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Avril  2014

 

LES HANDICAPS INVISIBLES. Comment les identifier, les combattre et les surmonter

 

                                                    Dr Henri RUBINSTEIN

 

                                                      Éditions Seuil, 2008

 

Introduction

Nos extraits de cet ouvrage en 373 pages portent sur :

* Les principaux symptômes responsables des handicaps invisibles.

* Les phobies.

* Le syndrome d’épuisement chronique SEC (ou SFC).

* Pour un psychisme anti-handicaps.

 

LES PRINCIPAUX SYMTÔMES RESPONSABLES DE
HANDICAPS INVISIBLES

- La fatigue et les fatigues

- La douleur et les douleurs

- Mémoire et handicaps mnésiques

- Humeur et troubles d’humeur

- Les crises

- Insomnies et troubles du sommeil

- Les handicaps sexuels invisibles

- Surdité et presbyacousie

- Timidité, trac et manque de confiance en soi

- Les phobies

- Séquelles des traumatismes crâniens

- Les troubles de l’attention, l’hyperactivité et la dyslexie

- Maladies génétiques, maladies orphelines et syndrome d’alcoolisation fœtale

 

LES PHOBIES

On parle de phobie lorsque la peur, irrationnelle, devient handicapante. La peur, que tout un chacun arrive à maîtriser, devient incontrôlable et invalidante dans certains cas. Il existe de nombreux types de phobies. Les phobies d’animaux, de situation, relationnelle (sociale), d’objets… Les patients sont conscients de la disproportion de leurs réactions de peur mais sont incapables de les maîtriser.

Les phobies sociales sont des peurs irrationnelles de se retrouver avec des autres ou d’avoir à affronter une situation en public. Il existe de nombreuses causes : peur de rougir, peur de bégayer, peur de ne pas trouver ses mots… Les phobies sociales peuvent avoir un ralentissement majeur sur le mode de vie et sur l’activité professionnelle des patients qui en sont atteints. Le manque d’estime de soi constitue le mécanisme de base.

 À côté de la phobie sociale, on trouve l’agoraphobie. Dans ce cas, il s’agit plus de la peur de l’environnement, de la peur d’être loin de chez soi, de la peur de la foule que d’une crainte d’être jugé par autrui. Dans l’un et l’autre cas, l’exposition au risque va conduire à  une crise d’angoisse qui peut aboutir à une attaque de panique. Rapidement, les patients identifient les causes de ces crises d’angoisse et mettent en place des comportements d’évitement pour les prévenir, ce qui conduit à un isolement qui s’aggrave progressivement.

La dysmorphophobie, quant à elle, est la peur irrationnelle de son corps. Là aussi, chacun pourra se trouver tel ou tel défaut. Chez les patients phobiques, ces défauts, réels ou pressentis, deviennent obsessionnels jusqu’à constituer un handicap social tant l’impression  que le monde ne voit que ces « défauts » devient envahissante. Dans le cas des dysmorphophobies, contrairement aux phobies sociales par exemple, les patients n’ont aucune conscience de l’excessivité de leur jugement, ce qui n’en compliquera que davantage leur abord thérapeutique.

Les thérapies comportementales et cognitives ont montré leur efficacité dans les prises en charge des phobies. Pour les patients souffrant de dysmorphophobie, la principale difficulté sera de les convaincre que l’accompagnement psychothérapeutique est capital. Les « cures » chirurgicales de leurs plaintes successives resteront sans effet, tant la cause de la pathologie réside dans le manque d’estime de soi et le ressenti négatif de leur apparence physique.

Dans les cas de phobies sociales ou d’agoraphobie, des traitements médicamenteux peuvent être envisagés dans les cas extrêmes pour permettre une reprise plus rapide de l’activité professionnelle et relationnelle. Pour les patients atteints de dysmorphophobie, un traitement antidépresseur peut parfois être indispensable.

Les thérapies cognitives et comportementales les (TCC) sont des psychothérapies utilisées dans la prise en charge des phobies sociales, dont l’objectif est d’intervenir de manière directe sur les modes de pensée et les comportements des patients. Ces techniques ne s’intéressent pas aux causes, souvent multifactorielles, mais bien à leur conséquences, pour parvenir à réadapter les comportements des patients à leur environnement. Le but est d’aider le patient à affronter les situations qu’il redoute, en développant son savoir-faire relationnel et en lui apprenant à contrôler ses pensées excessivement négatives. Ces TCC peuvent également être utilisées dans les dysmorphophobies. Dans tous les cas, il s’agira, par une psychothérapie, d’améliorer l’estime de soi des patients le plus souvent profondément altérée, voire complètement détruite.

 

LE SYNDROME DÉPUISEMENT CHRONIQUE SEC (ou SFC)

Le syndrome de fatigue chronique n’a été isolé en tant que tel que très récemment.Il s’agit d’une fatigue d’apparition progressive que le repos n’améliore pas. On estime qu’en  France près de cent mille personnes pourraient être concernées par les formes les plus sévères. Ce sont essentiellement les femmes entre 30 et50 ans qui sont touchées. Le SEC apparaît de façon brutale chez une personne jusque-là en bonne santé, un peu à la manière d’une grippe, avec une petite poussée de fièvre. L’évolution est progressive et altère la vie quotidienne, familiale et professionnelle jusqu’à devenir un véritable handicap physique persistant. Très souvent, l’absence de cause organique identifiée par les médecins génère l’incompréhension de l’entourage, ce qui, ajouté à l’impact physique ressenti par les patients, peut avoir un retentissement psychique non négligeable.

Le syndrome de fatigue chronique est actuellement défini par une fatigue évoluant depuis plus de six mois, sans qu’aucune cause (soit psychique, soit organique) ne puisse être identifiée. Au-delà de cette fatigue, on doit également trouver au moins quatre des éléments suivants : altération de la mémoire récente accompagnée ou non de problèmes de concentration, maux de gorge, myalgies1, polyarthralgies2 sans oedèmes de rougeur, céphalées inhabituelles et/ou sommeil non réparateur. D’autres symptômes peuvent accompagner ce tableau (nausées, palpitations…). Après plusieurs mois, voire plusieurs d’années d’évolution, la fatigue musculaire peut toucher les muscles respiratoires et entraîner des complications majeures. De nombreuses causes ont été évoquées : infectieuses, immunologiques, endocrinologiques, mais aucune n’a pu être prouvée à ce jour. Par ailleurs, l’ensemble des bilans et explorations effectués restent normaux ou quasi normaux même si on a parfois noté des perturbations du bilan immunologique. Seul l’enregistrement du sommeil semble signaler des perturbations spécifiques. En effet, il n’y a pratiquement pas de phase de sommeil profond (sommeil réparateur), mais on relève la présence de très nombreuses phases de micro-réveil. Ce manque de preuves objectives quant à l’étiologie du SFC explique
les difficultés à mettre en œuvre une thérapie. Cependant, un point clé identifié auprès de la très grande majorité des patients reste les troubles majeurs du sommeil. C’est pourquoi l’on traite systématiquement les insomnies mais, pour l’instant, aucun traitement curatif du SEC n’est disponible, même si des essais cliniques proposant des médicaments spécifiques sont menés.

Les thérapies comportementales, d’après certaines études effectuées en Angleterre, en Australie et aux Pays-Bas, semblent avoir un intérêt certain, au moins en ce qui concerne la réhabilitation motrice. Enfin, un accompagnement psychologique de soutien est le plus souvent nécessaire, comme dans bien des situations où des individus sains, ou des patients, se retrouvent involontairement victimes de traumatismes intenses et persistants ressentis comme particulièrement injustes.

1.     Douleurs musculaires.

2.     Douleurs articulaires.

 

POUR UN PSYCHISME ANTI-HANDICAPS

Quand nous sommes en forme, notre corps fonctionne dans le silence des organes. Quand nous sommes fatigués, quand nous souffrons, nos organes se manifestent. Mais ils ne manifestent pas contre nous, ils manifestent avec nous et pour nous. Ils nous préviennent que quelque chose ne va pas, que nous subissons trop de stress, que nous nous alimentons mal, qu’un virus est rentré dans la machine, que des cellules se développent anarchiquement ou que des vaisseaux sanguins se bouchent… Notre organisme s’agite, se démène, jusqu’à ce que nos organes tombent en panne,
et nous avec. Notre corps possède des mécanismes régulateurs de son équilibre, extrêmement performants et précis. La fatigue, la douleur et même les pertes de mémoire, sont des signaux d’alarme et des appels à l’aide ; nous n’en pouvons plus, nos défenses vont être débordées, nous allons passer la main, nous lançons un SOS…

La nature des secours sera double :

- un secours extérieur : le médecin, son diagnostic, son traitement, etc. ;

- une aide intérieure : la mise en œuvre de toutes nos possibilités de défense et d’attaque ; c’est là qu’intervient le psychisme.

Il ne s’agit pas d’une psychothérapie qui renforcerait une tendance, souvent déjà trop marquée, à se « regarder le nombril ». L’excès d’introspection éloigne de la perception
des problèmes réels, de la connaissance de l’extérieur, donc du monde, et constitue un frein permanent à l’action. Agir, ici, c’est apprendre à développer notre résistance face aux contraintes et aux tensions quotidiennes, c’est connaître les faits qui concernent les handicaps. Agir, ce n’est pas nous voiler la face devant nos contradictions et
nos compromissions, mais c’est aussi et surtout ne pas nous sentir coupables. Si nous sommes handicapés par la fatigue, la douleur ou autres symptômes, ce n’est pas notre faute. Certes, nous commettons tous de regrettables erreurs d’hygiène et de mode de vie,  mais les causes des handicaps sont là et bien là. Nous ne pouvons pas grand choses pour les changer ; nous pouvons seulement nous adapter et résister.

Acquérir un psychisme « anti-handicap » commence par le rejet sans équivoque de la notion de culpabilité. La culpabilité sape nos défenses, pas seulement d’hypothétiques défenses morales, mais, plus concrètement, les défenses de notre corps, nos défenses immunitaires. La culpabilité nous rend malades, et laisse les portes ouvertes à toutes les agressions extérieures. Plus nous nous sentons coupables de nos handicaps, plus ils nous envahironi et moins nous nous défendrons.

Chaque être humain est unique, irremplaçable et plus important que les problèmes qu’il peut rencontrer ; il doit être en accord avec lui-même et pour cela s’aimer lui-même, être maître de lui, posséder une certaine dose d’égoïsme, ne pas avoir peur, croire en sa réussite, développer son charme et sa séduction, accepter notre époque et ses défauts, accepter l’hostilité d’autrui et avoir conscience du temps qui passe.

C’est sur le plan de la maîtrise de son temps que réside un des secrets du psychisme anti-handicap.  On veut profiter de la vie et on ne fait que courir après le temps qui nous manque. Cette course effrénée est source de frustration, de stress et de fatigue. Et pourtant, quoi de plus légitime que de vouloir mener de front une vie professionnelle active, une vie familiale, une vie sentimentale, des loisirs, des voyages et des activités culturelles ? Penser que l’on est trop fatigué pour le faire est une grave erreur ; c’est de ne pas le faire qui fatigue. Il faut apprendre, non seulement à s’organiser, mais aussi à éviter de vendre son temps réel. Au lieu d’échanger un nombre d’heures précis contre un salaire souvent mince, au lieu de troquer, en famille, ses désirs, ses soirées et ses week-ends contre une illusoire sécurité affective, mieux vaut essayer de rendre votre temps extensible. Ce n’est pas toujours facile, mais toute activité doit devenir un prolongement biologique de l’organisme. Quand on acquiert maîtrise et savoir-faire, qui conditionnent la rapidité et l’intensité dans l’exécution des tâches, on conserve son énergie et son enthousiasme. Ce travail psychologique passe par des stratégies de gestion du temps qui vont restituer une certaine indépendance par rapport à l’environnement. Ne pas subir passivement le temps, et trouver le courage de « penser » sa vie.

Pour trouver du temps, il vous faut d’abord débarrasser sa vie de ce qui l’encombre inutilement. Ce qui signifie choisir entre ses désirs pas toujours contradictoires,résoudre des conflits apparents ou latents ; au sens propre les documents, prendre des notes et classer ses idées combat la dispersion, le désordre, la nervosité, le surmenage, et fait gagner du temps.

Faire le ménage dans sa tête est plus compliqué mais voici quelques conseils généraux que chacun peut adapter en fonction de sa situation.

       Se connaître mieux, s’informer sur toutes les possibilités concrètes qui sont à sa portée, réfléchir sur ses désirs prioritaires sans craindre les conséquences éventuelles que ses décisions pourraient avoir dans son entourage.

        Un égoïsme bien compris est nécessaire pour concentrer sa pensée et ordonner son temps en fonction de ses priorités. Il faut éliminer le reste même s’il l’on doit pour cela déménager, divorcer, changer d’emploi, réduire son train de vie ou ne pas accepter un nouvel enfant.

        Refuser l’ennui, ne pas hésiter à remettre en question sa vie, son domicile, son travail, ses amours, ses loisirs.

        Ne pas être intoxiqué par le travail, savoir s’arrêter à temps, ne pas se sentir coupable d’arriver en retard ou de refuser de faire des heures supplémentaires.

       Prendre du recul par rapport au quotidien, planifier son temps présent et son temps futur ; être organisé sans être pris dans un carcan de routine et d’habitudes.

        Ne pas ressasser ses problèmes, faire le vide dans son esprit pour retrouver son énergie, comme une balle qui rebondit.

        Connaître ses points forts et ses points faibles sans se soucier du regard des autres et sans rechercher des modèles utopiques.

        Avoir une bonne opinion de soi1 mais ne pas se définir en fonction de ses ambitions ; au contraire, être libre vis-à-vis de ses aspirations pour ne pas être déçu dans la réussite comme dans l’échec.

        Quels que soient les efforts nécessaires, savoir que l’existence, ses événements,ses fluctuations physiologiques, affectives et professionnelles sont largement incontrôlables parce qu’ils sont le fruit du hasard. Dans le meilleur des cas, on négocie avec le réel, on profite des événements, mais on les commande rarement.

        Apprendre à aimer les loisirs, à s’accorder du temps libre, dépourvu de sens précis, non structuré, non constructif, pour méditer et choisir.

        Apprécier la compagnie des gens toniques qui vous remontent le moral et,comme le disait Baltasar Gracián2 : « Fuyez la fréquentation des gens tristes et malheureux. »

        Ne pas confondre santé et bonheur. Il est certes « normal » d’être en bonne santé, en pleine forme physique et intellectuelle, mais ce ne sont que des instruments,  des outils du bien-être.

Acquérir les bases d’un psychisme anti-handicap ne résout malheureusement pas les problèmes, mais c’est disposer d’une clef que l’on peut utiliser pour ouvrir des portes encore verrouillées.

 

1. Si vous ne vous aimez pas, qui vous aimera ?

2. Baltasar Gracián y Morales (1601 – 1658), écrivain et philosophe jésuite du
Siècle d’or espagnol.