MALGRE 15 ANS DE PARKINSON, SOUTENIR SON COMPAGNON

Octobre 2018

maladie de Parkinson. Quand l’accompagnant devient DEPENDANT DE L’alcOol

COLOMBINE2 (Pseudonyme), et Henri CHARCOSSET

Henri Charcosset (Pseudonyme henri69), Autobiographie à CLIC ,

webmestre de ce site http://anti-solitude.pagesperso-orange.fr/ ,

PREAMBULE

Les visiteurs pressés penseront que Colombine2 fait partie des gens ne sachant pas vivre avec leurs misères, sans en faire part à une grande échelle.

Je proposerais une autre grille de lecture. Sa clarté d’esprit, son allant après 15 ans de maladie neurologique évolutive qu’est le Parkinson, appellent à réflexion. Voilà qui est force motrice pour toute personne en mal de vivre chronique, pour une cause ou une autre.

Et je suis bien convaincu que la rédaction, publication d’articles témoignage, à partir des éléments forts de son expérience de la vie, est une aide, non seulement à soi-même, mais en plus aux autres.

Henri Charcosset, webmestre, né en 1936, PMR (Personne à Mobilité Réduite)

INTRODUCTION

C’est avec beaucoup d’intérêt que nous suivons l’évolution pas à pas depuis 2013, de Colombine2, née en 1949, déclarée Parkinson en 2004.

Nous nous attachons surtout à l’organisation de sa vie, à la façon dont elle s’y prend pour continuer à exister plutôt qu’à seulement survivre :

Colombine2 (pseudonyme)(2013), L’aide de l’Internet à mieux vivre avec la maladie de Parkinson, MP. Témoignage

Colombine 2 ( Pseudo) et Henri Charcosset (Pseudo henri69) (2016), L’aide de l’internet à mieux vivre l’isolement dû à la maladie de Parkinson ou à la polio. L’apport des jeux

Colombine2 (Pseudo) (2017), La maladie de Parkinson et le prix à payer de l’anti solitude

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Depuis un peu plus d’un an, la vie de Colombine2 avec Parkinson, s’est trouvée compliquée encore plus, par l’entrée dans l’alcoolisme, de son compagnon.

Texte de Colombine2

Les 10 à 12 premières années de la MP, j’ai pu les vivre pratiquement normalement. Il est vrai que les traitements actuels, m’ont bien aidée.

Au-delà, tout se complique, je sens bien qu’on ne me considère plus comme une personne à part entière. Il y a le fauteuil roulant qui prend une place d’intrue. Je suis devenue l’handicapée, une personne que les petits enfants rejettent malgré eux, mais une fois la mise au point faite par les parents, j’ai pu reprendre ma place.

Au bout du compte je suis seule dans mon combat. Parkinson et moi-même formons un bon petit couple, déjà 15 ans que nous cohabitons, je le supporte tant bien que mal.

Par contre, mon compagnon de route semble parfois jeter l’éponge. Il a toujours été présent mais il n’a jamais accepté son « rival ». Comme il refuse d’accepter sa pathologie, le diabète de type 2 dont le traitement est lourd et nécessiterait un meilleur moral,, et un meilleur suivi, mais il rejette ce que le médecin pourrait lui proposer, c’est automatique.

J’ai un grand besoin d’être épaulée, les rôles sont inversés. D’abord il a toujours refusé les éventuelles aides matérielles qui pourraient me rendre la vie au quotidien plus facile. Un exemple, j’ai attendu 7 ans un matelas convenable adapté au lit médicalisé (qu’il avait refusé également). Cependant s’il n’intervient pas au niveau des tâches quotidiennes, il est toujours près de moi, il m’accompagne toujours lorsque je dois sortir, et il fait très attention à mon apparence. Il ne faut surtout pas que je me néglige.

Depuis quelque temps, il ne se supporte plus. A la maison, il va d’une chaise de cuisine au fauteuil du salon, il est très vite fatigué et il dort beaucoup dans la journée. Il se repose sur moi pour tout ce qu’il y a à faire tant du point de vue administratif que des décisions à prendre De mon côté, je suis fragilisée par la maladie et pas très à l’aise pour certaines démarches qui incomberaient plutôt à un homme.

Ceci passerait encore si l’alcool ne s’en était pas mêlé. C’est un bon vivant, qui n’a pas de limites et c’est là où je voulais en venir, car c’est un réel problème.Depuis longtemps déjà il s’alcoolise (au départ c’était avec modération) puis petit à petit il s’est alcoolisé davantage au point de faire des chutes, son état de diabétique favorisant ces chutes.

Bien qu’il ne soit pas méchant, ceci peut à plus ou moins long terme mettre en péril notre couple. Il met sa vie en danger et la mienne (en m’entrainant dans ses chutes par exemple). Il n’est nullement question que je fasse son procès, c’est tout simplement pour expliquer les ravages que peut faire la maladie, comme si la place qu’elle prenait dans la vie, ce n’était pas suffisant.

Du coup les enfants ont espacé leurs visites car ils préfèrent ne pas voir et me questionnent sur mes projets avec lui. Bien sûr ils souhaitent, si cette situation devait durer, que je le quitte. S’il devient une trop lourde charge, je ne pourrais pas assumer. Il a un fils qui ne vient jamais le voir, et deux petits enfants qu’il ne connait pas. Je serai dans l’obligation un jour ou l’autre de lui faire part de l’état de santé de son père, ne serait-ce que pour prendre la décision qui s’impose. Il ne me parle pas. Il a également un frère qui est parti vivre sa retraite dans les Alpes de Haute Provence

Depuis un an sa santé s’est considérablement dégradée. Je crains d’ailleurs un début d’Alzheimer, tant ses pertes de mémoire se multiplient.

Bref je ne vois pas l’avenir d’un très bon oeil.

Pour résumer ses journées, c’est simple, Il arrive le matin vers 10h30 (on a chacun son chez soi) il lit le journal puis va s’asseoir sur le fauteuil. Il regarde la télé jusqu’à la fameuse question quotidienne « qu’est-ce qu’on mange ? » qui doit le rassurer et il attend. Il met la table et il s’assoit. Souvent je galère dur pour préparer le repas, mais jamais il ne propose son aide…On mange puis il retourne voir la télé. Souvent il s’endort. Je lui ai déjà expliqué maintes fois les difficultés que j’ai à rester debout. Je pense qu’il comprend, mais chaque jour c’est la même histoire. Dire et redire toujours la même chose. S’il ne s’en souvient pas, il a des yeux pour voir….

Le pire de l’histoire c’est qu’il dit qu’il fait tout à la maison et il semble le croire sincèrement.

Il reste donc sur son fauteuil jusque 19 h, l’heure de remettre la table, qu’il quitte sans aider à débarrasser et ranger, Puis vers 20h30 il retourne chez lui.

En somme j’ai une aide-ménagère (pour nous) 20 heures/mois.

Il doit voir le médecin demain à 16 h. Je crois qu’il a peur. J’aimerai bien qu’il l’hospitalise pour essayer de le retaper, mais je doute qu’il accepte.

Ce 25 Octobre 2018