions existentielles souvent chargées d’angoisse sur la finitude ou sur l’au-delà.

Besoin de continuité, de rester dans la mémoire des vivants, cela fait aussi partie des besoins spirituels dans le sens large. Besoin également d’être acteur de sa mort, de lui donner un sens et peut-être, parce qu’on la vit lucidement,  laisser, avant de partir, un message, comme une sorte de testament spirituel, à ceux qui restent.

Pour certains, le besoin de s’appuyer sur sa religion pourra être pris en compte en faisant appel à un aumônier ou à un représentant de cette religion. Dans la formation des soignants aujourd’hui, de même que l’on a accordé de plus en plus d’importance à la formation psychologique, on commence à accorder de la place à une connaissance des éléments de base de chaque religion.

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Il s’agit donc, nous le voyons bien, de prendre en compte toute la personne dans son unité, de lui permettre d’être, jusqu’à la fin et dans toute la mesure du possible, un être humain à part entière. Ne sommes-nous pas vraiment, ici, dans le « mourir vivant » ?

Pour terminer, je citerai un passage de « La Mort intime », ce livre où Marie de Hennezel parle si bien des personnes en fin de vie et de son expérience de psychologue en Unité de Soins palliatifs :

« …après des années auprès de ceux qu’on appelle des « mourants », mais qui sont bien des « vivants » jusqu’au bout, je me sens plus vivante que jamais. Cela, je le dois à ceux que je crois avoir accompagnés, mais qui, dans l’humilité dans laquelle les a plongés la souffrance, se sont révélés des maîtres ».

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Bien d’autres choses seraient à dire sur ce sujet, mais l’on ne pourra jamais tout dire…

Cependant, pour envisager la question de manière plus complète, suivra un autre article où seront donnés davantage de détails pratiques
(coordonnées des principales associations, adresses Internet, à qui s’adresser…), ainsi que des renseignements sur le bénévolat dans le domaine des soins palliatifs.

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Pour ceux que cela intéresse, voici des témoignages que l’on peut trouver sur le site de la SFAP ( Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs ) :

http://www.sfap.org/content/view/150/170/

Note : La contribution de Christiane Bedouet à ce site est regroupée à la page web : CLIC

Coordonnées de Christiane Bedouet : http://pagesperso-orange.fr/grands-parents/ : temps-grands-parents@wanadoo.fr