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 «POUVOIR BIEN VIEILLIR AVEC UN HANDICAP », trimestriel GIPHV,  N°10.10.2006

Editeur : Henri Charcosset, E-Mail : charcohe@club-internet.fr

Site web : http://bien.vieillir.club.fr/index.htm

 

ECHANGE A DISTANCE ENTRE TROIS POLIOS PARTICIPANT AUX FORUMS POLIO DE www.doctissimo.fr . Juillet 2006. .

 

Mireille R., Caroline G., Henri CHARCOSSET

Pseudonymes. Mireille: tatie souris ; Caroline: ysatis75 ; Henri: henri69

 

Introduction

 

Il est bon de rappeler la base du fonctionnement du Forum Santé de www.doctissimo.fr , surtout à l’intention des nouveaux visiteurs.

Sous ce titre général de Forum Santé, Doctissimo rassemble onze Forums à part entière : Santé…Psychologie…Voyages.

Chacun de ces Forums se subdivise en un nombre variable mais élevé, de Sujets.

La définition des Forums et Sujets relève des responsables, et déjà des modérateurs, joignables par e-mail à moderateur@doctissimo.fr .

Chaque Sujet se répartit un certain nombre de Discussions, dont la création relève quant à elle,  de l’initiative propre des inscrits au Forum.

Chacune des discussions donne lieu à des messages successifs au cours des mois et années, par certains des visiteurs du forum, messages plus couramment désignés « posts ».

L’utilisation de pseudonymes (Pseudo) est générale.

Le sujet Polio, Post-Polio se situe au Forum Santé, principalement dans le Sujet Handicap et marginalement dans le Sujet Affections neurologiques. Quatre discussions résultent à ce jour d’initiatives personnelles, prises entre le 15.04.2005 et le 28.04.2006, successivement par tata, cathy185, prince et archyaide.

 

Echanges entre Mireille, Caroline et Henri

 

Les forums du web offrent aux personnes handicapées l’occasion de sortir d’un isolement auquel les difficultés physiques les contraignent souvent. Sur les forums post-polio les échanges peuvent être d’informations, d’astuces partagées, d’entraide, voir même d’humour et de fantaisie ou de réflexion sur la vie et plus particulièrement sur l’approche que nous en avons face aux conséquences de la polio. De nombreux amis s’expriment sur ce forum venant d’horizons différents et Internet nous permet d’échanger en se jouant des distances géographique.

A la suite d’une discussion sur le forum post polio de Doctissimo, Henri Charcosset nous a proposé d’écrire un article à quatre mains, nous c'est-à-dire, Caroline et Mireille. Nous avons chacune des séquelles paralytiques suite à la polio et nous sommes confrontées aux évolutions de ces séquelles face au vieillissement. Au fond, rien ne nous apparaît mieux que de citer quelques propos spontanés que nous avons eus lors de cet échange avec Henri. A nos yeux, ces instantanés illustrent bien l’apport des forums et la lumière sous laquelle nous gérons notre vie.

 

Henri nous faisait remarquer que la vie vaut d’abord par l’angle sous laquelle on la regarde.

 

-         Mireille « C'est vrai qu'il y a façon et façon de vivre les événements, il faut toujours s'efforcer d'être positif et de tirer de notre vie chaque jour le maximum de bonheur. Mais il y a des caps à passer, l'acceptation demande de faire un chemin dans sa tête, l'adaptation ne peut pas être instantanée, c'est là que nos échanges au travers des « posts » se révèlent utiles, car lorsque l'un ou l'une d'entre nous a une baisse de régime les autres sont là pour apporter un soutien qui même virtuel compte beaucoup, en tout cas pour moi.

 

-         - Henri « Il y a des caps, comme des cols de 1ère catégorie en cyclisme à franchir, et cela peut demander des mois voir une à plusieurs années; une fois les grands cols franchis, la route ne devient pas complètement plane pour autant, et elle ne le sera jamais; elle ne l'est d'ailleurs pour personne; c'est le propre de la vie; les contacts virtuels versus réels, cela ne se contredit pas mais se complète, pareil que pour les e-mails versus le téléphone; le monde change et ça n'est pas fini; vivre positivement ces évolutions, vaut mieux que se figer sur le passé que de toute façon , on ne peut pas prolonger; au travers du souvenir de mes grands parents je peux remonter à un siècle en arrière sur les modes de vie dans la campagne du centre de la France; observer cela d'un oeil un peu amusé, un peu détaché, tout en étant intéressé, mais ne jamais idéaliser, regretter la vie des temps passés, il me semble ».

 

-         - Caroline « Oui la vie est faite de paliers à franchir, telle une ascension sans fin. La seule façon d'évoluer positivement est de ne pas regarder en arrière, car on risquerait de reculer, voire de tomber. Mon chemin est une côte jalonnée de cailloux, chaque jour des pas de plus me rapprochent d'un sommet que je me suis fixé. Il faut néanmoins se ménager des pauses, et savoir souffler. L'intelligence est l'art de s'adapter à toute situation nouvelle - donc tout est dans l'art d'accepter les plus et les moins qui jalonnent notre vie, avec cette courbe évolutive des conséquences de l' handicap lié à l'usure du corps et la fatigue de l'âge. Le contact virtuel fait partie de ces pauses, qui permettent de reprendre le souffle, et reconquérir l'envie de continuer en se soutenant les uns les autres, en partageant les expériences, en créant une chaîne de l'amitié. En conclusion,  je dirais qu' il ne faut pas s'enfermer dans une situation d'échec face à notre vie, et si elle est plus dure que celle du simple quidam, la force qu'on en retire apporte un sentiment de réussite sur soi-même non négligeable. Une certaine fierté en quelque sorte !! C'est en tout cas ma façon de penser et d'avancer ».

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-         - Mireille « Très juste et joliment dit Caroline, mon grand-père avait une phrase qui a marqué ma vie : ‘‘Ne regardes pas en arrière car tu ne peux rien changer au passé, ne regardes pas en avant car tu ne sais pas de quoi demain sera fait, regardes maintenant car là tu peux être actif " il avait mesuré la valeur de la vie, il avait reçu l'extrême onction à 20ans, à Verdun pendant la guerre... mais il avait survécu et affronté sans jamais baisser les bras, les douloureuses séquelles de ses blessures. Il a tiré le meilleur parti de sa vie. J'ai toujours essayé de suivre cette route qu'il m'avait montrée, tu as raison Caroline, mon bonheur c'est d'aider ceux que j'aime et ma récompense c'est de les voir heureux le plus possible ».

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-         - Caroline «  Beaucoup de personnes refusent de vieillir et craignent l’image que reflète le miroir – Pour nous le reflet est depuis longtemps notre ennemi – nous vivons avec le handicap, nous l’intégrons à notre vie mais nous ne l’acceptons pas – tant que nous nous rebellerons, nous éloignerons le temps de la soumission et ne baisserons pas la garde qui nous fait avancer. Pour ne pas s’enfermer dans un ghetto de gens « identiques » il convient de rester ouvert aux autres, et de communiquer toujours plus – on a tous tant à offrir ! Les échanges des forums sont une ère de repos où l’on peut se laisser aller, tomber le masque de la représentation, et sous couvert d’un certain anonymat échanger les mots et nos maux en toute simplicité sans peur de choquer ou lasser l’autre car « il » comprend.

 

Caroline, Henri, Mireille, trois vies différentes et un point commun la polio… qui nous a fait nous rencontrer et découvrir que nous partagions la même vision positive de la vie. Bien sûr nous avons des blessures et des moments difficiles, mais qui n’en a pas ? Bien sûr nous devons tenir compte de nos handicaps et adapter notre vie à nos capacités, mais n’est-ce pas le cas de chacun ? Mais tous les jours nous avançons et chaque matin nous apporte aussi sa moisson de bonheurs… ce qui est aussi le cas de chacun…

 

Eléments de discussion, conclusion.

 

1/ Pour les quatre discussions Post-Polio réunies, en quinze mois environ, le nombre total de visites est proche de 12.000 ; environ 950(8%), ont été accompagnées de messages ; ces messages proviennent de quelque vingt sept polios, dont près de la moitié peuvent être considérés comme « assidus ». Auprès des visiteurs qui voudraient commencer à mettre des messages, nous suggérons de commencer par utiliser les quatre discussions existantes, avant de lancer éventuellement une nouvelle discussion.

 

2/ Bien que récents, les Forums de Doctissimo regroupent déjà un nombre tout à fait considérable de « posts ». Cela représente une véritable mine d’informations et de possibilités de contacts, en vue d’initiatives pour de nouvelles pratiques associatives : activité en indépendant, sans frais significatifs, depuis son lieu de résidence, télé-bénévolat. De multiples possibilités d’insertion sociale active s’offrent ainsi aux personnes en situation de handicap, de tous âges. Façon de  fortifier le  « sentiment de réussite sur soi-même » évoqué par Caroline. La réalisation du présent échange à distance à trois s’est située selon ce mode de pensée.

 

Contacts par e-mail :

 

 Mireille R. et Caroline G. : contacts via les discussions polio du forum handicap de www.doctissimo.fr

Henri Charcosset : bien.vieillir@club-internet.fr

Site web : http://bien.vieillir.club.fr/index.htm 

 

Les deux sites web spécifiquement post-polio français :

 

http://members.tripod.com/post_polio_france/  et www.post-polio.fr

 

Article introductif :

 

Les séquelles post-polio ; comment s’en informer ? ( 2006)

http://bien.vieillir.club.fr/information%20post%20polio,%20hc.htm

 

Fin de la rédaction de cet article : juillet 2006