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Septembre 2013
L'AIDE DE L'INTERNET A MIEUX VIVRE AVEC LA MALADIE DE
PARKINSON, MP. TEMOIGNAGE
COLOMBINE2 (pseudonyme), née en
1949, MP depuis 2004
Pour joindre
Colombine2: passer par le forum: http://forum.doctissimo.fr/sante/alzheimer-parkinson/liste_sujet-1.htm,
ou bien s'adresser au webmaster de ce site, à henri.charcosset@neuf.fr
Introduction, Remarques, par Henri Charcosset
Colombine2 nous montre une façon assez remarquable de faire sa vie,
accompagnée d’un handicap neurologique sévère et qui plus est, évolutif. Elle
ne va pas jusqu’à remercier la maladie de Parkinson de lui être tombée dessus. Il
n’empêche que cette expérience est une aide à se révéler pleinement elle-même.
Et la relation du vécu de
Colombine2 est un encouragement à chacun d’entre nous, à nous servir de nos forces intérieures. Afin
de dépasser nos difficultés majeures d’une
ou plusieurs sortes, rencontrées au fil de nos vies. Dans le but de
pouvoir exister pleinement, quelques soient les circonstances.
Des « petites remarques
personnelles » sont rajoutées en fin de texte.
Enfin, sont mentionnées les
références représentatives de mes articles sur ce site,
HC, né en 1936, handicapé polio, en fauteuil
roulant.
°°°°°°°°
Texte de Colombine2
Née en 1949, j’ai appris ma maladie en octobre 2004.
Je n’arrivais pas à en parler, je l’ai cachée à mes proches pendant à peu près
un an et finalement c’est mon compagnon qui l’a annoncée.
A cette époque j’étais mal, je ne connaissais rien de la
maladie et ne cherchais pas à en savoir davantage. Puis m’est venue l’idée
de confier mon mal être sur internet. J’ai déposé un petit message sur un
forum, sans enthousiasme, pensant qu’il passerait inaperçu. J’avais fait le
premier pas….
Quelle surprise le lendemain lorsque j’ouvris ce forum,
j’avais déjà trois réponses et étais chaleureusement accueillie. C’est alors
que commença une belle
aventure. Chacun soulageait ses maux et était réconforté par l’un ou
l’autre. Je découvrais alors que naturellement chacun déposait ce qu’il avait
envie de dire ou de faire (parler de tout et de rien, poèmes, diaporamas). Puis
des liens se sont créés.
Je passais la majeure partie de mon temps sur mon PC, ce que n’appréciait pas mon entourage,
mais moi je m’y sentais bien.
Et le soir avec un petit groupe, nous nous retrouvions sur une
messagerie instantanée et nous discutions jusqu’à des heures avancées. Nous
avons passé je dois dire des moments
exceptionnels accompagnés de
fous-rire, etc…
Tout en continuant à alimenter le forum avec les amis
virtuels. Arrivaient d’autres personnes qui comme moi cherchaient du réconfort,
tandis que d’autres partaient et ne revenaient pas.
J’ai connu des personnes exceptionnelles que j’ai d’ailleurs rencontrées
pour de vrai, malheureusement peu de ces relations ont été durables, l’amitié virtuelle est très fragile
!!
Ceci a duré environ 5 années. Je suis toujours en relation avec une
amie. On se voit régulièrement, on se téléphone, on s’apprécie.
Et
aussi avec un ami que je ne connais
pas, qui m’a appris à utiliser
internet pour réaliser des diaporamas, à enregistrer des chansons, etc…..Nous restons en contact.
Je vous fais partager ce que nous faisons
ensemble :
http://youtu.be/OfVHbVh4G3c (diaporama
personnel)
http://youtu.be/8m_5HgPIVbs (chanson
en duo de notre composition)
Après 9 ans de Parkinson, évidemment la maladie a progressé
de part et d’autre, mais c’est toujours
avec le même plaisir que je me lance dans les activités telles celles que je
viens de citer.
J’ai appris avec plaisir à utiliser des logiciels dont
j’ignorais tout, comme powerpoint, audacity, movie maker Je me suis
régalée, je me trouvais dans mon monde !
D’ailleurs, cela m’a permis
dernièrement d’enregistrer
le concert d’une chorale (dans laquelle je chantais auparavant)
et de le mettre sur cd.
J’en ai fait au total une centaine d’exemplaires.
J’ai réalisé la jaquette et l’étiquette du cd. Le résultat n’est pas décevant.
Si ceci m’a
pris énormément de temps, ce n’est rien à côté du plaisir qui m’a été procuré,
et du plaisir d’avoir pu offrir ce cd aux membres de la chorale.
J’ai arrêté de travailler en mars 2006, j’étais employée de mairie dans les services
administratifs, financiers plus précisément et depuis, jamais je ne me suis
ennuyée.
Aujourd’hui je suis invalide à 80 % à la suite d’une
opération du canal lombaire qui, on ne sait pour quelles raisons, a échoué. Est-ce à cause de l’anesthésie
incompatible avec Parkinson, ou pour une autre raison ? Toujours est-il
que je suis incapable de tenir sur mes jambes.
Depuis 3 ans maintenant je suis privée … de sortie, privée de
loisirs, privée de certains amis, devenue inexistante au boulot où je
travaillais. Bref sans vouloir s'isoler, on l'est d'office.
Ah le vendredi c'est jour de sortie, les courses que l'on fait ensemble
avec mon compagnon, je conduis le caddie (enfin c'est plutôt lui qui me fait
avancer) et le matin, la coiffeuse passe me faire une beauté, j'y tiens !)
Il n'en reste pas moins vrai que je m'occupe le plus possible et que je ne me
lamente pas sur mon sort, c'est comme ça, c'est arrivé, il faut vivre avec et
bien. (si on peut dire)
J'ai la chance d'avoir un compagnon qui m'accompagne vraiment en toute circonstance.... même si des
fois je lui dis qu'il est collant.
Je vois le
plus souvent possible 2 amies fidèles malades également, mais avec lesquelles
on peut rire de tout.
Et puis j'ai
mes 4 enfants près d'ici et mes 4 petites filles.
Bien sur que
c'est dur, mais que voulez vous on ne peut
que faire avec.
Ah ! très important ! je suis
toujours d'humeur égale, et je ne me prends plus la tête avec
des broutilles.
J'espère que
mon état se stabilisera encore quelques années.
Il n’est nullement question de remercier Parkinson,
toutefois, il y a lieu de reconnaitre qu’ internet est un outil
merveilleux et
inattendu pour rompre la solitude et l’isolement et trouver une raison de poursuivre son
chemin.
°°°°°°°
« Petites remarques »,
Henri Charcosset
-
A propos du niveau de handicap de
Colombine2, on pourra se reporter aussi, à son message du 24.01.2013 , dans
la discussion : http://forum.doctissimo.fr/sante/alzheimer-parkinson/chere-colombine-sujet_156674_1.htm#t436885
-
Il me semble peut-être utile de nuancer
plusieurs des propos de Colombine2:
°
Là où elle dit que « l’amitié virtuelle est très fragile », on
pourrait dire que c’est pour une bonne part
le fait de l’éloignement géographique des partenaires, plutôt que celui de l’Internet proprement dit. De plus,
avec les forums de l’Internet, on renouvelle bien plus facilement que dans la vie
courante, sa petite réserve de relations amicales….. particulièrement quand on
est personne handicapée et avançant en âge !
°
La pratique des forums spécialisés pour
maladies chroniques peut être favorable, dans le cas de personnes naturellement assez
fortes, comme cela est manifestement le
cas de Combine2. Mais cette même
pratique peut faire chuter d’un cran de plus le moral de personnes,
mentalement moins solides. Dans de tels
cas, ne pas insister.
°
Enfin, Internet peut être un excellent moyen pour rompre isolement et solitude.
Cela est tout à fait vrai pour des personnes solidement installées dans leur
vie relationnelle, avant leur maladie, source
de handicap. Mais pour des personnes à faible degré d’insertion sociale
par ailleurs, la prudence et des limites s’imposent.
°°°°°°°
Exemples d’articles sur ce site :
Charcosset
Henri et Colozzi Claudine (
Entretien) (2011), L’ insertion sociale active des personnes âgées
ou /et handicapées. L’Internet à la base de progrès majeurs
La lutte contre la solitude, Grande
Cause nationale 2011
Charcosset Henri ( 2012), Combler son
manque d’ identité sociale active à l’aide de l’Internet
Charcosset Henri (2013), Isolement, solitude à tout âge. L’internet
comme moyen à terme pour y remédier. Echanges sur un forum
-