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«POUVOIR BIEN VIEILLIR AVEC UN HANDICAP »,trimestriel GIPHV,APF69.N°3;01.2005 Editeur :Henri Charcosset, E-Mail : charcohe@club-internet.fr
Vieillissement
et handicap. Handicap moteur.
LE HANDICAP
A BON DOS !
Interview
de Philippe DENORMANDIE, chirurgien dans le service d’orthopédie-traumatologie
à l’hôpital Raymond-Poincaré de Garches, responsable de
Cet article est extrait de la revue ETRE HANDICAP
INFORMATION,
n° 58, p 30 et 35, 2002. Seule revue d’information sur le
handicap à être vendue en kiosque. Nous remercions
ETRE – Quelles sont les spécificités du
vieillissement des personnes handicapées moteurs ?
Philippe Denormandie – Tout d’abord… je vous dirai que le handicap a bon
dos ! Je veux dire par là que chaque fois qu’une personne adulte, qui
présente un handicap moteur, vieillit et va moins bien, on lui dit :
« Ma pauvre…c’est à cause de votre
handicap ! » Et l’on ne se pose pas les questions de fond qui
consisteraient à se demander s’il n’y a pas d’autres raisons, qui n’ont rien à
voir avec le handicap. Le danger, aujourd’hui, est de dire, quand la personne
va moins bien, que c’est à cause de son handicap et qu’on ne peut rien faire…
et donc on ne fait rien. A l’heure actuelle, et c’est un véritable scandale, la
personne handicapée adulte vieillissante est exclue de tout système proposant
des évaluations régulières et permettant d’éviter les dégradations qui peuvent
survenir lors du vieillissement.
ETRE – Pour répondre à votre question… Plusieurs
tableaux existent concernant l’adulte handicapé moteur vieillissant.
Ph. D. - Premier tableau : il s’agit d’un handicap stable (infirmité
motrice cérébrale, traumatisme crânien…). Comme pour tout le monde, en
vieillissant, la physiologie de la personne handicapée se modifie. Mais la
spécificité vient de ce que cette physiologie qui évolue est susceptible
d’entraîner des modifications des systèmes de compensation mis en place jusqu’alors
par la personne handicapée. Alors comment faire en sorte que les conséquences
normales du vieillissement (plus grande fatigabilité, fragilité osseuse…)
n’aggravent pas l’importance des incapacités ?
D’où
la nécessité pour la personne handicapée moteur, comme pour tout le monde, et
encore plus que pour tout le monde, de prévenir les conséquences du
vieillissement physiologique.
L’autre
tableau possible du vieillissement est celui du handicap stable mais dont les
conséquences peuvent évoluer. Par exemple, les personnes qui ont un handicap
moteur avec des troubles urinaires associés (paraplégie, spina bifida…). Elles vont avoir régulièrement
des infections urinaires et, à la longue, ces infections pourront entraîner une
insuffisance rénale.
C’est vraiment l’exemple dans lequel le
vieillissement fait que, progressivement, des complications apparaissent… Là
encore s’impose la nécessité de la prévention des complications qui peuvent
survenir. Ce sont des complications indirectes du handicap. Et si l’on n’y
prend pas garde, on se retrouve, parce qu’on vieillit, parce que le temps
passe, face à un certain nombre d’éléments qui commencent à se dégrader et ce
avec des conséquences qui peuvent être relativement importantes, voire
irréversibles.
ETRE – Pouvez-vous donner un exemple de
vieillissement physiologique normal qui ait cependant des conséquences
particulières chez la personne atteinte d’un handicap moteur ?
Ph. D. –
Premier exemple : l’ostéoporose. Il y a une vraie campagne à faire auprès des personnes
handicapées sur cette maladie. En effet, une personne handicapée moteur tombe
plus souvent qu’une personne valide. Le risque de fracture est donc plus
important que pour le reste de la population. Alors, si l’on ne surveille pas
la diminution de la force musculaire… si cette dernière n’est pas entretenue
par de la gymnastique, il y aura un risque d’aggravation du handicap et un
phénomène de compensation naturel sur lequel on aura plus de mal à intervenir.
Deuxième
exemple : l’arthrose. Une pathologie du vieillissement banale. Mais chez une personne
handicapée moteur, qui est souvent atteinte de spasticité*, elle va provoquer
des contractures qui pourront l’empêcher de marcher.
Ainsi, une personne IMC vient nous voir en
consultation. Elle a depuis quelque temps une forte dégradation de sa marche.
En fait, cette dégradation brutale n'est pas due à son handicap mais à une
arthrose de la hanche. Pourtant, personne n’a voulu l’opérer, alors qu’elle a
besoin de l’être comme toute autre personne. Si vous mettez une prothèse de
hanche à une personne IMC de 75 ans, vous la remettrez debout comme elle
l’était avant son arthrose.
L’arthrose est l’exemple typique de la situation qui
va tout d’un coup se dégrader et pour laquelle il suffit d’intervenir
chirurgicalement. C’est pourquoi je dis que le handicap a bon dos… On vous dit
que c’est l’évolution logique de votre pathologie et on ne traite pas !
L’arthrose est une maladie du vieillissement, pas une maladie de l’IMC.
ETRE – Vous insistez sur la nécessité de la
prévention. Mais beaucoup de personnes handicapées ne sont plus suivies sur le
plan médical, une fois adultes…
Ph. D.- Très souvent, quand vous
êtes une personne handicapée devenue adulte, le monde médical et médico-social
vous fige dans une situation. C’est-à-dire qu’on vous déclare : « Vous êtes
comme ça, on ne peut plus rien pour vous… ». Jusqu’à vos 20 ans, on se bat pour obtenir le maximum
d’acquis… Ensuite on considère que vous êtes arrivé à un certain stade et que
vous ne pouvez plus faire de progrès. Alors on vous fixe un degré de handicap
et il ne se passe plus rien… Plus aucune évaluation n’est faite… A partir de
là, votre état se dégrade… ou ne se dégrade pas. Mais vous n’êtes plus suivi
alors que, pendant ce temps, les services notamment médicaux évoluent… Des
progrès considérables sont faits dans de nombreux domaines. Mais vous n’y avez
pas accès. Prenez l’exemple de la spasticité qui reste un problème majeur dans
beaucoup de handicaps moteurs… Depuis cinq ans, on est en train de révolutionner
la prise en charge de la spasficité grâce à de
nouveaux systèmes d’évaluation, des produits comme la toxine botulique, des
possibilités chirurgicales de neurotomie…
Bien que vieillissante, une personne handicapée a le
droit de bénéficier de nouvelles techniques thérapeutiques qui peuvent diminuer
franchement son niveau d’incapacité. Tout comme elle a droit, pour faciliter
son quotidien, aux aides techniques, qui évoluent considérablement grâce aux
matériaux, à l’électronique, à l’informatique…
Aujourd’hui l’on voit, et c’est absolument
scandaleux, des personnes qui ne sont plus suivies depuis dix, vingt ou trente
ans. Elles ne sont plus jamais réévaluées et ne réapparaissent en consultation
qu’en cas de complication majeure.
ETRE – Quelles solutions pourrait-on apporter pour
améliorer cette situation ?
Ph. D – A titre d’exemple, nous
venons de mettre en place en Ile-de-France un réseau pour le suivi des « polios » vieillissants **. Nous
nous sommes en effet rendu compte que toute cette population était abandonnée.
Qu’elle ne savait pas où aller quand elle avait besoin d’une prise en charge,
d’une aide médicale ou orthopédique, de rééducation…
La poliomyélite est un handicap stable. Le problème,
pour les polios, est que lorsqu’ils marchent depuis trente ou quarante ans sur
un pied de travers, arrive forcément le moment où leur genou, ou bien leur
hanche, cède. Cela s’use… Ils fatiguent…et tout devient plus difficile…Si à
cela s’ajoute une augmentation de poids, la ménopause…
Le réseau est formé de six structures sanitaires et
médico-sociales qui se sont engagées à prendre en charge les anciens polios. Le
polio qui se présente dans ces services va bénéficier d’un bilan complet sur le
plan médical et social. Nous allons faire le point sur son état, ses besoins, sa
situation… L’objectif de ce réseau est d’offrir une prise en charge et un suivi
assurés par une équipe ayant l’expérience de cette maladie et de ses
conséquences. Nous sommes en train de préparer l’équivalent pour les IMC, ainsi
que pour les traumatisés crâniens. Ces réseaux vont permettre un accompagnement
de la personne. Ils aideront à anticiper certaines situations.
A partir de 35, 40 ans, quand son état commence à se
modifier, que des signes apparaissent, il est important que la personne puisse
consulter, avoir une évaluation de sa déficience et de ses incapacités, avant
que des difficultés majeures surviennent.
ETRE – Quels conseils
pouvez-vous donner à l’adulte handicapé moteur pour vieillir bien ?
Ph. D. – Il faut s’entretenir
physiquement… Surveiller son poids… Faire de la gymnastique… Il est important
d’écouter son corps et de ne pas penser que, sous prétexte qu’on est handicapé,
il ne faut pas s’occuper de soi. On est dans un paradoxe : les personnes
handicapées moteurs, qui ont encore plus besoin d’entretenir leur corps que
n’importe quelle personne valide, ne pratiquent souvent aucune activité
physique comparé à la population non handicapée. Parce qu’on ne les a pas
suffisamment responsabilisées à ce sujet et que l’on a trop médicalisé un certain
nombre de situations qui ne relèvent pas forcément du médical.
*Spasticité : raideur dans les mouvements
d’origine neurologique
** Contact : Dr Isabelle Laffont, hôpital Raymond-Poincaré,
104 bd Raymond-Poincaré – 92380 Garches
Tel. Béatrice Bisset : 01 47 10 70 85 –
Fax : 01 47 10 70 83
E-mail :
isabelle.laffont@rpc-ap-hop-paris.fr
COMPLEMENT
D’INFORMATION APPORTE PAR LE Docteur Philippe DENORMANDIE en décembre
2004 :
Pour les traumatisés crâniens
, il a été créé le « Centre de Ressources
francilien sur les Traumatisés crâniens ». S’adresser à M le Dr
Jean-Jacques WEISS, Hôpital Broussais - 96 rue DIDOT. 75014 PARIS. Tel :
01.56.53.69.90.
Pour les IMC, un Réseau francilien est en train
d’être finalisé, coordonné par le
docteur Antoine GASTAL, Tel :01 43 96 69 93.
Pour
« francilienne » qu’elle soit, toute cette information n’en intéresse
pas moins, en vue d’y puiser des idées, les autres régions de France. Pour ce
qui nous concerne le plus ici : Rhône Alpes .
Nous encourageons vivement le corps médical et le secteur médico-social de
chaque région à travailler en direction de tels Réseaux régionaux. Nul doute
que le Docteur Philippe Denormandie, de par son
expérience pour l’Ile de France, puisse être un conseiller de choix. HC.