LA MALADIE DE PARKINSON ET LE PRIX A PAYER DE L’ANTI SOLITUDE

COLOMBINE2 (Pseudonyme) ,

Pour un premier contact avec Colombine 2, on peut passer par Henri Charcosset (Pseudonyme henri69),

Mini autobiographie à CLIC , webmestre de ce site  http://anti-solitude.pagesperso-orange.fr/ ,

henri.charcosset@neuf.fr ou charcosset.henri@orange.fr

INTRODUCTION

C’est avec beaucoup d’intérêt que nous suivons l’évolution pas à pas, de Colombine2, née en 1949, déclarée Parkinson en 2004.

Nous nous attachons surtout à l’organisation de sa vie, à la façon dont elle s’y prend pour continuer à exister comme personne à part entière, plutôt qu’à

seulement survivre.

Ses deux premiers articles :

Colombine2 (pseudonyme (2013), L’aide de l’Internet à mieux vivre avec la maladie de Parkinson, MP. Témoignage

Colombine 2 ( Pseudo) et Henri Charcosset (Pseudo henri69) (2016), L’aide de l’internet à mieux vivre l’isolement dû à la maladie de Parkinson ou à la polio. L’apport des jeux

Dans cet article-ci, elle approfondit son approche de l’anti solitude, alors que son inconfort physique croît.

On remarquera en particulier, la très bonne préservation de ses capacités intellectuelles, en tout cas d’après la qualité de son écrit.

Des échanges constructifs entre handicapés Parkinson ou autrement neurologiques ( né en 1936, je suis polio non marchant), sont profitables, je suis certain.

Dans une brève conclusion en fin de texte, nous évoquons deux points : PCH versus APA et le grand mot d’AUTONOMIE.

TEMOIGNAGE DE COMBINE2 née en 1949, déclarée Parkinson en 2004

Le 15.04.17

« L’anti solitude, relève à présent de mon implication personnelle et volontaire.

La maladie progressant, le ressenti n’est plus aux plaisirs des sorties que j’ai connues auparavant.

Autrement dit, si tu veux conserver le petit noyau d’amis auquel tu tiens, c’est à toi qu’il revient de faire les efforts nécessaires.

Pour mon cas, il conviendra de comptabiliser le temps durant lequel je resterai assise, le temps durant lequel les cachets feront leur effet, car il faut penser que l’autonomie avec le traitement a une durée limitée et il faudra jouer avec cela.

D’autant que la remise en route après le temps écoulé est très difficile.

C’est aussi le côté caché qui ne sera pas dévoilé., avoir le sourire, faire bonne figure, ne pas se plaindre, accepter les réflexions plus ou moins dégradantes des proches (même si elles ne sont pas volontaires).

Prévoir aussi quelque chose de chaud au cas où, car le froid favorise les tremblements. Quand tu as réuni toutes ces conditions, tu peux partir pour une soirée sereine.

Eventuellement tu peux prendre un cachet supplémentaire sur place.

Evidemment, il faudra régler aussi le problème du déplacement : cannes, fauteuil roulant, etc….

Bref, me déplacer est devenu le parcours du combattant.

Le jeu en vaut pourtant la chandelle, et il faudra continuer ces sorties le plus longtemps possible.

Toutefois il est bon de signaler que l’on trouve des personnes très compréhensives, et d’un secours remarquable.

Nous nous sommes rendu mon ami et moi à un concert qui avait lieu dans une église à quelques kilomètres de chez nous.

Les gens se sont mobilisés dès qu’ils m’ont vue, pour que je sois placée au premier rang.

Ils ont déménagé toutes les chaises qui obstruaient le passage et ont aidé mon ami à pousser le fauteuil.

C’est la première fois que cela arrive !! Les gens sont plutôt indifférents d’habitude.

Le 29.04.17

Je pencherais presque sur l’envie d’abandonner toute sortie pour ne pas être confrontée à tous les soucis de la maladie qu’il est plus facile de gérer « seule »,

sans le regard de l’autre, compatissant ou non, interrogateur, surpris ! lors d’une crise de tremblement…

Pour le moment j’arrive encore à gérer, mais les problèmes apparaissent petit à petit, les chutes se sont faites plus fréquentes, les douleurs, les raideurs qui vous empêchent tout mouvement dans le lit, les insomnies et tout le travail du quotidien.

J’assume encore quelques tâches ménagères telles que la préparation du petit déjeuner, les repas du midi et du soir, rangement de la vaisselle dans le lave- vaisselle, petite vaisselle à la main.

Tout doit se trouver à proximité de main, ce qui se trouvait en hauteur a été descendu.

J’ignore si mes proches se rendent compte des difficultés que cela engendre. Ils ne proposent jamais leur aide ….. volontairement ou involontairement ????

Je fais également les courses de la semaine avec mon compagnon, le caddie faisant office de déambulateur.

Il faut en permanence être vigilant et faire attention à tout.

Par contre la tête va bien, la mémoire est nickel.

Et puis je fais attention à mon "paraître" la coiffeuse passe une fois par semaine, c'est mon petit plaisir .

Le plus important de tout étant la complicité que je partage avec ma petite fille. Nous partageons la même passion du chant choral. Elle a un professeur de chant exceptionnel qui s'investit beaucoup pour ses élèves. Il les a fait monter sur la scène du zénith de Lille et d'Amiens pour accompagner un groupe corse très connu : I MUVRINI. Je suis très fière d'elle. On fait beaucoup de choses ensemble. Je la conseille pour la partie "chants".
Elle s'est même lancée dans l'écriture, je l'aide à composer des textes..........

Le 01.05.17

Je reprends ici mes principaux usages successifs de l’Internet. Il est intéressant de souligner que Parkinson ne m’empêche pas d’utiliser un ordinateur classique avec un clavier classique.

,

Déjà comme presque tout le monde à ce jour, je fais un large usage des e-mails pour tous les aspects de ma vie pratique, relationnelle aussi.

Dans mon article de 2013, CLIC, je fais référence aux FORUMS, qui m’ont beaucoup, peut-être bien trop, occupée pendant quelques années.

Je suis d’ailleurs Doctinaute de diamant en Affections neurologiques chez Doctissimo.com . Les trois discussions que j’ai lancées,

et mes très nombreux messages, se retrouvent aisément, avec la fonction Recherche du navigateur

Une certaine lassitude s’est installée, puis mon presque abandon de cette activité.

Mon intérêt s’est alors porté sur les JEUX EN LIGNE, en particulier jeux de cartes. A voir dans mon article de 2016, CLIC. Les jeux font toujours partie de mon quotidien, en particulier les jeux de lettres.

Comme application que je n’ai pas encore décrite, et qui contribue présentement pour beaucoup à mon anti solitude :

LE TELE SHOPPING.

Puisque je ne peux plus courir les magasins, et bien je procède à la façon de Lagardère (si tu ne vas pas à Lagardère, Lagardère ira à toi).

Pour des vêtements certes, mais je commande aussi beaucoup sur AMAZON, notamment pour les cadeaux de fin d'année, les anniversaires, etc....

ECHANGES et CONCLUSION

D’échanges privés, MP sur Doctissimo.com, il ressort que Colombine2 gagnerait surement à mettre à profit une PCH,

Prestation de Compensation de Handicap, venant de sa MDPH, Maison Départementale de la Personne Handicapée,

plutôt que son ADPA, Aide Départementale Personnalisée à l’Autonomie.

°°°

Elle et moi, sommes bien d’accord sur l’importance prise par le mot d’AUTONOMIE .

Autonomie matérielle, mentale, relationnelle.

Autonomie si nécessaire assistée par des professionnels agissant dans le cadre de leurs fonctions.

Tel est bien là le sens du bien vivre et vieillir en situation de handicap sévère.

Un sens qu’il faut nous attacher à transmettre à nos descendances déjà, et même au-delà.

Un challenge difficile, certes. Mais comme on le dit dans le langage courant,

« On fait ce qu’on peut, on n’est pas des bœufs ! »

°°°°

Enfin, la place de l’Internet comme instrument majeur de l’anti solitude, tout âge et toutes conditions,

ne peut que se renforcer. Nous en traitons en particulier dans l’article :

Charcosset Henri ( 2012), Combler son manque d’ identité sociale active à l’aide de l’Internet

Nous sommes ouverts à publication sur ce site, d’autres articles témoignage. Contacts par MP chez Doctissimo forums

,

ou par e-mails à charcosset.henri@orange.fr tout aussi bien que henri.charcosset@neuf.fr

Combine2 et Henri69, Le 3 Mai 2017