Février
2019
S’ADAPTER
AUX SEQUELLES POST POLIO A 65 ANS. TEMOIGNAGE. ECHANGES. BIBLIOGRAPHIE
Robert SQUARCIONI et Henri CHARCOSSET
Né en 1953, Polio en 1957 pour Robert et Né en 1936,
Polio en 1953 pour Henri
robert.squarcioni@orange.fr et henri.charcosset@neuf.fr
Bibliographie
sur ce site à partir de ; CLIC
Introduction,
par Henri Charcosset
Je suis entré en contact avec Robert, à partir de la
page Témoignages, CLIC, du site du GLIP. Accueil très favorable
en vue de la publication d’un article. Robert nous rappelle l’importance donnée
à ressembler aux valides, et à conduire nos vies comme eux. Là où il devient
époustouflant, c’est de par le métier qu’il a exercé ! Après avoir «
décompensé » comme on dit, il a pu, su « remonter la pente ». En
prenant la voie d’adapter sa vie, aux réalités de son corps. Et en faisant ses
propres recherches, par exemple pour l’adoption de la sophrologie et de la
relaxation.
Avec mes 17 ans de plus que Robert, et les deux
genoux, plutôt qu’un seul, ayant « lâché prise », je suis passé de
la marche sur quelques kilomètres, à ne plus pouvoir faire un pas debout. Pas
de problème majeur, je me déplace assez librement, seul, à scooter.
Si ma baisse en motricité se poursuit, ce pourrait
être, via le fléchissement d’une ou deux épaules, à moins que cela concerne les
poignets ou . encore les
coudes. Je devrais pouvoir m’adapter assez facilement….dès
lors que je garderais l’usage de l’Internet, depuis mon lit tout autant que depuis
mon salon.
A des fins de Télé bénévolat social en indépendant.
D’où découle le titre de mon tout récent
article :
Charcosset Henri (2019) Polios âgés. Un groupe pilote pour l’inclusion dans la société de tous âgés dépendants
SQUARCIONI
Posté le 15 mars 2018 à 10 h 19 min
Bonjour,
Je vais avoir 65 ans le mois prochain. J’ai eu une
polio méningée en 1957 à l’âge de 4 ans. J’ai eu essentiellement des séquelles
sur le membre inférieur gauche: pied bot varius
équin, la jambe plus courte de 5 cm et un pied plus petit de 4 pointures.
J’ai subi de nombreuses interventions dans mon enfance
et mon adolescence, les principales étant la pose d’une arthrodèse au pied
gauche me bloquant la cheville et aussi un raccourcissement de 5 cm du fémur de
la jambe valide.
Toutes les opérations que j’ai subies m’ont donné l’apparence d’une personne valide et j’ai mené une vie très active et très sportive
avec notamment la pratique d’un métier
physique où je portais de lourdes charges.
Passé
45 ans, j’ai commencé à ressentir de plus en plus de fatigue
et de faiblesse.
Les médecins me trouvaient tout ce qu’il y a de plus en forme.
Pourtant en 2001 à 48 ans j’ai fait une mauvaise chute suite à mon genou qui a
lâché, résultat je me suis cassé le col du fémur du côté atteint par la polio.
On m’a posé un clou plaque avec immobilisation et interdiction de poser la
jambe au sol durant plus de 6 mois.
Ma musculature a fondu à la vitesse grand V et depuis çà ne cesse de
s’aggraver.
J’adorais pratiquer la natation mais depuis je suis
très limité, ma jambe ne supportant plus du tout le froid. Les déplacements
deviennent vite une galère même pour de courts trajets.
Mais aujourd’hui, le plus gênant c’est
la douleur qui se manifeste de manière chronique sur tout le côté gauche
(celui atteint) et ce du pied jusqu’à l’épaule.
Des picotements et des fourmis dans le meilleur des cas et douleurs
paroxystiques très fréquentes qui se manifestent par une sensation
d’électricité sur tout ce côté et notamment des décharges électriques violentes
et soudaines jour et nuit surtout sur la partie inférieure de ma jambe (lieu où
l’atteinte a été la plus forte).
Mon genou ne tient pas, mon
quadriceps étant trop faible et il m’arrive souvent de rattraper la chute de
justesse.
Je suis membre de l’association GLIP, CLIC, et sur ses conseils je
suis allé consulter Madame le professeur Isabelle Laffont, CLIC.
Ses conseils m’ont fait comprendre qu’il fallait que j’adapte mon activité à
mon état.
Mais c’est loin de chez moi et les
délais d’attente sont énormes.
Actuellement mon état ne me permet quasiment plus
beaucoup d’activité et les douleurs me
rendent fou et très déprimé.
Y a-t-il quelqu’un qui puisse m’indiquer un médecin ou
un service sur Nice ou ses environs capable de m’écouter et de me suivre et
m’aider ?
Merci de m’avoir lu.
Robert.
De
Henri Dix mois après ton témoignage, où en es-tu ?
MESSAGE
DE ROBERT DU 19 JANVIER 2019
Pour
ce qui concerne l'amélioration de mon état, je dirais que c'est essentiellement moral.
D'une part j'ai cessé d'essayer de comprendre
pourquoi. J'ai accepté cet état de
régression physique
et
j'ai stoppé tous les médicaments qui
entre parenthèses ne soignaient absolument rien
et
me rendaient dans un état de zombie!
D'autre part j'ai la chance d'être très bien
entouré.
J'ai très nettement diminué mes
activités physiques, Finies les randonnées à vélo ou
les
longues distances de natation en mer et les randonnées pédestres. J
Je
vais à l'hôpital pour pratiquer des séances de balnéo deux fois par semaine,
c'est
doux et ça me fait du bien.
Je
vais aussi chez une kiné Mézières.
J'ai toujours les mêmes douleurs mais je me suis mis à la sophrologie et à la relaxation.
C'est
véritablement fabuleux pour diminuer les sensations de douleurs et apprendre à
se détendre
quand ça va mal
physiquement ou moralement.
Et
puis j'ai aussi une grande passion de toujours, Je suis un motard
, et quand ça va mal,
je prends ma moto et
je vais me promener dans l'arrière- pays
niçois magnifique.>
Robert
>
>De Henri :
Tu te défends comme un chef ! Tu vas
en instruire plus
d’un chez les anciens polios,
et même chez des
soignants, quand tu évoques des effets fabuleux de la sophrologie et de la
relaxation !
C’est surement mieux que de se
bourrer de médicaments.
Dis-nous un peu, ton genou
récalcitrant, tu en fais quoi ?
PRECISION DE ROBERT SUR SON PROBLEME
DE GENOU
Non je tombe toujours quelquefois. J'évite de trop
fatiguer ma jambe en
me limitant. Je marche tous les jours mais peu, je
m'arrête avant la fatigue.
Le docteur du Service de rééducation fonctionnelle m'a fait faire une
orthèse de rappel. Mais c'est trop lourd et peu
pratique. En plus, à cause
des diverses opérations, j'ai la peau très fine et le carbone et le
métal
me blessent. Je préfère donc m'en passer.
Robert
Henri.
A suivre, ton évolution ?! qui, de toute façon sera favorable. Car
entrainé à t’adapter,
tu
saurais continuer dans cette voie.
°°°°°°
ARTICLES POLIO SUR CE SITE
Note :
Avec Google et Google traduction CLIC
, il est devenu très simple de se
documenter sur tel ou tel point précis du sujet post-polio.
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°°°°
Les effets tardifs de la
polio : une vue d’ensemble
°
La
douleur et sa prise en charge(2017)
Alexandra
Menet, MPR, et Fanny Drouadenne, monitrice
°
Psychologie et séquelles du
syndrome post- polio (2018)
De APF25
Deux libre accès pour s’exprimer ( questions, remarques,
suggestions) sur forum :
http://forum.doctissimo.fr/sante/handicap/polio-post-polio-sujet_9822_1.htm
°°°°
°°°°
Charcosset Henri, Cousergue Catherine, Richier Nicole(2009), Groupe français d’entraide
post polio. Période 1989-1997
Charcosset
Henri
( 2006, revu en 2017), A partir de soi
au-delà de soi aller. Eléments autobiographiques,
Charcosset
Henri
(2016), Syndrome post-polio SPP et urologie. Témoignage
Charcosset Henri (2018), Le sens que je cherche à donner à ma vie
Charcosset
Henri (2019) Polios
âgés. Un groupe pilote pour l’inclusion
dans la société de tous âgés dépendants
°°°°°
°°°°°
Gaudon Bernard(2004),
Conception de mon appartement pour
une vie autonome (ou comment se faire son petit cocon ?)
Gaudon
Bernard(2006),
Handicapé, informaticien : la
place d’Internet dans mon activité associative à temps plein
Charcosset Henri
‘( 2015) , Gaudon Pierre, Prost Serge , Headley
Joan L., Janin Jean-louis, Schneider Marie, coauteurs
de :
Gaudon
Bernard ( 1945-2014)), Une leçon de bien vivre et vieillir avec un handicap
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°°°°°
Headley Joan (2012), Post-Polio. Mise à
jour du traitement intraveineux par immunoglobuline (IVIg)
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Maynard
F.M. (2012), Post-polio . Questions posées au Dr
F.M. Maynard
Maynard Frederick, Dr ( 2013), Questions de patients, réponses d’un spécialiste, sur le syndrome post-polio
Maynard F.M, Dr (2013) répond à des questions sur les effets tardifs de la polio
Maynard F.M, Dr (2014), Post-polio, Faiblesse musculaire, Sexualité
Maynard F.M. Dr (2014), Post-polio . Questions posées au Dr F.M. Maynard . Suite2
Maynard F.M. Dr
(2016), Post-polio . Questions posées au Dr F.M. Maynard . Suite3
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Olkin Rhoda et Machell Stéphanie T.( 2012). Post-polio. Promouvoir des solutions positives
Olkin Rhoda Se mettre ou remettre en couple, avec un handicap
polio après 60 ans,
et Maynard Frederick M, Dialogue entre patients et médecins(2012)
Olkin Rhoda et Machell Stéphanie (2013), Post-polio. Promouvoir des solutions positives. Suite
Olkin Rhoda et Machell Stéphanie (2014), Post-polio et bien vieillir. Promouvoir des solutions positives. Suite bis
Olkin Rhoda et Machell Stéphanie (2014), Post-polio et bien vieillir. Promouvoir des solutions positives. Suite 3
Olkin Rhoda et Machell Stéphanie (2014), Post-polio et bien vieillir. Promouvoir des solutions positives. Suite 4
Olkin Rhoda et Machell Stéphanie (2015), Post-polio et bien vieillir. Promouvoir des solutions positives. Suite 5
Olkin Rhoda , Machell Stéphanie, Dr Maynard F.M.(2015),Post-polio et bien vieillir. Promouvoir des solutions positives. Suite 6
°°°°°
Leclere Lysiane
(2007),
Revanche sur le destin : l’Internet en plus, j’espère !
Leclere Lysiane
(2008),
Revanche sur le destin. Paralysée mais heureuse. Ma période 2006-2008
Leclere Lysiane,
Haas
Juliet et Henri Charcosset (2009), En souvenir de, et en hommage à, Lysiane
Leclere, grande paralysée depuis ses 5 ans, poéte
(1953-2009)
Leclere Lysiane,(2010), Recueil des poèmes et textes
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