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L’ Association OBSERVATOIRE DES FAMILLES EN SITUATION DE HANDICAP OFSH
Témoignage à l’appui de cette démarche. Mars 2010
Henri CHARCOSSET
Né en 1936, handicapé
moteur, Directeur de recherches au CNRS (Chimie), retraité, bénévole
indépendant.
Webmestre de : http://bien.vieillir.perso.neuf.fr/
Résumé.
J’officialise, ce 24 mars 2010, CLIC, mon don à l’OFSH du contenu de ce site internet, dont l’objet majeur est la promotion de l’initiation et conduite d’un tel site, comme moyen d’insertion sociale active, individualisée, abstraction faite de son âge, du type de son lieu de vie et du niveau de son handicap en tout cas physique.
Suggestion est faite auprès de l’OFSH pour :
1. Rajouter à son intitulé indiqué en titre, une expression du type : Tous handicapés, tous co-chercheurs.
2. Inclure dans les axes de recherche qu’elle souhaite promouvoir, l’extension de la mise en théorie de la notion de handicap dans le sens où : Toute personne se trouve tout au long de sa vie en situation de handicap multiple et répétée. Elle est de ce fait personne handicapée.
3. Un site Internet OFSH, qui pourrait être déjà associé à celui des Archives municipales de Lyon, peut être un vecteur important pour l’élaboration d’une société humaine, dite d’insertion mutuelle entre tous citoyens du monde entier.
Introduction.
L’OFSH a été créé en 2003, à l’initiative des Associations APAJH et Handicap International, en partenariat avec les Archives municipales de Lyon. Son but est de transmettre vers la postérité les témoignages d’une personne ou de sa famille, sur son vécu et sur celui de ses proches face à une situation de handicap. Les professionnels associés peuvent prendre part. Pour se renseigner plus précisément et participer, il est bon de demander, et ceci sans frais, le CD-Rom correspondant, en date de Décembre 2007. En fin de ce texte, les informations pratiques.
La collection de documents recueillis sera mise à disposition à fin de recherche en sciences humaines et sociales.
Les idées de base sont que :
- L’expérience de vivre une situation de handicap, le ressenti qu’on en a, sont très individualisés.
- Conséquemment, chaque telle expérience mérite mise en mémoire, au profit de la postérité.
- Ainsi, on « participera à la création d’un tissu humain d’accueil et d’attention, pour jeter les bases d’une solidarité que nous voulons pérenne, convaincus qu’elle est source d’enrichissement mutuel »
Mon expérience personnelle.
● Je suis né en 1936 et ai passé mon enfance, adolescence dans une fermette du Brionnais(71). Avec le recul des ans, je garde en particulier mémoire d’un milieu à forte concentration en gens intelligents, mais peu instruits (Études bloquées à 14 ans quand ce n’était pas avant). Non handicapés donc par des études, dites supérieures, mais qui déforment notre mode de pensée naturelle.
● C’est là que j’ai été atteint par le virus de la poliomyélite en 1953 (Paralysie en 3 jours). Deux mois après, j’entrais pour deux ans à l’hôpital Raymond Poincaré de Garches (91), pour rééducation et études. J’y ai été hébergé en dortoir à 22 lits (âges de 16 à,sauf exception, environ 40 ans). J’étais très intéressé par les grandes différences de réaction de ces jeunes hommes face à leur paralysie. Un milieu social d’origine très diversifiée. Avec des intellectuels souvent peu à l’aise au milieu de la population dominante des ruraux et autres ouvriers. Découvrant que je n’étais pas plus bête que les premiers, je prenais un peu confiance en mes propres possibilités intellectuelles.
● Etudes supérieures à Lyon, où je suis ensuite entré, jeune chercheur, dans un Laboratoire propre du CNRS, en 1960. J’y ai fait carrière, avec comme période la plus riche, celle où le CNRS m’a proposé de relancer en France une Science des charbons. Ceci en mode pluridisciplinaire, et en créant, animant des groupes d’équipes inter-Laboratoires universitaires et industrielles.
● J’ai bien réussi
surtout dans la mise en confiance en leurs capacités à être utiles voire
indispensables aux programmes, de collègues. Je crois avoir été bon pour créer
des esprits de groupe. Sans doute suis-je individualiste aussi, mais je
ressentais que le meilleur moyen de me valoriser, passait par la mise en
confiance et en valeur des personnes collaborant. L’état d’esprit qui régnait dans
mes conditions de séjour à Garches, était celui de la mise à profit de ses
capacités individuelles, confortée par une forte entraide collective, en vue,
disait-on, de « vaincre la polio ». Cela m’a aidé pendant ma carrière
au CNRS.
● Le charbon est un matériau fort complexe. Je me suis auto-formé à son propos à la notion que plus un sujet de recherche est compliqué, plus il y a intérêt à le ramener parfois à des notions simples. Condition nécessaire pour faire « prendre la mayonnaise » entre chercheurs d’horizons très divers… et aussi pour s’adresser, se justifier auprès des organismes distribuant des moyens.
La science des handicaps est bien plus complexe encore, d’où il faut y revenir souvent à des idées de base conformes au bon sens populaire, et accessibles aux personnes handicapées avec leurs proches. Se soumettre à discussions constructives, hors de son milieu hyperspécialisé, ne peut-être que profitable : que l’OFSH s’en fasse le messager auprès des sciences humaines et sociales, SHS.
● Un grand évènement de mon parcours au CNRS aura été d’avoir été comme jeune chercheur confirmé, présent à Mai 68. Il y a en recherche universitaire un Avant et un Après Mai 68, dont je suis témoin vivant. L’Avant c’est là où les techniciens et ingénieurs voyaient leur travail exploité bien que non reconnu. Dans l’Après, un substantiel changement des mentalités s’est produit, avec la participation des personnels techniques aux discussions scientifiques, leur reconnaissance allant jusqu’à la co-signature de publications. Or à ce jour encore en SHS appliquées à la recherche handicap, on se situe le plus souvent dans l’Avant plutôt que dans l’Après Mai 68. Et les personnes handicapées avec leur environnement, sont en manque de considération pour la valeur de leur expérience spécifique.
● Handicap additionnel par accident de la circulation en 1985, et cessation de ma carrière active au CNRS en 1989.
Depuis, et depuis chez moi,
bénévolat social, disons de recherche sociale appliquée, décrit sur ce site
internet. Un élément clé de cette étape, tout à fait imprévu il faut bien dire,
a été l’acquisition de mon premier ordinateur, et plus encore ma première
publication sur le Net. L’exploitation du Net au profit de notre société, par
nos milieux du handicap, offre une potentialité phénoménale. Symboliquement en
tout cas, j’attribue un grand poids au titre de mon premier article, paru sur
le site d’une infirmière en gérontologie au Québec à la date choisie du 1er
janvier 2001 :
«Tous handicapés, tous chercheurs, sans exception, en vue d’une société plus juste et plus humaine».
En somme mon
« parcours » reflète bien que dans une vie, tout se tient et
s’interconnecte, et que réduire le handicap à ses aspects les plus apparents et
ordinaires (déficits moteur, sensoriel, physique, autre) est contraire au
possible ressenti profond de la personne handicapée, avec ses proches et autres
accompagnants.
Le concept de handicap. Son intérêt.
Paralysé depuis 1953, ce terme ne me choque pas. On notera d’ailleurs que l’Association des Paralysés de France, APF, créée en 1933, conserve cette appellation, et c’est bien ainsi !
Le terme de handicap appliqué aux humains remonte à 1980. Parler de personne handicapée a paru encore trop réducteur, dans des cercles souvent à l’étranger. D’où la notion de personne en situation de handicap. L’intérêt en est net pour des questions pratiques dont l’accessibilité, réel souci de populations diverses comme les mamans poussant un landau, les personnes handicapées, sans omettre les prochains nombreux centenaires. Nous handicapés, allons être fort utiles à ces derniers !
La notion de handicap. Pour une recherche en vue de sa généralisation à tout un chacun.
● On peut déjà remarquer qu’à son animal domestique préféré aussi, on vise à réduire ses situations de handicap quand il vieillit ; une planche va lui servir de plan incliné !
● A son niveau actuel, la classification des handicaps ne prend pas en compte des multiples côtés positifs que présente l’expérience humaine du handicap, pour l’individu lui-même, pour son entourage, pour la société en devenir.
● Je trouverais peu décent que l’on me considère comme une personne ordinaire, vivant des situations de handicap, au jour le jour croissantes. Je suis une personne handicapée, « spécialité » handicap moteur. L’entre guillemets est d’ailleurs encore de trop.
Je suis aussi un invalide, vivant dans un monde d’invalides. Seraient-ils donc si valides, normaux, ces autres qui conduisent notre monde ? La normalité ne se trouverait-elle pas plutôt du côté de la plupart des familles en situation de handicap ?
● En fait, la validité, normalité, le non handicap, n’existent pas. Le handicap est constamment présent en chaque être humain.
● Deux exemples :
1. La vitesse naturelle d’adaptation de tout humain à tout changement l’affectant directement est faible, très faible. La vitesse des changements dans notre monde est énorme en comparaison. Du coup, on navigue à l’aveuglette ; cela peut conduire par exemple à une large extension de la famine ; qu’à cela ne tienne ! Quel remède ?
2. Autre source de handicap, très handicapante dés lors qu’on aborde la recherche handicap. Celle de la déformation, malformation de nos modes de pensée, due à ce que l’on apprend et à comment on l’apprend. Si j’avais été formé en sciences humaines et sociales plutôt qu’en science de la matière, je suis sûr que la base de mes raisonnements serait très différente de ce qu’elle est. Ni pire ni mieux, ni mieux ni pire, mais différente oui. Quel remède ? Ici au moins il y en a. Cela s’appelle la transdisciplinarité poussée aussi loin que cela se peut. En faisant appel en premier à la valorisation des expériences concrètes du sujet dont on traite (Objet premier de l’OFSH, par la mise en mémoire).
L’exploitation des archives OFSH
Au départ, ces archives sont à destination principale des chercheurs et étudiants en sciences humaines et sociales. Cela appelle plusieurs remarques :
1. « Les donateurs sont informés de toute exploitation de leurs archives ». Je préfèrerais lire que les donateurs doivent être consultés, quand cela est possible, avant exploitation, en tout cas pour des publications d’une sorte ou d’une autre. Il s’agit d’inciter chercheurs et étudiants à voir dans le donateur, un collaborant. Associer à l’occasion le donateur à la co-signature d’une publication ne saurait être défendu mais encouragé !
2. Par ailleurs et surtout, dans le contexte de l’évolution de la relation de la science avec la société, je pense judicieux d’ouvrir la consultation des Archives à tout citoyen, sous certaines conditions. Ces dernières pourraient inclure le parrainage d’un chercheur ou étudiant en sciences humaines et sociales. Occasion ainsi offerte à ces derniers de s’ouvrir à l’extérieur de leur milieu spécialisé.
3. Auprès des chercheurs et étudiants tirant bénéfice de la mine de données constituées par l’OFSH, je mettrais en condition de s’engager à publier- périodiquement dans le cas des Thésards- des articles condensés à vocation d’interfaçage avec tous les citoyens intéressés, sur le site Internet proposé ci-après.
Un site Internet pour amorcer l’insertion mutuelle de demain.
D’une insertion mutuelle étendue au monde entier, on en rêve tous. Au lieu de progresser comme elle le fait, la famine reculerait !
Comment avancer ? Pour ce qui nous concerne ici, en apportant notre modeste contribution à l’insertion de la branche de la recherche qui nous concerne, à savoir les sciences humaines et sociales, SHS.
La dualité spécialiste SHS/handicapé n’a pas de raison d’être. Elle a à faire place à une relation handicapé/handicapé. Chacun reconnait auprès de l’autre ses propres handicaps, et compte sur cet autre pour contribuer à les compenser.
Des approches sur cette voie ont été amorcées, qui tardent à se généraliser.
Citons Joseph Wresinski (1917-1988) qui introduit le terme de co-chercheur, pour qualifier les personnes les plus pauvres, apportant le fruit de leur expérience spécifique, dans la lutte contre la pauvreté. Sa motivation phénoménale, ses idées, Wresinski ne les tire pas tant de ses études (Déjà apprenti boulanger, il s’est orienté ensuite vers la prêtrise), que de son vécu personnel de la misère dans son enfance-adolescence.
Citons le Professeur Charles Gardou et ses collaborateurs, pour l’édition en 1996-1997, aux Editions Erès, d’une série de quatre ouvrages faits au cas par cas de témoignages de personnes en situation : Naître ou devenir handicapé / Parents d’enfant handicapé / Frères et sœurs de personnes handicapées / Professionnels auprès des personnes handicapées.
Autant de contributions qui nous éloignent et de beaucoup, de la (déjà) vieille notion classique du handicap à compenser à tout prix.
Comme toute autre expérience de notre vie, le handicap nous forme en même temps qu’il nous déforme ou/et dé-forme. La composante positive du vécu du handicap est à valoriser, au profit de la société en son entier. Rendre nos milieux du handicap plus ouverts, prendre davantage conscience de notre rôle moteur dans le monde en mouvement, est essentiel. Le terme de co-chercheur pour chaque personne handicapée, par extension pour tout citoyen du monde perçu comme un handicapé, convient, oui.
Reposant sur l’irremplaçable
base de données que va constituer l’OFSH, son site Internet éventuellement
associé à celui des Archives municipales de Lyon, devrait être ouvert à publication, par
toute personne traitant de l’apport des handicaps dans nos sociétés.
Références
OFSH, Témoins N°6, Décembre
2007
Tous handicapés, tous
chercheurs, sans exceptions, en vue d’une société plus juste et plus humaine,
Henri Charcosset, 1er janvier 2001, CLIC
Contacts
Henri
Charcosset :
22 Avenue Condorcet
69100 Villeurbanne ; henri.charcosset@neuf.fr ou bienvieillir@sfr.fr
Fédération des APAJH-OFSH,
185 Bureaux de
Jean-Jacques Darmangeat,
président de l'OFSH: sg@apajh.asso.fr ; ofsh@pajh.asso.fr
Handicap International :
http://www.handicap-international.fr/
Jean-Marc Boivin, Handicap International : jmboivin@handicap-international.org
Archives municipales de
Lyon : 18, Rue Dugas-Montbel 69002 LYON Tel : 04 78 92 32 50
Noëlle Chiron-Dorey,
Archives municipales de Lyon: noelle.chiron-dorey@mairie-lyon.fr
Nicolas Heglin, Directeur de l’Association La souris verte, info@unesouriverte.org