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Septembre 2009
VERS UNE HUMANITE RECIPROQUE A L’HOPITAL
Marie de HENNEZEL
Article extrait des pages 187 à 208 de son ouvrage
« Le souci de l’autre »
Ed° Robert Laffont 2004
Un nouveau modèle de relation entre ceux qui
détiennent le savoir et le pouvoir médical et ceux qui, dans leur
vulnérabilité, s’adressent à ce savoir et à ce pouvoir est en train de se mettre
en place. Signe d’une maturité nouvelle, les malades demandent plus de partage
et d’information dans la conduite de leur traitement.
L’ancien
modèle, il faut bien le reconnaître, les maintenait dans une sorte
d’infantilisation, cantonnés qu’ils étaient dans une dépendance au médecin doté
d’un pouvoir divin. Celui-ci se devait d’être bienveillant en échange de la
confiance absolue que lui faisait son malade…
Il
faut se réjouir de la maturité dont font preuve les malades d’aujourd’hui. Même
si certains préfèrent encore la passivité, la mutation est faite. Les malades
sont devenus des adultes, sujets de leur santé et de leur corps.
On
comprend qu’un tel changement bouscule les habitudes. Mais on ne peut pas se
plaindre d’une évolution qui implique davantage de conscience, un partage des
connaissances et des responsabilités, une exigence de respect réciproque.
La confiance est-elle en
péril ?
Les malades sont mieux informés, moins passifs, moins
dociles et plus exigeants. Ils ne font plus une confiance aveugle aux médecins
et leur demandent des comptes. Ils veulent être des partenaires et des acteurs
à part entière de leur traitement.
Cette exigence c’est la force des techniques et des
savoirs médicaux qui
On assiste
ainsi à une défiance mutuelle. Face
aux nouveaux comportements de ses malades, le médecin se barricade derrière des
positions défensives et peut être tenté d’abandonner ses responsabilités. Il a
tendance à se couvrir, à prescrire plus qu’il ne faudrait. Il se sent moins
libre. En outre, l’exigence consumériste des malades transforme le médecin
généraliste en « machine » à prescrire……. On sent bien que sans confiance et sans dialogue, la
relation médecin-malade risque de perdre
toute l’humanité.
Les médecins se plaignent de perdre la confiance de
leurs patients. Mais ont-ils envisagé celle qu’ils pourraient à leur tour leur
accorder ? S’ils s’intéressent davantage à la personne du malade, s’ils
faisaient appel à ses ressources, s’ils pouvaient s’asseoir auprès de lui et
laisser venir ses questions, cette attitude serait un véritable cadeau pour le
malade. Le patient pourrait évoluer d’une confiance aveugle vers une confiance
adulte et partagée.
… Si les médecins écoutaient davantage leurs patients,
ils découvriraient que ce que ceux-ci attendent d’eux n’est pas si démesuré
qu’ils le croient. Même si la tendance à projeter sur le médecin une
omnipotence et une omniscience illusoires perdure, les malades savent bien, en
leur for intérieur, que la médecine n’est pas toute puissante, qu’elle a ses limites.
Cependant il faut que le médecin assume
cette part d’impuissance dans la vérité et l’humilité. Alors, comme nous
venons de le voir, le patient peut retrouver une forme de confiance, qui n’est
pas une confiance aveugle, mais une confiance adulte……
Le médecin, au lieu de faire confiance à son patient
en dialoguant avec lui, en lui expliquant ce qu’il peut faire et ne pas faire
pour le soigner, ce qu’il sait et ce qu’il ne sait pas, en se risquant dans une
relation authentique avec son patient, se barricade derrière des positions
défensives et abandonne ses responsabilités….
La
plainte est une épreuve. Qu’il s’agisse d’une simple lettre ou d’une action
en justice, cette expérience touche profondément le médecin qui
Praticiens
comme établissements de soins sont mis devant l’obligation de changer de
culture : le dossier médical ne leur appartient pas ! Il appartient
d’abord à la personne malade. En
d’autres termes, le secret médical est là pou protéger le malade et plus pour
protéger le médecin.
Pourtant, derrière la menace que perçoivent les
professionnels de la santé, c’est bien le problème de l’information du patient
qui est posé. Or l’information fonde la relation de confiance qui doit
s’établir entre le patient et son médecin. Transmettre des informations demande
un effort de précision et d’explication qui a un résultat positif : s’ils
comprennent mieux, les patient adhèreront plus facilement aux propositions
thérapeutiques qui leur sont faites. Ils courront moins d’un médecin à l’autre
pour chercher un avis supplémentaire, ils seront moins tentés de déposer
plainte.
Communiquer
des informations médicales n’a pas seulement un caractère technique.
L’acte a une dimension psychologique que les médecins ont sans doute du mal à maîtriser.
Nous l’avons vu plus haut, les malades veulent être informés, mais pas
n’importe comment, pas n’importe quand, pas n’importe où. Ils demandent à ce
que l’information leur soit délivrée avec respect et délicatesse. Ils ne sont
pas idiots, ils savent bien que la médecine n’est pas sans risque, et que
presque tous les traitements comportent une marge d’incertitude. Ce qu’ils
veulent ce n’est pas « tout savoir », c’est trouver une écoute et une
disponibilité adaptées à leur cas. Ils veulent pouvoir s’adapter à leur rythme
à ce qu’on leur apprend sur leur état de santé. Que signifierait pour eux une
information « balancée » sans aucun ménagement, sans aucun
accompagnement ?
… La reconnaissance du droit de savoir suppose aussi
celle du droit de ne pas savoir. Nombre de patients et de familles ne sont pas
toujours en mesure d’entendre des vérités trop fortes, ou de les entendre très
tôt. Pour avoir travaillé des années auprès de personnes en phase
terminale d’une grave maladie, j’ai pu
constater que beaucoup préféraient « ne pas savoir », ne posant
jamais de questions. Ce refus d’être informé doit être respecté au titre du
respect de l’autonomie et de la dignité de la personne.
On voit bien que cette question de l’information du
malade s’inscrit à l’intérieur d’une relation de soin. Bien souvent, ce n’est
pas tant l’information qui fait défaut qu’une certaine qualité de
communication. Il serait vraiment regrettable que l’information se réduise à
des dispositifs strictement procéduriers. Cela pervertirait cette relation
humaine unique en son genre, qui lie un être vulnérable, malade, souffrant, et
celui qui a fait profession de le soigner, de le soutenir et de l’accompagner…
On aimerait
que les médecins fassent alliance avec la force intérieure du malade, qu’ils y
croient, qu’ils la soutiennent. On
aimerait les entendre dire : « Je vais vous aider à être fort, à
construire vos défenses. »….
Le règne de la confiance aveugle entre le médecin et
le malade est donc quasiment terminé. Cela ne veut pas dire qu’aucune confiance
n’est plus possible, mais, on l’a compris, qu’elle doit se construire, ou venir
de surcroît, dans une relation de partenariat, où l’information est partagée,
les décisions prises en commun, et les responsabilités assumées ensemble.
De la plainte à la
conciliation
Les malades et leurs familles ont moins
peur désormais de pointer ce qui n’est pas acceptable à leurs yeux. Je crois
qu’ils font évoluer les choses, que plus ils oseront manifester leur
réprobation lorsqu’on les maltraite ou qu’on porte atteinte à leur dignité
humaine, plus ils contribueront au réveil des consciences. Les conciliateurs des
hôpitaux ont conscience du rôle que les « usagers » de la
santé peuvent jouer pour faire évoluer les attitudes.
La profession de conciliateur est
relativement récente. Les premiers postes datent des années 1980. La loi impose
maintenant aux établissements de santé d’avoir leur commission de conciliation.
Les
plaintes viennent surtout des familles. Et presque toujours après
l’hospitalisation ou le décès du patient. On n’ose pas se plaindre sur le
moment, par crainte de représailles.
Vers une coresponsabilité
de la relation
…..
Si j’exige d’un médecin qu’il
m’écoute et me respecte, qu’il m’informe et tienne compte de moi, je dois de
mon côté lui accorder la même attention. Si je ne suis pas consciente de la
réalité de celui qui me soigne, de ses difficultés, de sa vulnérabilité alors
même que je l’investis d’une sorte de toute-puissance, si j’attends tout de lui
sans me préoccuper un petit peu de lui, si j’exige une disponibilité absolue au
mépris des autres patients, si je le rends responsable de tout ce qui ne va pas
sans faire la part des choses, alors mon attitude est arrogante. Elle n’est pas
humaine. Mon médecin sort peut-être d’une nuit de garde ou d’une réunion
harassante avec la direction pour résoudre un problème crucial de personnel…
Les médecins se plaignent souvent de
l’égoïsme des malades…..
La même réciprocité est valable à
l’égard des infirmières. Celles-ci
s’occupent de choses dont nous ne voulons pas entendre parler et que nous
occultons : la vieillesse, la déchéance physique ou mentale, la misère, la
folie, la mort. Nous ne savons pas ce
qu’elles vivent et nous sommes peu conscients de leurs conditions de travail…
L’humanité des soins n’incombe pas
seulement aux soignants. Soignants et
soignés sont coresponsables de la relation de soin. Chacun doit savoir se
mettre à la place de l’autre.
La façon dont la plupart des malades
s’abritent derrière leur statut de souffrant pour se plaindre, exiger, sans
l’ombre d’un souci pour ceux qui les soignent, pour les difficultés qu’ils
rencontrent, a quelque chose de choquant…
Les soignants attendent une réciprocité
des malades. Ils aimeraient qu’ils les reconnaissent comme des êtres sensibles,
avec leurs valeurs, mais aussi leurs difficultés. Ils aimeraient qu’on ménage
leur pudeur.
Il faudrait évidemment commencer par
abandonner un certain nombre de fantasmes que les uns nourrissent à l’égard des
autres, au profit d’une reconnaissance mutuelle…..
Les malades et leurs familles ne
doivent pas oublier que les médecins et les soignants sont des êtres humains,
avec leur histoire souvent parsemée de deuils et de chagrins, leurs blessures
secrètes, des humains vulnérables comme les autres. Cette vulnérabilité. Ils
Ces malades qui
soutiennent les soignants
Au moment où je termine l’écriture de
ce livre, mon amie, Christina Castermane vient de mourir. Depuis deux ans, elle
se battait contre son cancer avec une énergie, une joie de vivre qui ont
impressionné ceux qui
Une infirmière auprès d’enfants
cancéreux écrit : « Une maman, une nuit, qui veillait auprès de son
enfant qui mourrait, m’a dit d’aller manger quelque chose, parce que je n’avais
pas eu le temps de dîner. C’est une attention dont je me souviens
encore. »……
Bien
des malades, conscients de la charge de travail des soignants, aident leur
voisin de chambre, parfois plus démuni qu’eux. C’est cette solidarité entre
malades qu’il nous faut développer, puisque les soignants ne peuvent être sur
tous les fronts.