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JANVIER 2008
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VIEILLIR AVEC UN HANDICAP MENTAL AUX
PAPILLONS BLANCS DE BEAUNE ET SA REGION
II. État des lieux. Réflexions
Aide-Médico
Psychologique, diplômée DIGUB (Diplôme Interdisciplinaire en
Gérontologie) à l’Université de Bourgogne à DIJON)
Salariée à l’Association des Papillons Blancs de
Beaune et sa Région -21-
INTRODUCTION
Si l’accompagnement et la prise en charge des handicapés
mentaux vieillissants sur le site de Savigny les Beaune devient une
préoccupation récurrente, les professionnels doivent se mobiliser pour un «
mieux être et mieux vivre » de ces personnes.
Depuis les années 2000, notre démarche professionnelle perdure
tant dans la réflexion et l’action, puisque 8 personnes
trisomiques sur 10, à l’époque, ayant développé des comportements de type
démence ou de maladie d’Alzheimer sont décédées. Il n’en reste plus que deux.
Mais, à ce jour, se surajoutent douze adultes psychotiques et/ou
trisomiques qui montrent des « états de fatigue » se traduisant par des comportements
« hors normes » pour certains : pour eux, le vieillissement s’opère de façon
spécifique.
Le processus de vieillissement ordinaire ou singulier à partir de
la cinquantaine, s’est donc enclenché. Sur les 25 personnes accueillies, nous
approchons donc un taux de presque 50 % de handicapés présentant des troubles
liés à leur vieillissement.
ETAT DES LIEUX
I. Évolution et conséquences
Chacun étant unique par sa culture, son entourage familial, social, son
histoire, sa singularité, l’évolution des personnes est individualisée.
Trois points ont été relevés au niveau évolution et conséquences
:
1 - Les 5 premiers départs en
retraite en 2000 n’étaient pas des choix personnels mais une obligation faite
par le Conseil Général de réorienter les personnes de plus de 60 ans en maison
de retraite, voire en famille d’accueil.
Depuis, et grâce à
Cela nous oblige donc à une évaluation des besoins avec elles,
afin de leur apporter un réponse adaptée en
respectant leur choix (dans la mesure de leur « capacités
intellectuelles »).
La personne peut ainsi rester dans l’Établissement, au sein des services
résidentiels que lui proposent les Papillons blancs, ou opter pour un
foyer logement, décider d’aller en maison de retraite, en famille d’ accueil,
retourner dans sa famille si c’est possible ou, si nécessité, rejoindre une
unité de soins spécialisés type long séjour.
Il n’en demeure pas moins que l’Établissement a une limite par rapport à
sa mission : il reste social et médico-social.
La plupart des personnes porteuses de Trisomie
développent, nous le répétons, des comportements de type démence ou Maladie
d’Alzheimer.
3 - Une réflexion des équipes par rapport aux besoins de cette
génération de «vieillissants» s’impose, avec la nécessité urgente d’ adapter nos réponses à leurs besoins.
II. Problèmes liés au vieillissement de ces personnes
1. Le quotidien des personnes en situation
de handicap : le travail
Le travail prend du temps et représente beaucoup pour les personnes
déficientes intellectuelles et pour leurs familles. Surtout à une époque où il
devient rare.
Source d’épanouissement et/ou moteur de la dynamique d’une vie, il est vécu pleinement par ceux qui ont la chance d’en avoir un. Être accepté dans une structure adaptée, c’est-à-dire en E.S.A.T. (anciennement C.A.T.) ou en Atelier Protégé, est reçu comme une « délivrance » par des parents souvent soucieux de l’avenir de leur enfant. Occupés, productifs, reconnus, valorisés, ils sont tout ça et bien plus quand ils pénètrent dans un lieu spécifique ou ordinaire.
2. Se réaliser, s’épanouir, s’intégrer
Nous comprenons bien que les parents accordent une grande place au
travail de leur enfant dans la vie de tous les jours. Ils le
découvre par le biais de l’E.S.A.T., porteur de progrès individuels.
Et puis, même si cela appartient au non-dit, et que le sujet est sans
doute tabou, les familles se sentent « soulagées » de le laisser partir vers
ces lieux qui les retiennent assez longtemps voire très longtemps.
C’est pourquoi aux Papillons Blancs, l’arrêt du travail,
jusque-là considéré « comme un moyen et non comme une finalité pour ces
personnes » bouleverse parfois de façon brutale la personne qui ne peut
plus physiquement et par voie de conséquence psychiquement assumer son rôle.
Tout un travail de deuil doit déjà s’opérer.
3. Vieillir dans la dignité
« Le problème de la jeunesse est qu’on ne l’a plus… » (Oscar
Wilde)..
Vieillir… personne n’y échappe. La différence par rapport aux personnes
qui vivent « normalement » se rapporte à l’avenir. Comment nos
résidents peuvent-ils continuer leur vie sans connaître une trop grande rupture
avec leur habitat, leur environnement, leurs activités ?
4. L’équilibre de vie des handicapés avant
ou après 60 ans
Comme évoqué plus haut, chaque personne peut désormais être accueillie,
sans condition d’âge là où les accueillants répondront aux besoins et désirs de
la personne.
Mais le « maintien à domicile » de ces personnes vieillissantes
au sein du Site de Savigny les Beaune, implique un accompagnement
spécifique voire spécialisé dans les actes de la vie quotidienne. De
plus, leur rythme de vie est plus lent.
REFLEXIONS DES PROFESSIONNELS
1. Différents sujets ont été abordés
Maintes réunions d’équipe et institutionnelle ont permis aux
professionnels de s’exprimer sur ce thème du vieillissement et d’aborder des
questions essentielles, aussi avec les usagers et les familles, notamment dans
l’approche et la façon d’appréhender ce phénomène complexe que représente le vieillissement
de la personne handicapée mentale.
Les professionnels ont donc soulevé 3 points fondamentaux :
1 - Les représentations du vieillissement des personnes handicapées
mentales accueillies dans notre structure médico-sociale.
2 - Le repérage des besoins dans l’accompagnement de ces personnes.
3 - Les propositions d’action ou de projet répondant aux différents
besoins repérés : Actions menées dans l’Établissement ; Aménagements de
structures ; Travail en partenariat
Les thèmes abordés auprès des résidents dégagent 3 points
importants :
1 - Les représentations du vieillissement.
2 - Le vécu de la personne dans l’Institution.
3 - Le vécu de l’usager dans la vie sociale.
Les familles, également, ont souligné 3 points essentiels :
1 - Les représentations du vieillissement.
2 - Les difficultés rencontrées dans l’accompagnement, la prise en
charge institutionnelle.
3- Le recueil des attentes et des projets.
La représentation du vieillissement a, bien sûr, réamorcé la
question de l’ « impossible normalisation » de l’handicapé mental de
surcroît en situation de vieillissement. Comment l’avancée en âge des personnes
handicapées vieillissantes est-elle perçue? ».
LES PROBLEMES RENCONTRES
1. Problèmes des représentations négatives cumulées
Dans notre société, n’est-il pas bien de vieillir tout comme il n’est
pas bien d’être « handicapé » ? Alors que les jeunes en situation de handicap nous
offrent l’espoir d’une amélioration possible, lorsque les personnes prennent de
l’âge, ces espoirs s’évaporent.
En effet, ces handicapés produisent en plus un « effet surprise »
lorsqu’ils atteignent des âges inédits. Leur longévité éternelle et leur
vieillesse provoque le désarroi par la perspective de voir sabotés par
le temps, tous les progrès cognitifs si durement acquis.
A ce sujet, nous, professionnels, à plusieurs reprises, avons dû
faire le deuil du long et parfois lent travail éducatif
concernant des résidents qui avaient gagné une certaine autonomie dans les actes
de la vie quotidienne (mettre la table, balayer, mettre la vaisselle dans
le lave-vaisselle, lacer ses chaussures, s’habiller seul, faire des choix
vestimentaires, alimentaires voire loisirs). Ce lien social si durement
acquis n’était qu’éphémère puisque rattrapé, « désarmé » par leur propre
vieillissement.
2. Le vieillissement touche aussi les professionnels du Site de Savigny
Les dilemmes potentiels sont à la fois psychologiques, techniques et
existentiels.
Il nous faut parfois savoir ou apprendre les fossés intergénérationnels
et les effets de miroirs. Tels certains jeunes professionnels confrontés, par
obligation, à l’accompagnement de personnes vieillissantes, ce qui change
totalement son regard.
L’avancée en âge parallèle entre usagers et professionnels a également amené aussi
certains accompagnants des Papillons Blancs à planifier leur propre
retraite ou affronter leur propre vieillissement tout en organisant et
préparant un résident à sa propre retraite. D’autres professionnels, vivant un
deuil, ont dû également soutenir un handicapé endeuillé.
DES MALADRESSES DANS NOTRE ACCOMPAGNEMENT
Avec le recul, les professionnels ont relevé, de façon générale des inadéquations :
des « stimulations » soit absentes, soit excessives comme avec
certains résidents contraints d’arrêter leur travail. Ils ont donc intégré le Service
Résidentiel versus le Service d’Accueil de Jour pour cause de fatigabilité.
La difficulté, pour les éducateurs d’atelier, et nous-mêmes,
équipe éducative, était de doser les exigences tant au plan des rythmes
que la durée.
La primauté, à notre niveau, de façon inconsciente, d’opter pour des
outils éducatifs « normalisateurs » nous ont conduit à des erreurs
professionnelles, ce qui a provoque de véritables échecs d’accompagnement
générant un certain fatalisme d’abandon.
Faute de formation et d’enseignement, ces « cataclysmes » ont fait que
nous avons ignoré le nécessaire besoin d’accompagnement de ces
personnes, c’est-à-dire l’exigence fréquente, à leur égard, d’une véritable démarche
thérapeutique.
C’est ainsi que nous continuons, encore aujourd’hui, à trouver le sens
de notre travail dans la dynamique de la progression, du maintien des
acquis face au travail qui doit s’élaborer.
Nous, professionnels, orientons, réorientons sans arrêt nos investigations
sur de nouvelles bases d’accompagnement individuel et, de fait, devons nous
adapter.
Le principal obstacle à une compréhension fine des situations de
vieillissement et à une correcte prise en charge des usagers, n’est-il pas
finalement en nous ?.
COORDONNEES. ECHANGES.
Je suis disponible pour des
échanges (notions théoriques ; expériences pratiques) sur ce vaste sujet
du pouvoir bien vieillir en situation de handicap mental.
Françoise
CHARLOT – 23 Rue du Fbg St Jean – 21200 – BEAUNE
ADRESSE WEB DE
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