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Mars 2012
2ème Web Bulletin de Liaison du Groupe
IMOC/IMC , Janvier
2012
Mathilde POMMIER, mathilde.pommier@dbmail.com
INTRODUCTION par Henri Charcosset, webmestre
TEXTE de Mathilde Pommier
Il y a une
petite vingtaine d’années, un groupe d’étude sur le polyhandicap (ce mot est ici à comprendre dans le sens
plus large de : multihandicap, moyen ou sévère) s’est réuni au Centre
Technique National d’Etudes et de Recherches sur les Handicaps et les
Inadaptations (CTNERHI) à raison d’une fois en moyenne par mois durant une
quinzaine de mois. Ce groupe avait un double but :
- « une réflexion ‘critique’ sur les connaissances et
pratiques existantes » concernant « l’accompagnement des personnes
polyhandicapées »
- des « propositions pour développer des réponses adaptées
aux besoins des personnes polyhandicapées, de leurs familles et des
professionnels ».
Ce travail a
été concrétisé en une publication d’Elizabeth Zucman de 261 p. : « Accompagner les personnes
polyhandicapées », aux éditions du CTNERHI. L’ouvrage est intéressant,
instructif, facile à lire et à consulter sur le site du CTNEHI, et
téléchargeable gratuitement :
1. PDF] Téléchargeable - CTNERHI
www.ctnerhi.com.fr/fichiers/ouvrages/236.pdf
Format de
fichier: PDF/Adobe Acrobat
Accompagner les personnes. poly handicapées. Réflexions autour des apports d'un groupe
d'étude du CTNERHI. Elisabeth Zucman. 2e édition ...
°°°°
Pour ce 2ème Web Bulletin, je m’intéresserai plus
particulièrement au passage (p.53 à 57) qui se préoccupe des attentes et des
craintes tant des familles que des professionnels et des patients eux-mêmes, et
comment faire pour les harmoniser.
Le groupe
d’études (25 personnes et 30 « invités », médecins, équipes de
soignants, associations de patients et de familles) a d’abord écouté des
parents, représentants d’associations et équipes d’établissements pour enfants
ou adultes. A noter que les principaux intéressés, les patients eux-mêmes, n’ont
pas été consultés. L’auteur résume de façon claire et précise l’essentiel des
attentes et craintes des uns et des autres, « et quelques-unes des
options qui en découlent ».
Pour bien les
comprendre, il importe de se rappeler qu’il s’agit de « familles
d’aujourd’hui » (et encore plus en 2012 qu’il y a vingt ans !)
formées de citoyens et de consommateurs, des familles qui n’acceptent plus
d’être « objets » et « agis », mais revendiquent d’être
« sujets » et « acteurs ». D’où une volonté forte de
« connaître et participer activement à ce qui se fait pour leur enfant »
La place de
l’enfant, fruit d’une procréation volontaire, est plus importante que jamais,
et la souffrance, la révolte en sont d’autant plus grandes quand cet enfant
s’avère être handicapé, douloureux, en échec.
La famille
d’aujourd’hui, et de plus en plus, est généralement restreinte, isolée, parfois
incomplète, ou recomposée, souvent petitement, voire mal logée.
Au « ‘deuil’
de l’enfant bien portant impossible à faire », s’ajoutent les
révélations progressives des déficiences de leur enfant ; la quête, en
forme trop souvent de parcours d’obstacles, d’une première prise en charge,
recommencée à chaque nouvelle étape ; le manque d’équipements et particulièrement
d’équipements proches, donc de choix, d’où parfois l’obligation d’une
séparation lointaine.
Cette
souffrance lourde, quasi insupportable et pourtant à supporter, les parents ont
un besoin vital de la voir « reconnue, respectée plutôt que soupçonnée »
par les soignants et personnels sociaux aussi bien que par d’autres parents.
A cela
s’ajoutent des craintes particulières et tout à fait justifiées : crainte
de finir par s’épuiser ; crainte de voir refusée l’aide d’un
internat quand l’enfant grandit ; crainte de trop demander à la
fratrie et/ou de trop négliger celle-ci.
Et, étant
donné leur propre épuisement, crainte que leur enfant ne souffre de la fatigue
et du découragement des équipes, auxquels ils sont forcément sensibles et
attentifs. Ce qui engendre malentendus et conflits.
Crainte enfin
que leur enfant sans défense soit victime de maltraitances et/ou abus sexuel,
crainte épisodiquement et complaisamment ravivée par l’actualité.
« Les
attentes des parents d’aujourd’hui vont dans le même sens : [ que l’enfant soit] ‘d’abord un enfant’ », avant d’être un handicapé. Leur
dynamisme et leur optimisme surprend parfois les équipes. Ils se battent à la
fois pour garder leur enfant intégré le plus longtemps possible et l’amener
progressivement à vivre sans eux. Et Elisabeth Zucman de conclure :
« On peut espérer qu’ils construisent là une confiance en
eux-mêmes, dans l’enfant et dans les lieux d’accueil qui leur permettra de
vivre avec moins d’inquiétude la prise en charge en établissement
spécialisé ».
J’ajouterai,
au vu de mon vécu et de celui de bien d’autres (confidences, forums, partages
de bonnes adresses, etc...) que l’expérience des parcours
d’obstacles et de désillusions fortes, ainsi que de ces moments où, enfin, on a
trouvé aide efficace et humanité, forge des personnalités fortes, tenaces,
étonnamment résistantes et prudentes ! Sauf certains parents qui s’en
avèrent incapables, et il y en a certes, on fait pour un enfant ce que jamais
on ne ferait pour personne d’autre. Culpabilité ? Ou plutôt ce
comportement sans lequel l’espèce n’existerait pas ou disparaîtrait et que nous
partageons largement avec bien des animaux ? Poules, hirondelles, animaux
bien inoffensifs (sauf pour insectes et vermisseaux) comme chacun sait, peuvent
s’avérer fort dangereuses quand leurs petits sont menacés et mettre en
fuite chats et chiens. Ce qui n’exclut pas incompétence, maltraitance et
désintérêt aussi chez certains parents animaux...
« Pour
les professionnels, la personne polyhandicapée est avant tout le sujet de leur
professionnalité », de l’acquisition des savoirs au métier lui-même.
Or, leur profession est généralement épuisante, et « lepolyhandicap déjoue journellement leurs
efforts ». La désespérance qui s’en suit, surtout quand elle est non
dite, peut rendre difficile la vie et le fonctionnement d’une équipe.
Les
professionnels attendent donc des parents de voir reconnue la valeur de leur
travail, y compris quand les résultats s’avèrent minimes et/ou lents.
D’autre
part il peut arriver que certains d’entre eux passent insensiblement du désir
de voir respecté leur travail « à une volonté parfois farouche de
protéger le lieu (l’institution) et le sujet de leur travail (la personne
polyhandicapée) de la présence des parents, ressentis comme une menace
d’empiètement sur leur territoire et comme une mise en tutelle abusive de
‘leur’ enfant et pourquoi pas ? parfois d’eux-mêmes. » Ce phénomène s’appuie sur d’excellentes justifications
théoriques : pour avancer, la personne polyhandicapée ne doit-elle pas
conquérir son autonomie psychique par rapport à ses parents, n’a-t’elle pas
besoin de distinguer son territoire (confondu avec celui de
l’institution !) de celui de ses parents ?
En
réalité, derrière ces vérités affichées, se jouent « des rivalités
affectives inconscientes ». Parents
et professionnels se disputent sans se l’avouer le droit de s’attacher à la
personne polyhandicapée.
J’ajouterai
que les rivalités sont les mêmes, quoique plus violentes dans le cas d’un
enfant handicapé, et tout autant non dites, que celles qui peuvent parfois
opposer enseignants et parents. Et quelquefois, il s’agit plus d’emprise, tant
de la part de la famille que de certains professionnels, que d’attachement.
CRAINTES ET ATTENTES DE LA PERSONNE POLYHANDICAPEE
Les
personnes polyhandicapées n’ont pas été consultées directement par le groupe.
Mais, en s’appuyant sur « le simple bon sens commun » et
« les multiples signaux recueillis auprès de personnes polyhandicapées
et d’autres en situation similaire de dépendance », l’auteur, et sans
doute le groupe, se considèrent comme autorisés à penser que les personnes
polyhandicapées ont :
- une crainte : perdre l’amour, l’attachement,
l’attention des uns et des autres
- une attente : voir leur autonomie affective et
personnelle reconnue, que dépendance ne soit pas appartenance
Quant
à la « divergence des deux regards posés sur eux », elle ne
leur est nullement préjudiciable. Sauf quand elle est conflictuelle.
Elle
leur devient bénéfique quant il y a respect et confiance mutuels entre leurs
parents et « leurs » professionnels.
A
noter que ceux-ci ne sont pas interchangeables pour eux et que ces patients ont
un besoin vital de pouvoir faire confiance aux uns et aux autres.
J’ajouterai
que, depuis vingt ans, l’habitude s’est prise, dans les établissements, de
considérer les professionnels d’une même discipline comme interchangeables, et
que le temps leur est de plus en plus compté.
Et je
note qu’encore une fois, on ne donne pas la parole aux patients à propos d’un
sujet qui les concerne en premier lieu mais qu’on parle pour eux.
COMMENT FAIRE POUR QUE CHACUN Y TROUVE SON COMPTE
En
1989, il a été noté dans le Code de l’action sociale et des familles que les
familles devaient être : informées, associées à l’action et
soutenues.
L’auteur,
et sans doute le groupe, s’interrogent sur la possibilité que ces trois
exigences puissent bénéficier aux trois partenaires.
Patients, familles et professionnels doivent être informés :
Ceux
qui ont osé le faire ont eu la surprise de voir comme leurs patients, enfants
et adultes, saisissent clairement l’essentiel et du diagnostic et des projets
les concernant ; à condition que l’on prenne la peine de s’adresser
« directement à eux, lentement et en termes simples ». Et de
constater que « cette information n’est pas anxiogène mais plutôt
mobilisatrice ».
Il en
est de même pour les parents et les professionnels quand le même message est
donné simultanément aux divers partenaires.
J’ajouterai
que, pour ma part, ce qui me surprend, ce n’est pas l’intelligence des patients
et des parents pour ce qui les concerne directement, mais que cela surprenne
les équipes...
Patients, familles et professionnels doivent être associés à l’action :
Pour cela,
chacun doit se savoir, se sentir invité de façon claire et explicite à prendre
une part active et selon ses capacités au projet commun.
Cette union
des forces augmente l’efficacité, allège le fardeau de chacun et fait cesser
rancœurs et replis sur soi de ceux qui sont d’ordinaire laissés de côté.
J’ajouterai
que ce constat ne me surprend vraiment pas, mais que ce genre de partenariat
est délicat à mettre en œuvre, exige attention et intelligence humaine.
Patients, familles et professionnels doivent être soutenus :
Pour
chacun des partenaires, « l’information et l’action partagée sont déjà
des formes majeures du soutien. La libre parole en est une autre. »
J’ajouterai
que l’inverse peut vite ressembler à une forme de maltraitance.
E. Zucman conclue : « Sur le
partage de ces trois exigences peut se fonder un véritable partenariat ».
On ne
peut que partager son opinion.
Dans
ces deux dernières décennies, il y a eu des progrès dans ce sens. Mais il y a
des endroits où il reste beaucoup à faire. La hiérarchisation reste la norme.
L’intelligence humaine n’est pas valorisée lors des formations médicales. Les
conditions de travail s’aggravent et aggravent les conditions de vie de tous.
Et la méfiance, voire le soupçon, est devenu un fonctionnement assez général.
Il est
donc d’autant plus précieux, pour chacun, de mieux appréhender les craintes et
les attentes des autres, de mieux comprendre leur point de vue, le pourquoi de
telle ou telle attitude. C’est la base d’un partenariat utile. Et, j’en suis
actuellement un témoin émerveillé, la base d’une thérapie vraiment efficace.
CTNERHI : www.ctnerhi.com.fr
POST-POLIO. PROMOUVOIR DES SOLUTIONS
POSITIVES
Rhoda
OLKIN et Stéphanie T. MACHELL
In Post-Polio Health
Summer 2011 Vol. 27, N°3
RHODA OLKIN
En
tant que responsable d’un groupe j’ai quelquefois l’impression d’être perçue
comme étant trop contraignante, lorsque je suggère aux rescapés de polio
d’essayer un appareil d’aide. Comment puis-je encourager quelqu’un, qui de
toute évidence a besoin d’un nouvel appareil, à l’essayer, sans trop lui faire violence ?
Réponse de
R Olkin, PhD[1]:
Il
est quelquefois plus facile pour quelqu’un d’autre que la personne elle-même de
percevoir ses besoins. Mais que faire en sachant ceci ? Laissez-moi vous
raconter mon passage d’utilisateur de béquille à un scooter, façon de vous
introduire à la difficulté de cette transition… J’enseignais à l’université et
un jour à mon arrivée au travail, j’ai trouvé un scooter parqué devant mon
bureau. On m’a dit : «
Oh, le directeur a pensé que vous pourriez utiliser ceci pour vous déplacer sur
le campus. »
Vu qu’il apparaissait mal élevé de
refuser, j’ai donc commencé à utiliser le scooter. Et voilà, je me suis trouvée
à aller à des endroits où je n’avais jamais été car ils étaient trop éloignés
et j’ai conservé mon énergie. Mais au début je me suis limitée à l’utilisation
de mon scooter sur le campus, c’est-à-dire, je pouvais me reconnaître un
« utilisateur de scooter » dans ma vie professionnelle.
Et puis j’ai pris le scooter pour la maison et commencé à
l’utiliser avec les amis. D’un coup, j’ai pu aller aux grandes surfaces,
musées, parcs – le scooter agrandissait mon univers. Le dernier endroit où j’ai
utilisé le scooter fut avec la famille. Ce fut la transition la plus difficile
– à la fois pour moi et pour mes parents- faisant remonter un tas de sentiments
pour nous tous. Notre identité change selon que nous soyons droit debout ou en
position assise. Je le ressens, c’est difficile.
Mais vous savez la morale de
l’histoire. C’est celle que raconte tout nouvel utilisateur de scooter ou de
fauteuil : on ne réalisait pas combien on limitait notre univers jusqu’au
moment où on s’est équipé de roues pour l’étendre à nouveau. Alors on ressent
une sensation de liberté qu’on ne pressentait pas, et on ne voudrait jamais
plus revenir en arrière sans roues.
Mais comment faire
partager ce sentiment à quelqu’un qui
n’en est pas encore là ? J’ai quelques suggestions.
Faites un questionnaire à remplir par
les gens et à discuter les uns avec les autres. Poser des questions
comme : Y-a-t’ il des magasins où vous n’allez pas parce-qu’ ils sont trop
grands ? Combien de temps pouvez-vous rester debout dans une file
d’attente ? Dans les 5 prochaines années, comment envisagez-vous votre
activité ? Êtes-vous tombés dans les derniers 6 mois ?
Planifier une sortie dans un lieu
facile d’accès pour un scooter mais difficile à pied. Mettez des scooters à
disposition pour ceux qui, d’habitude, ne les utilisent pas.
Faire des petits groupes de
discussion à propos de son image en tant
que personne ayant un handicap et ce que cela signifie d’être un utilisateur de
béquilles, ou d’un scooter ou d’un fauteuil.
Faire des chasses au
trésor, chronométrées, dans les locaux où vous vous rencontrez ;
avoir des indices éparpillés dans les locaux pour obliger les marcheurs à aller
partout. Offrir des scooters pour utiliser selon les besoins.
Mettre ceux qui utilisent des roues
d’un côté de la salle et ceux qui marchent de l’autre pour qu’ils échangent sur
les facilités et difficultés qu’ils rencontrent à propos de leurs modes de
déplacement.
«Se
rappeler que l’on peut conduire le cheval vers l’eau, mais seul le cheval peut
décider de boire »
Stéphanie T. MACHELL
Je
prends soin d’un survivant de la polio. A certains moments je me sens
considérée comme un dû. Comment puis-je
faire face à cette situation sans faire du tort à mon partenaire ?
Réponse
de S. T. Machell, PsyD[2] :
Tous
ceux qui prennent soin, tels que les parents ou les conjoints et autres que
nous aimons et dont nous dépendons sont souvent pris pour un dû. Peu importe
combien votre soin peut-être apprécié au quotidien, la personne veut oublier
l’importance d’exprimer appréciation et reconnaissance.
C’est difficile, de prendre soin
particulièrement pour un conjoint ou un partenaire. Cela change la relation et
peut créer des inégalités et du ressentiment. Il y a ambivalence pour les deux
partenaires à propos de leurs nouveaux rôles. Celui recevant le soin, peut
apprécier ce qu’il reçoit mais craindre de devenir une charge et être irrité de
ne pas être capable de faire ce qu’il ou elle faisait autrefois. Celui ou celle
procurant le soin peut être satisfait d’aider mais être irrité du travail
supplémentaire et de la perte de liberté. Les deux peuvent avoir la nostalgie
des premiers jours de leur relation.
C’est particulièrement difficile pour
les rescapés de polio de recevoir des soins. Être pris en charge peut rappeler
les souvenirs de la primo polio, incluant des expériences négatives de
soignants qui étaient tout sauf attentionnés. Ou bien cela peut faire appel à
des sentiments d’impuissance et de dépendance, durs à faire face pour quelqu’un
qui a toujours crû être essentiel d’être pleinement autonome et indépendant.
Exprimer une appréciation du soin, même quand elle est ressentie, peut faire
que le survivant de polio se sente plus
vulnérable.
Pouvez-vous parler avec votre
partenaire de ce que vous sentez ? Souvent les couples n’arrivent pas à
discuter de telles issues sensibles jusqu’à ce qu’elles arrivent de façon
indirecte ou avec des mots de colère et qui font mal – ou jusqu’à ce que le
soignant devienne malade et incapable de continuer. Une telle discussion
sérieuse et importante serait mieux d’être tenue à un moment calme et
neutre. Vous pourriez commencer en
demandant à votre partenaire comment il, elle se sent dans la façon dont votre
relation évolue. Ou bien vous pourriez parler en premier de ce qui est important
pour vous en prenant soin de votre conjoint, ou lui demander ce que cela lui
fait de recevoir l’attention, les soins. Vous pourriez lui demander comment il,
elle ressent ce que vous faites et s’il y a des choses particulièrement
agréables ou désagréables.
Ce peut être une occasion pour votre partenaire
d’exprimer sa reconnaissance ou son appréciation pour tout ce que vous faites.
Sinon, Vous pouvez en profiter pour lui exprimer ce que vous ressentez et voir
comment il, elle réagit. Si en parler ne fonctionne pas, ou si votre conjoint
ne peut ou ne veut en parler, il peut y avoir des façons moins directes par
lesquelles il ou elle exprime son appréciation et que vous pouvez observer.
Par exemple, il, elle peut sembler plus
confortable ou vous souriant quand vous faites quelque chose pour l’aider. Vous
pouvez aussi remarquer les effets positifs de ce que vous faites pour lui,
elle, tel que plus d’énergie.
Le sentiment d’être considéré comme un
dû, peut aussi être un signe que vous avez besoin de repos. C’est important de
prendre soin de vous afin de pouvoir prendre soin de votre partenaire. Trouvez
un moyen de prendre du temps pour vous. Si famille et ami ne sont pas
disponibles, il existe des possibilités de soins de répit. Les utiliser et
prendre le temps de faire quelque chose pour refaire le plein d’énergie. Vous
retournerez remonté et ranimé et mieux à même de vous
occuper de votre conjoint.
Ressources :
National alliance for Caregiving 4720 Montgoméry Lane, 2nd Floor, Bethesda, MD 20814 www.caregiving.org
Family
Caregiver Alliance National Center on Caregiving
180 Montgoméry Street, Suite 900 San Francisco, CA
94104 Tel 4154343388, 8004458106 info@caregiver.org www.caregiver.org
Because We
Care: A Guide for People Who Care Administration on Aging Washington DC
20201 Tel 2026190724 www.aoa.org
Area Agency
on Aging For caregiver support groups, respite providers and other caregiving services Eldercare Locator Tel 8006771116 www.eldercare.gov
ARCH National Respite Network and Resource Center Call to find
local respite providers Tel 8004731727 http://chtop.org//ARCH.html
[1] Dr Rhoda Olkin est professeur
honoraire de Psychologie Clinique en Californie à l’Ecole de Psychologie
Professionnelle de San Francisco, et Directeur exécutif de l’Institut de Psychologie de Handicap et
Santé. Elle est aussi une survivante de la polio et mère de deux adultes
[2] Dr Stephanie T. Machell est psychologue en pratique indépendante dans le Greater Boston et consultante au Centre International de réhabilitation de Polio, centre de consultations externes Spaulding-Framingham, Framingham Massachusetts. Son père était un survivant de polio.