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 Le  webmestre.

 

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                                                                                               SEPTEMBRE 2008     

                                50ème ANNIVERSAIRE (1958-2008) DES PAPILLONS BLANCS DE BEAUNE ET SA REGION.

 

                                HANDICAP MENTAL ET BIEN VIEILLIR.

                               

                               L’INTERNET COMME POINT DE RENCONTRE ET D’ECHANGE. Septembre 2008.

 

 

                                                                          Françoise CHARLOT (1), francoise.marechar@wanadoo.fr ;   association@papillonsblancs21.org

 

                                                                          Henri CHARCOSSET (2),  bien.vieillir@club-internet.fr

 

 

(1)  Aide-Médico-Psychologique , diplômée DIGUB

(Diplôme Interdisciplinaire en Gérontologie à l’Université de Bourgogne à DIJON)

Salariée à l’Association des Papillons Blancs de Beaune et sa Région

 

 

Après avoir accompagné des polyhandicapés en Maison d’Accueil Spécialisée en tant qu’Aide-Médico-Psychologique aux Papillons Blancs de Beaune et sa Région, j’accompagne des handicapés mentaux vieillissants vivant en Services Résidentiels dans deux structures qui font partie d’une seule et même équipe (RHOIN où vivent 10 personnes voire 11 puisque nous disposons d’une chambre d’accueil et CANTOU avec 4 personnes dont une vivant en studio individuel), une douzaine de studios sont également sur ce même site situé à SAVIGNY LES BEAUNE, petit village viticole de renommée proche de BEAUNE.

Quotidiennement chaque pathologie, évènement, situation dans l’accompagnement de ces personnes est source d’interrogations, parfois de doutes dans nos actions et d’enrichissement humain, professionnel dans les échanges et partage.

En 2003, j’ai vécu et touché de près le handicap physique et partiellement mental suite à une maladie invalidante (ayant entraîné un coma) avec rééducation. Pour me documenter sur le thème du vieillissement, j’ai navigué sur le web en vue d’accéder à la soutenance du DIGUB.

J’ai ainsi pris contact avec  Henri CHARCOSSET, qui m’a proposé de contribuer au développement de son site, ouvert en septembre 2005, à l’adresse web : http://bien.vieillir.club.fr

J’ai ainsi pu prendre part à, ou assurer moi-même, la parution d’articles divers et variés.

Ma participation à l évolution générale du site se poursuit. Tandis qu’a été ouverte une Page propre à mon activité spécialisée.

 Le titre en est : « Vers un Bien Vieillir avec un Handicap mental »,  et l’adresse web : 

http://bien.vieillir.club.fr/vieillir_%20avec_%20handicap_%20mental_francoise-charlot.htm  

 

 

 

(2)  Directeur de Recherches CNRS Retraité

Bénévole indépendant

 Webmestre d’un site sur le pouvoir BIEN VIEILLIR jusque dans des conditions extrêmes.

 

Handicapé moteur de l’adolescence, je dois à la polio ma promotion sociale. J’ai toujours eu en tête de m’investir un jour, pour l’insertion sociale active de tout à chacun, sans limitation d’âge ni de niveau de handicap.

L’Internet m’est apparu comme un moyen phénoménalement  puissant. Or sa progression pour la cause de l’insertion sans limitation est lente.

Je souhaite aux Papillons Blancs pour leurs 50 à 100 ans d’existence de s’engouffrer dans la voie. Elle permet entre autre, sans lourdeur ni frais, un réel échange d’expériences entre professionnels, familles, proches et autres relations, personnes handicapées elles-mêmes, de tous milieux et de toutes nationalités.

Partout Internet est en devenir. Nos maisons de retraite, nos lieux de vie, pour handicapés physiques et mentaux, ne sauraient presque s’auto exclure de tels bouleversements !

Mon parcours dans la vie, mes idées qui vont avec, sont plus précisément traités à la page « Le webmestre » de mon site, adresse web :   CLIC

J’aime à en référer, pensant à la recherche sociale en devenir, à la formule que j’ai entrée sur Internet à la date du 1er  janvier 2001 : «  Tous handicapés, tous chercheurs, sans exceptions, en vue d’une société plus juste et plus humaine », à voir à l’adresse  : http://webperso.mediom.qc.ca/~merette/char.html , ou à: CLIC

 

 

VIEILLIR AVEC UN HANDICAP MENTAL AUX PAPILLONS BLANCS DE BEAUNE ET SA REGION

 

 

Cet article est publié dans le même temps sur le site http://bien.vieillir.club.fr ; bien.vieillir@club-internet.fr , et sur le site des Papillons Blancs de Beaune et sa Région http://www.lespapillonsblancs21.org ;  papillonsblancsbeaune@wanadoo.fr

 

Des structures d’accueil spécialisées telles que peuvent en prévoir les Papillons Blancs de Beaune s’imposent, pour les handicapés mentaux, vieillissant dès la cinquantaine. Le problème est urgent. Le contexte général de notre société ne se prête pas, pour le moment, à l’accueil courant de ces personnes en maisons de retraite « ordinaires ». C’est un sens majeur des propos de ces trois feuillets qui représentent un travail de recherche, d’interrogations, d‘investigations et d’actions  pour un « Mieux Être et Vieillir »  des personnes en situation de handicap, vieillissant de façon ordinaire et/ou singulière. 

 

                                                                         I.GENERALITES.HISTORIQUE

 

INTRODUCTION

Depuis sa création, au tout début des années soixante, le milieu associatif dans le monde du « handicap mental » a agi sans relâche pour trouver des solutions d’accueil et d’accompagnement aux personnes en situation de handicap.

Les pionniers, avec de faibles moyens mais une énergie débordante, ont fait un travail formidable dans un espace où tout, ou presque, était à défricher. Petit à petit, des réalisations « spontanées » ont vu le jour. Et l’on a vu se développer les I.M.E, C.A.T (aujourd’hui dénommés E.S.A.T.), A.P., Foyers d’hébergement, Foyers de vie et MAS.

Aujourd’hui, force est de constater qu’au cours des trente dernières années, l’espérance de vie des personnes en situation de handicap a connu un accroissement sans précédent : elle a, en effet, progressé deux fois plus vite que celle des personnes non handicapées. .

Les Papillons Blancs de Beaune et sa Région, comme beaucoup d’Associations, sont amenés à rechercher des solutions pour les cas auxquels nous sommes confrontés. Les solutions trouvées, bien souvent, ne le sont qu’au coup par coup. Mais ce qui est encore possible aujourd’hui ne le sera plus très rapidement devant le nombre grandissant des situations à résoudre.

La prise en charge et l’accompagnement sera donc le thème central de nos écrits, présentés successivement en trois parties.

D’ores et déjà, nous pouvons dire qu’il ne semble pas exister de « formule magique » à travers notre démarche théorique et pratique en tant qu’ «aidants professionnels».

 

LA PERSONNE HANDICAPEE MENTALE : ELEMENTS DE COMPREHENSION

En dépit de l’impossibilité de donner une définition consensuelle du handicap mental, le lien avec la déficience cognitive et le retard intellectuel est unanimement reconnu.

Le handicap mental varie d’une personne à l’autre suivant son origine, l’âge de début, les troubles associés, mais aussi en raison de l’intrication d’autres composantes personnelles, relationnelles, environnementales ; le tout réalisant un tableau complexe puisque chaque personne atteinte représente un cas unique.

Ainsi, la personne en situation de handicap est définie comme une personne à la fois ordinaire et singulière :

- Ordinaire car elle est citoyenne à part entière avec ses droits et ses devoirs.

- Singulière car elle est affectée d’un désavantage à caractère le plus souvent irréversible que la collectivité doit compenser au mieux, tout en respectant ses aspirations à une vie personnelle et sociale qui concoure à son intégration dans la cité.

Dans le domaine du handicap, plus que dans d’autres, les mots ne sont pas neutres. Celui de « personne en situation de handicap » serait à préférer. Pour des raisons de bon sens, nous serons contraints, malgré tout, d’employer aussi les termes handicapés, ou personnes déficientes intellectuelles.

 

HISTORIQUE DE L’ASSOCIATION DES PAPILLONS BLANCS DE BEAUNE ET SA REGION

1. Présentation de l’Association des Papillons Blancs

Notre Association est régie sous la Loi de 1901. C’est un organisme à statut juridique privé, reconnu d’utilité publique qui adhère à l’Union Départementale des Associations de Parents de Personnes Handicapées Mentales et de leurs Amis (Adapei).

L’histoire de notre Association a débuté en 1958 avec deux buts principaux :

Le dépistage et l’aide aux familles ayant un enfant handicapé

La création d’établissements qui correspondent au handicap

L’Association est inscrite depuis plus d’une quarantaine d’années dans le mouvement associatif de l’Éducation Spécialisée.

Elle a su glisser du modèle vocationnel, du don de soi, notion protectrice à d’autres concepts :

- Intégration, citoyenneté, sujet de droit et de devoir

- Droit au soin.

- Droit à l’éducation et au travail.

 

2. Les différents services et la population accueillie

Les Papillons Blancs proposent un accompagnement qui s’adresse à toutes les tranches d’âge de l’enfance à l’âge adulte, et, en ce qui nous concerne d’un Service Résidentiel, ouvert en 1971, situé à Savigny les Beaune, petit village viticole de renommée, avec des petits commerces de proximité, à six kilomètres de Beaune. Dans un parc arboré, vivent des résidents au sein de diverses structures :

- 12 studios avec 12 personnes adultes, certaines jeunes, vieillissantes et/ou retraitées.

- Le Rhoin où vivent 10 personnes vieillissantes dont une travaille en ESAT, une retraitée et les autres accueillies en S.A.J. (Service d’Accueil de Jour). Une chambre d’accueil temporaire est aussi réservée à des personnes susceptibles d’intégrer une des résidences de SAVIGNY ou un appartement ou studio dans la cité (à BEAUNE).

- Le Cantou qui accueille quatre personnes dont aucune structure extérieure, malgré diverses demandes de réorientation, actuellement, ne peut répondre à leurs besoins. Une personne a également été accueillie en studio (faute de place). Désormais 4 personnes relèvent du CANTOU.

Depuis les années 2000, nous sommes confrontés particulièrement à des personnes trisomiques et psychotiques qui présentent, en vieillissant (de façon prématurée ou bien  « ordinaire ») des comportements de type Démence ou Maladie d’Alzheimer.

Vous le comprendrez, le site de Savigny les Beaune évolue actuellement et se spécifie au niveau de l’accueil et de l’accompagnement dans la vie quotidienne de personnes handicapées qui vieillissent de façon singulière.

3. Axes de travail avec les personnes

- Le développement du potentiel

- Le développement ou le maintien des acquis

- Le projet de la personne

Le but est d’offrir un éventail adapté à chaque personne en particulier.

 

LE VIEILLISSEMENT DES PERSONNES HANDICAPEES

A titre d’exemple, l’espérance de vie entre deux périodes (1972-1979) et (1980-1990), pour toutes les catégories de handicaps confondues, est passée de 48 à 60 ans.

Différentes formes de vieillissement coexistent :

1 - Le vieillissement classique

2 - Le vieillissement particulier, qui résulte par exemple de la prise de médicaments de type neuroleptique.

3 - La précocité du vieillissement : réalité ou fiction ?

Que ce soit sur le plan physique, cognitif ou psychologique, la précocité d’un déclin ne peut être que relative. Les personnes handicapées mentales ne représentent pas un groupe homogène. Il serait illusoire d’attribuer à l’ensemble des personnes déficientes intellectuelles une évolution qui n’affecte qu’une minorité.

Les évènements marquants (rupture, décès déménagement…) peuvent affecter n’importe qui, quel que soit son degré de normalité ou de handicap.

Dans de nombreux cas, les comportements régressifs constatés ont à voir avec la dépression, la perte du désir, un traumatisme affectif, une attitude défensive.

L’observation, les écrits tels transmissions, fiches de suivis (comportementaux, alimentaires, habitudes ou pertes de repères spatio-temporels…). Tout doit être « disséqué », au mieux, dans la réflexion individuelle versus commune et la communication car c’est bien là notre mission de travail d’équipe où l’ « efficacité de l’un fait la complémentarité de l’autre » pour un accompagnement humain et professionnel de qualité auprès de ces personnes handicapées vieillissantes.

En somme, l’entretien de cette notion de vieillissement « précoce» des personnes handicapées mentales présente de grands risques pour leur avenir.

 

 

CONCLUSION

Il est trop facile d’attribuer à la « nature » même des individus les insuffisances de leur environnement et de démissionner devant un effet de vieillissement au lieu d’en chercher les causes et d’y porter « remède ».

Pour ce faire, les professionnels du Site de Savigny les Beaune ont œuvré tant dans la réflexion que dans la pratique pour accompagner les handicapés mentaux vieillissants à un « mieux être et mieux vieillir ».

La deuxième partie de cet article vous entraînera dans nos réflexions, actions qui seront précédées d’un état des lieux.

Ces constatations concourront à un accompagnement adapté et spécialisé des professionnels auprès des personnes handicapées vieillissantes sur le site de Savigny les Beaune.

En tant que « professionnel aidant » intervenant auprès de toutes ces personnes aux pathologies complexes, je peux confirmer que nos équipes font, sans arrêt, des allers-retours entre théorie et pratique pour un « mieux être et mieux vivre » des personnes handicapées mentales vieillissantes, aux Papillons Blancs de Beaune et sa Région.

 

                                                                           

                                                                                         II. ETAT DES LIEUX. REFLEXIONS

 

INTRODUCTION

Si l’accompagnement et la prise en charge des handicapés mentaux vieillissants sur le site de Savigny les Beaune devient une préoccupation récurrente, les professionnels doivent se mobiliser pour un « mieux être et mieux vivre » de ces personnes.

Depuis les années 2000, notre démarche professionnelle perdure à la fois dans la réflexion et l’action, puisque 8 personnes trisomiques sur 10, à l’époque, ayant développé des comportements de type démence ou  maladie d’Alzheimer sont décédées. Il n’en reste plus que deux.

Mais, à ce jour, se surajoutent douze adultes psychotiques et/ou trisomiques qui montrent des « états de fatigue » se traduisant par des comportements

« hors normes » pour certains : pour eux, le vieillissement s’opère de façon spécifique.

Le processus de vieillissement ordinaire ou singulier à partir de la cinquantaine, s’est donc enclenché. Sur les 25 personnes accueillies, nous approchons donc un taux de presque 50 % de handicapés présentant des troubles liés à leur vieillissement.

 

ETAT DES LIEUX

I. Évolution et conséquences

Chacun étant unique par sa culture, son entourage familial, social, son histoire, sa singularité, l’évolution des personnes est individualisée.

Plusieurs points ont été relevés au niveau évolution et conséquences :

 - Les 5 premiers départs en retraite en 2000 n’étaient pas des choix personnels mais une obligation faite par le Conseil Général de réorienter les personnes de plus de 60 ans en maison de retraite, voire en famille d’accueil.

Depuis, et grâce à la Loi du 2 Janvier 2002, le Conseil Général a donné l’autorisation pour que les établissements puissent continuer à accueillir ceux et celles qui désirent continuer leur chemin dans leur lieu de vie.

Cela nous oblige donc à une évaluation des besoins avec elles, afin de leur apporter un réponse adaptée en respectant leur choix (dans la mesure de leurs « capacités intellectuelles »).

La personne peut ainsi rester dans l’Établissement, au sein des services résidentiels que lui proposent les Papillons blancs, ou opter pour un foyer logement, décider d’aller en maison de retraite, en famille d’ accueil, retourner dans sa famille si c’est possible ou, si nécessité, rejoindre une unité de soins spécialisés type long séjour.

Il n’en demeure pas moins que l’Établissement a une limite par rapport à sa mission : il reste social et médico-social.

La plupart des personnes porteuses de Trisomie développent, nous le répétons, des comportements de type démence ou Maladie d’Alzheimer.

Une réflexion des équipes par rapport aux besoins de cette génération de «vieillissants» s’impose, avec la nécessité urgente d’adapter nos réponses à leurs besoins.

 

II. Problèmes liés au vieillissement de ces personnes

1. Le quotidien des personnes en situation de handicap : le travail

Le travail prend du temps et représente beaucoup pour les personnes déficientes intellectuelles et pour leurs familles. Surtout à une époque où il devient rare.

Source d’épanouissement et/ou moteur de la dynamique d’une vie, il est vécu pleinement par ceux qui ont la chance d’en avoir un. Être accepté dans une structure adaptée, c’est-à-dire en E.S.A.T. (anciennement C.A.T.) ou en Atelier Protégé, est reçu comme une « délivrance » par des parents souvent soucieux de l’avenir de leur enfant. Occupés, productifs, reconnus, valorisés, ils sont tout ça et bien plus quand ils pénètrent dans un lieu spécifique ou ordinaire.

2. Se réaliser, s’épanouir, s’intégrer

Nous comprenons bien que les parents accordent une grande place au travail de leur enfant dans la vie de tous les jours. Ils le découvre par le biais de l’E.S.A.T., porteur de progrès individuels.

Et puis, même si cela appartient au non-dit, et que le sujet est sans doute tabou, les familles se sentent « soulagées » de le laisser partir vers ces lieux qui  retiennent assez longtemps voire très longtemps.

C’est pourquoi aux Papillons Blancs, l’arrêt du travail, jusque-là considéré « comme un moyen et non comme une finalité » bouleverse parfois de façon brutale la personne qui ne peut plus physiquement et par voie de conséquence psychiquement assumer son rôle.

Tout un travail de deuil doit déjà s’opérer.

3. Vieillir dans la dignité

« Le problème de la jeunesse est qu’on ne l’a plus… » (Oscar Wilde).

Vieillir… personne n’y échappe. La différence par rapport aux personnes qui vivent « normalement » se rapporte à l’avenir. Comment nos résidents peuvent-ils continuer leur vie sans connaître une trop grande rupture avec leur habitat, leur environnement, leurs activités ?

4. L’équilibre de vie des handicapés avant ou après 60 ans

Comme évoqué plus haut, chaque personne peut désormais être accueillie, sans condition d’âge, là où les accueillants répondront aux besoins et désirs de la personne.

Mais le « maintien à domicile » de ces personnes vieillissantes au sein du Site de Savigny les Beaune, implique un accompagnement spécifique voire spécialisé dans les actes de la vie quotidienne. De plus, leur rythme de vie est plus lent.

 

REFLEXIONS DES PROFESSIONNELS

1. Différents sujets ont été abordés

Maintes réunions d’équipe et institutionnelles ont permis aux professionnels de s’exprimer sur ce thème du vieillissement et d’aborder des questions essentielles, aussi avec les usagers et les familles, notamment dans l’approche et la façon d’appréhender ce phénomène complexe que représente le vieillissement de la personne handicapée mentale.

Les professionnels ont donc soulevé 3 points fondamentaux :

1 - Les représentations du vieillissement des personnes handicapées mentales accueillies dans notre structure médico-sociale.

2 - Le repérage des besoins dans l’accompagnement de ces personnes.

3 - Les propositions d’action ou de projet répondant aux différents besoins repérés : Actions menées dans l’Établissement ; Aménagements de structures ; Travail en partenariat

Les thèmes abordés auprès des résidents dégagent 3 points importants :

1 - Les représentations du vieillissement.

2 - Le vécu de la personne dans l’Institution.

3 - Le vécu de l’usager dans la vie sociale.

Les familles, également, ont souligné 3 points essentiels :

1 - Les représentations du vieillissement.

2 - Les difficultés rencontrées dans l’accompagnement, la prise en charge institutionnelle.

3- Le recueil des attentes et des projets.

La représentation du vieillissement a, bien sûr, réamorcé la question de l’ « impossible normalisation » de l’handicapé mental de surcroît en situation de vieillissement. Comment l’avancée en âge des personnes handicapées vieillissantes est-elle perçue? ».

 

LES PROBLEMES RENCONTRES

1. Problèmes des représentations négatives cumulées

Dans notre société, n’est-il pas bien de vieillir tout comme il n’est pas bien d’être « handicapé » ? Alors que les jeunes en situation de handicap nous offrent l’espoir d’une amélioration possible, lorsque les personnes prennent de l’âge, ces espoirs s’évaporent.

En effet, ces handicapés produisent en plus un « effet surprise » lorsqu’ils atteignent des âges inédits. Leur longévité éternelle et leur vieillesse provoquent  le désarroi par la perspective de voir sabotés par le temps, tous les progrès cognitifs si durement acquis.

A ce sujet, nous, professionnels, à plusieurs reprises, avons dû faire le deuil du long et parfois lent travail éducatif concernant des résidents qui avaient gagné une certaine autonomie dans les actes de la vie quotidienne (mettre la table, balayer, mettre la vaisselle dans le lave-vaisselle, lacer ses chaussures, s’habiller seul, faire des choix vestimentaires, alimentaires voire loisirs). Ce lien social si durement acquis n’était qu’éphémère puisque rattrapé,

« désarmé » par leur propre vieillissement.

 

2. Le vieillissement touche aussi les professionnels du Site de Savigny

Les dilemmes potentiels sont à la fois psychologiques, techniques et existentiels.

Il nous faut parfois savoir ou apprendre les fossés intergénérationnels et les effets de miroirs. Tels certains jeunes professionnels confrontés, par obligation, à l’accompagnement de personnes vieillissantes, ce qui change totalement son regard.

L’avancée en âge parallèle entre usagers et professionnels a également amené certains accompagnants des Papillons Blancs à planifier leur propre retraite ou affronter leur propre vieillissement,  tout en organisant et préparant un résident à sa propre retraite. D’autres professionnels, vivant un deuil, ont dû également soutenir un handicapé endeuillé.

 

DES MALADRESSES DANS NOTRE ACCOMPAGNEMENT

Avec le recul, les professionnels ont relevé, de façon générale des inadéquations : des « stimulations » soit absentes, soit excessives comme avec certains résidents contraints d’arrêter leur travail. Ils ont donc intégré le Service Résidentiel versus le Service d’Accueil de Jour pour cause de fatigabilité.

La difficulté, pour les éducateurs d’atelier, et nous-mêmes, équipe éducative, était de doser les exigences tant au plan des rythmes que la durée.

La primauté, à notre niveau, de façon inconsciente, d’opter pour des outils éducatifs « normalisateurs » nous ont conduit à des erreurs professionnelles, ce qui a provoque de véritables échecs d’accompagnement générant un certain fatalisme d’abandon.

Faute de formation et d’enseignement, ces « cataclysmes » ont fait que nous avons ignoré le nécessaire besoin d’accompagnement de ces personnes, c’est-à-dire l’exigence fréquente, à leur égard, d’une véritable démarche thérapeutique.

C’est ainsi que nous continuons, encore aujourd’hui, à trouver le sens de notre travail dans la dynamique de la progression, du maintien des acquis face au travail qui doit s’élaborer.

 

Nous, professionnels, orientons, réorientons sans arrêt nos investigations sur de nouvelles bases d’accompagnement individuel et, de fait, devons nous adapter.

Le principal obstacle à une compréhension fine des situations de vieillissement et à une correcte prise en charge des usagers, n’est-il pas finalement en nous ?


III. PROSPECTIVES-ACTIONS

 


INTRODUCTION
Si tous les professionnels de l’Association des Papillons Blancs sont source d’initiatives et de projets, il n’en demeure pas moins que nous ne devons en aucun cas rester statiques. Nous nous devons d’évoluer régulièrement en fonction des nouvelles situations et possibilités offertes (notamment par les financeurs pour mener à bien les projets).
Comme évoqué dans les deux parties précédentes, nous ne sommes pas épargnés par le problème du vieillissement de nos populations accueillies. Une réflexion s’est donc instaurée sur ce thème. Jusqu’à présent, toutes les solutions trouvées ont été des solutions individuelles et ponctuelles mais plus on avance dans le temps, plus le nombre de situations est ou sera important.

De fait, notre engagement dans la réflexion et l’action perdure.

Quelle serait la pertinence d’un projet politique qui prendrait en compte l’accompagnement de personnes jusqu’à  60 ans,  et s’arrêterait brutalement à 60 ans et 1 jour ?
Le paradoxe est tel que la personne en situation de handicap ne peut envisager un seul instant qu’elle perde en un jour ce qui a donné un sens à sa vie durant tant d’années…

Depuis presque une année, une nouvelle Direction a pris le relais, sur  l’énorme « chantier » que représente le « vieillissement de la personne handicapée mentale » au sein des Papillons Blancs de Beaune.

A CHAQUE EQUIPE UN STYLE, DES CONVICTIONS ET DES OBJECTFS

I. Chantier ouvert et à peaufiner dans les années qui viennent : le vieillissement des personnes en situation de handicap

Dans toutes structures confondues, en ce qui nous concerne, au sein des Services Résidentiels à SAVIGNY LES BEAUNE (résidences RHOIN avec

10 personnes, CANTOU - appartement protégé - avec 4 personnes (dont une en studio individuel) désormais en attente ou non de réorientation et STUDIOS où vivent 12 personnes -à peine un quart environ représente la jeunesse-), le problème est clairement posé et vécu, tant par les résidents eux-mêmes que par les professionnels les accompagnant.

A préciser que les deux structures CANTOU/RHOIN fusionnent depuis le 1er trimestre 2008, au niveau intervention et accompagnement. Chaque professionnel de l’un ou l’autre lieu de vie est appelé à intervenir soit au CANTOU, soit au RHOIN (2 des 3 personnes formées en Gérontologie sont concernées). D’où une certaine polyvalence voulue et appréciée des intervenants afin d’éviter l’isolement notamment dans la petite structure du CANTOU.

L’évolution de l’habitat du Service Résidentiel tient compte de l’évolution des besoins des personnes accueillies, de la volonté de l’Association des Papillons Blancs de Beaune et sa Région de favoriser la qualité et la diversité d’accueil. Ceci pour les personnes vieillissant de façon ordinaire et/ou singulière, en répondant aux normes de sécurité en vigueur et en se mettant en adéquation avec les lois spécifiques de 2002 et 2005.


Il faut souligner malgré tout que seule l’unité « le RHOIN » reste actuellement organisée autour d’une vie collective (9 personnes avec une moyenne d’âge de plus de 50 ans). La plupart des personnes qui y vivent ont un lourd passé institutionnel et  ne souhaitent pas – du moins pour l’instant- changer leurs habitudes.

La Charte associative est notre référence, avec  toutes les valeurs éthiques qui y sont définies. Il n’en demeure pas moins que la communication est une de nos priorités pour avancer. Il nous faut la « travailler »…

1. Rappel et synthèse de nos pistes de réflexions

Les résidents plus fatigables et/ou retraités perdent un repère important de leur existence : leur travail. De ce fait, leur rythme de vie souvent ritualisé, qui leur permettait de trouver cet équilibre psychologique si important,  peut s’en trouver fortement perturbé.

L’Établissement s’efforce de prendre en compte cet évènement majeur que représente le vieillissement de la personne en situation de handicap.  Les équipes éducatives essayent d’agir en conséquence bien en amont, afin d’accompagner au mieux ce « passage », en recherchant la contribution et l’assentiment de l’intéressé.
Les professionnels doivent aider ces personnes à apprécier ce temps libéré, par un nouveau rythme de vie, et par d’autres activités (ou pas pour certains).

 Pour apporter des réponses pertinentes au vieillissement des personnes accueillies au sein de nos structures, faut-il développer d’autres formes d’accompagnement ? Si oui, lesquelles, avec qui ? Faut-il médicaliser nos structures existantes pour répondre à ces nouveaux besoins ? Faut-il se rapprocher du secteur gérontologique ? Faut-il créer des structures spécifiques ou ordinaires ?

2. Évolution des besoins individuels

A ce jour, on constate que de moins en moins de personnes partent en famille, compte tenu de l’avancée en âge des résidents et de celle de leurs parents (voire de leur disparition).
Quand les usagers sont accueillis en famille, c’est souvent pour une courte durée, un week-end, quelques jours… d’autre part, certaines personnes ne sont pas en mesure de partir en séjour de vacances,  pour des raisons financières ou pour des raisons de santé  ou encore pour manque d’envie de partir longtemps. Les plus âgés préfèrent participer à des sorties ponctuelles et garder leur cadre de vie habituel.

Les résidents sont associés de manière constante à leur projet individualisé et à leur contrat de séjour. N’en demeure pas moins, qu’au regard des dernières lois relatives aux droits des usagers et à l’égalité des chances, les professionnels, surtout à la résidence du RHOIN -avec 9 personnes accueillies- ont le souci de faire un accompagnement individualisé de qualité. Ceci malgré la difficulté due à  la  notion de « collectivité » très difficile à gommer, de par le manque de moyens financiers - architecturaux- et humains.

VERS QUELLE(S) PISTE(S) ORIENTONS-NOUS NOS INVESTIGATIONS POUR UN « MIEUX ETRE ET MIEUX VIEILLIR » DE LA PERSONNE HANDICAPEE MENTALE ?

II. Un accompagnement individuel et individualisé de la personne

Depuis une année, des petits groupes de 3 voire 4 personnes bénéficient d’une « vie familiale et sociale » au sein de petites maisons neuves individuelles en location dans la ville de BEAUNE et une dans un village à proximité : 3 dans la cité et 1 à l’extérieur.

1. Un premier bilan permet de positiver cette expérience.

Même si nous avons dû nous résoudre à « rapprocher » les 4 personnes vivant à l’extérieur dans une maison en ville de plein pied, pour des raisons d’isolement de l’équipe, éloignement de tous commerces, lotissement en construction et vieillissement de ces mêmes personnes. Des difficultés sont rencontrées afin d’accéder au réseau de droit commun. L’accompagnement individuel et la qualité des interventions des équipes représentent une étape positive pour les projets et orientations futures à développer.

A préciser aussi, que ces 4 pavillons sont tous dans le même quartier avec des groupes de personnes assez hétérogènes dans 2 maisons et les 2 autres où des personnes jeunes font leur « apprentissage de vie » pour les intégrer dans la cité.

L’intérêt de faire déménager certaines personnes doit correspondre aux intérêts offerts par les différents lieux d’habitation.

Le site de SAVIGNY (RHOIN/CANTOU et les 12 STUDIOS) permet d’offrir actuellement plusieurs types d’accompagnement et d’habitat réservés aux personnes les plus vieillissantes  pour qui la ville n’offre pas un intérêt capital.

2. Des aménagements à inventer et idées à peaufiner pour ne pas mettre dans un ghetto les résidents du site de SAVIGNY

Il nous reste encore à trouver des solutions pour les 9 résidents du RHOIN , car le bâtiment représente de par son architecture la collectivité,  et  l’Association souhaite l’ effacer.
Même si les professionnels font le maximum pour individualiser le service à la personne, l’image représentative de cette structure est bien là.
Il faudra trouver les moyens financiers, les idées pour « décloisonner » et peut-être réinvestir ce lieu d’une autre manière. Il faudra certainement des moyens humains supplémentaires,  car les  personnes accueillies risquent d’avoir des besoins similaires à celles du CANTOU.

Le temps ne pourra pas attendre, car nous serons certainement dans l’obligation de répondre aux besoins de façon spécifique.

Le constat actuel « parle » : certains usagers en maison de retraite sont décédés et les accueils s’y font très rares, il faut le dire, pour ces personnes handicapées mentales vieillissantes. Le fossé est bien là et les mentalités ont si peu évolué…

On peut dire à ce jour que le Site de Savigny accueillera progressivement les personnes vieillissantes et les plus dépendantes, c’est déjà la réalité. La réflexion continue, plusieurs pistes sont à explorer, tout est à penser…


                                                                    ARTICLES DEJA PARUS SUR CE SITE

1- Et si la vieillesse des personnes handicapées mentales inversait le processus d’intégration ?
Françoise CHARLOT, 2007, CLIC
Résumé
Notre souci, encore d’actualité, en tant qu’aidants professionnels auprès des personnes handicapées mentales vieillissantes concerne l’acceptation des personnes âgées à cohabiter avec elles.
Les professionnels soignants en hôpital ou maisons de retraite éprouvent également de grandes difficultés à se « familiariser avec cette population spécifique. Pourquoi ?

2- Respectons nos vieux et aidons chaque personne à vivre chez soi le reste de son âge
Françoise CHARLOT, 2007, CLIC
Résumé
Petites réflexions et parfois état d’âme quant au devenir des personnes vieillissantes. C’est plutôt un « plaidoyer » pour que chaque personne vieillissante puisse vivre le plus longtemps à son domicile.

3- Accompagner son parent atteint de la maladie d’ALZHEIMER à vivre au domicile. Témoignage.
JAPY, Pseudonyme, 2007, CLIC

4- Vieillir avec un handicap mental aux Papillons Blancs de Beaune et sa région.
1. Généralités. Historique.
Françoise CHARLOT, 2007, CLIC
Résumé
A travers l’historique de l’Association et la présentation des Papillons Blancs de Beaune et sa région, une première approche théorique du handicap mental et du vieillissement des personnes accueillies dans nos structures dirige une première ébauche de nos interrogations sur la prise en charge et l’accompagnement des personnes vieillissantes.
Ce premier volet est une introduction sur le thème du « mieux être et vieillir » au sein de notre Institution, travail qui se fera en 3 parties distinctes.

2- État des lieux. Réflexions.
Françoise CHARLOT, 2008, CLIC
Résumé
Second volet de notre travail entamé depuis les années 2000, des explications détaillées montrent quand, comment les professionnels ont pris conscience du processus de vieillissement des personnes déficientes intellectuelles accueillies en Services Résidentiels.
Un état des lieux dresse l’évolution, les conséquences et les problèmes liés au vieillissement des personnes handicapées mentales, puis, dans leurs réflexions. Les professionnels abordent divers sujets en analysant les points forts et les points faibles dans leur accompagnement quotidien des personnes déficientes qui vieillissent de façon ordinaire et/ou singulière.

3-Prospectives. Actions
Françoise CHARLOT, 2008, CLIC
Résumé
Cette dernière partie aborde l’engagement des professionnels dans la réflexion et l’action.
Une synthèse rapide permet de par le travail engagé par les équipes, cadres et direction, de poser clairement l’urgence des projets à entreprendre et déjà mis en place.
En refaisant un point sur l’évolution des besoins individuels de cette population qui vieillit, un premier bilan a pu se dresser et permettre d’agir rapidement pour répondre au mieux à un « mieux vivre et vieillir » des personnes handicapées vieillissantes.
Ce pas ne sera pas le premier ni le dernier. Nul doute que nos réflexions et actions iront dans le sens que nous voulons donner au sens de la vie actuelle et future des résidents accueillis.

 

                                                                  ACCES A LONG TERME DES DONNEES DU SITE http://bien.vieillir.club.fr

 

 

Il est de bon sens que la durée de mon site va être bien plus courte que celle du site web des Papillons Blancs !  Mais cela ne veut pas dire que le contenu du site disparaitra dans les années qui viennent. Il vient en effet d'être accepté en don par l’ Observatoire des Familles en Situation de Handicap, OFSH,  avec archivage complet des données aux Archives municipales de Lyon.  

 

Pour contacts OFSH

Par courrier :

OFSH Fédération des APAJH 185 Bureaux de la Colline 92213 SAINT CLOUD Tel : 01 55 39 56 50

Handicap International OFSH 18, Rue de Gerland 69007 LYON Tel : 04 72 76 88 43

Archives municipales de Lyon OFSH 18, Rue Dugas-Montbel 69002 LYON Tel : 04 78 92 32 50

Par e-mail, en septembre 2008 :

                                                       ofsh@pajh.asso.fr

                                  j.bellenger@handicap-icom.asso.fr

                                  noelle.chiron-dorey@mairie-lyon.fr

 

                                                                                               REMERCIEMENTS

 

Françoise Charlot

Mes presque quinze années de rencontres, échanges, partages, aux Papillons Blancs de Beaune et sa Région, interviennent  pour beaucoup dans mon mûrissement tant personnel que professionnel. Mes collègues, qui se reconnaîtront, sont chaleureusement remerciés.

 

Henri Charcosset

Ma relation personnelle aux Papillons Blancs de Beaune et sa Région, s’est faite au travers d’un cousin germain Claude-Marie Martin, de son épouse Nicole, avec leur fils Laurent. 

Laurent était autiste, il a été pris en charge de 1982 à 1996 par les  Papillons Blancs de Beaune et sa Région, à leur I.M.E. de Paray le Monial(71). Laurent  a beaucoup apprécié le mode de fonctionnement, en externat. Il y a tout particulièrement appris à sortir en société.

Ses parents m’autorisent à exprimer ici toute leur reconnaissance.