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                                                NOVEMBRE 2007

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VIEILLIR AVEC UN HANDICAP MENTAL AUX PAPILLONS BLANCS DE BEAUNE ET SA REGION. I. Généralités. Historique

Françoise CHARLOT

Aide-Médico-Psychologique , diplômée DIGUB (Diplôme Interdisciplinaire en Gérontologie à l’Université de Bourgogne à DIJON)

Salariée à l’Association des Papillons Blancs de Beaune et sa Région -21-

 

INTRODUCTION

Depuis sa création, au tout début des années soixante, le milieu associatif dans le monde du « handicap mental » a agi sans relâche pour trouver des solutions d’accueil et d’accompagnement aux personnes en situation de handicap.

Les pionniers, avec de faibles moyens mais une énergie débordante, ont fait un travail formidable dans un espace où tout, ou presque, était à défricher. Petit à petit, des réalisations « spontanées » ont vu le jour. Et l’on a vu se développer les I.M.E, C.A.T (aujourd’hui dénommés E.S.A.T.), A.P., Foyers d’hébergement, Foyers de vie et MAS.

 

Aujourd’hui, force est de constater qu’au cours des trente dernières années, l’espérance de vie des personnes en situation de handicap a connu un accroissement sans précédent : elle a, en effet, progressé deux fois plus vite que celle des personnes non handicapées. .

Les Papillons Blancs de Beaune et sa Région, comme beaucoup d’Associations, sont amenés à rechercher des solutions pour les cas auxquels nous sommes confrontés. Les solutions trouvées, bien souvent, ne le sont qu’au coup par coup. Mais ce qui est encore possible aujourd’hui ne le sera plus très rapidement devant le nombre grandissant des situations à résoudre.

 

La prise en charge et l’accompagnement sera donc le thème central de nos écrits, présentés successivement en trois parties.

D’ores et déjà, nous pouvons dire qu’il ne semble pas exister de « formule magique » à travers notre démarche théorique et pratique en tant qu’ «aidants professionnels».

 LA PERSONNE HANDICAPEE MENTALE : ELEMENTS DE COMPREHENSION

En dépit de l’impossibilité de donner une définition consensuelle du handicap mental, le lien avec la déficience cognitive et le retard intellectuel est unanimement reconnu.

Le handicap mental varie d’une personne à l’autre suivant son origine, l’âge de début, les troubles associés, mais aussi en raison de l’intrication d’autres composantes personnelles, relationnelles, environnementales ; le tout réalisant un tableau complexe puisque chaque personne atteinte représente un cas unique.

Ainsi, la personne en situation de handicap est définie comme une personne à la fois ordinaire et singulière :

- Ordinaire car elle est citoyenne à part entière avec ses droits et ses devoirs.

- Singulière car elle est affectée d’un désavantage à caractère le plus souvent irréversible que la collectivité doit compenser au mieux, tout en respectant ses aspirations à une vie personnelle et sociale qui concoure à son intégration dans la cité.

Dans le domaine du Handicap, plus que dans d’autres, les mots ne sont pas neutres. Celui de « personne en situation de handicap » serait à préférer. Pour des raisons de bon sens, nous seront contraints, malgré tout, d’employer les termes handicapés, personnes déficientes intellectuelles ou en situation de handicap.

 HISTORIQUE DE L’ASSOCIATION DES PAPILLONS BLANCS DE BEAUNE ET SA REGION

1. Présentation de l’Association des Papillons Blancs

Notre Association est régie sous la Loi de 1901. C’est un organisme à statut juridique privé, reconnu d’utilité publique qui adhère à l’Union Départementale des Associations de Parents de Personnes Handicapées Mentales et de leurs Amis (Adapei).

L’histoire de notre Association a débuté en 1958 avec deux buts principaux :

Le dépistage et l’aide aux familles ayant un enfant handicapé

La création d’établissements qui correspondent au handicap

L’Association est inscrite depuis plus d’une quarantaine d’années dans le mouvement associatif de l’Éducation Spécialisée.

 Elle a su glisser du modèle vocationnel, du don de soi, notion  protectrice à d’autres concepts :

- Intégration, citoyenneté, sujet de droit et de devoir

- Droit au soin.

- Droit à l’éducation et au travail.

2. Les différents services et la population accueillie

Les Papillons Blancs proposent un accompagnement qui s’adresse à toutes les tranches d’âge de l’enfance à l’âge adulte, et, en ce qui nous concerne d’un Service Résidentiel, ouvert en 1971, situé à Savigny les Beaune, petit village viticole de renommée, avec des petits commerces de proximité, à six kilomètres de Beaune. Dans un parc arboré, vivent des résidents au sein de diverses structures :

- 12 studios avec 12 personnes adultes, certaines jeunes, vieillissantes et/ou retraitées.

 

- Le Rhoin où vivent 9 personnes vieillissantes dont une travaille

en ESAT, une retraitée et les 6 autres accueillies dans un S.A.J. (Service d’Accueil de Jour). Une chambre d’accueil temporaire est réservée à des personnes susceptibles d’intégrer une des résidences de SAVIGNY ou un appartement ou studio dans la cité (à BEAUNE).

- Le Cantou qui accueille trois personnes dont aucune structure extérieure, malgré diverses demandes de réorientation, actuellement, ne peut répondre à leurs besoins.

Depuis les années 2000, nous sommes confrontés particulièrement à des personnes trisomiques et psychotiques qui présentent, en vieillissant (soit de façon prématurée ou « ordinaire ») des comportements de type Démence ou Maladie d’Alzheimer.

Vous le comprendrez, le site de Savigny les Beaune évolue actuellement et se spécifie au niveau de l’accueil et l’accompagnement dans la vie quotidienne de personnes handicapées qui vieillissent de façon singulière.

3. Axes de travail avec les personnes

- Le développement du potentiel

- Le développement ou le maintien des acquis

- Le projet de la personne

Le but est d’offrir un éventail adapté à chaque personne singulière

 

 LE VIEILLISSEMENT DES PERSONNES HANDICAPEES

A titre d’exemple, l’espérance de vie entre deux périodes (1972-1979 et (1980-1990), pour toutes les catégories de handicaps confondus, est passée de 48 à 60 ans.

Différentes formes de vieillissement coexistent :

1 - Le vieillissement classique

2 - Le vieillissement particulier,  qui résulte par exemple de la prise de médicaments de type neuroleptique.

3 - La précocité du vieillissement : réalité ou fiction ?

Que ce soit sur le plan physique, cognitif ou psychologique, la précocité d’un déclin ne peut être que relative. Les personnes handicapées mentales ne représentent pas un groupe homogène. Il serait illusoire d’attribuer à l’ensemble des personnes déficientes intellectuelles une évolution qui n’affecte qu’une minorité.

Les évènements marquants (rupture, décès déménagement…) peuvent affecter n’importe qui, quel que soit son degré de normalité ou de handicap.

Dans de nombreux cas, les comportements régressifs constatés ont à voir avec la dépression, la perte du désir, un traumatisme affectif, une attitude défensive.

L’observation, les écrits tels transmissions, fiches de suivis (comportementaux, alimentaires, habitudes ou pertes de repères spatio-temporels…). Tout doit être « disséqué », au mieux, dans la réflexion individuelle versus commune et la communication car c’est bien là notre mission de travail d’équipe où l’ « efficacité de l’un fait la complémentarité de l’autre » pour un accompagnement humain et professionnel de qualité auprès de ces personnes handicapées vieillissantes.

En somme, l’entretien de cette notion de vieillissement « précoce» des personnes handicapées mentales présente de grands risques pour leur avenir.

CONCLUSION

Il est trop facile d’attribuer à la « nature » même des individus les insuffisances de leur environnement et de démissionner devant un effet de vieillissement au lieu d’en chercher les causes et d’y porter « remède ».

Pour ce faire, les professionnels du Site de Savigny les Beaune ont œuvré tant dans la réflexion que dans la pratique pour accompagner les handicapés mentaux vieillissants à un « mieux être et mieux vieillir ».

La deuxième partie de cet article vous entraînera dans nos réflexions, actions qui seront précédées d’un état des lieux.

Ces constatations concourront à un accompagnement adapté et spécialisé des professionnels auprès des personnes handicapées vieillissantes sur le site de Savigny les Beaune.

En tant que « professionnel aidant » intervenant auprès de toutes ces personnes aux pathologies complexes, je peux confirmer que nos équipes font, sans arrêt, des allers-retours entre théorie et pratique pour un « mieux être et mieux vivre » des personnes handicapées mentales vieillissantes, aux Papillons Blancs de Beaune et sa Région.

COORDONNEES. ECHANGES.

Une version plus détaillée de cet article peut m’être demandée, tandis que je suis disponible pour des échanges (notions théoriques ; expériences pratiques) sur ce vaste sujet du pouvoir bien vieillir en situation de handicap mental.

Françoise CHARLOT – 23 Rue du Fbg St Jean – 21200 – BEAUNE

francoise.marechar@wanadoo.fr

MES ARTICLES DEJA PARUS SUR CE SITE

- Et si la vieillesse des personnes handicapées mentales inversait le processus d’intégration ? CLIC

 

- Respectons nos vieux et aidons chaque personne à vivre chez soi le reste de son âge, CLIC

 

 

 

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