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JUILLET 2008
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REINVENTER LA SOLIDARITE DE
PROXIMITE : MANIFESTE DE PROXIMOLOGIE
Comment accompagner le vieillissement du
« baby boom »
Hugues
JOUBIN, Ed° Albin Michel, 2005
P10
Epauler une personne atteinte de pathologie lourde est une épreuve douloureuse
à laquelle rien ne nous prépare. Le courage se révèle insuffisant, pour
supporter un rôle accaparant et une situation parfois invivable. Si des mesures
d’aide existent en France, elles sont encore très disparates, voire
incomplètes.
P11
L’épuisement des proches est une réalité coûteuse pour notre société, avec son
lot d’arrêts de maladie, sa consommation de psychotropes, ses conséquences en
termes de productivité… Ce volet mérite aussi attention.
P19
Proximologie : réinventer la
proximité inscrit l’entourage de la personne malade au centre du complexe
relationnel qui le lie aux soignants, aux structures de santé et d’hébergement,
ainsi qu’à son environnement professionnel et familial.
P50
Il existe dans la littérature scientifique une multitude de désignations tant
pour la relation que pour ses tenants… « aidant »,
« aidant informel », ou « aidant naturel »,
« accompagnant », « proche », « entourage »
P66
Actuellement le proche est peu protégé.
On lui reconnait plus facilement des obligations que des droits. Certes,
l’évolution législative récente lui permet plus facilement d’accéder à
l’information et de participer aux décisions, sous certaines conditions.
Toutefois, il n’est pas considéré comme un individu particulier, c'est-à-dire
dans l’intégralité de sa personne, avec des besoins, des attentes et des
contraintes spécifiques, souvent exacerbés par la proximité à la personne
malade ou dépendante.
P71
Il est de notre responsabilité collective de dépasser les simples discours de
commisération pour mieux valoriser le proche. Son rôle et son utilité sociale
doivent être considérés come participatifs d’une approche globale des soins.
L’avenir de notre système de santé dépend en grande partie de ces
rééquilibrages qui appellent des mesures d’accompagnement et de formation, et
qui engagent surtout à une pratique concertée d’intégration.
P83
Dans sa dimension philosophique, la
proximité pose la question de notre liberté par et pour les autres. La
proximité nécessite en effet une reconnaissance réciproque et le respect des
limites… Etre touché par l’autre sans
toucher à ce qui fait son intégrité,
c’est un peu le dilemme du proche Il doit une certaine forme de déférence à ce
qui fait différence. Un proverbe chinois exprime cette
difficulté : « Les cœurs les plus proches ne sont pas ceux qui
se touchent ». Toute l’exigence de ce lien est là : dans l’équilibre difficile et dynamique entre la
bonne présence et la juste distance.
P99
La contribution des proches au bon suivi thérapeutique des malades, au respect
de l’observance des traitements ou des règles hygiéno-diététiques, représente
l’une des dimensions essentielles que notre système de santé a tout intérêt à
redécouvrir rapidement.
P110
Face à un avenir qui le sollicite de plus en plus, l’ « utilité » du proche… appelle une valorisation
publique. Seule celle-ci permettra à la collectivité d’accepter l’effort indispensable
pour soutenir concrètement ce proche qui est aussi un acteur fragile.
P113
Tout au long de « son » accompagnement l’entourage doit rester libre. Libre de suspendre sa relation quand
il n’en peut plus. Libre d’y renoncer sans être jugé, libre de s’y investir
avec toute la force de sa conviction et de son affection.
Cette liberté n’est en rien
l’expression d’une insouciance. Elle est souplesse et dynamique, valeurs
indispensables pour donner sens à la vie, surtout quand celle-ci se fait fragile
et précieuse. Cette liberté n’est en rien l’expression d’un égoïsme : elle
est considération et distance, nécessaires pour conserver un équilibre
salvateur à une relation parfois dévorante.
En fait cette liberté ne tolère qu’une limite : celle du bien-être et du
respect de l’intégrité de la personne malade ou dépendante.
P116
La pudeur des aidants constitue le socle de leur inexistence. A une époque où
la revendication est devenue l’une des formes première de l’identité, les
proches se fondent dans un anonymat qui méprise les règles de l’opinion. C’est
du moins encore le cas en France. Dans
les pays anglo-saxons, l’entourage s’est depuis longtemps organisé en groupes
de pression…
Désenclaver. Etrangement le proche est
très souvent plongé dans une grande solitude. Son cercle familial se restreint.
Les liens sociaux se distendent. Alors qu’il représente parfois l’ultime espoir
de médiation du malade au monde, le proche s’enferme peu à peu dans une
relation qui devient son monde. Dans
cette situation, il est rarement informé des aides et des ressources qui
peuvent le concerner
P118
Citons cinq besoins principaux : - le besoin en information – le besoin en
financement – le besoin de répit - le besoin d’aide – le besoin de réseau.
P123
Organiser l’aide : une responsabilité politique.
P133
Pour aider, décharger ou mieux servir les proches des personnes malades, de
nombreux métiers restent à formaliser et à professionnaliser… Quelques idées
émergent comme celles de regrouper les principaux métiers sous des enseignes
connues du grand public, à l’instar du secteur de l’intérim.
P140
Sur 15 millions de salariés, la France ne compte que 2,2 millions de
particuliers employeurs. Il n’apparait pas inopportun de vouloir accroître
cette proportion.
P146
L’approche proximologique de la situation de fin de vie nous interpelle, sur la
continuité nécessaire d’une certaine forme d’accompagnement. Avec la mort on
assiste à un glissement de l’attention, depuis le défunt vers ses proches, ce
qui entraîne un transfert de rôle : celui qui reste en vie, le survivant,
devient le sujet de détresse et de
vulnérabilité.
A chacune de ces étapes, il paraît
essentiel que des professionnels ou des bénévoles formés puissent accompagner
les proches, qu’ils disposent d’un temps suffisant pour écouter, recueillir la
plainte familiale et répondre aux doutes.
P148
Le congé d’accompagnement de fin de vie,
rebaptisé congé de solidarité familiale en août 2003, marque une évolution
notable du droit français à l’égard des proches, mais il ne prévoit pas de
rémunération.
P154
Pour l’entourage, la reconnaissance accrue de ses besoins et de ses droits le
libère d’un anonymat aliénant. Le statut
d’aidant lui ouvre une reconnaissance sociale de son activité.
P161
Nous devons nous assurer que les maillons primaires – et primordiaux – de notre
solidarité sont solides, dynamiques et que la vitalité de ses liens essentiels
leur permet une adaptabilité et une créativité rassurantes devant l’épreuve,
sous peine de fragiliser et menacer toute la trame de notre vie en communauté…
L’attention doit porter, de façon
accrue, sur toute une forme de solidarité invisible et donc négligée dans les
grands comptes de la nation : celle des anonymes, des usagers, des
citoyens aidants qui composent notre société…
La relation de proximité et de
générosité qui unit les personnes malades ou fragiles à leurs proches mérite
d’être mieux connue, plus aidée et surtout davantage valorisée… Le principe
d’une « socialité durable » ainsi qu’une certaine idée de nos libertés
en dépendent.
P163-164
Dans une société qui se caractérise par la multiplication des échanges, la
solidarité de proximité exige la reconnaissance de nouveaux acteurs, la
création de nouvelles règles collectives, le droit égalitaire, la sauvegarde d’un
essentiel humain. Née dans un contexte de mutation géographique, elle n’est
plus une solidarité « naturelle » fondée sur des rites ou la
recherche de la reproduction à l’identique des rapports sociaux, mais une
solidarité de la mobilité, de a construction consciente et partagée…
De fait, la démarche de proximologie
intègre les contraintes du nomadisme contemporain et les frontières entre
générations. En revendiquant et en
protégeant la relation au proche
comme attribut premier de notre humanité, la solidarité de proximité consolide
les fonctions de vivre ensemble… Ce contrat implique de chercher la liberté
dans l’épanouissement de la socialité… Il invite à secouer les diverses
tutelles qui s’exercent encore pesamment sur les relations entre individus et
sur l’imaginaire collectif.
P165
10 propositions
pour une solidarité de proximité :
1 Les proches doivent faire l’objet de
recherches approfondies, pluridisciplinaires, indispensables à la connaissance
de leurs besoins et de leurs comportements, afin d’orienter les politiques et
d’ajuster les mesures d’aide en leur faveur.
2 Les proches doivent être reconnus
pour leur utilité sociale et dans leurs difficultés…, ils doivent être reconnus
et valorisés…
3 Les proches doivent être considérés
comme des personnes aux besoins et attentes spécifiques…
4 Les proches doivent disposer d’une
protection juridique…
5 les proches doivent disposer
d’instances de représentation spécifiques, indépendantes…
6 Les proches doivent pouvoir disposer
d’un système et d’un dispositif de formation adaptés à leurs besoins…
7 Les proches doivent pouvoir
facilement accéder à des structures de répit, à des aides et financements…
8 Les proches et les personnes malades
handicapées ou dépendantes doivent pouvoir bénéficier d’un recours à des
services de proximité…
9 Les proches doivent faire l’objet
d’une évaluation et d’un suivi réguliers de leurs capacités…
10 Les proches doivent bénéficier de
mesure de droit social
Voir
site : www.proximologie.fr