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SEQUELLES POST-POLIO : VIVRE AVEC
HANDICAP, VIEILLISSEMENT ET SOCIETE.
Mai 2004
Par Henri CHARCOSSET
Ancien polio, Directeur de
Recherche au CNRS, département de chimie, Retraité,
Bénévole de recherche sociale
Cet article est
fait d’extraits d’un texte de même titre mais
nettement plus étoffé, publié sur le site de Bernard Gaudon,
ancien polio insuffisant respiratoire, site à l’adresse web : http://www.post-polio.fr
TEMOIGNAGE
de Henri Charcosset : LA POLIO, LE HANDICAP ET LE VIEILLIR
AVEC, COMME FACTEUR D’IDENTIFICATION DE SOI
Comme condensé de mon témoignage, je dirais que je
dois au virus de la polio (1953, à mes 17 ans), d’avoir été atteint par le
virus de la recherche. En profession au CNRS, en chimie (en final science des
charbons), puis depuis 1989, en mode bénévolat, déjà dans la relation patient /
soignant pour les effets tardifs de la polio. J’ai consacré beaucoup de temps
et d’énergie à ce sujet, qui reste tout à fait actuel.
J’ai glissé progressivement ensuite
vers des travaux pour l’insertion sociale active par le bénévolat sous des
formes très diverses, de toutes personnes en situation de handicap, jusque dans
des conditions de vie extrêmes. L’optique est de nous orienter vers une société
mieux équilibrée, par la voie d’une recherche sociale s’ouvrant à la
participation de tous.
A qui voudrait formuler pour moi un
souhait, je propose celui que je puisse et sache garder mon mental de chercheur
jusqu’à la fin de ma vie.
°°°°°°
Lors de son vieillissement, mon grand
père paternel (décédé en 1965) parlait de son expérience des tranchées à
Verdun, comme soldat de 2ème classe. Cela avait été un point fort de sa vie.
Pour moi, ce fut ma «plongée» soudaine
dans l’ «océan de paralysie» qu’était l’hôpital Raymond Poincaré de Garches.
C’était en novembre 1953, j’avais 17 ans. Deux mois plus tôt, j’avais vécu
l’atteinte par le virus de la polio, à la ferme de mes parents dans le Brionnais (71). Je n’avais pas eu besoin que l’on me fasse
part du diagnostic. J’avais su le faire moi-même, ayant perdu un oncle âgé de
29 ans, mort quatre ans plus tôt de la même maladie, en huit jours.
A Garches, des enfants polios par
dizaines, pour ne pas dire davantage, circulant alentour. Des jeunes adultes
paraplégiques et tétraplégiques par accident, des personnes atteintes de
sclérose en plaques, ou autre maladie neurologique au nom que je trouvais
bizarre. De certains, tel Joseph A., tétraplégique par accident, à la force de
réaction étonnante malgré ses contractures spectaculaires, je me souviens comme
si j’y étais encore.
Et puis le dortoir à 22 lits qui
m’accueillit, garni de polios dans la tranche d’âge 16 à 45 ans, venant de tous
milieux socioprofessionnels.
Pendant deux années pleines, ce
devait être mon premier contact rapproché avec des adultes non directement
rattachés au monde rural.
A leur contact, j’amorçais la découverte,
qui m’a demandé plusieurs années, de l’inanité de mes complexes à l’égard des
diplômés en tous genres. Dans ce milieu très mélangé, les quasi
illettrés m’étaient plus sympathiques que les intellectuels. Surtout, la
paralysie elle-même des uns et des autres, et déjà la mienne, m’intéressaient
sans plus ; je ne devais pas être planifié pour chercher à devenir médecin.
Mais la diversité des réactions de ces jeunes
hommes face à l’un des grands événements dans une vie, qu’est l’atteinte
corporelle paralysante, me faisait impression. Je me rappelle de manière très
certaine, ma recherche, vaine, de relation entre l’énergie mise pour «vaincre
la polio» comme on disait, et la croyance ou incroyance religieuse, de mes
compagnons de chambrée.
°°°°°°
Avec le recul des ans, et en tenant
compte de tout mon supplément de contact avec le milieu de la paralysie (je
suis adhérent de l’APF, depuis plus de 45 ans), je me refuse à considérer la
paralysie, polio ou autre, et plus généralement le handicap, physique, mental,
social, sous leurs seuls aspects négatifs.
Il faut bien plutôt y voir une expérience
de vie, qui, comme toute autre, présente ses aspects négatifs et positifs.
Dans le cas du handicap physique, les
aspects négatifs portent, il faut bien dire, sur les fonctions qui nous sont
communes avec l’animal : l’appareil locomoteur, le système respiratoire,
l’appareil digestif, les cinq sens, et autres. Est-ce si important que la
personne marche plutôt qu’elle ne roule, porte ou non des appareils auditifs,
respire ou non de manière assistée, s’alimente de manière ordinaire ou par
sonde, etc.?
Tout cela ne serait que relative
trivialité, s’il ne s’y associait pas au cas par cas, toute une expérience
spécifique de la vie, très individualisée, et donc source de diversité,
d’enrichissement, pour l’espèce humaine.
Bertrand Besse-Saige,
assistant réalisateur de cinéma lorsqu’il devient tétraplégique par accident à
22 ans, décrit plusieurs années plus tard, dans son ouvrage, Référence 1, que «
la seule partie de mon corps à mieux fonctionner qu’avant (l’accident), est ma
tête ». La « tête » est partie essentielle s’il en est, chez l’individu,
puisque déterminant toute sa différence par rapport à l’animal.
Une expérience plus personnelle : Je
fréquente le Centre de Vacances du CAES CNRS à Aussois, en Savoie. Il accueille
des personnes handicapées.
Y rencontrant l’an passé un
adolescent IMC (Infirme Moteur Cérébral), je me faisais réflexions sur son rôle
équilibrant auprès des groupes d’adolescents «non handicapés». Equilibrant, car
constituant un élément de compensation à tous les écarts par rapport à quelques
réalités de la vie, enregistrées en permanence par ces jeunes devant la télévision.
L’enrichissement par le vécu personnel,
ou bien l’accompagnement, du handicap sévère, vaut même pour le handicap
mental. Le milieu du handicap mental est en partie à l’origine de la mise en
place de l’Observatoire des Familles en Situation de Handicap (OFSH), Référence
2. L’archivage prévu de données sur l’expérience du vécu des handicaps, sera
très utile à la recherche, universitaire et autre, dans les décennies et
siècles à venir.
°°°°°°
Mon entrée au CNRS, département de
chimie, date de 1960. Au milieu des années 70, après le choc pétrolier de 1973,
l’Organisme m’a proposé de m’investir dans la relance d’une science des
charbons en France.
Les charbons sont des matières d’une
grande complexité physico-chimique, et l’étude de leurs structures et
réactivités, demande de faire œuvrer en complémentarité les unes des autres,
des branches très diverses de la science. Ma dernière activité professionnelle
est l’édition de l’ouvrage collectif
« Advanced Methodologies
in Coal Characterization », Référence3, en 1990.
Pour «faire prendre la mayonnaise» entre
scientifiques aux spécialités et objectifs très divers, j’ai, pendant une
décennie, bénéficié à retardement de l’expérience acquise en Centre de
rééducation. Là j’avais appris à vivre et collaborer, entre gens de niveaux
socioculturels, de perspectives de rééducation, réadaptation aussi, très
différents. L’effet de groupe était très marqué dans notre salle commune à 22
lits, les plus allants à vouloir se remettre debout après l’atteinte polio,
entraînant les autres.
Je me suis efforcé, dans les
groupes CNRS que j’ai eu à mettre en place et animer, à ce que l’on «joue
collectif», comme meilleur moyen pour les uns et les autres de se faire
individuellement apprécier.
°°°°°°
A ma cessation d’activité professionnelle
pour cause d’invalidité en 1989, largement due aux séquelles d’un accident à la
colonne vertébrale provoqué par un motocycliste (1985), j’amorçais une
reconversion vers un bénévolat de recherche sociale, depuis chez moi. Bientôt
seul maître à bord au domicile, en raison du décès de mon épouse, mère de mes
deux enfants.
Mon approche générale n’a pas cessé de
mettre à profit la conjonction de trois éléments principaux:
-1)-L’effet de mon milieu social originel, constitué de ruraux, ayant arrêté
l’école au détour de leurs douze ans, au bon sens non perturbé donc par trop de
connaissances apprises. Corrélativement, je tiens à ce que l’on valorise
l’expérience pour un sujet traité, de tout un chacun, vu comme co-chercheur, abstraction faite de son absence éventuelle
de formation théorique.
Ce mode de pensée a déjà été proposé il y
a un demi-siècle, par Joseph Wresinski (1917-1988),
pour définir le rôle des très pauvres dans l’approche scientifique de la lutte
contre la grande pauvreté, voir l’ouvrage Référence 4. Il est utile de préciser
que :
a) La source première des idées de Joseph
Wresinski réside dans le fait qu’il avait passé toute
son enfance en milieu d’une très grande pauvreté matérielle.
b) Ses idées n’ont été que très peu diffusées vers les milieux de la recherche
universitaire.
J’en déduis (à partir de tout ce que j’ai
vu et appris par ailleurs dans ma vie, aussi), qu’aboutir à une nouvelle
société, et changer la face du monde, par la voie de la recherche scientifique,
est certainement possible. Mais à la condition claire, que l’on fasse
collaborer les gens en situation de vécu des problèmes que l’on cherche à
résoudre.
-2)- l’idée forte ayant pris racine en moi lors de mon séjour à Garches en
1953-1955, selon laquelle chaque expérience forte de notre vie a une valeur, y
compris scientifique. Ceci même quand elle nous semble déjà présenter une
connotation fortement négative . L’histoire de
l’humanité en mouvement n’est-elle pas le condensé des histoires individuelles
de tous les humains des passé, présent et futur ?
Quelque vingt ans plus tard, Josiane
CRISCUOLO, grande paralysée polio, devenue Directeur de recherche au CNRS, en
Lettres, publiait dans la Revue «Le Point Carré», un Editorial faisant
ressortir le handicap comme «un deuxième métier» ; cela a fait tilt dans ma
tête !
Dans le même ordre d’idée, c’est
postérieurement à ma cessation de fonction au CNRS (1989), que j’ai appris ma
promotion si l’on peut dire, de « paralysé » ou si l’on préfère de « personne
paralysée », en « personne handicapée ». Cela s’était passé en 1980, avec la
publication de la classification internationale des handicaps. J’accepte cette
« promotion » seulement si l’on rajoute à « personne handicapée », orientation
: handicap physique, et spécialité : polio et séquelles post-polio.
-3)- L’influence très marquée sur moi, des événements de mai 1968 à
l’Université et dans les grands Organismes de recherche, en premier lieu le
CNRS.
Là où ma thèse de doctorat ès sciences, soutenue
en 1964, ne me revient presque plus jamais à l’esprit, il en va tout autrement
du vécu à l’Institut de recherches sur la catalyse du CNRS (
sis à VILLEURBANNE), de « mai 68 » et des années qui ont suivi.
Je notais « dans ma tête » nombre de
situations à tout le moins « cocasses », liées à la prise de pouvoir dans le
Laboratoire, des techniciens et autres personnels de rang hiérarchique
inférieur, tels aussi les jeunes chercheurs confirmés dont j’étais.
Fondamentalement, il s’exprimait un
énorme besoin, faisant suite à toutes les frustrations trop longtemps
accumulées, de tous, pour être reconnus comme faisant pleinement partie de la
communauté qu’est un Laboratoire, avec droit à information déjà, à expression
d’avis en sus, sur toutes évaluations, orientations, décisions.
Je considère comme tout aussi
fondamental, le besoin présent d’être considéré comme personne, avec
reconnaissance associée de la valeur de ses expériences, pensées et opinions,
de chacun des citoyens du monde entier.
°°°°°°
Toute mon activité de recherche
associative, qui a débuté sur le sujet post-polio
(Voir texte principal ci-après, avec sa
liste de références), vise à promouvoir la mise au profit de la société, de
l’expérience de vie de tout un chacun, quels qu’en soient l’âge, le niveau de
handicap et le lieu de vie (ce dernier pouvant être une prison).
Chacun se trouve déjà visualisé comme co-chercheur, on l’a dit. Il est également considéré comme
un participant actuel ou en tout cas possible, aux tâches productives, qui comprennent
outre la production de biens et de services, celle tout aussi importante, de
lien social.
L’informatique couplée Internet permet de
rendre « opérationnelles » la plupart des personnes handicapés, aussi élevé
leur niveau de handicap soit-il, et toutes personnes maintenues dans leur lieu
de résidence, en raison de contraintes, physiques ou autres (vécu en
institution notamment).
°°°°°°
Certains vont penser que je donne
beaucoup d’importance à mon ego, à mon moi. Je considère en effet comme un
préalable à pouvoir attribuer de la valeur à la vie de tout autre, de commencer
à en faire ainsi pour sa vie à soi.
Mon intérêt à ne pas exclure est de type
scientifique, et non lié à un positionnement religieux ou philosophique ou
politique particulier.
Né dans la religion catholique, je n’ai
pas de raison d’en changer, tout en souhaitant de sa part un cheminement dans
le respect mutuel avec les autres modes de pensée qui attribuent valeur
individuelle à toute personne.
Je me situe jusqu’ici pour mes recherches,
dans le contexte de la laïcité, vue comme neutralité religieuse.
°°°°°°
Remerciements :
Il serait trop long de citer nommément
tous ceux avec qui j’ai fait un bout de chemin plus ou moins long dans ma vie ;
je les remercie en commun. Une pensée particulière cependant pour Jacqueline
GONNET, ma compagne depuis plus de dix ans, et pour mes quatre petits enfants,
qui nous projettent ensemble vers demain.
°°°°°°
Références :
1/ Le guerrier immobile.
Bertrand Besse-Saige,
1994, Editions Desclée de Brouwer.
2/ Observatoire des Familles en Situation
de Handicap.
Handicap
International, Action OFSH, 14 avenue Berthelot, 69361
LYON Cedex 07.
3/
Advanced Methodologies in Coal Characterization.
Henri
CHARCOSSET(Editor), assisted by Brigitte Nickel-Pepin-Donat, 1990, Coal Science
and Technology 15, Elsevier Science Publishers.
4/ LE CROISEMENT DES SAVOIRS. Quand le
Quart Monde et l’Université pensent ensemble.
Groupe Quart Monde- Université, 1999,
Editions de L’Atelier.
RESUME
EN BREF DE L’ARTICLE
En deux paragraphes, pour condenser ce
Résumé:
1) La solution aux problèmes spécifiques
des anciens polios, et à leur sentiment de se sentir délaissés, passe par un
retour (un «réveil») à la réalité de la vie associative. Nous préconisons comme
première priorité, l’édition par l’Association des Paralysés de France (APF),
d’un nouvel ouvrage spécifique à la polio, à ses séquelles initiales, et à
celles qui souvent se développent bien plus tard.
2) Les anciens polios et plus
généralement les personnes handicapées vieillissantes apparaissent auprès de la
gérontologie, comme un point d’appui essentiel à la valorisation du vécu du
grand âge, y compris avec handicap(s). Nos milieux en commun ont à se faire
plus ambitieux, sans avoir pour autant à être agressifs, dans la production de
social, aux fins de devenir le liant social de la société en son entier.
L’Internet nous tend les bras, pour dépasser l’inconvénient apparent que semble
présenter un handicap physique des plus sévères, ou tout autant un enfermement chez
soi ou bien dans une institution.
°°°°°°
TEXTE
DU RESUME
Dans les questions soulevées par les
anciens polios lecteurs de « Faire Face », nous mettons principalement en cause
le trop faible investissement des anciens polios eux-mêmes. Les actions conduites,
même si elles sont de qualité, comme la rubrique post-polio du journal
trimestriel «Le Point Carré», sont insuffisantes en nombre et en volume.
Le but premier de cet article est donc
d’appuyer la démarche de Marie-Claude PILLON, en vue d’étoffer l’activité
post-polio APF. Notre suggestion de base est l’édition par l’APF d’un nouvel
ouvrage post-polio.
Il peut être mis à profit en complément,
les possibilités offertes par le nouveau statut de l’APF, en particulier les
groupes initiative adhérents, GI.
La vie associative post-polio APF ne
saurait être coupée de celle à l’extérieur de l’Association.
A ce sujet, il nous semble profitable
d’appuyer des actions post-polio diverses et variées, pour entretenir le
dynamisme de l’ensemble.
°°°°°
Si l’on considère qu’un handicap physique
sévère donne lieu à vieillissement physique précoce, disons à partir de la
cinquantaine, la communauté post-polio s’intègre pour sa plus grande part, dans
la population des personnes handicapées vieillissantes, PHV.
Déjà, classe par classe de cause de
handicap, il faut que les personnes handicapées et/ou leurs proches
s’organisent pour un très bon degré de prise en charge de leur accompagnement
médical spécialisé, psychosocial, social.
°°°°°°
En plus, une vie associative commune à
toutes les catégories de personnes handicapées vieillissantes, présente divers intérêts .
Certains sont de caractère psychologique,
comme le fait de ne pas se renfermer entre personnes souffrant de la même
pathologie.
D’autres raisons concernent la vie
pratique. Il en va ainsi par exemple, des modes d’habitat différents d’un
domicile courant. Ils ne sauraient être vus bien différemment d’une cause de
handicap à une autre.
A l’APF69, nous avons initié un groupe
initiative personne handicapée vieillissante, GIPHV.
Il serait utile que l’APF nationale mette
en place un site Internet de qualité, sur le sujet du «Vieillir avec un
handicap». Une section devrait y être consacrée à la prévention de
l’aggravation du handicap, lors de l’avancée en âge de la personne.
°°°°°°
Aborder le domaine des personnes
handicapées vieillissantes, c’est avancer vers celui des personnes âgées, PA.
Ces dernières sont, comme tout un chacun,
susceptibles de devenir handicapées, avec pour sigle associé PAH.
La barrière entre personne handicapée
vieillissante (PHV) et personne âgée s’handicapant (PAH) est plus
administrative qu’objectivement fondée. Elle se situe dans l’âge de survenue du
premier handicap: avant 60 ans c’est PHV, après 60 ans c’est PAH.
Au plan médico-social, les PHV relèvent
du milieu du handicap, les PAH de celui de la gérontologie.
De fait, les champs du handicap et de la
gérontologie en sont déjà à devoir collaborer.
Là où nous avons besoin de foyers
logement adaptés pour personnes handicapées vieillissantes, il convient de les
situer dans le cadre des foyers logement existants ou à créer, pour personnes
âgées en général.
L’APF nationale se doit donc d’encourager
toutes initiatives propices à faire le joint entre ces deux secteurs du
handicap et de la gérontologie.
Notre souhait est que le groupe
initiative personne handicapée vieillissante (GIPHV) de l’APF69 soit suivi de
la création par d’autres délégations départementales de l’APF, de groupes
similaires. Semblables quant au sujet traité, mais de préférence différents
dans leur mode d’approche. De la diversité, il en faut en effet, pour qu’un peu
plus tard, les échanges d’expériences puissent être fructueux.
°°°°°°
L’époque des épidémies de polio remonte à
quelques 70 ans, affectant en tout premier lieu des enfants, presque des bébés
souvent, et adolescents. Elle s’est caractérisée par un niveau étonnant de
l’insertion professionnelle, à l’âge adulte.
La population post-polio a vocation
maintenant à se situer parmi les éléments moteur d’une
insertion sociale «engagée» (bénévolat sous toutes ses formes) des retraités et
personnes âgées en général, sans exception autre qu’un handicap mental sévère.
Le «diagnostic» d’un besoin de «réveil»
des anciens polios selon Marie-Claude PILLON, va bien au-delà. de cette seule population.
Il est pour nous essentiel de prendre
rapidement en compte, partout dans la société et plus encore en gérontologie,
qu’il n’y a plus de limite dans le niveau de handicap physique qui puisse empêcher
une insertion sociale pleine et entière, de la personne.
Un ordinateur couplé
Internet se commande par le seul mouvement de la paupière, autorisant une
insertion par le télétravail, d’adultes jeunes atteints de syndrome
d’enfermement (ou «locked in syndrome »; le corps est
inerte, mais l’intellect fonctionne normalement). L’équivalent, pour les aînés,
s’intitule télétravail bénévole ou télé-activité.
°°°°°°
Les 15000 morts prématurées de personnes
âgées lors de la canicule de l’été 2003, ont donné lieu à reproches à l’égard
des «politiques», à l’égard de la «population laborieuse» aussi, considérée
comme peu solidaire.
Mais pas grand monde pour proposer
davantage de prise en charge par elle-même, de la population des retraités, et
personnes âgées de toutes conditions.
Il y a peu de temps encore tout le monde
travaillait jusqu’à sa mort, s’auto-garantissant ainsi le prolongement
jusqu’«en bout de course» d’une identité sociale.
Cinquante ans en arrière, en centre de
rééducation, des médecins et autres soignants posaient par définition que tout
enfant, adolescent, aussi paralysé par la polio soit-il, relevait de
rééducation, réadaptation. Le but était de le faire rejoindre plus tard la
population des travailleurs, intellectuels plutôt que manuels, comme on peut
s’en douter.
A ce jour, en relation avec le
vieillissement généralisé de la population, nous proposons de raisonner de même
pour les personnes handicapées de tous âges.
Rééduquer, réadapter la personne en état
de besoin, toujours dans le but de la faire rejoindre, autant que faire se
peut, la «population laborieuse».
Anciens polios et autres personnes
handicapées vieillissantes, nous avons à être un fer de lance, à la fois amical
et exigeant, auprès de la gérontologie. Cette discipline se doit d’entrer sans
plus de retard, dans un mode de pensée substituant le terme de handicap à celui
de dépendance.
A ce jour la personne devenant
handicapée, au-delà de ses 60 ans, se voit cataloguée «personne dépendante»,
plutôt que «personne handicapée» .
Le premier de ces deux termes a pour nous
une connotation négative, pas le second puisque faisant renvoi à toutes sortes
de compensations et possibilités de réinsertion.
°°°°°°
Proposer de maintenir ou ramener toute
personne, indépendamment de son âge et de son niveau de handicap, vers les
tâches de production, est une chose. Préciser de quelles tâches il s’agit,
appelle précisions il est vrai.
Notre société ne pourrait fonctionner
sans biens ni services, et la population des 25-60 ans s’acquitte de son mieux
de ces productions-là. Sachons au moins lui en être gré.
Cela ne suffit pourtant pas pour donner
une société équilibrée, équilibrante.
Il y manque la production, tout aussi
indispensable, de lien social.
Produire le lien social, est dans la
compétence potentielle de chacun, sous réserve d’avoir motivation forte déjà,
disponibilité d’esprit et de temps aussi. Ce sont les caractéristiques d’un
véritable travail; le fait qu’il soit le plus souvent bénévole plutôt que
salarié ne change pas les données du problème.
°°°°°°
On ne saurait décemment attendre de la
population des 25-60 ans qu’elle soit productrice de biens et services en mode
rémunéré, et tout autant de beaucoup de lien social en mode bénévolat.
Pour la production de lien social, on
peut espérer plus qu’actuellement, mais certainement pas tout, de la population
générale des 60 à 70 ans.
Les réserves potentielles, en
disponibilité d’esprit et de temps, pour prendre intérêt à l’autre, au «faire
lien» avec lui, se trouvent surtout auprès de la population des personnes
handicapées vieillissantes (souvent dès la cinquantaine) et des personnes de
plus de 70 à 75 ans sans exception.
Convenons qu’il n’est pas bien facile
d’emmener régulièrement des milliers de personnes âgées, vivant en maison de
retraite ou isolées chez elles, pratiquer le bénévolat à l’extérieur.
Mais convenons de la facilité d’équiper à
temps partiel, tout ce monde-là, si riche de capacité pour re-créer
une «société en lien», de matériel informatique approprié.
°°°°°°
Voici une citation bibliographique de
Jérôme Pélissier, Référence 1, à partir de «La société contre les vieux»:
« Beaucoup s’éloignent de leur corps, désormais
ressenti comme un support et non comme «soi», beaucoup constatent que leurs
facultés mentales ne suivent pas la voie de la détérioration, beaucoup
découvrent que leur esprit est plus fidèle et plus riche.
Beaucoup se fanent alors d’être privés des
stimulations et des nourritures intellectuelles qu’il leur faudrait, beaucoup
languissent alors de ne trouver personne avec qui échanger,...»
Cette citation étaye notre propos,
confortant l’idée d’une énorme disponibilité de forces de production chez nos
concitoyens âgés.
Comme adulte jeune, surtout produire des
biens et services, comme aîné surtout produire du lien social. Tout au long de
sa vie, s’identifier au travers de ses tâches de production au bénéfice de la
collectivité. Ceci quel que soit le niveau de handicap, en tout cas physique.
°°°°°°
En guise de conclusion, que l’on en
réfère au passé, au présent ou au futur, du grand thème de vivre tout ou partie
de sa vie avec un handicap, le sujet polio et post-polio reste bien actuel.
Des problèmes pratiques, tel le non
renouvellement des médecins ayant reçu une formation polio, sont même bien
spécifiques.
Notre ressenti plus général est que les
anciens polios et plus généralement les personnes handicapées vieillissantes,
constituent le levier d’une insertion sociale engagée, pour toute population,
même très âgée, sans autre limite que le handicap mental sévère.
Avec l’allongement continu de l’espérance
de vie, ce n’est pas une mince affaire, c’est sûr, que passer de la notion de
vie longue à celle de vie pleine.
°°°°°°
Référence 1:
La nuit, tous les vieux sont gris.
La société contre la vieillesse.
Jérôme Pélissier, 2003, Editions Bibliophane-Daniel Radford, Paris.
ELÉMENTS
DE GÉNÉRALISATION, OU : À PARTIR DE LA POLIO, ALLER AU-DELÀ
Certains diront que je suis très polarisé
sur ma polio, sur la polio, et très influencé par le milieu des anciens polios
américains. Ce n’est pas ainsi qu’il faut lire mon message.
Je recommande tout autant à nos amis
paralysés par accident, ou atteints de sclérose en plaques, et autres, de se
mettre au top niveau dans la connaissance de toute littérature associée au vécu
concret de leur pathologie ou accident invalidant.
On ne s’enferme pas, on se grandit, en se
rendant capable de discuter point par point, les avis des experts. Ils ont le
savoir théorique, nous avons le savoir pratique. Dans un laboratoire de
sciences expérimentales du CNRS, il ne saurait être bâti de théorie sans aller
retours multiples entre théoriciens et expérimentateurs. Dans le champ du vécu
d’un handicap sévère, les choses peuvent être vues pareillement.
Oui, sans doute les anciens polios
sont-ils en train de « faire leurs derniers tours de piste », comme le dit
Jacques TOCHON, voir Annexe 1B. Mais ils ont vocation à être des éléments
moteurs de la vie associative pour demain, comme source majeure d’intégration
de la personne handicapée.
L’APF se doit de rester, certains diront
de redevenir, un précurseur. Mais l'APF n’est pas une fin en soi. Elle a à être
le fer de lance pour davantage d’investissement de la personne handicapée dans
tous les aspects, médicaux spécialisés comme médico-sociaux et autres, de sa
vie.
Avec un plus de cet investissement quand
il s’agit de recherche, soit donc de préparation de l’avenir. Cela suppose de la
part de l’APF beaucoup de mise à disposition de ses moyens humains et matériels
auprès de toutes personnes handicapées ou sympathisantes, pour leurs activités
aux fins d’intégration des personnes handicapées, au sein de l’APF certes, mais
hors APF tout autant.
On doit s’extraire de l’idée que tout
investissement associatif implique pour la personne de se rattacher à une
organisation, à une structure. Le bénévolat autonome auquel je me rattache le
plus volontiers, avec sa forme en devenir qu’est la télé-activité, fait partie
des voies à promouvoir.
CONCLUSIONS
GÉNÉRALES
Nous traitons successivement ici :
1/ du vécu des séquelles post-polio en
France.
2/ du thème plus général du vieillir avec
un handicap.
3/ de la place dans la société, des personnes
âgées en général.
4/ d’une recherche sociale ouverte à la
participation de tous.
1/
Mieux vivre, bien vivre, les séquelles post-polio ( SPP)
en France.
Là où les anciens polios se sentent
abandonnés par la société, il ressort que le courage individuel, même poussé à
son extrême, ne se suffit pas.
S’en remettre à l’action
d’Associations généralistes, non plus. On ne peut pas passer à côté du besoin
d’une vie associative spécifique.
Cette dernière a clairement besoin de se
renforcer, au travers de l’action promotrice que se propose d’avoir Madame
Marie-Claude PILLON, Référence 1A, et Annexes 1A (témoignage) et 4 (Coordonnées
des anciens polios concernés à ce jour, à l’APF).
L’appui prioritaire de la part de l’APF
nationale aurait à être l’édition d’un nouvel ouvrage consacré au sujet polio,
post-polio.
Tandis que le nouveau statut de l’APF est
à priori favorable à la création de groupes initiatives post-polios
départementaux, et/ou régionaux, enfin national.
La diversification de l’action associative
post-polio hors APF, peut être aussi source d’une vitalité accrue de l’activité
associativepost-polio française.
2.
L’intégration du sujet post-polio dans la thématique récente du « Vieillir avec
un handicap ».
Tout d’abord, c’est cause par cause
de handicap qu’il faut une activité associative spécifique conduite par les
principaux intéressés que sont les personnes handicapées avec leurs proches.
Chaque pathologie ou accident invalidant a en effet ses spécificités aux plans
médical, psychosocial, social.
Il n’empêche, la plupart des handicaps
moteurs donnent lieu, de même que les formes sévères de la polio, à un
vieillissement physique précoce de l’individu. Les problèmes qui en découlent
commencent souvent par une cessation anticipée de l’activité professionnelle ;
ils se poursuivent par des changements successifs de rythme et de style de vie.
L’APF nationale doit s’investir dans la
thématique, nouvelle, du « Vieillir avec un handicap ». Cette dernière résulte
de l’accroissement inespéré il y a peu de temps encore, de l’espérance de vie
des paralysés par accident, des myopathes, cités à titre d’exemples. Elle est
amplifiée par l’accroissement de l’espérance de vie de la population en
général, avec augmentation du nombre de personnes âgées s’handicapant,
actuellement en nombre de l’ordre de 700.000 en France.
La construction et l’actualisation par
l’APF nationale d’un site Internet consacré au « Vieillir avec un handicap »
seraient une contribution profitable au rapprochement des champs du handicap et
de la gérontologie. Une section sur ce site concernerait la prévention de
l’aggravation des handicaps avec l’âge.
Les nouveaux groupes initiative adhérents
APF peuvent constituer des formules propices à l’expression des personnes
handicapées vieillissantes, par des approches variées, complémentaires.
A l’APF 69, nous avons initié un GI «
Personne handicapée vieillissante », GIPHV, Référence21. Dans le principe, il
s’agit d’une approche pluridimensionnelle pour un bien vieillir avec un
handicap.
Le mode de pensée consiste à considérer
tout un chacun, travailleur social, personne handicapée, toute personne se
sentant partie prenante, comme chercheur, en tout cas collaborateur de
recherche. A partir du passé, présent, de ce sujet « Vieillir avec un handicap »,
on cherchera à se projeter vers le futur, proche ou plus lointain, au travers
de travaux variés.
Qui dit optique recherche signifie
intérêt porté au travail documentaire, à la publication écrite et orale des
résultats des travaux, individuels et/ou plus collectifs.
La participation à ces orientations est
ouverte à des personnes vivant en dehors de notre département, voire en dehors
du territoire national. Une mini-revue « Pouvoir bien vieillir avec un handicap
», trimestrielle, doit démarrer en juillet prochain.
3.
La place positive dans la société de la personne âgée en général, très âgée
même, y compris handicapée.
Les problèmes soulevés par les anciens
polios s’exprimant Annexe 1, ne peuvent pas trouver solution sans beaucoup plus
d’investissement collectif des intéressés.
Chez les anciens polios, ce n’est pas de
vaillance que l’on manque c’est sûr, plutôt de clairvoyance. Le vécu d’un
handicap chronique, s’apparente à un sport collectif. L’individu ne peut y
trouver son épanouissement, qu’au travers de son interaction avec ses
coéquipiers.
15.000 morts prématurées de personnes
âgées lors de la grande sécheresse de l’été 2003 ; beaucoup plus de solitude
qu’il ne convient pour beaucoup de nos vieux. On discute pour savoir à quel point
la faute en revient à des ministres, aux administrations, au manque de
solidarité de la partie de la population qui est au travail.
Mais doivent se prendre davantage en
charge au plan collectif, les populations les plus directement concernées, à
savoir les retraités et personnes âgées (jusqu’à 75 ans), et dans la mesure de
leur possible les vieux, vieux ou vieillards (plus de 75 ans).
Pour nécessaire qu’elle est, la
production de biens et de services par la population des 25-60 ans, ne peut pas
suffire à donner une société équilibrée, équilibrante. Il faut en plus, une
production, tout aussi importante, de lien social.
Le liant social le plus approprié pour
tous, se situe au niveau de la population ayant le plus d’expérience de la vie,
avec une très bonne disponibilité de temps.
La population standard des 25 à 60 ans
n’a ni les capacités, ni la disponibilité pour prendre en charge la totalité de
nos affaires en commun .
Entre retraités, toutes personnes
âgées, très âgées même handicapées, il nous faut bien nous « réveiller ».
Le secteur de la gérontologie dispose
d’une énorme capacité de production de lien social. Le milieu du handicap
moteur illustre la possibilité d’une insertion sociale active jusqu’au plus
haut degré de paralysie de la personne. Cela est le cas par exemple pour le
syndrome d’enfermement(« locked
in syndrome » en anglais ; la seule partie du corps à se mouvoir est la
paupière).
Les secteurs de la gérontologie et du
handicap associés, ont la potentialité d’être leaders à leur manière dans la
genèse d’un monde plus humain. La mise en place de collaborations entre ces
deux secteurs, est à recommander, entre autre auprès de l’APF.
Il nous faut passer dans l’un et l’autre
de ces deux milieux, d’une attitude d’esprit habituellement défensive, à des
pratiques résolument plus offensives, du « in » au « out » si l’on préfère,
sans avoir pour autant à manifester d’agressivité au mauvais sens du terme.
4.
Une recherche sociale s’ouvrant à la participation de tous, sans exceptions,
comme co-chercheurs, pour aller vers une société plus
juste et plus humaine.
La société en devenir est affaire
d’engagement personnel de tout un chacun.
L’apport potentiel d’une recherche
publique s’ouvrant à la participation de tous, est sous-estimé. La recherche
publique à temps plein doit s’afficher davantage que cela n’est fait, comme
service public de la recherche.
Mais la recherche sociale n’est propriété
ni de quelques organisations en particulier, ni d’une catégorie d’individus
telle celle des intellectuels. Elle est surtout affaire d’état d’esprit. Elle a
pour but l’élaboration du futur proche et plus lointain, comme prolongement du
passé, en relation avec ce qui fait le présent de notre environnement.
Dans toutes mes recherches associatives,
voir ci-dessus les Références, les milieux de la retraite, du vécu des
handicaps et du grand âge, sont visualisés en permanence comme liant dans la
société en devenir.
La jonction avec notre passé, réside dans
l’équivalent de la devise, pas si ancienne, « tout le monde au travail »,
depuis sa naissance ou presque, jusqu’à sa mort.
Aussi âgé et/ou handicapé soit-on. A
chacun sans exception, le droit de trouver les conditions de pouvoir exercer
son rôle naturel d’agent de production.
La production de lien social, en
modes salarié ou bénévolat, est tout aussi indispensable que celle de biens et
de services.
La projection vers le futur, est dans la
mise à profit des techniques les plus actuelles, par des couches de la
population qui sont simplement « empêchées » d’agir. L’empêchement
peut être physique, pensons à la paralysie totale. Ce peut être aussi une
question de lieu de vie : isolement géographique, vécu en institution ou en
prison, etc.
A ce jour, les seules limites pour
l’utilisation massive de l’informatique couplée Internet, en modes de
télétravail ou bien de télé-activité (bénévolat à distance), résident dans la
maladie ou le handicap mental sévère, voir par exemple ma publication Référence
22.
La marche en avant de notre société, dans
ce monde si concentré en luttes, tensions et autres compétitions, ne peut se
faire qu’avec la mise à profit des compétences et disponibilités de tous.
La notion de retraite loisirs doit être
revue et corrigée, par la population « en situation » elle-même, surtout.
La notion de handicap, quant à elle, est
à généraliser, plutôt qu’à « gommer ».
La cause majeure de handicap chez
l’homme, n’est pas dans un quelconque malheur physique, conduisant à handicap
compensable. Elle réside dans le décalage entre la vitesse de changement de
notre monde, et notre vitesse personnelle d’adaptation.
L’état naturel de l’homme, de tout homme,
n’est pas celui d’une personne valide, ou normale, qui vivrait éventuellement
des situations de handicap. Il est d’être une personne handicapée.
Syndrome d’agitation avec déficit de
réflexion, poids excessif donné au paraître plutôt qu’à l’être, refuge dans la
fuite en avant, incapacité à se situer au profit de l’humanité de demain,
figurent parmi les handicaps de la population arbitrairement qualifiée de
valide, ou normale.
Le vécu non choisi d’un handicap tel
l’immobilité corporelle complète, et le vécu de la grande vieillesse, offrent
de larges opportunités à saisir pour une compensation en tout cas partielle de
tous les déficits et handicaps propres aux « non handicapés ».
Entre humains, tous, on ne devrait parler
que d’interdépendance et non de dépendance, de fraternité et pas simplement de
solidarité.
L’autre, tout autre, est mon frère, frère
en vécu de handicaps. La société de demain sera une handi-
société, ou elle ne sera pas. Soit donc une société où chacun se situera comme
personne naturellement handicapée, naturellement en besoin du concours de ses
semblables.
Les milieux de la retraite, des personnes
âgées, de l’accompagnement du grand âge et/ou des handicaps, ont à être plus
confiants dans la valeur des expériences spécifiques et de la disponibilité de
temps, dont ils sont porteurs.
Ces milieux ont vocation présente à se
faire le moteur d’une révolution tranquille, en vue d’une société plus juste,
plus humaine.
Ce ne sont pas les « populations
laborieuses », soumises à des tensions exagérées, ne sachant pas trop où donner
de la tête il faut bien dire, en grand besoin d’une re-prise
en charge par les aînés et grands aînés, qui s’en plaindraient.
RÉFÉRENCES
1. Témoignages d’anciens polios, autour
du message : « Polios réveillez-vous »,
Marie-Claude Pillon(A),
Jacques Tochon(B), Mauricette Gauguet(C), et
Dominique Bricard-Dupont(D), Faire Face, décembre
2003, N° 615 (A) ; février 2004, N° 617 (B et C) ; avril 2004, N°619 (D).
Témoignages reproduits en Annexe 1.
2. La poliomyélite (antérieure aiguë -
PAA).
Dr Marc Maury, In : « Déficiences
motrices et situations de handicaps. Aspects médicaux, psychologiques,
techniques, sociaux, et législatifs ». Edition APF, 2002.
Accès direct de l’article sur l’Internet
:
http://www.apf-moteurline.org/aspetsmedicaux/dmsh/causes_defmot/medullaires_neuromusc/polio_MM_259-264.pdf
3. Polio aujourd’hui.
Dossier réalisé par Anne-Marie BODSON, Faire
Face, N°579, septembre 2000, pp 28-38.
4. La poliomyélite en France en 1996.
Accès direct sur l’Internet :
http://www.invs.sante.fr/bea/1996/do_p10.html
Extrait de cet article en Annexe 2,
Figure.
5.Tips and Techniques for Treating PPS.
Dr
Richard L.Bruno, PPS T’N’Ts, August through December
2003.
Traduction en français en Annexe 3.
6. Le syndrome post-polio (SPP)
Dr Richard L. Bruno, Référence Internet :
http://perso.calixo.net/~knarf/sante/polio/polio.htm
7. L’ADEP. Le vieillissement des polios.
Peut-on prévoir ou améliorer les séquelles de polio ?
Interview du Pr Olivier DIZIEN,
Réadaptation, février 2004, N°507, pp 31-35.
8. A propos de surcharge pondérale et de
diététique, chez les anciens polios.
Dr Richard L.Bruno,
Référence Internet : Post-Polio Forum, juillet 2002, sur le site
www.newmobility.com
accès direct de l’article sur l’Internet
: http://www.newmobility.com/review_article.cfm?id=564&action=browse,
9. Exemples de publications récentes
autres que celle référence 7, par des médecins français, sur les Séquelles
Post-Polio( SPP) :
A/ La polio et son vieillissement :
comment en organiser la prise en charge ?
Dr Bernard Biot, Kinésithérapie
Scientifique, N° 430, février 2003, pp 35-38.
B/ Le syndrome post-polio.
Boulay C, Hamonet C, - J Readapt Med 2000;20(2) :45-48, art-s126849.
C/ Syndrome post-poliomyélitique.
Serratrice G, Pouget J.: 17-044-b-15.- Emc,
Neurologie 2000{125) :1-5
art-s127071
10. Handicaps et vieillesse : l’un des
piliers d’une société équilibrée, équilibrante, à venir.
Henri CHARCOSSET, avec des contributions de Sally Aitken, Louise-Marie Avril, Denise Biehler,
Josiane Criscuolo, Joan Headley, Marie Heraud, Odette et Camille Lacaze,
Jacques Lacombe, Germaine Livet, Marie-Thérèse Lorentz, Aline Pairet, Monique Pauze, et Joyce
Ann Tepley.
Accompagner et Soigner, 1999, N°40, pp
23-67.
Accès direct sur l’Internet, en cliquant
sur : « Handicaps et vieillesse » ci-dessus, également sur :
http://www.crias.asso.fr/handicap.htm .
11. « Le cap des 60 ans », Dossier
préparé par Sophie Massieu et Franck Seuret, Faire Face, N° 618, mars 2004, pp 36-50.
12. Publications de recherche associative
pour l’insertion sociale active de toute personne sans exception, en situation
de handicap autre que mental sévère. Henri CHARCOSSET, en complément de
l’article Référence 10 ci-dessus.
Accès regroupé sur le site Internet :
http://www.mediom.com/~merette/,
(Bénévoles ; Correspondance de Henri
CHARCOSSET ; Liste de publications).
A/ .Vers une insertion mutuelle entre
personnes handicapées ou non.
Henri CHARCOSSET, Accompagner et Soigner,
1998, N°35, pp 15-38.
B/.Réflexion en faveur de la recherche en
sciences humaines appliquées, dans notre Département(69), sur la place dans la
société de toute population d’âge à partir de la cinquantaine. Henri
CHARCOSSET, Informations Gérontologiques du Rhône, 2000, N°76, pp 3-7
http://www.crias.asso.fr/ee_reflexion.htm .
C/ Vie associative ou apparentée depuis le
lieu de résidence, comme moyen d’insertion sociale. (Le domicile peut être un
chez soi isolé, une maison de retraite, une prison, etc.). Henri CHARCOSSET,
avec la collaboration de Denise Biehler, Céline
Blanc, Jean Bourgeois, Madeleine Chagnon, Josiane Criscuolo, Nicole Ernest, Anne Gautier, Philippe Grammont,
Joël de Perthuis, Françoise Quartier, Sylvie
Rodriguez, Liliane Rossignol, Jacqueline Tedeschi, et
Marcel Vanlaer. Etude terminée en 2000.
D/ Tous handicapés, tous chercheurs, sans
exceptions, en vue d’une société plus juste et plus humaine. Une expérience de
dix ans de bénévolat depuis le lieu de résidence.
Henri CHARCOSSET,
Folio Polio, Eté/Summer
2001, Vol 2, N°25, pp 11-12.
13. Le Point Carré .
Adresse : Club des Loisirs et d’Entraide
de l’Hôpital Raymond Poincaré.
,11 rue Claude Liard, 92380 GARCHES,
FRANCE
Téléphone : 01 47 01 09 60 ; E-mail :
macle@voila.fr
Site Internet :
http://www.handicap.org/pages/ClubDeLoisirs/default.asp
Les rubriques Polio des numéros 89
(janvier 1989) à 128 (décembre 1998) du « Point Carré », sont prévues pour être
déposées auprès de l’OFSH, voir Note ci-dessous.
14.
The French Post-Polio Support Group.
Henri
CHARCOSSET, Catherine Cousergue, and Nicole Richier-Jouve,
Polio
Network News, Fall1997, Vol 13, N°4, pp 10-11.
Article accessible en américain ou
français sur ce site Internet.
15. Témoignages d’anciens polios à propos
de leur vie professionnelle avec essais de projection sur l’avenir de l’insertion .
Henri CHARCOSSET, Denise Biehler, Catherine Cousergue,
Bernard Gaudon, Raymond Morel, Gérard Richier et Paul
Siché.
Biennale Internationale Handi-Insertion, « Les Entretiens Européens de l’Insertion
des Personnes Handicapées ». Les 17 et 18 Novembre 1993, LYON, Espace Tête d’Or.
Article accessible sur ce site Internet.
16. Mon vécu de la polio et
considérations associées sur la réadaptation des actuels jeunes paralysés par
accident.
Henri CHARCOSSET, Communication
personnelle,1997.
Article accessible sur ce site Internet.
17. Réflexion sur la vie associative
post-polio, aux plans national et international, Henri CHARCOSSET, Rouge et
Or,1999, N°165, pp 7-10.
Article accessible sur ce site Internet.
18. Groupe de Liaison et d’Information
Post-Polio .
Adresse : Anita MOLINES, 12 rue Camille
Desmoulins, 14550 BLAINVILLE SUR ORNE, FRANCE
Téléphone : 02 31 47 81 46 ; E-mail :
anitam@club-internet.fr
Site Internet:
http://members.tripod.com/post_polio_france/
19. Les effets à Long Terme de la
Poliomyélite. Manuel pour les Médecins et les Post Polios.
G. Laurie, F.M. Maynard, D.A. Fisher, J.
Raymond Editors, traduit de l’américain, APF, 1991. Cet ouvrage n’est plus
diffusé, mais peut être obtenu sans frais en écrivant à la Direction de la
Communication de l’APF, 17 Boulevard Auguste Blanqui, 75013 PARIS.
20.Revised Edition, “ Handbook on The Late Effects of
Poliomyelitis for Physicians and Survivors”, F.M. Maynard, J.L. Headley Ed,
GINI, 1999.
21. Groupe Initiative personne handicapée
vieillissante, GIPHV, APF 69.
Contacts : l’auteur de cet article,
initiateur (septembre 2003) et animateur actuel du groupe, ou la Délégation APF
69, 73ter rue Francis de Pressenssé, 69100
VILLEURBANNE
site Internet : http://www.apf69.asso.fr/presentation.htm
22. L'informatique couplée Internet pour
l'insertion sociale des personnes âgées. Bénéfices à tirer de la relation avec
les milieux professionnels et associatifs du vécu des handicaps.
Henri CHARCOSSET, "Courrier des
lecteurs" de la revue "Informations Gérontologiques du Rhône",
N° 90, Automne 2003, Page 42.
Article repris dans « ACTIVIDEES », Un
magazine rhôdanien rédigé par les retraités, Numéro
UN, janvier 2004, pp 28-30.
Article accessible sur ce site Internet.
Note : Un fascicule en complément à
celui-ci, avec chapitre introductif suivi des textes des publications
Références 10, 12 (A à D), 14, 15, 16, 17, 22, est en préparation. L’optique en
est l’approche d’une société de l’individu, et néanmoins fraternelle, au
travers d’une recherche sociale qui s’ouvrirait à la participation de tous.
Note
OFSH :
Le présent article ne saurait être
reproduit, en partie ou totalité, sans l’accord de l’ « Observatoire des
Familles en Situation de Handicap », OFSH, créé en 2003, par l’APAJH et
Handicap International, avec pour but l’archivage de données relatives au vécu
des handicaps.
Le dossier que nous y déposons, comme
don, se rattache à : « Histoire du vécu de la polio et de ses effets tardifs,
en France ».
Ce dossier comprend en introduction le
double d’époque, d’une série de tests musculaires à l’Hôpital Raymond Poincaré
de Garches, entre Novembre 1953 et Octobre 1955, le présent article donc,
auquel nous avons joint les documents correspondant aux références 10, 12 (de A
à D), 13, 14, 15, 16, 17, 19, 22.
Nous souhaitons la contribution de bien
d’autres anciens polios, parents, amis, et soignants, pour étoffer les archives
de l’OFSH dans le domaine du vécu de la polio, sous toutes ses facettes.
S’adresser à : Handicap International,
Action OFSH
Adresse : 14 avenue Berthelot, 69361 LYON
CEDEX 07, FRANCE
Tel : 04 72
76 88 44. E - mail : j.mechoud@handicap-icom.asso.fr
Site Internet: www.handicap-international.org
Remerciements
Cet article se veut notamment être une marque
d’amitié auprès de tous les anciens polios que j’ai côtoyés depuis un
demi-siècle.
En janvier 1989, le soutien d’André
MILESY, tétraplégique fondateur du « Club » éditeur du « Point Carré », s’était
révélé essentiel pour la mise en route d’une rubrique trimestrielle post-polio.
Félicitations à Anita MOLINES, pour avoir
poursuivi à partir de 1999, sa publication.
Je remercie cordialement Marguerite
MÉRETTE, infirmière en gérontologie au Québec, pour m’avoir accueilli sur son
site Internet : http://www.mediom.com/~merette/, à partir de la date du 1er
Janvier 2001.
Bernard GAUDON vient lui apporter son
concours pour la publication de mes travaux sur l’Internet ; j’apprécie.
Mes remerciements à Nicole et Gérard
RICHIER, et à Marie-Claude PILLON, pour leurs encouragements à ne pas céder à
l’abandon, lors de la préparation de cet article.
Henri CHARCOSSET, né en 1936 dans une
fermette du Brionnais (71) ; polio en 1953, en ce
même lieu; ancien de l’hôpital Raymond Poincaré de Garches (hôpital + lycée),
de novembre 1953 à octobre 1955 ; adhérent APF depuis 1956.