Article entré sur site en Juin 2016

L’AIDE DE L’INTERNET A MIEUX VIVRE L’ISOLEMENT DU A LA MALADIE DE PARKINSON OU A LA POLIO. L’APPORT DES JEUX

COLOMBINE 2 (Pseudonyme) et Henri CHARCOSSET (Pseudonyme henri69)

Pour un premier contact avec Colombine 2, passer par henri.charcosset@neuf.fr

I. Introduction ; par Henri Charcosset , adresse du site : CLIC

Ce témoignage de Colombine2 fait suite à son premier article:

Colombine 2 , L’aide de l’Internet à mieux vivre avec la maladie de Parkinson, MP. Témoignage

Après avoir fait preuve d’un enthousiasme peut-être bien excessif à l’égard du Net, elle en est pas mal revenue, comme on dit. Reprochant notamment aux Net relations, d’être le plus souvent trop éphémères à son goût.

Colombine2 a cependant plus d’une corde à son arc, quand il lui faut trouver moyen de pallier une solitude inévitablement croissante.

Ici, il s’agit de sa mise à profit des jeux à plusieurs sur le Net.

Henri Charcosset, polio en fauteuil roulant, habitant seul, est investi dans la mise à profit de l’Internet pour l’insertion sociale active de tout un chacun, sans limitation d’âge ni de niveau de handicap.

Initiateur, cheville ouvrière de ce site, il accueille avec plaisir des adultes de tous horizons, souhaitant partager leur expérience de la vie.

Ne sommes-nous pas tous chercheurs ?

La préparation, publication d’articles, mais aussi l’animation d’un Groupe Virtuel d’Entraide, sont à la portée du plus grand nombre !, CLIC

II. Mon expérience, Colombine2

Le 12 Novembre 2015

Voilà maintenant que nous avons dépassé parki et moi, le cap des 10 ans de co- habitation, un fameux bout de chemin parcouru ensemble .

Je ne dirais même pas que ces années ont été très difficiles tellement j’ai vécu et partagé de belles choses, rencontré des gens exceptionnels.

Jamais je ne me suis ennuyée. Lorsque j’ai fait mes premiers pas sur internet tout au début de la maladie pour tenter d’évacuer ce mal être qui m’avait envahi en apprenant le diagnostic, je n’imaginais pas avoir été entendue, dès le premier soir. Et là a débuté une véritable thérapie.

Si mes proches refusaient d’accepter mon état, j’avais trouvé des personnes à qui je pouvais me confier car il faut en parler, c’est très important. On se retrouvait tous les soirs à plusieurs et on y allait de nos délires.

On a passé des heures chaque soir inoubliables .On arrivait même à ne plus penser pourquoi on était là. Pourtant je ne vais pas facilement au- devant des gens. Je suis plutôt d’un naturel timide et effacé. Le remède pour éviter de s’enfoncer, je crois que c’est d’abord de trouver de la bonne humeur et de rire.

Si d’autres choses n’étaient pas venues se greffer à ce mal déjà envahissant, telles que opération du canal lombaire et d’une hernie discale, à la suite desquelles je suis restée handicapée, j’aurais encore la faculté de me déplacer normalement, mais ce n’est pas le cas.

Alors je me dis que j’ai pu marcher et j’apprécie maintenant d’avoir pu le faire une bonne partie de mon existence. Tout le monde n’a pas cette chance (avoir pu me promener, faire les magasins, sortir avec mes petits- enfants, etc…)

Le 16 Février 2016

Amis internet, prudence !

Si internet m’a beaucoup aidée, il reste un danger car j’ai pu constater que : Tout nouveau tout beau, c’est d’abord ce qui est ressorti de l’immense plaisir rencontré à discuter avec ces personnes inconnues, mais choisies pour leur façon de s’exprimer, voisine de la mienne. C’est vrai que des liens se tissent et cette amitié peut durer mais elle n’est toutefois pas éternelle.

J’ai rencontré aussi des personnes qui à travers un contact chaleureux ne cherchent qu’à vous nuire, soit par jalousie, soit uniquement par plaisir de faire mal. Je ne l’ai pas remarqué tout de suite, mais une de ces personnes allait jusqu’à me téléphoner la nuit anonymement. Donc rester vigilant.  Il faut sélectionner dans la mesure du possible des personnes de confiance, et il y en a !.

 Il est possible que la routine s’installe. Les relations sont plus espacées, et deviennent progressivement sans intérêt. Même si certaines ont duré plusieurs années, j’ai ressenti à un moment donné un ras le bol mutuel. Puis un jour c’est le vide total, plus rien, on est sorti comme on est entré, plus de nouvelles, on s’est attaché et là ça fait mal, Pas de compte à rendre ……. Les questions demeurent sans réponse.
 Je conseillerais plus les forums, c’est un moyen de communication plus ouvert, il y a toujours quelqu’un à qui parler.

 Par ailleurs, en tant que malade handicapée, la maladie progresse, et pour ce qui est de mon cas, je rencontre de grandes difficultés à utiliser le clavier, ce qui me porte préjudice. De plus en plus ne pouvant répondre aux messages, on finit par m’ignorer. De ce fait je perds des amis.

 L’amitié virtuelle ne remplacera jamais l’amitié réelle. Préservons nos amis réels, même s’ils sont peu nombreux.

Toutefois pour combler le vide et la solitude, il existe plein d’endroits sur internet.

Attention je vais peut- être me faire mal voir, rassurez-vous, tout cela reste des passe-temps corrects mais peut créer des tensions avec les proches.

Je veux parler des jeux. Personnellement j’en ai sélectionné quelques- uns : le word tornado (jeu de lettres proche du scrabble) , le 8 américain (plus ludique) et la belote.

Je dois dire que parfois je culpabilise, mais il faut savoir penser aussi à soi lorsque la maladie a pris beaucoup de place !!! Le but n’est-il pas de bien vivre sa solitude ?
Ces jeux sont gratuits, il n'est nullement question de jeux d’argent. Ils se pratiquent en ligne avec de vrais adversaires . Si vous avez l’esprit ouvert et le sens du contact, il est aussi possible de dialoguer. Perso, je ne vais pas facilement au -devant des gens…..

Le 17 février 2016

Si vous le désirez, je vais vous donner la marche à suivre pour jouer en ligne. Pour chaque jeu (page accueil Facebook) on va vous demander de créer un pseudo et un mot de passe que vous retiendrez pour les fois suivantes. Chaque jour un nombre de points vous est attribué  qui vous sert à miser les parties  du jeu  Il vous faudra  lire la règle du jeu et après vous pouvez vous lancer.  Si vous gagnez  vous  serez crédité de points supplémentaires, sinon quand vous avez tout  utilisé  vous passez au jeu suivant en attendant le lendemain.

Au début je n’y connaissais rien, surtout à la belote, je me suis fait incendier de nombreuses fois, je n’ai pas lâché (malgré ma forte susceptibilité) . Maintenant je reçois des invitations !!!!

Les premières parties on  y va timidement, mais vous verrez on s’y fait vite

Jeux utilisés:

CREASY 8 AMERICAIN

WORD TORNADO

BELOTE

Vous verrez si vous avez besoin d’autres explications, mais c’est en jouant qu’on apprend. FONCEZ !!.....

Le 15 avril 2016.

Un événement inattendu est survenu  en fin d’année 2015.

Depuis 8 ans j’entretenais une très forte amitié avec une personne parkinsonienne comme  moi.

Nous échangions beaucoup, et nous avons réalisé plusieurs choses à distance, en commun, notamment  des poèmes, des chansons,  des diaporamas, etc. (j’avais posté dans mon premier article, CLIC, une de nos réalisations)  certaines étant ciblées surtout sur la maladie qui nous avait rapprochés.

C’était un plaisir de se retrouver presque tous les soirs au début de notre relation (en audio),  puis au fil du temps, sa maladie évoluant plus vite que la mienne, nos échanges se sont espacés, jusqu’à devenir depuis quelques mois  inexistants. Je suis très attristée car je suis dans l’ignorance totale !

Du coup mes activités internet se limitent aux jeux de carte. J’ai même interrompu mon début de participation à la discussion, qui dure depuis longtemps au forum Handicap, « Le post des amis », CLIC.

III. Mon expérience. Henri Charcosset

Ma vie courante

Colombine2 ; j’ai 13 ans de plus que toi ; tu verras que dans un tel espace- temps, le nombre de tes bonnes et anciennes amitiés de la vie courante, habitant assez près de toi et encore opérationnelles pour vous rencontrer fréquemment, va chuter. Et puis, chacun se retire peu à peu sur ses terres, comme on dit !

Vivre avec son temps. J’ai passé mon enfance, adolescence dans un hameau, en pleine campagne. Je passe ma vieillesse, en habitant seul, en immeuble de 16 étages, en périphérie de Lyon. Je ne marche plus du tout, me déplaçant en fauteuil roulant manuel à l’intérieur, en scooter à l’extérieur.

J’ai outre mes aides à la personne à domicile, une chaque matin, 7j/7 pendant 1H1/2 à 2 H, de l’entraide de voisinage, pour le bricolage et l’informatique. Comme il se doit, au cas par cas, je récompense .

Je vais déjeuner deux ou trois fois par semaine, dans une résidence personne âgée, pas loin. Il y a dans cette résidence, une salle d’accueil d’accès pour tous, ouverte 7j/7 de 14 à 18 H. On y va quand on veut, s’en va de même ; on peut faire des jeux, ou simplement parler. Les différences de situation sociale, on n’en fait aucun cas. Et de ses soucis personnels, on ne parle presque pas ; on les garde pour soi !

Je suis veuf ; avec compagne depuis23 ans. Cette dernière a été touchée par un incident cérébral entrainant des « troubles de la mémoire et du comportement », il y aura bientôt trois ans. Cohabiter était devenu impossible. Mon lien à elle s’en est trouvé renforcé plutôt qu’affaibli. Elle m’occupe assez, et cela est un plus que d’avoir dans sa vie, quelqu’un au profit de qui concrètement s’investir ? ,

J’ai deux enfants, quatre petits- enfants. Notre relation est très satisfaisante, je trouve. Dans le contexte de la vie familiale d’aujourd’hui, faite de bien plus d’autonomie des uns par rapport aux autres, que dans le passé. Les changements n’en resteront pas là, et s’accrocher à un passé révolu serait du temps perdu !

Mon activité internet : tenue de ce site, participation aux forums, autres contacts

C’est en 2000 que je me suis introduit sur le Net, avec le pseudo henri69, conservé depuis. Mon premier article remonte au 1^er Janvier 2001, et ce site a été initié en Septembre 2005. Sa page d’accueil est à CLIC,

La liste des auteurs et titres des articles entrés sur site, près de 1000, est à CLIC.

Piocher librement dedans, pour votre intérêt personnel, aussi pour votre vie relationnelle.

Pour une participation active, au travers d’une contribution à la publication d’articles, déjà me contacter. J’aurais en particulier à proposer des recherches documentaires, à un niveau ne nécessitant pas d’avoir de diplôme en quoi que ce soit. Une certaine curiosité d’esprit ; le gout d’être un peu utile ou/et agréable à d’autres; sont utiles.

En parcourant les forums, il m’arrive de vouloir inviter telle ou telle personne, à publier un et parfois plusieurs articles, en général à partir de son expérience de vie.

C’est ce qui s’est passé avec Colombine2.

L’analyse de nos expériences respectives de l’Internet, suggère qu’elle voit l’amitié sous un angle féminin, celui de l’ « Etre ensemble ». Là où je me situe sous un côté masculin, celui du « Faire ensemble ». Sur ces notions de l’Etre/ Faire, on en réfère à l’ouvrage « Aimer d’amitié » de Jacqueline Kelen ; voir à CLIC.

Mes web relations d’amitié, pour être durables, supposent qu’il y ait collaboration. A citer déjà Laitdesoja2 (pseudonyme), qui réalise un beau travail de traitement de texte. A cette activité, collabore notamment, aussi Isabelle Urso, par ailleurs auteure d’un article témoignage sur sa recherche amoureuse à partir des réseaux sociaux, CLIC

La plus constante de mes web amitiés est Isabelle Haas, avec qui j’ai un échange quotidien de mail, depuis 2009.

C’est elle qui m’a contacté, après avoir pris connaissance de mon site sur le Net.

Dans la vie courante, tout aurait pu nous séparer.

Ces contraires dans nos histoires de vie et nos modes de pensée, sont source de rapprochement permanent.

En tout cas en web relation.

Qu’en serait-il si nous faisions connaissance, comme on dit ?

La question ne se pose pas.

Je n’en pense pas moins que la web amitié est moins assujettie à la satisfaction d’intérêts variés, que bien des relations dites en vrai.

C’est seulement en situation de recherche pré amoureuse, que la rencontre au sens habituel du terme devient indispensable, me semble-t-il.

Juliet, bien entendu, publie sur mon site. On accède à tous ses articles, depuis le plus récent, à CLIC en juin 2016, qui porte sur la mise en avant de grands chanteurs du passé, insuffisamment reconnus d’après elle.

Autre web amitié très stable, bien qu’à fréquence d’échange moindre qu’avec Juliet, celle de Chantal Cambronne, ma conscrite, professeur de français retraitée, dont les publications sont retenues par l’Association pour l’Autobiographie, APA. Celles sur ce site se trouvent à partir de la plus récente, CLIC en juin 2016.

Ma relation à Jean-Marie Gros, CLIC, mérite citation au sens où nous sommes presque voisins dans la vie courante, tout en s’ignorant jusqu’à ce qu’il publie sur mon site. De plus en plus fréquent va être le cas d’amitiés de la vie courante qui sortent renforcées par une application de préférence un peu originale, du Net.

L’initiation et le faire vivre d’un Groupe virtuel d’Entraide ( ou Amitié ou Echange), me semblent présenter un intérêt particulier.

On peut y associer des relations familiales, amicales et autres, avec des web relations.

Le Net comme mode privilégié d’inter relation présente alors le grand intérêt d’être à la portée de chacune ou chacun, sans contraintes statutaires, budgétaires ni autres.

Voir mon article à CLIC .

J’espère que Jean-Marie Gros pourra « lancer»» un Groupe d’Echanges sur le sujet « Humour et Handicap ».

Il anime déjà en effet un blog, CLIC, et un sujet (topic) du forum Handicap de Doctisssimo.com, CLIC

Je vous convie à visiter l’activité de Jean-Marie, et même à y intervenir.

Que vous soyez ou non handicapé au sens habituel du terme !

En effet, la réalité est plutôt que « Nous sommes tous handicapés, sans exceptions. Voir à CLIC, article datant de 2001.

Pour ma part, je fais vivre une dizaine de sujets de Doctissimo forum, dont le plus récent a pour titre « Positiver le handicap. Inverser la notion de valide et de handicapé »,

A voir à CLIC.!

Venez visiter et participer, l’entrée est gratuite !

En guise de conclusion, par Henri Charcosset et Colombine2

Henri. L’Internet est appelé à jouer un rôle majeur pour notre équilibre de vie, tout particulièrement dans des situations aussi variées que grand âge , handicap, isolement géographique ou autre, chômage prolongé , petitesse des moyens matériels, goût pour un investissement bénévole depuis chez soi.

Dans un monde appelé à privilégier l’autonomie sous tous ses angles, l’initiative personnelle est à encourager. Nous avons dans cet article les exemples de deux cheminements, qui à eux seuls, ne sauraient prétendre faire le tour des possibilités !.

Colombine2 . Avec Henri, nous avons en commun d’illustrer que la web amitié, est loin d’être d’office, dépourvue de profondeur.

L’ «  Aimer d’amitié », titre de l’ouvrage de Jacqueline Kelen , paru avant la diffusion de l’Internet dans nos foyers, s’applique donc à celles de nos web relations auxquelles nous sommes le plus attachés.

Pour ma part cela va jusqu’à devoir vivre l’équivalent d’un travail de deuil, suite à la « disparition » d’un web ami très cher.

Ce deuil est une étape à franchir sans me « brusquer ».

Suite à laquelle, je garderai à tout le moins présente en moi, la certitude qu’en cas de besoin, le Net, appuyé par les adaptations informatiques pour les grands handicapés, me permettra de m’exprimer, de me lier, voire d’aimer, jusqu’au bout de ma vie sur terre. En somme de vivre le « Mourir vivant » !, CLIC !