Sections du site en Octobre 2009 :  Ajouts successifs d’articles -- Sujets d’articles à traiter – Pour publier --  Post-Polio -- L'aide à domicile -- Internet et Handicap -- Informatique jusqu’à 100 ans – Etre en lien -- L’animal de compagnie --  Histoires de vie  --  Donner sens à sa vie – A 85 ans aller de l’avant -- Tous chercheurs -- Liens –

 Le  webmestre.

 

RETOUR A LAPAGE D’ACCUEIL : CLIC            AUTEURS, TITRES DE TOUS  LES  ARTICLES : CLIC         SYNTHESE GENERALE: CLIC

 

……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………..

 

 «POUVOIR BIEN VIEILLIR AVEC UN HANDICAP »,trimestriel GIPHV,APF69 ; N°4; 04.2005

Editeur :Henri Charcosset, E-Mail : charcohe@club-internet.fr  

 

MON EXPERIENCE DU HANDICAP : SA COMPOSANTE HUMOUR

        

Jean-Marie GROS, né en 1948,

pathologie: syringomyélie (atteinte neurologique).               

Un jour je me tire la langue devant la glace de l’ascenseur. Bigre, elle est déviée, atrophiée et animée de tressautements. Bizarre quoi. Bizarre, bizarre…        C’est le tournant de ma vie.                                                                                                  Après un an de tergiversations médicales le diagnostic de la syringomyélie me fut posé à l’âge de 28 ans. Maladie rare, grave, invalidante, évolutive…            La totale, quoi ! L’aide de la canne, puis du déambulateur me devint vite indispensable, et après douze longues années de galère, je cesse enfin mon activité en 1993. Aujourd’hui, bien que n’ayant pas signé pour m’y engager, je me contingente complaisamment parmi les paras,  avec une gêne préoccupante dans les membres supérieurs faisant dire aux médecins que je suis tétraplégique. Cela fait maintenant déjà bientôt dix ans que je suis un accro inconditionnel du fauteuil roulant manuel aussi appelé petite charrette par les non initiés..

 Pourquoi tourner et retourner sa cuillère en la cognant à longueur de journée contre le rebord de la tasse ? Je dois dorénavant co-habiter avec ce squatter d’origine inconnue. Il est beaucoup plus fort que moi, c’est indéniable. Mais faisons en sorte que notre vie soit le moins possible fonction de son humeur. Evitons qu’il ne devienne l’épicentre de nos préoccupations.

Après une phase de remise en question que j’ai eu la chance de connaître, je me suis convaincu de la nécessité de rebondir. J’ai organisé ma vie en fonction de la présence de cet intrus. J’ai fait l’inventaire de ce qu’il me reste et je m’efforce de positiver en le valorisant.

 

Tout handicapé que je suis, je m’investis dans des tâches modestement utiles à la société et j’en tire beaucoup de satisfaction. Paradoxalement je me sens plus libre : maintenant je choisis l’association dans laquelle je veux œuvrer, ainsi que les amis avec lesquels je collabore. J’exerce la profession d’handicapé.

Métier qui a l’avantage d’offrir une grande sécurité d’empoi. Et la rémunération n’est pas un critère puisque je suis bénévole. Donc pas de conflits de cet ordre non plus.

 

 Que cela soit fait debout, assis, en souffrant ou pas, n'est somme toute pas si essentiel aux yeux des autres.

La personne qui cherche à s'identifier au travers de ses maux et misères permanents, se condamne à l'isolement. Il est préférable de taire sa souffrance au profit de la relation.

 

Ne faisons fuir ni les quelques proches de bonne volonté qui nous sont restés fidèles, ni nos nouveaux amis potentiels.

Et ne décourageons pas davantage les personnes que la crainte de ne pas savoir, la crainte de gêner, de déranger, de se mêler de ce qui ne les concerne pas, font qu’elles ne font rien et préfèrent bien souvent détourner négligemment la tête. A moins qu’elles n’adoptent cette courageuse attitude afin de s’éviter d’éventuels ennuis hypothétiques et dans ce cas je les plains sincèrement.

 

Anecdote :  dernièrement une personne bien portante m’a confié avec compassion « savoir ce que c’est que de se retrouver en fauteuil roulant »,  puisque elle-même « y est restée clouée quelques insupportables mois suite à une mauvaise chute à ski »

 

J’ai choisi de rester Zen en toute circonstance et d’user d’un maximum de diplomatie et de tact. De pratiquer l’humour et la dérision à forte dose et sans modération. De cette mascarade quotidienne ressurgit parfois un humour caustique très noir et très grinçant, mais il semblerait que nous les zandis, soyons les seuls apparemment à y déceler autant de réalité cruelle, à moins que les autres ne préfèrent sourire poliment de cette supposée drôlerie.

Le fauteuil, la paraplégie, tout cela n’est que du bidon.

 De la simulation dans le seul but d’être en vacances toute l’année. De percevoir une pension et de  profiter de la gratuité du stationnement en ville, ainsi que du tarif préférentiel de certains spectacles. Enfin, de ceux qui ne nous sont pas interdits sous prétexte des sempiternelles raisons de sécurité trop souvent invoquées. Afin d’éviter à l’interlocuteur de devoir nous dire qu’on est indésirable, ce qui bien-sûr serait commercialement incorrect.                                                                                                                               Certes ce tarif est justifié, puisque je fournis le fauteuil !

 Avec cet exutoire, les gens ne s’imaginent pas à quel point nous galérons  dans notre vie privée. Mais je fais tout pour qu’il en soit ainsi et ce manque de réalisme qui n’est que feint, est à mon sens la rançon de notre reconnaissance sociale.

Jean-Marie GROS :

 

E-mail : jm-gros@orange.fr  

 

Site web:  http://pelic-hand.voila.net