|
Sections du site en Octobre 2009 : Ajouts successifs d’articles -- Sujets
d’articles à traiter – Pour publier -- Post-Polio -- L'aide à domicile
-- Internet et Handicap -- Informatique jusqu’à 100 ans – Etre en lien
-- L’animal de compagnie -- Histoires de vie -- Donner sens à sa vie – A 85 ans aller de
l’avant -- Tous chercheurs -- Liens – Le
webmestre. RETOUR A LA PAGE D’ACCUEIL : CLIC AUTEURS, TITRES DE TOUS LES
ARTICLES : CLIC SYNTHESE GENERALE: CLIC …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………….. |
Janvier 2009
LA MAL VOYANCE PAR DEGENERESCENCE MACULAIRE LIEE A L’AGE,
D.M.L.A..TEMOIGNAGE
René ALISE, né en 1923.
Un mot d’introduction par Henri Charcosset, ami de René Alise
Nous gagnons, lors de notre vieillissement, à bénéficier de la relation à des parents et
amis plus âgés, nous montrant le chemin à suivre. Mine de rien comme on dit, et
sans doute
sans le
rechercher car il est un homme modeste, René Alise est un exemple de
vieillissement autonome bien réussi, dans le contexte d’aujourd’hui, où autonomie tend à être le
maître mot. Ses articles successifs sur ce site, représentent une aide précieuse auprès
de tout un chacun avançant en âge, qui
veut réfléchir à sa propre évolution.
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°
L’expression mal
voyance recouvre les causes d’une déchéance visuelle dont nous parlerons
brièvement, cet article n’ayant pas une visée médicale. C’est la situation d’un
patient, ou d’une victime comme vous voudrez, qui nous intéresse.
De
traitements en opérations qui paraissent inévitables car l’âge arrivant avec
parfois le jeu de l’hérédité, on se découvre un jour incapable de lire les
petites lettres du journal. On entre alors de plain-pied dans l’univers pénible
de la mal voyance. Certes les années précédentes, l’oculiste nous a prescrit
les verres de lunettes correspondant à une vision déjà dégradée. Mais on
atteint là les limites de la lunetterie normale pour entrer dans le domaine des
loupes et autres appareils grossissants.
Pour
plus de réalisme, si vous permettez, prenons mon cas. Atteint de D.M.L.A.
(Dégénérescence
maculaire liée à l’âge ),
comme plus d’un million de personnes en France à vivre cette affection lourde à
porter. Par exemple à 40 / 50 mètres j’aperçois vaguement une voiture. A 15
mètres, je vois une silhouette que je ne reconnais qu’en étant plus près. En
lui serrant la main, le visage m’apparaît sans distinguer la couleur des yeux. En ville j’ai beaucoup de peine à différencier les feux vert, jaune, rouge, de nos signaux lumineux,
préférant suivre les autres piétons. Les plaques indiquant le nom des rues me
sont indéchiffrables si placées trop haut.
Remarquons que dans l’opinion publique il était admis comme une
sorte de fatalité qu’en vieillissant on devait petit à petit supporter une
déchéance de la vue…C’était si vrai que jusqu’à une date récente personne ne
s’en occupait, pas plus les Pouvoirs publics que les Organismes privés. Alors
que la plupart des autres maladies, fussent-elles rares, attiraient l’attention
des médias et les crédits pour la Recherche.
Certes l’allongement spectaculaire
de la vie pousse les Autorités à se pencher sur ces maladies qui risquent de
devenir rapidement invalidantes et donc coûteuses pour les collectivités. On
admet aujourd’hui un espoir de longévité de 78 ans pour les hommes et de 83 ans
pour les femmes. Ajoutons que plus les intéressés approchent de ces âges
purement statistiques plus ils ont des chances de vivre au-delà ! Les
courbes des Caisses de retraites sont significatives à cet égard. La mortalité
est plus importante entre 58 et 70 ans qu’après. Ensuite, la courbe s’arrondit
doucement en direction des centenaires, qui sont environ 3000 dans notre pays.
Pour aider à saisir les
phénomènes de vieillissement par un autre biais on peut se reporter à mes deux
articles précédents :
’’ Yoga et vieillissement avec handicap ’’, CLIC
et ’’
Grand âge, corps et Yoga ’’, CLIC
MAL VOYANCE, vue
par René Alise, 2008
Me dit un vieil Ami sans charité.
Pourtant j’ai changé mes lunettes
Et ma vue n’est pas plus nette.
Ecoute Ami, cette courte histoire
Que je vais te conter ce soir.
Longtemps j’ai vu tout en finesse
Un jour m’abandonna la jeunesse.
L’oculiste qui longuement me regarda
Déclara tout net : c’est la D M L A.
Certes l’œil droit est atteint
Mais le gauche reste sain.
Pourtant nous allons le traiter,
Pour le maintenir en santé.
En ajoutant : Soyez sage,
Signez donc cette décharge.
Commençons par les rayons laser
Ensuite nous y verrons plus clair.
Un merveilleux produit d’Amérique
Vous sera injecté sans risque.
Administrées d’une main sûre
Au côté d’un infirmier vaillant
Prévenant tous les mouvements.
Hélas! trois semaines passées
Il fallut bien constater
Que ma vue s’était dégradée
Avec un oeil blessé à la
clé.
’’ C’est une déchirure de l’épithélium ’’
Affirma doctement notre homme.
Le traitement était certes audacieux
Ou bien je n’étais pas du côté des dieux.
Aujourd’hui je me retrouve handicapé
Avec assistance et ma bonne volonté.
En rebondissant la vie continue
Car elle mérite bien d’être vécue.
René Alise
Vivre
avec son handicap.
Ces quelques vers donnent
la clé de mon histoire : un œil droit atteint de D.M.L.A., et la perte de mon
oeil gauche suite à deux injections qui
amenèrent une déchirure de l’épithélium,
ou membrane enveloppante. Cette situation irrémédiable se complique d’une lente
et insidieuse dégradation de ce qu’il me reste comme vision. C’est ainsi que
cette année pour la première fois je n’ai pu remplir ma feuille de déclaration
des revenus même avec des moyens grossissants. Ma mal
voyance glisse lentement vers une forme de dépendance.
Aujourd’hui je suis un
handicapé avec tout ce que cela comporte de gaucherie et de difficultés à
vivre. En France, tous handicaps confondus, nous sommes paraît-il 17 millions.
Ce qui ne veut pas dire que la vie active s’arrête pour cette population bien
au contraire ! Avec beaucoup d’énergie la plupart s’insèrent dans la
société qui parfois porte sur nous un regard négatif.
La loi prévoit que les
entreprises doivent employer 6 % d’handicapés parmi leur personnel, ou bien
payer une pénalité. Cette loi avec la bonne volonté de certains employeurs,
permet de donner aux plus jeunes l’espoir de s’insérer dans le monde du travail
et de retrouver une dignité.
Les clients des magasins,
des marchés ou des transports en commun acceptent assez facilement d’aider celui qui marche avec des
canes ou avance à tâtons. Je n’hésite plus à me faire lire les étiquettes des
rayons dans les grands magasins, ou à avancer une main pleine de monnaie afin
que le commerçant choisisse et trouve son compte. L’humiliation que l’on
pourrait ressentir est rapidement dissipée par un sourire.
Par mesure de sécurité,
j’abandonne ma voiture au garage. Suivant en cela les recommandations récentes
du corps médical qui nous informe que 15% des possesseurs du permis de conduire
seraient potentiellement dangereux au volant. En précisant qu’il s’agirait soit
de personnes âgées avec handicap, soit des malades de tous âges sous
médicaments agissant. On comprendra ma grande frustration pour ne pas dire
plus. Un brin de sagesse consenti à ma vision insuffisante que par coquetterie
j’essaie de lier à mon âge !
I
Aides aux
handicapés visuels.
Dès les premiers mois de
ma détresse il m’a été conseillé de m’adresser à l’Association Valentin Haüy.
Organisme créé en1889, elle est présente dans toutes les régions. Par des cours
de formation, une bibliothèque adaptée, des boutiques et aides diverses, il est
ainsi possible d‘adoucir la vie matérielle des aveugles et mal voyants.
Je me dois de signaler les
’’Auxiliaires des Aveugles ’’ présents dans la plupart des grandes villes. Ils
proposent des lectrices ou des lecteurs, tous bénévoles, qui se rendent à
domicile auprès des déshérités de la vue.
Presque toutes les
bibliothèques offrent des ouvrages en Braille et d’autres en gros caractères,
il convient de se renseigner dans les Mairies.
Aujourd’hui les grands
éditeurs produisent des CD qui résument un livre digne d’intérêt. Par exemple
chez Gallimard la collection s’appelle ’’ Ecouter lire ’’.
Question ordinateur, sans
parler de logiciels spécifiques qui valent un certain prix, les logiciels
d’exploitation courants permettent d’augmenter la grosseur des caractères ainsi
que la largeur de page. On peut également
utiliser la fonction loupe. Avec des arrangements appropriés, presque
tous les handicapés peuvent maintenant se servir d’un ordinateur. CLIC. Apportant une satisfaction personnelle et
utile mêlée d’un sentiment d’être à l’unisson de tout le monde.
Une rééducation tirée du Hata Yoga
Ayant perdu ma vision
centrale, j’essaie de récupérer ou tout
au moins de maintenir une certaine vision périphérique par des exercices
appelés Trâtaka, tirés du Hata
Yoga. Assis, le corps droit, la tête immobile, l’exercice consiste à ne
bouger que les yeux. D’abord à l’horizontale balayer le plus grand champ visuel
possible à gauche puis doucement à droite, 10 aller
–retour. Ensuite même travail dans la verticalité, le regard se porte le plus
haut et le plus bas possible. Après travail en diagonale, on voit en haut à
droite pour descendre en bas à gauche. Puis on croise le mouvement, en haut à
gauche et en bas à droite. Enfin rotation des yeux dans le sens des aiguilles
d’une montre et en sens inverse. Ces 6 exercices se répètent 10 fois chacun.
Cette rééducation a en
outre le mérite de fortifier les muscles très fins qui permettent les
mouvements de l’oeil.
Contacts
Dans les réunions de mal-voyants, je suis toujours heureusement étonné de la
bonne humeur qui règne et de la joie dans les
propos échangés.
Je suis moi-même un homme
de contact :
E-Mail: rene.alise@wanadoo.fr
Associations
Valentin Haüy: http://www.avh.asso.fr/
Auxiliaires des aveugles: http://www.lesauxiliairesdesaveugles.asso.fr
/