Juillet 2009

MOURIR VIVANT – 3 – Les soins palliatifs ( deuxième partie)

Suite du troisième article d’une série intitulée « Mourir vivant »

Christiane Bedouet – juillet 2009

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Pour compléter le précédent article sur les soins palliatifs, voici des informations pratiques :

- que faire si l’on a besoin des services des soins palliatifs ?

- à qui s’adresser si l’on veut intervenir en tant que bénévole en soins palliatifs ?

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1 – Lorsque l’on a un proche pouvant relever des soins palliatifs :

a) On peut téléphoner :

b)

- à l’ASP fondatrice (Association de Soins Palliatifs), n° 01-53-42-31-31, si l’on a des demandes sur les structures de soins palliatifs et les procédures d’admission.

- si l’on a une demande d’accompagnement en fin de vie à domicile, on peut contacter la référente ASP domicile au 06-09-43-75-22.

- « Accompagner la fin de vie, s’informer, en parler » : un numéro azur, le 0811-020-300, à appeler pour le prix d’un appel local. Familles, proches des personnes malades ou en fin de vie peuvent obtenir ainsi des informations pratiques, aide sociale, juridique, psychologique.

Voici un extrait du discours d’inauguration de ce numéro azur, prononcé en mai 2005 par Philippe Douste-Blazy, ministre des Solidarités, de la Santé et de la Famille :

« Vous avez conçu ainsi un dispositif original ouvert du lundi au samedi de 8 heures à 20 heures, avec deux niveaux d’écoute.

Un premier niveau, assuré par les téléconseillers de la ligne Cancer Info Service – tous professionnels de santé, infirmiers spécifiquement formés aux soins palliatifs et à l’accompagnement de fin de vie – va traiter les demandes d’information et d’orientation. Ils le feront grâce à une base documentaire très fournie et grâce à un répertoire des structures de proximités spécialisées en soins palliatifs et douleur.

Lorsque l’appelant demandera une écoute plus spécialisée et une disponibilité plus grande, il sera systématiquement basculé vers un deuxième niveau, situé dans les locaux du Centre François-Xavier Bagnoud (…) ».

b) Des sites Internet peuvent fournir également des informations utiles :

- SOS fin de vie : http://www.sosfindevie.org/

Ce site s’articule autour de quatre questions :

- Vous avez une fin de vie difficile

- Vous vous interrogez sur une situation d’acharnement thérapeutique

- Vous êtes confronté à la question de l’euthanasie

- Vous désirez en savoir plus sur les soins palliatifs

- Vous avez mal vécu la mort de quelqu’un

- Site de la SFAP ( Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs)

http://www.sfap.org/

Cette société associe professionnels et bénévoles et l’on trouvera, sur ce site très riche, de nombreux compléments par rapport à l’article précédent.

- Deux autres sites, celui de l’ASP fondatrice et celui de JALMALV nous amènent à la question du bénévolat.

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2 – Pour être bénévole dans le domaine des soins palliatifs

a) À qui s’adresser ?

Ce sont essentiellement deux associations auxquelles pourront s’adresser les personnes voulant s’engager dans ce bénévolat :

- L’ASP fondatrice ( Accompagnement bénévole en Soins Palliatifs ) :

http://www.aspfondatrice.org/index.php

Voici l’appel lancé par l’ASP sur son site :

« Aujourd’hui, pour répondre aux demandes des services hospitaliers ainsi que des réseaux et assurer le renouvellement de nos équipes, nous avons besoin de recruter plus de 80 accompagnants bénévoles par an ».

Cet appel s’adresse à toutes les personnes qui seraient prêtes à consacrer quatre heures par semaine ( dans la journée, le soir ou le week-end ) pour s’engager dans cette mission.

- JALMALV (Jusqu’À La Mort Accompagner La Vie ) :

http://www.jalmalv.fr/

JALMALV est aussi à la recherche de personnes qui voudraient s’engager dans l’accompagnement des personnes en fin de vie et le soutien de leurs familles, pendant la maladie de leur proche, et après son décès pour les accompagner dans leur deuil.

b) La place du bénévole, son rôle, ses obligations

Ni médecin, ni soignant, ni psychologue, ni parent, le bénévole doit rester à la place qui est la sienne.

Quelle est donc sa place, quel est son rôle ?

Le bénévole est une personne de l’extérieur n’ayant aucune étiquette professionnelle et qui va passer du temps auprès de la personne malade ou endeuillée pour l’écouter et lui permettre de dire ce qui lui pèse et qu’elle n’ose pas toujours dire aux soignants, qu’elle ne peut pas dire non plus à ses proches de peur de les peiner. Le bénévole est là pour offrir à la personne un écoute empathique au cours de laquelle peuvent être exprimées, face à quelqu’un d’extérieur à sa famille, ses peurs à propos de la maladie et de la mort, ses angoisses, ses inquiétudes par rapport à l’avenir des siens…

Mais le fait d’être extérieur à la famille n’empêche pas le bénévole d’avoir un poids parfois bien lourd à porter et il lui faut savoir faire la coupure après ses interventions…

Afin de garantir au patient et à sa famille le meilleur service possible, on demandera au bénévole de signer une charte où sont précisés son rôle et ses obligations, notamment l’obligation du secret professionnel.

c) Recrutement et formation des bénévoles

Lorsqu’une personne manifeste son intention de devenir bénévole, l’ASP ou JALMALV ne l’envoie pas tout de suite « sur le terrain ».

On procède tout d’abord à des entretiens pour connaître la motivation de la personne et commencer à cerner ses capacités par rapport à la mission, vraiment pas anodine, qui lui sera, le cas échéant, confiée. Il peut parfois être fait appel à un psychologue.

Ensuite, lorsque la personne a été retenue, elle doit suivre des formations, notamment dans le domaine de l’écoute. En effet, on ne s’improvise pas accompagnant de personnes en fin de vie, cela ne va pas de soi.

Ensuite, au cours d’une période de stage « sur le terrain », le bénévole travaillera souvent en binôme avec un bénévole plus expérimenté.

Formation initiale donc, mais aussi formation continue avec des stages périodiques. Outre les formations, les bénévoles peuvent aussi partager, environ une fois par mois, lors de groupes de paroles où ils bénéficient d’une supervision, généralement par un psychologue. Ils peuvent alors exprimer les difficultés rencontrées dans leur accompagnement et recevoir des conseils des superviseurs.

Le bénévolat en soins palliatifs est donc loin de l’amateurisme car, dans un domaine aussi important que celui de la fin de vie, on ne peut faire l’économie des questions d’éthique qui se rattachent à l’intervention des bénévoles. Oui, le bénévolat c’est sérieux !

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Pour conclure, je dirai qu’ici nous sommes encore bien au cœur du mourir vivant, et je citerai ces quelques lignes parues dans la revue JALMALV de septembre 2008 ( qui pourraient s’appliquer aussi à d’autres associations de soins palliatifs ) :

« Il me semble que c’est cela qui caractérise beaucoup le travail de JALMALV : œuvrer pour que les mourants restent des vivants, et des vivants accompagnés. Parce que le bénévole est un représentant de la société civile, il marque par sa présence que le malade ne cesse pas d’appartenir à la société. Ce que dit l’expression « jusqu’à la mort » ( et non pas « jusqu’à la fin » ), ce n’est pas qu’il faut conduire la personne jusqu’au seuil de sa vie comme s’il s’agissait d’une sortie, mais que la mort est cette dimension avec laquelle toute culture doit composer »

( Patrick Baudry, professeur de Sociologie, Université de Bordeaux 3 ).

Note : La contribution de Christiane Bedouet à ce site est regroupée à la page web : CLIC

Coordonnées de Christiane Bedouet : http://pagesperso-orange.fr/grands-parents/ : temps-grands-parents@wanadoo.fr