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Janvier
2012
NE POUR DEVENIR PARALYSE MAIS EN EXISTANT. II. MON ENGAGEMENT
ASSOCIATIF DEPUIS MES 47 ANS EN 1995, JUSQU’EN 2010. TEMOIGNAGE DE Jean-Marie
GROS
Cet
article témoignage se rattache aux Sections : Etre en lien, Histoires
de vie, Donner sens à sa vie, du
site
INTRODUCTION, par Henri Charcosset
Cet
article fait suite à une première partie de témoignage, qui nous avait amenés
au passage de Jean-Marie en invalidité, à 47 ans, en 1995, CLIC. Ici nous explorons
le très intéressant engagement associatif de Jean-Marie, dans les 15 années qui
ont suivi.
Attachons-nous
plus particulièrement à l’Association Pélic’Hand présidée par Jean-Marie, pendant une décennie,
et ayant atteint une cinquantaine d’adhérents, cotisant.
Son
récit est constamment précis, montrant que tout est important, dans une
activité humaine.
Le plus
important est la manière de considérer les adhérents, en majeure partie des
personnes handicapées adultes. Jean-Marie déploie son talent et son énergie, à
faire participer le plus possible d’entre eux, au choix et si possible, à
l’organisation de la vie de l’association avec ses activités. Cela doit rester
en mémoire.
A
souligner aussi la façon dont Jean-Marie a abordé la collaboration avec bon
nombre d’autres Associations. La collaboration a été en permanence privilégiée
par rapport aux conflits
inter-associatifs, courants habituellement.
Doit
être encore considéré comme très positif, l’arrêt de l’Association, alors
qu’elle était dan sa phase de maturité. Une place nette est ainsi faite pour
prolonger « Pélic’» ,
dans la continuité des idées de fond et
un changement inévitablement associé à l’évolution de l’équipe
d’animation.
Si l’on
reste calé au contexte d’il y a dix ans, alors que débutait simplement l’usage
individuel de l’Internet, le lancement de nouvelles associations sur le modèle
de « Pélic’», semble peu réaliste, pour deux
raisons au moins. Tout d’abord, Jean-Marie a surement reçu de ses ascendants
des gènes lui faisant avoir un capital peu fréquent en force physique et
mentale. Et puis le bénévolat a bien évolué depuis quelques décennies, dans le
sens où les engagements sont plus friables et de moindre durée.
Mais si
l’on prend plus en compte des possibilités de l’Internet sous-exploitées en
milieu associatif du handicap, les perspectives sont plus favorables ;
nous en toucherons deux mots en fin de ce texte. HC.
TEXTE, de Jean-Marie Gros
Ma
situation régularisée, l’acceptation de ce bouleversement fut très difficile.
Après une longue phase de réflexion et une profonde remise en question, j’ai
décidé de vivre avec. Avec la maladie et avec le fauteuil roulant. Je me suis
dit : ton handicap n’est que physique, mais ta tête est saine et non
menacée semble t’il. J’ai décidé de positiver, d’exploiter ce qui m’était
épargné et de rester actif. De réagir en ne laissant pas la maladie me manger
tout entier.
Avec le
recul, je m’aperçois que le fait d’avoir mis un nom sur la maladie, l’arrêt de
ma carrière professionnelle, puis ma mise en invalidité furent
une libération pour moi. Une opportunité pour rebondir et commencer une nouvelle étape de ma vie en espérant repartir d’une bonne
roue.
.
J’ai
cherché ma voie dans la vie associative: l’association APAISER
(Association pour Aider et Informer les Syringomyéliques
Européens Réunis) créée par Francis Rigoni. Elle
existe exclusivement grâce à l’outil internet qui nous a permis de regrouper
plusieurs centaines de personnes dispersées dans
tout le territoire, atteintes de cette maladie rare. L’Association des
Paralysés de France. Handi- Cap-Evasion 69 pour
laquelle j’ai organisé peu après sa
création plusieurs randonnées en Joélette, notamment
dans des gîtes VVF avec ‘les joyeux randonneurs’ du village de Joyeuse en
Ardèche au pied des Cévennes.
L’association
locale Lyon Rencontres Handicap, LRH où j’ai assumé la fonction de trésorier et
au sein de laquelle j’ai tenté d’organiser un séjour à Nice à l’occasion du
carnaval. Je me rends de temps en temps dans cette région et au cours d’un
déplacement privé j’ai effectué divers repérages, contacté l’office du tourisme
et visité un centre d’hébergement accessible à Mandelieu
La Napoule. Bien que mon projet ait été monté en toute transparence avec
l’accord verbal de l’ensemble des administrateurs de LRH qui trouvaient l’idée
excellente, lorsqu’ il fut présenté au conseil d’administration, contre toute
attente il ne fut pas validé.
Soutenu
par des amis membres de l’association, j’ai décidé de continuer seul. J’ai
ouvert un compte bancaire, enregistré les inscriptions, collecté les avances
sur frais, loué des véhicules aménagés au GIHP, prospecté pour convaincre des
chauffeurs bénévoles…
Par
chance au dernier moment j’ai rencontré le responsable d’une structure, conquis
par mon projet et qui s’est proposé de le prendre sous son aile, ce qui m’a
facilité la tâche, notamment au niveau des assurances : l’association Pélic’hand de Valence
déclarée à la préfecture de la Drôme.
En 2000,
dix huit personnes valides et handicapées ont donc pu assister à cette
manifestation grandiose. Corso fleuri, bataille de fleurs, défilé de chars. Un
succès.
L’année suivante nous avons renouvelé
l’expérience au sein de l’antenne Pélic’Hand de Lyon nouvellement crée. Cette fois nous avons assisté aux spectacles nocturnes et
à l’embrasement sur la plage, du bûcher de sa Majesté Carnaval.
PUIS L’ASSOCIATION DROMOISE A
MIGRE VERS VAULX-EN-VELIN DANS LA BANLIEUE DE L’EST LYONNAIS. ELLE EST
DESORMAIS DECLAREE A LA PREFECTURE DU RHONE.
J’ai préservé l’esprit et le but est toujours de briser
l'isolement en permettant des échanges entre personnes valides et personnes en
situation de handicap (moteur, sensoriel ou social), tous âges et toutes causes
de handicap confondus.
Fonctionnement: autour d'un goûter gratuit dans une salle que la
ville met gracieusement à notre disposition, nous décidons des futures sorties
de loisir ou culturelles. Toutes les activités sont discutées à cette réunion
mensuelle où chacun émet ses idées dont une, après votation à main levée, sera
concrétisée chaque mois. La modeste taille de notre
association permet de rester à l'écoute et de prendre en considération les
particularités individuelles de chacun.
Je souhaite que notre taille reste gérable avec une structure
la moins rigide possible afin de maintenir cette proximité. De cette façon j’ai
pu veiller à n’exclure personne et j’ai fait le maximum pour que chacun
puisse participer en fonction de ses moyens.
Par contre pour certaines activités je n’hésite pas à nous
regrouper avec d'autres associations afin d’effectuer des sorties ensemble.
Plutôt que de s'embourber dans des conflits inter associations, je préfère
œuvrer en partenariat avec certaines.
Par
exemple en 2004 pour visiter le volcan (heureusement éteint) de Lemptégy près de Vulcania en
Auvergne nous nous sommes fait aider par des bénévoles locaux d’HCE 63. Ce qui
a permis aux Personnes à Mobilité Réduite et en fauteuil roulant ne pouvant ni emprunter le circuit à pied ni utiliser
le petit train touristique, de profiter également du site grâce à la Joélette (à ne pas confondre avec la goëlette !
La Joëlette est une invention de Joël Claudel: moyen
de locomotion à une roue, genre chaise à porteurs, qui permet à une personne
paraplégique de se faire véhiculer dans les chemins escarpés).
Notre programme s'établit ainsi au coup par coup. Et chacun de
nous s'il le souhaite, peut organiser une activité pourvue que celle-ci soit
fédératrice et intéresse le plus grand nombre. Marie Jo par exemple organise
chaque année, aidée par Daniel son époux et ses amies, une journée de rencontre
dans sa maison de campagne de la Bresse. Elle gère le repas champêtre sur place
avec des bénévoles locaux et, tâche très compliquée: le co-voiturage
(voitureurs/voiturés), car ce joli petit village fleuri
de l’Ain étant hors de la communauté urbaine, n’est pas desservi par les
transports adaptés Lyonnais OPTIBUS.
Bernard qui anime
également le groupe ‘seniors’ de l’APF nous invite régulièrement aux activités
gratuites qu’il organise au sein de cette association (conteuses, galette des
rois de Villeurbanne…).
Pas de locaux permanents, chaque administrateur travaille
depuis son domicile donc peu de frais de fonctionnement, pas de salarié, on est
tous bénévoles. Depuis la création de l’association, le montant de l'adhésion
est resté inchangé: la modique somme de
Le tarif de l'activité est identique pour tout le monde, que la personne soit
valide ou pas, bénévole, accompagnatrice ou organisatrice de la sortie.
Outre
les sorties locales aussi variées que: restaurant ou pique nique, spectacles,
visites, planétarium, atelier de slam avec ‘la tribut
du verbe’, théâtre au centre culturel communal Charlie Chaplin où nous avions
accès aux coulisses, croisière-repas sur la Saône, anniversaires, épiphanie…,
chaque année nous avons loué un car adapté avec chauffeur, pour recevoir les
fauteuils roulants électriques ou manuels et nous réalisions un voyage (le lac
d’Annecy en Haute Savoie, les animaux en semi liberté à Peaugres
en Ardèche, croisière sur le lac d’Aix les Bains…). Généralement le car est
complet ou presque.
Il est à noter que toutes ces sorties sont proposées à des prix très raisonnables voire gratuits pour certaines, car notre trésorerie
participe et les tarifs sont négociés au plus
juste. Pour cette sortie annuelle, en ce qui
concerne la facture de l’autocariste, j’ai presque toujours réussi à obtenir
des subventions de la ville sauf les dernières années. Lorsque l’inscription
des Pélicaniers est close, afin de remplir le car
pour le rentabiliser, je proposais les places restantes à des personnes
extérieures. Les amis des amis. Bien qu’ils aient dû s’acquitter d’un sur-coût de 12 €, le tarif demeurait intéressant pour eux.
Je ne
voulais pas laisser s’instaurer des habitudes trop lourdes, afin de faciliter
l’insertion de nouveaux membres dans le groupe mais je sais que ma position
n’était pas partagée par tous.
J’ai toujours été rigoureux sur ce qui a été
décidé en réunion, noté dans les comptes rendus envoyés à chacun (mail ou
courrier) et reportés sur le site WEB. Notamment au niveau des dates, des
horaires, des tarifs et des engagements pris par chacun ou par moi même. Je
sais que cette attitude m’a valu quelques critiques, mais je ne sais pas
travailler autrement.
On me
reproche aussi d’être parfois trop cool et pas assez directif. C’est vrai,
mais j’ai ainsi évité ou désamorcé des situations
tendues. Lors des réunions mensuelles ou lors des activités le débordement
était ma hantise et en dix ans il n’y a eu aucun clash.
J’ai
beaucoup délégué en fonction des possibilités, de la disponibilité et des goûts
de chacun(e). Missions ponctuelles lors d’une sortie (aide organisationnelle ou
administrative). Marie France : prise des photos-souvenir qui alimenteront
le site internet. Marie Jo lors de chaque
réunion mensuelle nous fait des gâteaux tandis que Suzanne achète les boissons
et s’occupe de la logistique. Michel me représente aux réunions de la Mairie de
Vaulx et est l’interlocuteur privilégié auprès du
collectif handicap de la ville. Elfried, notre vice-présidente nous prête sa
boîte à lettres et son adresse postale pour héberger le siège social. Sans
oublier Odette et Georgette les trésorières ainsi que Renée et Chantal les
secrétaires, toutes équipées internet. Je me fais représenter par Frédéric à
l’Assemblée Générale de l’association ’Culture pour tous’ à laquelle nous
adhérons et par Suzanne à la Commission extra communale d’accessibilité de
Lyon.
Entre
les vrais pélicaniers, les volages qui ont fait un
court passage, les intervenants extérieurs et les animateurs occasionnels,
environ une centaine de personnes sont passées chez nous. La dernière saison
nous comptions 47 adhérents.
Bien
entendu pendant cette décennie, je n’ai pas été épargné par les vicissitudes de
la vie. Tout d’abord une détresse respiratoire due à la canicule de 2003 m’a
donné l’opportunité d’effectuer en urgence un séjour au service réanimation de
l’hôpital Sud, aux soins intensifs. Grosse frayeur pour ma famille, mais ce
n’était pas mon heure et j’ai pu reprendre mes activités associatives.
Quelques
années plus tard, étant fils unique, j’ai accompagné seul mes deux parents très
âgés. En étant moi-même handicapé, ce n’est pas simple, mais j’ai assumé. Mon
Papa a dû intégrer l’hôpital psychiatrique du Vinatier
et bien que je n’en sois aucunement responsable, sa fratrie m’a complètement
désapprouvé et ne m’a pas aidé. Au contraire. Ils m’ont mis des bâtons dans les
roues et depuis son décès, le peu de famille que j’avais encore ne me donne
plus signe de vie.
Quant à
ma Maman, pendant la même période, elle a subi le long cheminement des affres
de la maladie d’Alzheimer pour enfin s’éteindre à l’âge de 85 ans alors que
j’étais moi-même hospitalisé suite à l’implantation d’une Prothèse Totale de
Hanche, PTH. Ses frères et sœurs ne m’ont pas causé de soucis particuliers
puisqu’elle était enfant unique. J’ai quitté prématurément la clinique pour
assister aux funérailles.
Malgré
mes efforts pour rendre fonctionnelle cette PTH, elle m’a rendu encore plus
dépendant pour effectuer les gestes élémentaires de la vie (lever, douche,
habillage…) en accélérant l’inéluctable aggravation du handicap quand l'âge
avance. Il m’est désormais impossible d’effectuer mes transferts en autonome.
Pour les
personnes valides, la rééducation suite à la pose d’une PTH c’est 10 % de kinésithérapie et bien que
restreintes, 90 % d’activités de la vie courante ainsi que de station debout.
Pour les paraplégiques, il ne faut surtout pas se limiter à si peu de kiné et
passer le reste du temps assis dans son fauteuil.
Je
considère m’être relativement bien adapté à cette hanche toute neuve, mais ce
fut très laborieux et surtout très long.
Quelques
mois après l’anniversaire de mes 60 ans, mon épouse doit se faire opérer. Puis
chimiothérapie, radiothérapie. Mon état de dépendance nous oblige à réorganiser
notre vie et je décide de conserver davantage de disponibilité. Pendant 10 ans
j’ai vécu au rythme de l’association. La plus grosse contrainte s’appelait
‘agenda’ et ses dates incontournables pour moi avec lesquelles je devais
jongler continuellement.
LORS DE L’ASSEMBLEE GENERALE DU
04 MARS 2010 J’ANNONCE MON INTENTION DE DEMISSIONNER DE LA PRESIDENCE A LA FIN
JANVIER DE L’ANNEE SUIVANTE.
En
précisant que durant les prochains onze mois je serais à la disposition de mon
éventuel futur successeur qui pourra occuper la fonction, à partir de janvier 2011
date à laquelle le poste sera déclaré vacant lors d’une assemblée
extraordinaire.
Comme
habituellement, nous avons loué le car
adapté et notre dernière sortie fut le Hameau du vin en juin 2010. Un parc
œnologique au thème de la vigne et du vin situé à Romanèche
Thorens en Bourgogne. Nous étions 32 personnes, une
dizaine de fauteuils dans la soute et trois personnes intransférables qui ont
pu voyager sans quitter leur fauteuil roulant. Comme d’habitude, tout s’est
très bien passé.
Déception. Malgré un large appel, nul ne
semble intéressé par le poste de président.
Nous
avons organisé un ultime repas au tarif symbolique, puis l’association a été
dissoute conformément aux règles officielles (préfecture, mairie, banque,
assurance…).
Dans
leur grande majorité les personnes handicapées adhèrent également à
d’autres associations.
Pour éviter de devoir choisir parmi elles et
de générer inéluctablement des mécontents, avec le solde de notre caisse, il a
été décidé à l’unanimité, une donation à une fondation pour la recherche
médicale en faveur des maladies neurologiques.
Pendant
plus de dix années de présidence je me suis investi à cent pour cent dans cette jolie aventure et j’en ai retiré
beaucoup de satisfactions. Je suis conscient que le processus de fuite en avant devant l'inéluctable
aggravation de la maladie a joué un rôle très important dans la gestion de mon
capital force.
Mais je
suis fier du résultat et ne le regrette pas du tout. Je ne remercierai jamais assez celles et ceux qui m’ont permis
de vivre cette expérience. Avec mon
habitude de tout positiver, je me dis que le fait de ne pas avoir trouvé de
successeur, est peut être une chance.
EN GUISE DE
CONCLUSION, par
Henri Charcosset
Cela est
certes fortuit, un peu amusant si l’on peut dire, la baisse chez Jean-Marie –
et chez moi aussi, d’ailleurs- de notre mobilité physique, vient dans le temps
où le bon vieux village d’antan, est à toute vitesse, remplacé par le
« village planétaire ».
La communication à distance est spécialement
avantageuse pour les personnes à mobilité réduite. Illustrons- le par les deux
photos ci-dessous, prises chez moi, avec deux ordinateurs placés dans des
pièces différentes. Ce point final à cet article peut être vu comme une
micro-vidéoconférence. Ce n’est peut-être rien pour des adultes jeunes rompus à
l’informatique, mais pour les paralysés
plus très jeunes que nous sommes, cela
est énorme…..de par les perspectives que cela apporte dans le champ des handicaps et celui du grand
âge aussi.
Jean-Marie
lui-même s’il le souhaite, et bien d’autres, pourront trouver une belle plage d’investissements associatifs
originaux, faisant lien entre les belles qualités développées comme à Pélic’Hand et l’ère de l’Internet. A quoi bon devoir se
déplacer en effet pour une personne sévèrement handicapée, quand il s’agit par
exemple, de jouer aux cartes avec partenaires. Initier et faire vivre sa page web, voire son site, en faisant participer d’autres personnes, est
faisable depuis chez soi, et fortement identifiant et liant. Cela n’empêche pas
de se réunir en vrai….en tout cas entre personnes n’habitant pas trop loin les
unes des autres !
Il ne
s’agit pas de militer pour que les adultes handicapés ou/et âgés ne sortent
plus, mais pour qu’ils concentrent leurs possibilités physiques et matérielles
à s’éloigner de chez eux, à des projets où leur présence physique est
nécessaire. Comme l’a longuement expérimenté Jean-Marie, le principe
d’économiser son énergie s’applique particulièrement au domaine du handicap,
et…l’Internet est précieux à cet égard.
Rappelons
que le thème de ce site, qui en décembre 2011 regroupe vers 650 articles, est
une contribution de recherche par tous pour tous, à la mise à profit de
l’Internet pour l’insertion sociale active de tout un chacun, sans limitation
d’âge ni de niveau de handicap. La contribution de Jean-Marie est très
appréciée. HC
°°°°°°°
MOT DE JEAN-MARIE
GROS, E-mail : jm-gros@orange.fr
, à propos du Site web : http://pelic-hand.voila.net/ : « Bien que l’association soit dissoute,
sa vitrine virtuelle est toujours présente sur la toile. Elle est dorénavant
figée et aucun nouvel évènement ne pourra provoquer une réactualisation
(nouvelle sortie, nouvelles photos, nouvelles dates de réunions, d’activités…).
Cet article en deux parties aurait mérité d’y figurer mais la conception de mon
site internet spécifique permet difficilement l’insertion de si longs
textes ; seules les titres et adresses web sont donc indiqués ».
Décembre 2011
Photos 3 et
4 : Jean-Marie
Gros et Henri Charcosset simulent ce que pourrait
être la préparation, à très grande distance l’un de l’autre, de l’article
témoignage en deux parties de Jean-Marie
Marie.
