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Monique
HUMBERT, kinésithérapeute retraitée, personne atteinte de pseudopolyarthrite
rhizomélique, adhérente A.F.P.
²
La polyarthrite( P.R.) est une maladie génétique pouvant se
manifester dès l’enfance. Elle est évolutive et se manifeste par des poussées
inflammatoires, qui détériorent les articulations. La recherche médicale est
active et progresse. Mais l’origine de la maladie étant inconnue, le traitement
ne peut que soigner les conséquences. De plus les traitements, qui restent très
lourds, se font pour certains en milieu hospitalier, et ils ont des effets
secondaires indésirables.
Heureusement,
la chirurgie a fait d’énormes progrès avec l’avènement de la prothèse totale.
Toutes les articulations peuvent être maintenant remplacées. Le traitement
chirurgical permet donc d’améliorer la qualité de vie des patients, c’est
certain.
Les
séances de kinésithérapie sont les bienvenues après une poussée inflammatoire
durant laquelle il faut mettre les articulations au repos, ou après une
opération. Il faut alors redonner de la souplesse et de la force aux muscles.
Les
personnes atteintes de P.R. doivent de plus se montrer en permanence
ingénieuses, inventives. Il faut trouver les petits trucs ou/et ustensiles
permettant de s’économiser et d’utiliser au mieux ses possibilités. Surtout au
niveau des membres supérieurs et plus particulièrement des mains. Comment
ouvrir un bocal, décapsuler une bouteille , enfiler
ses chaussettes, etc. ? Choisir ses chaussures non pas avec des lacets
mais avec des fermetures scref. Il existe
des
gadgets dans le magazine Temp L ou dans les magasins spécialisés paramédicaux. Les
ergothérapeutes aident au confectionnent d’attelles, d’
orthèses de maintien.
On conçoit à partir de ce qui précède, que sauf à prendre une
maladie indépendante incurable, la personne atteinte de P.R. est bien armée
pour vivre bien, autant que faire se peut, son vieillissement. Elle bénéficie
de sa très longue expérience déjà de l’adaptation à des possibilités
fonctionnelles plus limitées et décroissantes. Situation des plus courantes
dans la population standard à l’ arrivée de son grand
âge.
Il convient encore d’indiquer que la venue du 3ème âge
n’épargne pas une atteinte de P.R.. La pathologie personnelle
dont j’ai fait état, qui s’apparente à la maladie de Horton, fait partie de ces
P.R atteignant les personnes d’un
certain âge. D’origine inconnue, elle est décrite comme réagissant bien à la
cortisone et comme se guérissant en quelque trois ans. Il existe de fait des
variantes à l’infini de
La pratique associative spécialisée est d’un grand apport pour
s’informer aux plans médical, médico-social, ainsi que de l’entraide amicale.
Enfin, depuis quelques années, les moteurs de recherche sur l’Internet,
entre autre google, deviennent une aide précieuse
pour se renseigner et pour inter-échanger avec d’autres patients y compris très
lointains. Ces relations à distance constituent une forme d’entraide à
encourager. Tout cela ne réduit en rien le rôle des professionnels des secteurs
médical et paramédical. Simplement, on
est davantage capable d’agir avec eux en mode de partenariat. Ce qui présente
un intérêt manifeste pour les pathologies au long cours en général.
Bonnes adresses :
1/ l’association nationale A.F.P a son Secrétariat national 53 rue Compars-ESO46-75019 Paris ; tel : 01 40 03 02 00.
2/ l’association locale de l’ A.F. P.
peut être jointe au travers de :
Mme Janine Bodin, résidence le Vercors Bât F, rue du Vercors,
69320 Feyzin.
3/ CENTRE MIEUX VIVRE, pour toutes les
personnes en situation de handicap ou de dépendance quels que soient leur âge,
la nature ou l'origine de cette situation ; intervention gratuite, le plus
souvent au domicile : Une documentaliste ; des ergothérapeutes dont
l’un spécialisé en informatique ; l’appartement de démonstration Octo Logis.
Adresse : 28
rue Étienne Richerand, 69003 Lyon. Tel :04
72 33 02 84.
E -Mail : mieuxvivre.ra@wanadoo.fr