Janvier 2019
POLIOS
AGÉS. UN GROUPE PILOTE POUR L’INCLUSION DANS LA SOCIÉTÉ DE TOUS AGÉS DÉPENDANTS
Henri CHARCOSSET, Né en 1936, Polio en 1953
henri.charcosset@neuf.fr ;
site sur la Solitude et son Anti à CLIC
Bénévole indépendant, Sympathisant de l’action associative, Polio et Post polio, France
En fin de rédaction de ce texte, il m’arrive, transmis par le
GLIP, les Entretiens de la Fondation Garches de
Novembre 2018, sur le sujet Polio : De très nombreux polios et soignants non
spécialisés en tireront profit. La Médecine Physique et de Réadaptation,
MPR, tient ainsi toute sa place d’éducation à la santé, dans le champ du
handicap.
La notion de Société inclusive, à voir à CLIC , constitue un
boulevard ouvert pour le développement du R, de la discipline. Jusqu’à présent
on traitait surtout du Comment soigner les gens ? S’y rajoute le Pour quoi ??
Eh bien c’est pour leur permettre d’être des éléments actifs et productifs dans
notre monde en (r) évolution. Non pas tant productifs de biens et de services,
que de lien social. HC
http://entretiens-garches.webconf.tv/themes/th-32.html
°°°°°
La vaccination contre la polio ayant été rendue
obligatoire en 1961, le nombre de nouveaux cas en France métropolitaine a
aussitôt décru à un niveau minime. Notre population, de l’ordre de 45000
personnes au total est donc riche en âgés, dont une proportion importante vit
en situation de handicap, depuis l’enfance. Handicap encore aggravé par les
fréquentes séquelles post polio SPP. Alors que l’espérance de vie n’est pas
changée en moyenne par rapport à celle de la population standard.
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Pour pouvoir vivre dans de bonnes conditions, ces
polios actuels ont évidemment besoin d’un suivi médical adapté. Et d’un soutien
médicosocial qui permettrait à tout un chacun le désirant, de rester à son
domicile jusqu’au bout de sa vie. Nous avons en France l’avantage de bénéficier
du système MDPH- PCH- Maison Départementale de la Personne Handicapée /
Prestation de Compensation du Handicap,
pour aller vers cet objectif. Une amélioration importante résiderait toutefois
dans la réduction du RAC, Reste à la Charge, du bénéficiaire.
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°°°°
Une fois assuré le pouvoir vivre dans des conditions
matérielles acceptables, se pose la question de LA PLACE QUE PEUVENT PRENDRE
DANS LA SOCIETE LES POLIOS AGÉS ET PAR EXTENSION TOUS AUTRES AGÉS DEPENDANTS.
C’est surtout depuis une dizaine d’années, avec
l’entrée en action de l’idée de SOCIETE D’INCLUSION, que la question se pose.
Pour des gens qui seraient cloués sur leur lit, mais encore opérationnels – en
étant si nécessaire aidés- au plan cérébral, il est évident que leur moyen
d’action va être L’INFORMATIQUE. Tandis que leur « matériau » pour
transfert vers l’extérieur d’eux-mêmes, découle de leur HISTOIRE DE VIE.
A partir de là, la personne pourra œuvrer dans un TÉLÉ
BÉNÉVOLAT exercé soit dans une Association soit EN INDEPENDANT.
QUELQUES LIENS AVEC
COMMENTAIRES :
La Société
d’inclusion. Introduction
Une excellente présentation titrée « Rêvons
ensemble une société inclusive » se trouve à CLIC
.
« Il n'y a pas de vie
minuscule » « Il n’y a pas ceux qui sont dans la norme et les autres.
Tout le monde est « normal »
Ce concept a surtout servi jusqu’à présent dans le
domaine de l’éducation. Pour les retraités et les âgés, on en est proche. Pour
les âgés dépendants, on en est aux premiers pas des préliminaires.
Polios âgés
International
1. Entrer
par exemple dans Google :
growing older with post-polio
syndrome : CLIC
Etc.
Note : Avec Google, les traductions, très simples
à obtenir, sont de qualité suffisante pour un usage courant
Citations :
Growing older with post-polio syndrome: Social
and quality-of-life implications
Andrea
Duncan, Zinnia Batliwalla
CLIC Nombre de
participants : 24, âge moyen 72 ans Publié en 2018
°°°°°
Perceived
consequences of ageing with late effects
of polio and strategies for managing
daily life: a qualitative study
Catharina Sjödahl Hammarlund, Jan
Lexell,
CLIC
Nombre
de participants : 14, âge moyen 70 ans, Publié en 2017
°°°°°
Polios dont âgés et
dépendants, France
Médecine spécialisée, Citations :
Entretiens de la Fondation Garches de Novembre 2018,
sur le sujet Polio, CLIC
°°°°
Post-polio syndrome: Pathophysiological hypotheses, diagnosis .
F.-C. Boyer , V. Tiffreau, A. Rapin, I. Laffont, L. Percebois-Macadré, C. Supper, J.-L. Novella, A.-P. Yelnik. a
Pôle de médecine physique et de réadaptation, ...
CLIC Publié
en 2010 ; Version en français
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Aging and sequelae of poliomyelitis.
Laffont
I1, Julia
M, Tiffreau V, Yelnik A, Herisson C, Pelissier J
CLIC Publié
en 2010
Vie associative
- GLIP,
Association « Groupe de Liaison et d’Information Post Polio », CLIC , Contacts : CLIC
Le
GLIP est le prolongement naturel du Groupe d’Entraide Post Polio ( 1989- 1999),
qui a donné lieu à un article de synthèse à CLIC. Nous avions notamment obtenu de la
part de la MPR une enquête, qui a montré que les nouveaux problèmes rencontrés
par les anciens polios étaient les mêmes en France
qu’aux USA. Cela a été le véritable lancement de l’intérêt médical soutenu pour
la polio, en France. Il faut dire que vers 1990, le terme américain de Syndrome
Post Polio, SPP, était particulièrement mal ressenti par les patients.
L’information circule bien mieux, qui relativise nos maux en termes d’espérance
de vie ! Les questions de vocabulaire sont-elles résolues pour autant ? Pas
vraiment, et elles ne sauraient l’être, chaque cas étant particulier. “
Manifestations tardives de la polio” serait le terme le plus exact. Divers
autres termes sont utilisés, ce qui banalise nos problèmes concrets et
défavorise leur juste prise en considération et en charge. Tout compte fait, Séquelles
post polio, SPP aussi, me semble être le terme le plus approprié.
HC
Citation :
Notamment L’enquête à 311 répondants :
La prise en charge
des besoins des personnes atteintes de poliomyélite
Congrès Polio du 2
Avril 2015
Bernadette Caudron
Praud
http://www.abpasbl.be/IMG/pdf/enquete_la_prise_en_charge_des_besoins_des_polios.pdf
à CLIC
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- Groupes Régionaux de l’APF sur
Google, à CLIC
dont :
Groupe Entraide Polio Ouest (E.P.O), à CLIC
https://apf-francehandicap35.org/epo-index.php
Citation :
La douleur et sa
prise en charge
Alexandra Menet,
MPR, et Fanny Drouadenne, monitrice (2017)
https://apf-francehandicap35.org/epo-index.php
à CLIC
°°°°
Groupe Polio APF du Doubs, à http://apf25.blogs.apf.asso.fr/
Citation ;
Psychologie et séquelles du syndrome post-
polio
http://apf25.blogs.apf.asso.fr/media/01/00/1073159146.pdf
Références générales pour le
bénévolat :
L’engagement des seniors dans le bénévolat
France Bénévolat , à CLIC
Le bénévolat en indépendant semble ne pas être
encore cité, alors qu’il répond au souhait de nombreux retraités. Faire du
bénévolat oui, mais sans se rattacher à une structure en particulier.
Collaborer avec les Associations leur suffit.
Le cas des seniors dépendants qui voudraient
faire du bénévolat est peut-être plus futuriste, mais ne saurait être négligé,
loin de là.
°°°°°
L’Internet en EHPAD
Sur Google, à CLIC
Ce sujet devrait se développer rapidement.
Enormément reste à faire pour que les résidents soient considérés comme des
acteurs du bénévolat, au sein de la société inclusive.
Références
personnelles, HC
Charcosset Henri
(2018), Le sens que je cherche à donner à ma vie
Charcosset
Henri
et Colozzi Claudine
(Journaliste indépendant, Entretien)
(2011), L’ insertion sociale active
des personnes âgées ou /et handicapées. L’Internet à la base de progrès majeurs
La
lutte contre la solitude, Grande Cause nationale 2011
Autres références de HC
accessibles depuis CLIC
· Pendant longtemps je me suis imaginé
contribuer pour une société à deux composantes aux rôles complémentaires
, Celle des gens en profession, producteurs des biens et des services, et celle de tous autres, en charge
principale du lien social.
· L’idée de société inclusive est plus
attractive encore. Dès lors que sciemment ou non, elle ne comprendra pas que de
manière très parcimonieuse, des pans entiers ce notre population. A la tranche
des âgés dépendants, au profit de laquelle va notre pensée ici, il y en a
surement d’autres. « Veiller au grain » en somme, par toutes gens
directement concernés !
Remerciements
Je tiens à remercier tous les professionnels et
bénévoles, à qui je dois de pouvoir encore poursuivre mon chemin de vie.
Chercheur en profession j’ai été, chercheur je dois rester.
Travaillant jusqu’au bout de leur vie, à la mesure de leurs forces déclinantes,
en
milieu rural, mes ascendants ont été. Le souvenir m’en est resté gravé.
Aussi modeste que ma contribution soit, elle est et me
fait exister. C’est par le travail, bénévole quand il n’est plus ou pas
rémunéré,
que
l’individu s’identifie. De préférence en étant son propre chef, maître de ses
pensées et de ses actes. A partir de son expérience de
la
vie.
L’Internet nous tend les bras, où que l’on soit et
quoi que l’on ait à vivre,
HC 24.01.2019
Garanti sans virus. www.avast.com |