Janvier 2019

POLIOS AGÉS. UN GROUPE PILOTE POUR L’INCLUSION DANS LA SOCIÉTÉ DE TOUS AGÉS DÉPENDANTS

Henri CHARCOSSET, Né en 1936, Polio en 1953

henri.charcosset@neuf.fr ; site sur la Solitude et son Anti à CLIC

Bénévole indépendant, Sympathisant de l’action associative, Polio et Post polio, France

En fin de rédaction de ce texte, il m’arrive, transmis par le GLIP, les Entretiens de la Fondation Garches de Novembre 2018, sur le sujet Polio : De très nombreux polios et soignants non spécialisés en tireront profit. La Médecine Physique et de Réadaptation, MPR, tient ainsi toute sa place d’éducation à la santé, dans le champ du handicap.

La notion de Société inclusive, à voir à CLIC , constitue un boulevard ouvert pour le développement du R, de la discipline. Jusqu’à présent on traitait surtout du Comment soigner les gens ? S’y rajoute le Pour quoi ?? Eh bien c’est pour leur permettre d’être des éléments actifs et productifs dans notre monde en (r) évolution. Non pas tant productifs de biens et de services, que de lien social. HC 

 http://entretiens-garches.webconf.tv/themes/th-32.html

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La vaccination contre la polio ayant été rendue obligatoire en 1961, le nombre de nouveaux cas en France métropolitaine a aussitôt décru à un niveau minime. Notre population, de l’ordre de 45000 personnes au total est donc riche en âgés, dont une proportion importante vit en situation de handicap, depuis l’enfance. Handicap encore aggravé par les fréquentes séquelles post polio SPP. Alors que l’espérance de vie n’est pas changée en moyenne par rapport à celle de la population standard.

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Pour pouvoir vivre dans de bonnes conditions, ces polios actuels ont évidemment besoin d’un suivi médical adapté. Et d’un soutien médicosocial qui permettrait à tout un chacun le désirant, de rester à son domicile jusqu’au bout de sa vie. Nous avons en France l’avantage de bénéficier du système MDPH- PCH- Maison Départementale de la Personne Handicapée / Prestation de Compensation  du Handicap, pour aller vers cet objectif. Une amélioration importante résiderait toutefois dans la réduction du RAC, Reste à la Charge, du bénéficiaire.

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Une fois assuré le pouvoir vivre dans des conditions matérielles acceptables, se pose la question de LA PLACE QUE PEUVENT PRENDRE DANS LA SOCIETE LES POLIOS AGÉS ET PAR EXTENSION TOUS AUTRES AGÉS DEPENDANTS.

C’est surtout depuis une dizaine d’années, avec l’entrée en action de l’idée de SOCIETE D’INCLUSION, que la question se pose. Pour des gens qui seraient cloués sur leur lit, mais encore opérationnels – en étant si nécessaire aidés- au plan cérébral, il est évident que leur moyen d’action va être L’INFORMATIQUE. Tandis que leur « matériau » pour transfert vers l’extérieur d’eux-mêmes, découle de leur HISTOIRE DE VIE.

A partir de là, la personne pourra œuvrer dans un TÉLÉ BÉNÉVOLAT exercé soit dans une Association soit EN INDEPENDANT.

 

QUELQUES LIENS AVEC COMMENTAIRES :

 

La Société d’inclusion. Introduction

 

Une excellente présentation titrée « Rêvons ensemble une société inclusive » se trouve à CLIC .

« Il n'y a pas de vie minuscule » « Il n’y a pas ceux qui sont dans la norme et les autres. Tout le monde est « normal »

Ce concept a surtout servi jusqu’à présent dans le domaine de l’éducation. Pour les retraités et les âgés, on en est proche. Pour les âgés dépendants, on en est aux premiers pas des préliminaires.

 

Polios âgés

International

1.    Entrer par exemple dans Google :

growing older with post-polio syndrome : CLIC

Etc.

Note : Avec Google, les traductions, très simples à obtenir, sont de qualité suffisante pour un usage courant

Citations :

 

Growing older with post-polio syndrome: Social and quality-of-life implications

 

Andrea Duncanhttps://journals.sagepub.com/templates/jsp/images/orcid.png, Zinnia Batliwalla 

 

CLIC  Nombre de participants : 24, âge moyen 72 ans Publié en 2018

 

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Perceived consequences of ageing with late effects of polio and strategies for managing daily life: a qualitative study

 

Catharina Sjödahl Hammarlund, Jan Lexell,

 

CLIC  Nombre de participants : 14, âge moyen 70 ans, Publié en 2017

 

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Polios dont âgés et dépendants, France

Médecine spécialisée, Citations :

Entretiens de la Fondation Garches de Novembre 2018, sur le sujet Polio, CLIC

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Post-polio syndrome: Pathophysiological hypotheses, diagnosis .

F.-C. Boyer , V. Tiffreau, A. Rapin, I. Laffont, L. Percebois-Macadré, C. Supper, J.-L. Novella, A.-P. Yelnik. a Pôle de médecine physique et de réadaptation, ...

CLIC Publié en 2010 ; Version en français

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Aging and sequelae of poliomyelitis.

Laffont I1, Julia M, Tiffreau V, Yelnik A, Herisson C, Pelissier J

CLIC Publié en 2010

 

 Vie associative

 

-       GLIP, Association « Groupe de Liaison et d’Information Post Polio », CLIC , Contacts : CLIC

Le GLIP est le prolongement naturel du Groupe d’Entraide Post Polio ( 1989- 1999), qui a donné lieu à un article de synthèse à CLIC. Nous avions notamment obtenu de la part de la MPR une enquête, qui a montré que les nouveaux problèmes rencontrés par les anciens polios étaient les mêmes en France qu’aux USA. Cela a été le véritable lancement de l’intérêt médical soutenu pour la polio, en France. Il faut dire que vers 1990, le terme américain de Syndrome Post Polio, SPP, était particulièrement mal ressenti par les patients. L’information circule bien mieux, qui relativise nos maux en termes d’espérance de vie ! Les questions de vocabulaire sont-elles résolues pour autant ? Pas vraiment, et elles ne sauraient l’être, chaque cas étant particulier. “ Manifestations tardives de la polio” serait le terme le plus exact. Divers autres termes sont utilisés, ce qui banalise nos problèmes concrets et défavorise leur juste prise en considération et en charge. Tout compte fait, Séquelles post polio, SPP aussi, me semble être le terme le plus approprié. HC    

Citation :

Notamment L’enquête à 311 répondants :

La prise en charge des besoins des personnes atteintes de poliomyélite

Congrès Polio du 2 Avril 2015

Bernadette Caudron Praud

http://www.abpasbl.be/IMG/pdf/enquete_la_prise_en_charge_des_besoins_des_polios.pdf

 à   CLIC

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-       Groupes Régionaux de l’APF sur Google, à CLIC

dont :

Groupe Entraide Polio Ouest (E.P.O), à CLIC

 https://apf-francehandicap35.org/epo-index.php

 

Citation :

La douleur et sa prise en charge

Alexandra Menet, MPR, et Fanny Drouadenne, monitrice (2017)

https://apf-francehandicap35.org/epo-index.php

 à CLIC

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Groupe Polio APF du Doubs, à http://apf25.blogs.apf.asso.fr/

Citation ; 

Psychologie et séquelles du syndrome post- polio 

 http://apf25.blogs.apf.asso.fr/media/01/00/1073159146.pdf

CLIC

Références  générales pour le bénévolat :

L’engagement des seniors dans le bénévolat

France Bénévolat , à CLIC

Le bénévolat en indépendant semble ne pas être encore cité, alors qu’il répond au souhait de nombreux retraités. Faire du bénévolat oui, mais sans se rattacher à une structure en particulier. Collaborer avec les Associations leur suffit. 

Le cas des seniors dépendants qui voudraient faire du bénévolat est peut-être plus futuriste, mais ne saurait être négligé, loin de là.

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L’Internet en EHPAD

Sur Google,  à  CLIC

Ce sujet devrait se développer rapidement. Enormément reste à faire pour que les résidents soient considérés comme des acteurs du bénévolat, au sein de la société inclusive.

 

Références personnelles, HC

Charcosset Henri (2018), Le sens que je cherche à donner à ma vie

Charcosset Henri et Colozzi Claudine (Journaliste indépendant,  Entretien) (2011), L’ insertion sociale active des personnes âgées ou /et handicapées. L’Internet à la base de progrès majeurs

La lutte contre la solitude, Grande Cause nationale 2011

 

 Autres références de HC accessibles depuis CLIC

·      Pendant longtemps je me suis imaginé contribuer pour une société à deux composantes aux rôles complémentaires , Celle des gens en profession, producteurs des biens et des  services, et celle de tous autres, en charge principale du lien social.

·      L’idée de société inclusive est plus attractive encore. Dès lors que sciemment ou non, elle ne comprendra pas que de manière très parcimonieuse, des pans entiers ce notre population. A la tranche des âgés dépendants, au profit de laquelle va notre pensée ici, il y en a surement d’autres. « Veiller au grain » en somme, par toutes gens directement concernés !   

 

Remerciements                                                          

Je tiens à remercier tous les professionnels et bénévoles, à qui je dois de pouvoir encore poursuivre mon chemin de vie.

Chercheur en profession j’ai été, chercheur je dois rester. Travaillant jusqu’au bout de leur vie, à la mesure de leurs forces déclinantes,

en milieu rural, mes ascendants ont été. Le souvenir m’en est resté gravé.

Aussi modeste que ma contribution soit, elle est et me fait exister. C’est par le travail, bénévole quand il n’est plus ou pas rémunéré,

que l’individu s’identifie. De préférence en étant son propre chef, maître de ses pensées et de ses actes. A partir de son expérience de

la vie.

L’Internet nous tend les bras, où que l’on soit et quoi que l’on ait à vivre,

HC 24.01.2019    

 

 

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